Leren, ervaren, uitproberen

• De 14 principes van Ken Alexander



• Rouwarbeid verrichten



• Manu Keirse over de mooie kanten aan rouw



• Amador: We moeten vrienden worden met de patiënt



• Uitbehandeld maar niet opgegeven - Detlef Petri



• Patricia Deegan: herstel als een reis van het hart

Trainingen en cursussen

• De Mat en Interactievaardigheden



• Wat zijn de bijwerkingen van clozapine



• Nu voor Later



• Stel je vraag aan psychosenet



• Boven-Jan

De zorg blijft, dus leer puffen!

Dit was mijn eerste leermoment: Mijn zoon kreeg de diagnose schizofrenie. Onze mindset moest anders. Wie helpt je daar nu bij? Ik werd naar Ypsilon doorverwezen maar dat trok me niet aan. Wel werd ik lid en kreeg een nieuwbrief. Hierin kwam ik deze 14 principes van een vader en zorgprofessional tegen. Deze principes waren mijn eerste oefeningen in mijn leerproces.

De 14 principes van Ken Alexander

1. Besef dat schizofrenie geen zeldzame ziekte is. Dat lijkt misschien wel zo, maar dat komt doordat er niet over gepraat wordt.
2. Leer zo snel mogelijk zo veel mogelijk over schizofrenie: de oorzaak, het verloop, het gevolg.
3. Hoed u voor de hel van het zelfverwijt! Zelfverwijt kan uw kans op aankunnen van de situatie voor altijd bederven. Het kan u kapot maken. Ruim het uit de weg met de kennis van vandaag dat schizofrenie niet veroorzaakt wordt door familieleden.
4. Ga op zoek naar professionele, resultaatgerichte hulpverleners. Ze zijn te herkennen aan hun meelevende aard, hun informatieve stijl, hun gretigheid u als hun bondgenoot te hebben, en hun vermogen ervoor te zorgen dat u uitgebreide informatie krijgt over schizofrenie en over hoe u er met succes mee kunt omgaan.
5. Leg contact met een zelfhulpgroep voor gezinnen met schizofrenie.
6. Accepteer dat met een zo ingewikkelde ziekte als schizofrenie onze natuurlijke impulsen vaak geen betrouwbare richtlijn zijn voor het omgaan met de situatie en de verzorging. Wij, de familie, hebben training nodig.
7. Leer de oorzaken kennen van de stress, de steeds groter wordende stress, waaronder wij, de familie, lijden.
8. Besteed grote aandacht aan de behoeftes van de andere gezinsleden.
9. Denk eraan dat grenzeloze, onvoorwaardelijke zelfopoffering ten behoeve van iemand met schizofrenie fataal is voor effectieve zorg en voor het meester zijn van de situatie.
10. Wees u ervan bewust dat het doorbrengen van enorme hoeveelheden tijd samen met de persoon die schizofrenie heeft, de situatie kan verergeren.
11. Handhaaf en begin nieuwe vriendschappen, bezigheden en hobby's, vooral als u daarvoor het huis uit moet.
12. Streef naar passende onafhankelijkheid voor uw familielid en voor uzelf.
13. Wees niet verrast als u ontdekt, dat familieleden die de situatie aankunnen zich onderscheiden van diegenen die dat niet kunnen door hun vermogen tot verandering, door hun vermogen om op een andere manier naar de dingen te kijken.
14. Zorg heel goed voor uzelf.

Rouwarbeid verrichten

Je schuldig voelen, boos worden op de hulpverlening, bezorgd zijn en angstig, zijn hele gezonde normale reacties van normale moeders en vaders die plotseling te maken krijgen met een ernstige psychische verstoring van het leven van één van de kinderen.
“Je moet erover praten, want dat is een van de manieren om het te verwerken”, zegt Manu Keirse, klinisch psycholoog en auteur uit Leuven. (Helpen bij Verlies en Verdriet, heet zijn boek)
Hij heeft veel boeken geschreven over het verwerken van verdriet.
Rouwverwerking bij een psychische aandoening is moeilijk omdat het valt onder “niet erkent verlies” of "levend verlies".
De persoon die het betreft is er immers nog. Dat die persoon, door de aandoening, heel veel dingen niet meer kan en het toekomstperspectief in één klap verandert, telt niet mee. Maar het doet pijn.
Wat familie door moet maken, maken kinderen zelf ook door. Iedereen doet dat in zijn eigen tempo.
Keirse zegt dat er rouwarbeid verricht moet worden. Je kunt het ook laten liggen (verdringen) maar dat is niet goed. Je kunt er aan werken.
Hij onderscheidt vier taken binnen de rouwarbeid:

Taak 1.
Het onder ogen zien van verlies / het accepteren van de werkelijkheid die zich voordoet.
Hij haalde hier aan dat iedereen, ook de patiënt zelf, zichzelf blijft zien als een gezonde persoon waar niets mee aan de hand is. Men blijft ook normale eisen stellen terwijl dat eigenlijk niet meer kan.

Taak 2.
Ervaren van de pijn en het verlies; die moet je doormaken en mag je niet wegdrukken.
Ervaren van pijn en verlies betekent woede, agressie, schuldgevoelens (en hier zegt Keirse: je voelt je schuldig maar dat ben je niet, het is een normale gezonde reactie) Je moet bij je kind die pijn ook niet verdoezelen (en bij jezelf ook niet) Je moet erover durven praten. Je moet de pijn niet wegnemen maar zorgzaam aanwezig zijn. Die pijn moét, zegt Keirse.

Taak 3.
Je aanpassen aan de wereld van iemand die psychisch ziek is.
Dit gaat niet in een keer, maar moet telkens weer opnieuw.

Taak 4.
Opnieuw leren houden van mensen; opnieuw leren houden van het leven.

Na de rouwarbeid betekent het niet dat het over is. Maar je hebt het een plek kunnen geven in je leven.
Keirse zegt het zo mooi: het probleem zal altijd als een schaduw met me meegaan. Soms is de schaduw klein, soms zit hij links, soms rechts en soms, onverwacht, valt hij daar weer levensgroot over je schouder voor je op de grond. (bv. bij het huwelijk van de beste vriend van je zieke zoon, waar alle andere goede vrienden zijn met hun vrouwen en kinderen... dan is er die pijn, die schaduw weer helemaal)

De mooie kanten aan rouw

Amador

Detlef Petri

Detlef Petri: Deze psychiater wil ik niet vergeten. -Laat ze niet vervreemden van het gewone leven.-
Dit is een documentaire die over en met hem is gemaakt.

Herstel als een reis van het hart

(Samenvatting artikel "Herstel als reis van het Hart" door Patricia Deegan, verschenen in Integraal, mei 1996.)

Patricia Deegan werd als 18-jarige gediagnosticeerd als "chronisch schizofreen" en door de omgeving en zichzelf gezien als "hopeloos". Door het opgeven van de hoop werd ze apathisch en passief. Maar ze nam toch haar herstel weer in eigen hand en is klinische psychologie gaan studeren. Nu is ze dokter en probeert de geestelijke gezondheidszorg te veranderen.
Herstel als reis van het hart:

Hoe begint iemand aan de reis naar herstel? Voordat we actieve deelnemers worden aan ons eigen herstelproces, bevinden velen van ons zich in een fase van grote apathie en onverschilligheid. Een fase waarin we geen interesse meer hebben in onze omgeving, waarin we nergens meer om geven.

Ik herinner mezelf op mijn zeventiende jaar, gediagnosticeerd als chronisch schizofreen, zittend in een stoel, verdoofd door de Haldol. Mensen dwongen mij om dingen te doen om mezelf te helpen, maar mijn hart was onverschillig en ik gaf nergens om behalve om slapen en sigaretten roken. Ik had opgegeven. Opgeven was voor mij een oplossing. Het beschermde me ertegen iets te willen. Als ik niets wilde, kon me niets worden afgenomen. Als ik niets probeerde kon ik geen nieuwe fouten maken. Als ik nergens om gaf, kon niets me meer pijn doen. Ik werd onverschillig.

Ik verwacht dat het beeld dat ik hier schets, velen van ons bekend voorkomt. Ik geloof dat onverschillig worden een aanpassingsstrategie is die wanhopige mensen, die op het punt staan alle hoop te verliezen, aanwenden om te overleven.

Als we werken met een psychiatrisch patiënt die onverschillig is, alles heeft opgegeven en gemotiveerd is om nergens meer om te geven, dan moeten we begrijpen dat dit iemand is die voelt dat hij geen macht heeft. Hij ervaart dat alle macht in handen ligt van anderen. Ten behoeve van die mensen is het zaak een omgeving te creëren waarin keuzes kunnen worden gemaakt.

Keuzes, opties, informaties, gehoord worden, rolmodellen, ontwikkelen en oefenen van je stem, mogelijkheden om je leven te verbeteren, dát zijn kenmerken van een menselijk interactieve omgeving die de overgang bevordert van onverschilligheid naar "ergens om geven" en van alleen maar overleven naar het actief deelnemen aan je eigen herstelproces.

Ik had besloten een academische graad klinische psychologie te halen en het GGZ-systeem te veranderen. Terugkijkend was dat een juist besluit. Zo goed en zo kwaad als het ging probeerde ik te lezen terwijl ik dubbel zag door de medicijnen. Ik las honderden boeken over herstel en psychologie in een poging mezelf en mijn toestand te begrijpen. Ik probeerde steeds nieuwe manieren om te leren leven met mijn symptomen, waaronder mijn meedogenloze gehoorshallucinaties. En misschien het belangrijkste van alles: Als ik ´s morgens opstond, wist ik waarom. Ik had echt een levensdoel, een roeping.

Mijn reis naar herstel gaat nog steeds door. Ik vecht nog altijd met de symptomen, het verdriet over de verliezen die ik heb geleden. Ik ben betrokken bij zelfhulpgroepen en lotgenotencontacten, ik gebruik nog altijd medicijnen, ben in psychotherapie en word soms opgenomen. Maar het is niet meer zo, dat ik medische behandeling ondergá, of dat ik naar het ziekenhuis gá. Ik heb geleerd medische behandeling en ziekenhuizen te gebrúiken. En dat is een actieve houding die noodzakelijk is in het herstelproces.

Patricia Deegan

Cursus "De Mat"

Nu voor Later

Clozapine werkgroep

Psychosenet: stel je vraag

Stel je vraag aan Boven-Jan