Partner in de zorg
Voordracht gehouden voor Ypsilon Tilburg over de multidiciplinaire richtlijnen schizofrenie en de inbreng vanuit het familieperspectief. Voor het eerst in de geschiedenis van de richtlijnen in de GGZ zaten er ook cliënten en familieleden in de richtlijncommissie. Voor Ypsilon zat ondergetekende in de richtlijnwerkgroep. Dit is mijn inbreng.
Doctorandus
Gefeliciteerd Ypsilon Tilburg, Midden Brabant met jullie 15 jarig bestaan.
Mij is gevraagd iets te vertellen over de multidisciplinaire richtlijn schizofrenie vanuit het familieperspectief.
Ik wil het niet echt over de richtlijn hebben maar over het familieperspectief en mijn geworstel met de verschillende rollen.
Ik wil helder hebben wat wij, als familie, zelf moeten doen, waaraan we zelf moeten werken, en wat we niet moeten doen. Wat valt dan onder de verantwoordelijkheid van de professionals.
Toen ik eind 2002 Kees Zwarthoed verving in de richtlijnwerkgroep schizofrenie als familieparticipant moest ik, toen ik de lijst zag met deelnemers, even het gevoel onderdrukken van: "WOW, met wie ik nu toch allemaal samen ga werken... doctorandussen, doctors, professoren, hoog geleerd volk!"
Op dat soort momenten is het goed je te realiseren dat ook moeders en vaders en patiënten, doctorandus of ingenieur zijn.
En verder werkt het positief ontnuchterend om te weten dat in de werkgroep schizofrenie allemaal gewone mensen zitten, die net als ik, een vak hebben geleerd, die onvoldoendes hebben gehaald op school en die misschien wel met de hakken over de sloot psychiater zijn geworden.
Die gedachte relativeert en maakt dat je daar zit als gelijke met een eigen inbreng, als samenwerkingspartner met een zelfde doel. Ik weet niet of iedereen dat zo heeft ervaren, ik heb het in ieder geval heel hard proberen uit te stralen.
Het is ook niet gemakkelijk geweest voor psychiaters die gewend zijn mono disciplinair te werken om ineens met allerlei ander volk samen te moeten werken.
Dat snap ik wel. Daarom is dit een heel belangrijke ontwikkeling. Wij verwachten ook een goede samenwerking op de werkvloer, dus ook in de richtlijnencommissie.
Moeder
Mijn zoon kreeg in 1995 de diagnose chronische paranoïde schizofrenie.
Hij woont zelfstandig in Amsterdam en valt onder de Langdurig Transmurale Psychiatrie (LTP) van Mentrum. We hebben altijd een goed contact gehad met zijn behandelteam. Zij weten dat we in de thuissituatie een belangrijke steun zijn, en dat wij, als familie, ook dingen weten en zien, die het zorgteam niet ziet. Daarom zijn wij als partner belangrijk.
Maar, op dit moment gaat het niet goed met hem en vorige week heeft hij te kennen gegeven dat hij niet meer wil dat ik, als eerste contactpersoon, nog contact heb met zijn behandelaar. Ik mag wel praten met mijn eigen lotgenoten schizofreniemoeders maar ik moet geen onzin uitkramen tegen anderen, dat het niet goed met hem zou gaan.
Het gaat "fantastisch" met hem... er is niets aan de hand.
Jullie kennen het dilemma.
Op het moment dat je het juist over zou moeten nemen en een blok moet vormen samen met het behandelteam omdat het helemaal niet goed gaat, zegt je zoon dat je geen contact mag hebben en als het even tegenzit gaat de privacyregel werken. En wat dan?
up
Dilemma
Dit is meteen het moeilijkste onderdeel in de triade samenwerking. Zowel op microniveau als in de cliënten- en familieparticipatie op macro niveau.
Wanneer treed je op als vertegenwoordiger van de patiënt.
Wanneer treed je terug als vertegenwoordiger van de patiënt.
Treed je eigenlijk wel op als vertegenwoordiger van de patiënt of kom je, als familie, op voor je eigen belang als ervaringsdeskundig steunsysteem met een 24-uurs dienst en een partnerschap in de zorg.
In de richtlijnwerkgroep schizofrenie was het dilemma niet zo groot.
Daarin zaten, Maarten Vermeulen, Gijs Francken en Mense Anne Hartema, drie kanjers van patiëntenvertegenwoordigers van Anoiksis die heel goed de patiëntenbelangen kunnen vertegenwoordigen.
En ook de belangen van de zwaarste groep patiënten, de zogenaamde "stille zorgvragers". (De mensen die niet om zorg vragen maar die zorg wel nodig hebben)
Dus ik kon me als Ypsilon volop concentreren op het familiebelang. Verder vulden we elkaar aan. We waren een goed team.
Onderzoek vanuit familieperspectief
Al snel werd duidelijk dat er maar héél weinig onderzoek is gedaan vanuit het familieperspectief binnen de GGZ.
Wel vanuit het behandelperspectief, hoe gezinsinterventie werkt en hoe Expressed Emotion terugval kan veroorzaken.
Maar niet hoe je als familie sterk kunt blijven en wat familie daarvoor nodig heeft. Dus wel onderzoek over familie als "medepatiënt" maar niet over familie als "partner". Waar zit onze pijn? Waar zit onze kracht?
Ik heb wat onderzoek gevonden van Kwekkeboom en Aart Schene en van -van den Akker en van Poppel, hier uit Tilburg.
Er valt nog een wereld te winnen aan theorievorming en familieonderzoek.
Ik hoop dat bij de volgende versie van de richtlijnen, misschien in 2009, het onderzoek vanuit het perspectief van het relationele netwerk waaronder familie in de GGZ is verviervoudigd.
Familieperspectief
Waar ik als participant in de richtlijnen het meest mee heb zitten worstelen is met die verschillende rollen die we hebben. Met welke pet zit ik daar en welke taal gebruik ik.
De horizontale lijnen staan voor onze mogelijke rollen met betrekking tot de patiënt.
Dat "gewoon" is om te beginnen al helemaal niet gewoon maar "buitengewoon". Want hoe sterk moet je zijn als familie om het "gewoon" vol te houden en samen met je familielid met een kwetsbaarheid voor psychoses, alle gewone familiedingen te blijven doen. Zoals sinterklaas vieren, en kerst met de hele familie. Doorgaan met leven, aandacht verdelen tussen je kinderen. Je eigen leven leiden, je vrienden blijven zien. Samen op vakantie of alleen. Gewoon "gewoon" blijven doen is moeilijk; Schene zegt dat 65% er moeite mee heeft. Waarom is gewoon familie zijn zo belangrijk? Familie biedt sociale steun; daar liggen je roots; daar is je thuisbasis, die veilig hoort te zijn om aan herstel te kunnen werken. Wie ben je als je die basis kwijt raakt. Familie is ook het eerste steunsysteem en de eerste kwartiermaker. Met familie ga je op vakantie, op bezoek, winkelen en uit eten.
In de opvoeding werk je toe naar het moment dat je kinderen het zelf moeten overnemen. Je leert het ze zelf te doen. Op het moment, zo rond het twintigste jaar, als je op het punt staat ze helemaal los te laten, worden ze ziek. Hoe moeilijk is het voor ouders en opvoeders om het proces van loslaten en volwassen worden, niet terug te draaien. Je wilt je kind het liefst terughalen en beschermen. Maar dat kan niet meer. Ook al wordt je zoon of dochter ernstig psychotisch, de groei naar volwassenheid gaat gewoon door. Hier kun je als ouder heel veel fouten maken. Je kunt het respect van je kind kwijt raken door te gaan betuttelen en door over te nemen waar het niet hoeft. Het blijven gewoon autonome persoonlijkheden met een eigen identiteit en vele ambities zoals het managen van je eigen herstel. En dat kunnen ze, als ze de ruimte krijgen en het besef.
Hier is inmiddels wat meer onderzoek naar gedaan. Dat moet ook wel want in het kader van de WMO krijgen mantelzorgers een grotere rol toebedeeld. Mantelzorgers zijn in dit kader interessant voor politiek en financiers. Als mantelzorger bestaan we, als mantelzorger zijn we partner in zorg. Als "familie" is dat nog lang niet overal het geval. Dus hoe rottig de naam ook klinkt, als daar het geld en de ondersteuning zit, noemen wij ons zelf gewoon mantelzorger. En als mantelzorger in de GGZ is het zaak dat wij onze speciale positie eens in kaart gaan brengen.
Hier is helemaal geen onderzoek naar gedaan. Maar dit is de rol die we claimen als vertegenwoordiger van de patiënt die niet voor zichzelf op kan komen. (meestal op meso en macroniveau) Volgens Schene is een zaakwaarnemer een belangenbehartiger van de patiënt zonder juridische constructie zoals het mentoraat. Dit is vergelijkbaar met ouders van verstandelijk gehandicapten maar met dit verschil dat zij juridisch mentor, bewindvoerder of voogd zijn en wij dat niet kunnen zijn want dat is in strijd met onze rol als opvoeder. En in strijd met het geloof in de eigen kracht van de patiënt. (volgens Boumans)
Waar het bij de mantelzorger om de zorg gaat, gaat het hier ook om de kennis en vaardigheden. De kennis van de aandoening en ideeën over behandeling. Ook hier moeten we uitkijken voor de valkuil dat we niet in de schoenen gaan staan van de deskundige. Toegegeven dat we vaak net zo deskundig geworden zijn in de loop van de jaren maar voor sommige zaken zijn wij niet verantwoordelijk en dat moet duidelijk zijn, ook voor familie.
ben je niet alleen als zaakwaarnemer, dus bewindvoerder of voogd of mentor van de patiënt. Partner in de zorg ben je vanwege je kennis van het "gewoon" familie zijn en vanwege je vaardigheden als "superopvoeder" of "superzoon, dochter of echtgenoot" en dan ook nog eens als "mantelzorger".
Voor mij was het zelf niet altijd duidelijk.
Soms praatte ik als patiënt, ik kan me goed inleven.
Soms praatte ik als deskundige, ik heb inmiddels een pittige scholing psychiatrie en schizofrenie achter de rug.
Soms gewoon als moeder of gewoon familie.
Soms als mantelzorger.
Ik zal het proberen uit te leggen.
Een beginnetje van theorievorming waar nog flink aan gesleuteld moet worden.
up
(foto)
Sheet over familierollen
De verticale lijn, die hier iets rechts van het midden staat is de positie die jij als familie in wilt nemen. Die lijn kan veel grilliger zijn. Je kunt ervoor kiezen om niet als zaakwaarnemer op te treden en ook om geen mantelzorger te zijn. Maar familie ben en blijf je altijd en opvoeder ook, als het om ouders en kinderen gaat.
De rol van partner en maatje is hier nog niet beschreven en ook de ingewikkelde rol van een kind dat geen kind kan blijven als een van de ouders ziek wordt. In plaats van een "superopvoeder" kom je dan gauw uit bij "superdochter" of "superzoon".
1. Gewoon familie zijn
Dit is een heel belangrijke rol, die ernstig wordt onderschat door zowel politiek, financiers als behandelaren. Anders zou er al veel meer onderzoek naar zijn gedaan en zou er veel meer positieve aandacht voor zijn.
2. Superopvoeder (of superdochter, partner of zoon)
Wij moeten vertrouwen hebben in hun eigen kracht om te herstellen en te leren leven mét een handicap. Dat vraagt om "superopvoeders", die durven "loslaten". En met loslaten bedoelen we niet "laten vallen".
3. Mantelzorger / informele zorg.
Wij zijn geen gewone mantelzorgers. Wij zijn mantelzorger met de zware taak om "gewoon familie te blijven" en om "superopvoeders" te zijn of om "zoveel mogelijk kind" te blijven. Wij draaien vaak vierentwintig uurs diensten en als het even meezit doen we dit dertig tot veertig jaar lang. Dit maakt ook dat we ook onder de titel "Informele zorg", een speciale positie innemen.
Let op de valkuil. Als wij de zorg over nemen, gaan de professionals iets anders doen. Heel belangrijk is het om duidelijk aan te geven waar jouw zorg ophoud en waar die van de professional begint. Wat jij doet, doen zij niet. Wat zij doen, moet jij niet willen overnemen.
up
4. Familie als zaakwaarnemer
5. Partner in de zorg
Aanbeveling
De belangrijkste aanbeveling die ik hier wil doen is:
Laten we als de sodemieter aan onze eigen theorievorming en aan de professionalisering van onze ervaringskennis gaan werken. Screen alle kennis en ervaringen die Ypsilon in de afgelopen twintig jaar heeft vergaard op dit gebied en formuleer onderzoeksvragen zodat politiek, financiers, onderzoekers en andere professionals vanuit ons perspectief aan de slag kunnen.
Tot slot de richtlijnen
De richtlijnen zoals die er nu liggen is een eerste multidisciplinaire poging waar ik persoonlijk niet ontevreden over ben, ook niet wat het familieperspectief betreft. Maar ze kunnen nog veel beter.
We wachten op de samenvatting en de cliëntenversie van de richtlijn schizofrenie.
Met deze richtlijn kunnen de hulpverleners niet meer om ons heen.
En dan heb ik het natuurlijk niet over de hulpverleners uit Tilburg en omstreken want die doen het al hartstikke goed.
Er staan een aantal voor ons belangrijke aanbevelingen in.
Ik zal er één noemen.
De hulpverlener zorgt ervoor dat als de patiënt vanuit zijn crisissituatie geen contact meer wil met zijn familie (naastbetrokkenen), er een eigen contactpersoon wordt aangewezen die de familie blijft ondersteunen. Zorg voor het sociale netwerk van de patiënt blijft belangrijk.
Ik heb een aantal aanbevelingen overgenomen en die zal ik aan de programmaleiding hier geven, evenals de sheet.
Dank voor de aandacht
Zie ook: Handboek Schizofrenie (red. L.de Haan); hoofdstuk 34; deel 8 Perspectief van betrokkenen; Triadisch werken: de groeiende rol van familie (Bert Stavenuiter)
Welke rol geven we de familie?(PDF)
"De rol van familie als bondgenoot in de GGZ" (PDF)
up