Hartzaken Familie en naastbetrokkenen Burgers met ervaringskennis Leven en de maatschappij Steun bij herstel Begrippenlijst Sitemap Links Contact

Hart



Hartzaak is de website van een GGZ bemoeimoeder.
Ze maakt hem samen met haar zoon die in 1995 met de psychiatrie te maken kreeg. Wat later werd hem de term paranoide schizofrenie opgespeld. Het is een website over ervaringen met de psychiatrie en initiatieven in de echte wereld.

Ontwikkeling
24-11-2020

De afgelopen 25 jaar heb ik als moeder (binnen de GGZ en psychiatrie) een ontwikkeling doorgemaakt. In de eerste fase, toen we voor het eerst te maken kregen met de psychose van Jop waren wij als familie voor onze kennis afhankelijk van het ziekenhuis en de psychiatrie. In 2000 werd ik door mijn deelname in de werkgroep Vermaatschappelijking van de GGZ op de lijn gezet van -herstellen, meedoen en erbij horen- . Ik leerde van mensen uit de politiek en het sociaal domein maar vooral van Marlieke de Jonge, wat er nodig was om burger te kunnen zijn ook met ingewikkeldheden op het Vasteland (zoals Marlieke dat noemde). Op dat moment werd voor mij de GGZ en psychiatrie al naar de achtergrond gedrukt in mijn denken. Mijn zoon had een huis maar woonde nog voor een groot deel bij ons. Mijn belangstelling ging uit naar hoe woon je in de burgerij met alle verschijnselen die bij de aandoening horen en wie leert je de vaardigheden die nodig zijn om zelfstandig te wonen? Een vraag die voor veel meer mensen geldt trouwens.
Na 12 jaar worstelen met de aandoening (gedwongen opnamen, separeren, pillen slikken en er weer mee stoppen), kwam er in 2007 een zekere rust bij zoon Jop en ook bij mij. Met zijn persoonlijk herstel ging het goed. Maatschappelijk heeft hij zich inmiddels, 25 jaar later, helemaal teruggetrokken.
Hoe zat het met mij?
Na de beginjaren die gekenmerkt werden door verbazing, onmacht, bemoeienis en leren over wat ons nu overkwam, ontstond er dus vanaf 2007 ruimte.
Al in 2003, in de roerige fase, zijn Jop en ik samen gaan werken aan deze website. Een website voor moeders en vaders die, net als wij, te maken kregen met de GGZ en psychiatrie. Het contact liep via een digitaal lotgenotencontact van Ypsilon. Ook binnen het digitale forum van familieleden, zag je dat er verschillen waren tussen de problematieken, fases van herstel maar je zag ook de verschillende benaderingen en inzichten. Het doel van de website was persoonlijke verhalen delen en informatie zoeken die van nut kon zijn. Natuurlijk zocht ik naar dingen die voor mij betekenisvol waren in die tijd.
In 2007 kwam er ruimte(in dubbele betekenis). Mijn man had inmiddels een loods gekocht en verbouwd tot muziekwerkplaats en ik starte, naar voorbeeld en met hulp van Jules Tielens en Rokus Loopik en de bandleden van de Electric Spacecowboys, met het opzetten van een muziekcentrum voor muzikanten die door omstandigheden in de psychiatrie of maatschappelijke opvang terecht waren gekomen en die muziek wilden maken maar nergens terecht konden. Dit werd muziekcentrum Eiwerk. Jop en ik hebben toen de website voor Eiwerk gemaakt en deze website Hardzaak bleef liggen.
Door mijn ervaringen met Eiwerk ben ik verder van de psychiatrie en de ziektebenadering afgedreven. We kozen ervoor om niet de zorg centraal te zetten maar onderwijs en cultuur. Bij Eiwerk ging het niet om wat je had maar om muziek en wat je kon en wilde leren. Mensen voelden zich verbonden door het maken van muziek en daar kwam bij dat ze zich thuis voelden omdat iedereen wel iets had en ze geen uitzondering meer waren. Uitgaan van normale gezonde mensenlijke behoeften ergens bij te horen en de liefde voor tekst en muziek bleek het succes van dit muziekcentrum. Aan je herstel werken door gitaar te spelen, op te treden voor publiek, en daar een grote dosis zelfvertrouwen van te krijgen. Voor mij werd duidelijk dat mensen opknappen als ze doen waar hun hart ligt en daarin iets kunnen betekenen.
Zingeving is belangrijk. Maar ook mensen ontmoeten en een reden hebben om uit je bed te komen omdat je niet gemist kunt worden in de band.

Toen ik in 2017 het stokje overgaf aan een nieuwe directeur kwam er weer ruimte voor Hardzaak.
Ik was doorgegroeid, de website niet. Hardzaak past niet meer helemaal bij de ontwikkeling die ik heb doorgemaakt. Voorbij de aandoening; voorbij de zorg en psychiatrie. Daar kwam nog bij dat ik Hans van Eeken ontmoette via social media en ik via hem met een hele nieuwe wereld te maken kreeg. De wereld van de burgers die waren opgegroeid in disfunctionele gezinnen, de burgers die in hun jeugd trauma’s hadden opgelopen. Toen ik om me heen keek en nog eens keek zag ik dat ik in een bubbel had geleefd met mijn zoon Jop en ons gezin centraal en dat mijn beeld hoognodig bijgesteld moest worden. Het kan niet anders dan dat deze website Hardzaak in het vervolg hierin mee gaat.
Dus work in progress!

Shine on you crazy diamond- Pink Floyd
Vluchten doe ik niet - Patrick Vos
Blog: Meedenken over corona
Machteld Huber over Positieve Gezondheid
www.eggstream.nl
www.eiwerk.nl

Volgende update 24 november 2020

up