Waar komen inzichten en principes vandaan?

Als je 70+ bent, zijn er nogal wat leermomenten voorbij gekomen. Gedurende je leven ben je gevormd en geschoold. Dat bepaalt mede de invalshoek van waaruit je naar dingen kijkt. Gelijke kansen, iedereen is evenveel waard. Ieder mens is bijzonder en belangrijk om te kennen. En dan gaat mijn voorkeur uit naar mensen die twijfelen, het niet weten maar zoeken, onderzoeken. Deze website gaat vooral over mijn geschiedenis met de psychiatrie. Mijn visie en inzichten die zijn ontstaan. Het begint met mijn zoon en zijn psychoses en zijn bijzondere wereld en hoe daarmee om te gaan. Daarna ging het over mijn werk als belangenbehartiger vanuit het naastbetrokkenenperspectief.
Mijn ervaringen als oprichter en coördinator van dagbestedings muziekcentrum Eiwerk en mijn omgang met honderden bijzondere muziekliefhebbers. En ten slotte als bemoeimoeder en maatje van Hans van Eeken door wie ik werd uitgedaagd verschillend te kijken.
Na zijn dood liet hij me achter met tientallen vragen over herstel, macht, het infiltreren van systemen in de herstelbeweging en een zoektocht naar onafhankelijke werkers met evenveel lef als Hans die ook mij als bemoeimoeder respecteren.
Ik heb ze nog niet gevonden.
Op dit moment denk ik na over de rol en betekenis van Naasten binnen de kring Naasten van Het Amsterdams Netwerk Ervaringskennis (ANE)

• Ervaring Bemoeimoeder binnen de GGZ (PDF)


• Wat zijn naasten?


• Waarom moeten naasten meer gehoord worden?


• Familie ervaringskennis verzamelen


• Moeders


• Bondgenoten of Naasten


• Spreidstandburgers en bondgenoten

Naasten of familie?

Er bestaat geen algemene definitie voor 'naasten'. Iemand bepaalt zelf wie zijn naaste is. Dat kan familie zijn maar het hoeft niet. Wie de naasten zijn, kan door de tijd heen veranderen.
Dat is het verschil tussen naasten en familie. Familie heb je tegen wil en dank. Sommige families zijn hecht en warm. Dan zie je ook vaak dat ze deel uitmaken van elkaars netwerk. Maar dat is niet altijd zo. Een familie of een gezin van oorsprong kan ook de basis zijn van veel ellende waar je je eerst toe moet zien te verhouden voordat je weer een band op kunt bouwen, als je dat zou willen.
Iedereen is de naaste van iemand. Laten we daar van uit gaan.
Ik weet nog het moment dat de naam van de Familieraad werd veranderd in Naastbetrokkenenraad.
Dat is breder dan alleen Familie. Daar vallen ook anderen onder waar je je verbonden mee voelt. Het kunnen buren zijn, collega's of vrienden, je partner, die er voor je zijn als dat nodig is.

Binnen de GGZ en Psychiatrie praten we nu over naasten of naastbetrokkenen die een betekenis, een rol hebben binnen het netwerk van mensen die een of meerdere ontwrichtende ervaringen hebben doorgemaakt.

Binnen deze formele duiding ben ik naaste of naastbetrokkene maar mijn informele rol is die van moeder en familie.
Ik realiseer me dat ik de begrippen naasten en familie door elkaar heen gebruik. Ik geef toe dat ik het zelf nog niet helemaal helder heb. Voor mijn zoon ben ik zijn moeder die misschien niet formeel maar wel informeel zijn eerste contactpersoon is. Ons contact is intensief, prettig, leerzaam en gelijkwaardig. Op microniveau ben ik een moeder met ervaringskennis die nog steeds actueel is. De zorg blijft, zei Rick Kwekkeboom ooit. Dat klopt. Hoe goed het ook gaat, de zorg blijft! Ik herken veel van die zorgen en leerprocessen bij andere ouders, andere familieleden. Dat maakt dat ook mijn moeder kennis, mijn familie kennis, collectieve ervaringskennis wordt.
Binnen mijn maatschappelijke rol als Ervaringskracht is het begrip naaste een betere keuze. Je bereikt dan meer bondgenoten die hetzelfde nastreven want zoals de Taskforce Vermaatschappelijking ooit als advies gaf:
Naasten hebben
a) een eigen belang en een eigen relatie tot zorg en samenleving en
b) een gezamenlijk belang met de hoofdpersonen. (De mensen die zelf ontwrichtende ervaringen hebben meegemaakt)

Nu even iets anders. Iedereen is naaste van iemand, daar begon ik mee. Ook de mensen waar het om gaat. Als ik nu naar de herstelbeweging kijk, de herstelwerkplaatsen en herstelacademies, waar staan wij dan als naasten?
Om te beginnen vind ik dat de herstelbeweging er vooral moet zijn voor de mensen die zelf ernstige ontwrichtende ervaringen hebben doorgemaakt. Zij hebben zich ontwikkeld en met hun collectieve ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid, bewegen zij zich op macro niveau met hun kennis en inbreng langzaam maar zeker als derde partij richting professionals en wetenschap. Deze beweging van ervaringsdeskundigen kan het zelf en heeft binnen hun herstelbeweging geen bemoeienis nodig van naasten en Bondgenoten.
Of wel? Moet ik dat anders zien?
De vraag blijft dan hoe we ons horen te verhouden met onze collectieve naasten ervaringen tot de ervaringen van de hoofdpersonen van de herstelbeweging.
En is er een verschil tussen de inbreng van gewone betrokken burgers, van spreidstand burgers of van naasten of familie?
Mij intrigeert deze vraag. Waarom? Omdat ik me afvraag of het uitmaakt wie wat zegt of doet?
Wat heeft iemand nodig om van perspectief te kunnen wisselen?

Waarom moeten naasten meer gehoord worden?

Kring Naasten van het Amsterdams Netwerk Ervaringskennis (ANE) zegt:
Het is belangrijk om de beschikbare ervaringskennis van naasten beter toegankelijk te maken voor andere naasten en professionals.
Waarom is dat van belang?

Wilma Boevink spreekt over ervaringskennis als derde kenniskolom naast professionele en wetenschappelijke kennis. Hoort daar de ervaringskennis van naasten bij? En hoe verhoudt zich die kennis tot deze door Wilma genoemde derde kolom met collectieve ervaringskennis?

Ze zegt:
Het gaat vooral om de ervaringskennis van de betrokkenen die zelf ervaring hebben met (aanhoudende en ernstige) ontwrichting;
zij zijn het die voortdurend in interactie zijn met die ontwrichting en de gevolgen daarvan;
zij moeten leren zich ertoe te verhouden en erop te reflecteren, vanuit een perspectief van heling en herstel.
zij maken daarover een eigen verhaal dat altijd in ontwikkeling is (1)

Door samen te komen en elkaars verhalen te delen, daarop te reflecteren en overeenkomsten te benoemen krijg je collectieve ervaringskennis. (citaat)

Hannie zegt:
Naasten zitten in een andere positie. Zij hebben niet zelf te maken met aanhoudende en ernstige ontwrichting tenzij zij ook (ex) cliënt ervaringen hebben. De groep Kinderen van Ouders met psychiatrische en/ of verslavingsproblemen (KOP-V) hebben vaak ook ervaring met aanhoudende en ernstige ontwrichting in de thuissituatie. Kunnen zij in het delen van hun ervaringen van perspectief wisselen?
Zowel vanuit hun eigen ontwrichting en vanuit hun naastenrol hun verhaal vertellen.
Boeiend ook om te weten of de perspectief wisseling van naasten met cliënt ervaringen nieuwe kennis oplevert.

Je ziet dat veel moeders van kinderen met een ernstige psychiatrische aandoening (EPA) vaak vanuit categorale verenigingen actief zijn in de ondersteuning van andere naasten en belangenbehartiger zijn. Ik noem vooral de moeders. Vaders, broers, zussen en partners of andere naasten zijn ook actief maar het zijn toch vooral de moeders. Wat doen deze moeders en andere naasten precies en wat levert dat voor kennis op? En wat gebeurt er nu al met deze kennis?

Collectieve ervaringskennis van naasten in relatie tot collectieve ervaringskennis van hoofdpersonen.

En hoe verhoudt deze kennis en die van andere naastengroepen zich tot de 3de kenniskolom zoals Boevink beschrijft? Of gaat de voorkeur uit naar een eigen kenniskolom voor naasten?

Kolom 1: Onderzoekers en wetenschappers
Kolom 2: Professionals
Kolom 3: Collectieve Ervaringskennis van Ervaringsdeskundigen

Kolom 4: Collectieve Ervaringskennis van Familie en andere naasten

Dit laatste is een discussiepunt.

Stelling:

Familie heeft een eigen ervaring met ontwrichting maar het betreft niet zichzelf maar een kind of broer of zus of partner. Ze weet dat ze hierin niet tot de primaire maar secundaire partij behoort binnen dit werkveld.

Familie stelt zich bescheiden op in relatie tot de collectieve Ervaringskennis van de hoofdpersonen

KOP-V hebben hun eigen ervaring in ontwrichting met een dubbele impact. Zij zitten in een andere positie en behoren zowel tot de primaire als secundaire partij. Idem voor naasten die ervaring hebben als (ex) cliënt.

Echter
Familie heeft ook eigen ervaringen, eigen verwerkingsprocessen en een eigen relatie tot de verschillende partijen waar ze zich toe moeten zien te verhouden. Het helpt evenzo om ervaringen en kennis te delen met andere naasten. Door het vertellen van ervaringen kunnen ook naasten Collectieve Ervaringskennis genereren.
Het doel kan zijn: zelf gezond blijven en gezond reageren zodat je betekenis kunt hebben voor je kinderen en andere naasten als familie (subject) en indien nodig en gewenst, als mantelzorger (object).
Wat hebben naasten hiervoor nodig van de andere partijen?

Hannie Boumans 14-08-2023

Gelezen:
Onderzoek blog: Ervaringskennis als derde kenniskolom -Wilma Boevink-
Movisie: Wat is ervaringskennis -Ed van Hoorn en Saskia Keuzenkamp-

Familie ervaringskennis verzamelen

Je ziet dat veel moeders van kinderen met een ernstige psychiatrische aandoening (EPA) vaak vanuit categorale verenigingen actief zijn als vrijwilliger in de ondersteuning van andere naasten en als belangenbehartiger. Lees voor moeders ook vaders en broers en zussen. KOP-V Kinderen zijn ook actief maar zoeken vaak een opleiding en werk waarin ze hun ervaring kunnen verwerken. Wat doen actieve moeders precies en wat levert dat voor kennis op?

Of moeten we voor die collectieve ervaringskennis juist op zoek naar ervaringen van moeders of familieleden die niet actief zijn en geen gebruik maken van het reeds bestaande aanbod. Hoe zit het met de families uit andere culturele groepen, waar hebben die behoefte aan? Wat hebben zij nodig?

Individuele ervaringen omzetten naar collectieve ervaringskennis
Als je gekozen hebt welke groepen je zou willen horen, ga je op zoek naar plaatsen waar peergroepen samenkomen. Dit gebeurt mogelijk in klinieken, in werkplaatsen en buurthuizen. Naasten moeten zich veilig voelen en praten met gelijkgestemden die elkaar begrijpen.
Veel mensen weten die plekken te vinden maar veel moeders, vaders, broers, zussen en kinderen van, vinden die plekken niet?
Wat hebben families nodig die niet als vanzelfsprekend op deze plekken komen?
Ook zij voelen een intrinsieke verantwoordelijkheid voor het welzijn van hun familielid.
Ook zij willen dat hun familielid het beste krijgt wat er is.
Ook zij hebben veel informatie en kennis over hun familielid.
Ook zij maken soms mee dat hun familielid afstand wil houden.
Soms ook is er definitief iets kapot gegaan en is het contact voor niemand een meerwaarde.

Laat, over het algemeen, familie elkaar onderweg niet kwijt raken of juist weer terugvinden! Wat is daar voor nodig? Wat is er nodig om te kunnen blijven functioneren als naaste. Wat kan de betekenis zijn van een goede relatie voor de persoon waar het om gaat?

Moeders

Hieronder een beschrijving van de ervaringskennis en uitgangspunten van mij, (HB) moeder van een zoon met de diagnose Chronische Paranoide Schizofrenie; of psychoses met restverschijnselen. Vijfentwintig jaar actief binnen dit domein als moeder en belangenbehartiger van naasten.

Het gaat er om elkaar onderweg niet kwijt te raken of juist weer terug te vinden
De relatie zo open en gelijkwaardig mogelijk te houden.
Het blijven zien en stimuleren van aanwezige talenten en mogelijkheden. Respecteren van elkaars werkelijkheidsbelevingen en proberen daarover in gesprek te blijven en elkaar te begrijpen.

Waar heb je mee te maken als moeder van een zoon met psychoses

1.
Gevoelens ervaren en verwerken.

Het verwerken van heftige ervaringen zonder je kind nog meer te belasten; zonder vrienden te verliezen; zonder er zelf onderdoor te gaan.
Je moet dealen met verdriet, schuld, hoop, liefde, schaamte, boosheid, machteloosheid, overgave, bezorgdheid, géne, verlies (levend verlies); Leren omgaan naar buitenwereld met soms stigmatiserend gedrag

2. Kennis opdoen, praktische zaken regelen, leren, ervaringen verwoorden en delen

Praktisch zaken regelen o.a. in crisissituaties en weten hoe alles is georganiseerd.
Werken, lezen, leren, onderzoeken, perspectief zien, praten, schrijven, uiten, doorgaan met wat je aan het doen bent, anderen blijven zien en tijd en aandacht geven. Hulp zoeken het liefst bij Peers met soortgelijke ervaringen.

3. Omgang en relatie zoon/dochter, zo gewoon mogelijk door laten gaan

Verantwoordelijkheid nemen voor de voortgang in de relatie met je kind en het niet belemmeren van de groei van de persoon in kwestie (volwassen worden/ empoweren / herstellen); een nieuwe relatie aangaan met je kind in de nieuwe situatie;
De hele mens blijven zien, contact houden, luisteren, doorvragen, zwijgen, talent blijven zien, accepteren, bijsturen, loslaten, begrijpen, meebewegen, open en geen geheimen hebben, respecteren, geen schaamte, normaal reageren (boos zijn mag ook), grenzen aangeven, niet redden, niet slachtofferen, empoweren, meenemen als gezinslid.

4. Omgang en relatie gezin, vrienden, familie, erbij horen

Verantwoordelijkheid nemen voor de gezonde ontwikkeling van de rest van het gezin, en het behoudt van de relatie met andere vrienden en familieleden
Persoon in kwestie meenemen als gezinslid, praten, vertellen, delen, goede voorbeeld geven, uitleggen, trots, geen schaamte, geen stigma, humor, steun en zorg bespreken en delen. Zo open mogelijk.

5. Omgang met maatschappelijke derden

Je moet je leren verhouden tot professionals en een triadesamenwerking zeker als je onderdeel uitmaakt van het leven van je kind.
Niet op stoel gaan zitten van prof/hulpverlener als formele hulp nodig is; niet op stoel gaan zitten van persoon in kwestie als dat niet gevraagd wordt; wederzijds respect nastreven binnen triade; als moeder heb je recht van spreken zolang je een rol vervuld voor de persoon in kwestie en een gelijkwaardige relatie anders in het gedrang komt; samenwerken in gezamenlijk en goed overleg binnen het netwerk van de persoon die het betreft. Leer derden dat je niet hun werkobject bent maar een autonoom zelfstandig opererend, persoon die een belangrijke rol vervuld binnen het informele netwerk van je familielid in zorg.

Hannie Boumans
14-08-2023

Bondgenoten of Naasten

Binnen ANE (Het Amsterdams Netwerk Ervaringskennis) zijn het vooral de Bondgenoten die besturen en begeleiden.
Binnen de Herstelbeweging en de Zelfregiecentra lijken ook "Bondgenoten" de trekkers van de beweging. Mijn vraag nu is, klopt dit? Is er een infiltratie van betrokken Bondgenoten, niet zijnde Naasten, die leiding geven aan de de herstelbeweging?
Vraag twee: Is er een relatie van systeempartijen met deze Bondgenoten?
Vraag drie: Hoeveel verdienen systeempartijen aan de herstelbeweging en hoeveel vrije ruimte krijgen de mensen die het betreft binnen deze systeemorganisaties in hun ervaringswerk?
Hans van Eeken vraagt me vanuit het Hiernamaals dit in de gaten te houden.

Spreidstandburgers en bondgenoten

Laten we het voortschreidend inzicht noemen.
Ik ben op LinkedIn geaccepteerd als spreidstandburger. Ofwel mijn vragen en dilemmas zijn in een klap opgelost ten aanzien van mijn releatie tot de mensen waar het om gaat toen ik lid werd van de community onder de naam Spreidstandburgers.
Ik weet niet of het iets wordt maar het is een goed begin.

Ik ben vorige week geaccepteerd als Spreidstand Burger. Dat is een burger die zware levensproblematiek van dichtbij heeft meegemaakt en daar ervaring mee heeft en vervolgens zijn levensmissie daarop heeft afgestemd. Ik ben opgegroeid in een arbeidersgezin dat materieel arm was maar emotioneel rijk door de warmte en veiligheid die het bood. Tijdens mijn werk heb ik mijn ervaringskennis ingezet om de kloof tussen meedoen en niet meedoen kleiner te maken. Eerst binnen het onderwijs en later binnen de (openbare) geestelijke gezondheidszorg.

Tim 'S Jongers zegt:
Voor het dichten van de kloof tussen systeem- en leefwereld is het inzetten van ervaringsdeskundigen onvoldoende. We moeten in onze organisaties gebruikmaken van vaardigheden van 'spreidstand burgers', collega's die beide werelden kennen.

Beide werelden kennen is onvoldoende. Je moet er ook iets mee te doen. Een tijd lang wilde ik heel graag bij de groep Ervaringsdeskundigen horen. Ik was opgevoed door Marlieke de Jonge, Hans van Eeken en mijn zoon Jop Egmond en voelde me heel solidair.
Ik worstel met mijn positie als moeder van, omdat ik net als bij herstel vind, dat ook de herstelbeweging het zelf moet doen.
Ik zie de herstelbeweging als een emancipatiebeweging. Zelf behoor ik tot de emancipatiebeweging van familieleden die vaak genegeerd worden door de systeem partijen en soms ook door de herstelbeweging. Familie behoort tot de persoonlijke leefwereld van de mensen waar het om gaat, als ze de kans krijgen, bieden ze steun en gewone gezelligheid en informele zorg waar de andere partijen al zijn afgehaakt.
Herstellen of emanciperen doe je zelf maar niet alleen. Hoe belangrijk is het om je ervaringen en kennis te delen binnen een groep met overeenkomstige ervaringen? Samen een vuist maken. Bondgenoten en Naasten bestaan en er zijn meer mensen zoals ik. Ze kunnen binnen de herstelbeweging de rol, de identiteit, de autonomie en zelfregie van de groep niet overnemen maar wel steun bieden en klusjes doen.
Dit geldt, in mijn geval, voor de mensen waar het om gaat maar ook voor andere familieleden die nog vooraan in een verwerkingsproces zitten of nog niet de kracht hebben ontdekt van het delen en empoweren.
Dus als naaste, als moeder, als arbeidersdochter ben ik vanaf nu spreidstandburger en bondgenoot van de mensen waar het om gaat. Ik heb mijn identiteit gevonden.
Daarbij gaat vooral mijn hart uit naar de groep zorgmijders en mensen met verschillende ingewikkeldheden die niet als vanzelfsprekend passen in deze geordende samenleving. Terwijl ze daar zeker thuis horen. (11-4-24)