Familie en naastbetrokkenen Kanjers met een kwetsbaarheid Dingen die deugen Goede GGZ praktijken Sitemap Links Contact

home
Home

(Mantel)zorgen in de GGZ Liederen die huilen en lachen Familiebijeenkomsten Moederteksten Blog Hardzaken


(Mantel)zorgen in de GGZ

De zorg blijft, dus leer puffen!

Leren, weten, doen.

Bijzondere mantelzorg
Prof. Scherder: Bewegen is gezond, ook voor het brein

Rouwarbeid verrichten
De 14 principes van Ken Alexander
Stress
De negen geboden voor familie van Anoiksis
Training interactievaardigheden voor familie "De Mat"

Uiten, praten, huilen en samen delen
Maria moeder met pijn
Voor ons vrouwen
Als je niet kunt slapen
De zwarte lijst

Ik ga even een uurtje huilen

up



Rouwarbeid verrichten

Je schuldig voelen, boos worden op de hulpverlening, bezorgd zijn en angstig, zijn hele gezonde normale reacties van normale moeders en vaders die plotseling te maken krijgen met een ernstige psychische verstoring van het leven van één van de kinderen.
“Je moet erover praten, want dat is een van de manieren om het te verwerken”, zegt Manu Keirse, klinisch psycholoog en auteur uit Leuven. (Helpen bij Verlies en Verdriet, heet zijn boek)
Hij heeft veel boeken geschreven over het verwerken van verdriet.
Rouwverwerking bij een psychische aandoening is moeilijk omdat het valt onder “niet erkent verlies”.
De persoon die het betreft is er immers nog. Dat die persoon, door de aandoening, heel veel dingen niet meer kan en het toekomstperspectief in één klap verandert, telt niet mee. Maar het doet pijn.
Wat familie door moet maken, maken kinderen zelf ook door. Iedereen doet dat in zijn eigen tempo.
Keirse zegt dat er rouwarbeid verricht moet worden. Je kunt het ook laten liggen (verdringen) maar dat is niet goed. Je kunt er aan werken.
Hij onderscheidt vier taken binnen de rouwarbeid:

Taak 1.
Het onder ogen zien van verlies / het accepteren van de werkelijkheid die zich voordoet.
Hij haalde hier aan dat iedereen, ook de patiënt zelf, zichzelf blijft zien als een gezonde persoon waar niets mee aan de hand is. Men blijft ook normale eisen stellen terwijl dat eigenlijk niet meer kan.

Taak 2.
Ervaren van de pijn en het verlies; die moet je doormaken en mag je niet wegdrukken.
Ervaren van pijn en verlies betekent woede, agressie, schuldgevoelens (en hier zegt Keirse: je voelt je schuldig maar dat ben je niet, het is een normale gezonde reactie) Je moet bij je kind die pijn ook niet verdoezelen (en bij jezelf ook niet) Je moet erover durven praten. Je moet de pijn niet wegnemen maar zorgzaam aanwezig zijn. Die pijn moét, zegt Keirse.

Taak 3.
Je aanpassen aan de wereld van iemand die psychisch ziek is.
Dit gaat niet in een keer, maar moet telkens weer opnieuw.

Taak 4.
Opnieuw leren houden van mensen; opnieuw leren houden van het leven.

Na de rouwarbeid betekent het niet dat het over is. Maar je hebt het een plek kunnen geven in je leven.
Keirse zegt het zo mooi: het probleem zal altijd als een schaduw met me meegaan. Soms is de schaduw klein, soms zit hij links, soms rechts en soms, onverwacht, valt hij daar weer levensgroot over je schouder voor je op de grond. (bv. bij het huwelijk van de beste vriend van je zieke zoon, waar alle andere goede vrienden zijn met hun vrouwen en kinderen... dan is er die pijn, die schaduw weer helemaal)

up


wat een opluchting om te kunnen wenen
verdriet smelt weg in de vloed van tranen
ovidius

up


liefde is onmetelijk en voor altijd
zoals de oceaan,
en droefheid slechts een schaduw
die beweegt over de zee
john gray

up




Maria schmerzenmutter Berlijn 2008.

Op zoek naar een detail van een schilderij van Dürer in Berlijn, liepen we door zalen met tientallen Maria's en kindekes Jesus. Opvallend is dat alle koppen emotieloos op elkaar lijken.
En ineens was daar deze schmerzenmutter van Hans Holbein de Oude. (1495).
Ik was verkocht. Een Maria, met zoveel pijn en verdriet in haar ogen. Ik dacht: hier koop ik een kaart van, als herinnering. Maar er waren geen kaarten. Er was in de boekwerken van Holbein niet eens een foto van dit schilderij te vinden.
Ik heb een foto gemaakt en later vond ik de foto bij afbeeldingen op Google. Deze droevige Maria biedt me troost.

Hans Holbein der Älte (1465)Maria als schmerzensmutter

up



De 14 principes van Ken Alexander
  1. Besef dat schizofrenie geen zeldzame ziekte is. Dat lijkt misschien wel zo, maar dat komt doordat er niet over gepraat wordt.
  2. Leer zo snel mogelijk zo veel mogelijk over schizofrenie: de oorzaak, het verloop, het gevolg.
  3. Hoed u voor de hel van het zelfverwijt! Zelfverwijt kan uw kans op aankunnen van de situatie voor altijd bederven. Het kan u kapot maken. Ruim het uit de weg met de kennis van vandaag dat schizofrenie niet veroorzaakt wordt door familieleden.
  4. Ga op zoek naar professionele, resultaatgerichte hulpverleners. Ze zijn te herkennen aan hun meelevende aard, hun informatieve stijl, hun gretigheid u als hun bondgenoot te hebben, en hun vermogen ervoor te zorgen dat u uitgebreide informatie krijgt over schizofrenie en over hoe u er met succes mee kunt omgaan.
  5. Leg contact met een zelfhulpgroep voor gezinnen met schizofrenie.
  6. Accepteer dat met een zo ingewikkelde ziekte als schizofrenie onze natuurlijke impulsen vaak geen betrouwbare richtlijn zijn voor het omgaan met de situatie en de verzorging. Wij, de familie, hebben training nodig.
  7. Leer de oorzaken kennen van de stress, de steeds groter wordende stress, waaronder wij, de familie, lijden.
  8. Besteed grote aandacht aan de behoeftes van de andere gezinsleden.
  9. Denk eraan dat grenzeloze, onvoorwaardelijke zelfopoffering ten behoeve van iemand met schizofrenie fataal is voor effectieve zorg en voor het meester zijn van de situatie.
  10. Wees u ervan bewust dat het doorbrengen van enorme hoeveelheden tijd samen met de persoon die schizofrenie heeft, de situatie kan verergeren.
  11. Handhaaf en begin nieuwe vriendschappen, bezigheden en hobby's, vooral als u daarvoor het huis uit moet.
  12. Streef naar passende onafhankelijkheid voor uw familielid en voor uzelf.
  13. Wees niet verrast als u ontdekt, dat familieleden die de situatie aankunnen zich onderscheiden van diegenen die dat niet kunnen door hun vermogen tot verandering, door hun vermogen om op een andere manier naar de dingen te kijken.
  14. Zorg heel goed voor uzelf.
up



De negen geboden voor familie van mensen met psychose gevoeligheid

1.Gij zult uw schizofrene zoon, dochter, ouder, partner niet betuttelen
2.Gij zult de patient niet opjagen
3.Gij zult geen druk uitoefenen
4.Gij zult niet met macht spelen
5 Gij zult uw schizofrene familielid accepteren
6.Gij zult geen hoge verwachtingen stellen
7.Gij zult geduld hebben
8.Gij zult niet minachten
9.Gij zult de patient niet banger maken dan die al is.

up



Uiten, praten, huilen.

Voor ons vrouwen
Dit hebben we wel verdiend, geloof ik.

Toen God de vrouw schiep was Hij al 6 dagen aan het overwerken. Er verscheen een engel en die zei: "Waarom spendeert u zoveel tijd aan dit model?" En de Heer antwoordde: "Heb je gezien aan welke voorwaarden mijn creatie moet voldoen? Ze moet flexibel zijn, 200 beweegbare delen hebben die allemaal te vervangen zijn, ze moet functioneren op cola light en kliekjes, een schoot hebben waar 4 kinderen op kunnen zitten, een kus die alles kan genezen, van een geschaafde knie tot een gebroken hart én ze mag maar 1paar handen hebben."

De engel was overweldigd door alle voorwaarden: "1 paar handen! Niet te geloven! En dat is het standaard model? Dat is teveel werk voor 1 dag. Neem op z'n minst morgen erbij om het af te maken." "Maar dat gaat niet," protesteerde de Heer. "Ik ben bijna zover, ik heb deze creatie die mij zo na aan het hart ligt bijna afgerond. Ze geneest zichzelf al als ze ziek is EN werkt 18 uur op een dag."

De engel kwam dichterbij en raakte de vrouw aan. "Wat heeft U haar zacht gemaakt Heer." "Ze is zacht" zei de Heer, "maar ik heb haar ook heel hard gemaakt. Je hebt geen idee wat zij kan doormaken of voor elkaar kan krijgen." "Kan ze ook nadenken?" vroeg de engel. De Heer antwoordde: "Ze kan niet alleen nadenken, ze is ook in staat om zaken te beredeneren en te onderhandelen."
Toen viel de engel iets op, hij raakte de wang van de vrouw aan."Oeps, ik geloof dat deze lekt! U heeft er teveel ingestopt." "Dat is geen lekkage," corrigeerde de Heer "dat is een traan". "Waar dient een traan voor?" vroeg de Engel. De Heer zei: "De traan is haar manier om uiting te geven aan haar vreugde, haar leed, haar pijn,haar teleurstellingen, haar liefde, haar eenzaamheid, haar droefheid en haar trots."
De engel was onder de indruk."U bent geniaal, Heer. U heeft aan alles gedacht! De Vrouw is werkelijk ongelooflijk." En dat is ze!
Vrouwen hebben krachten die mannen doen verbazen.
Zij doorstaan ontberingen en dragen lasten, maar houden vast aan geluk, liefde en vreugde. Ze glimlachen wanneer ze willen schreeuwen.

Ze zingen wanneer ze willen huilen.
Ze huilen als ze blij zijn en lachen als ze nerveus zijn.
Ze vechten voor datgene waar ze in geloven. Verzetten zich tegen onrechtvaardigheid.
Ze accepteren geen 'nee' als ze geloven dat er een betere oplossing is. Ze nemen minder, opdat hun familie meer heeft.
Ze begeleiden een bange vriend(in) naar de dokter.
Hun liefde is onvoorwaardelijk.
Ze huilen wanneer hun kinderen zichzelf overtreffen en juichen als hun vrienden in de prijzen vallen.
Ze zijn blij met het nieuws van een geboorte of huwelijk.
Hun hart breekt als een vriend(in) sterft.
Ze betreuren het verlies van een familielid, maar blijven sterk wanneer ze denken dat er niet genoeg kracht over is.
Ze weten dat een knuffel en een kus kan helpen een gebroken hart te helen.
Vrouwen zijn er in alle maten, kleuren en vormen.
Ze zullen rijden, vliegen, lopen, rennen of mailen om te laten zien hoeveel ze om je geven.
Het hart van de vrouw zorgt dat de aarde draait.
Zij brengen vreugde en hoop.
Zij bezitten mededogen en idealen.
Zij ondersteunen familie en vrienden.
Vrouwen hebben de essentie om dingen te zeggen en alles te geven.

Vrouwen hebben maar één fout: ze vergeten nog wel eens aan zichzelf te denken!!!!

up



Stress

Waarom moeten wij goed voor onszelf zorgen? Waarom zouden wij betaald zorgverlof moeten krijgen als mantelzorger. Waarom moeten wij goed bejegend worden en fatsoenlijk ondersteund, als wij daar om vragen....!
Omdat we anders ziek worden. Drie vierde van de naasten van mensen met schizofrenie geraken zelf in zorg, ze worden depressief, kunnen geen spanningen en stress meer aan en zijn niet meer in staat om betaald werk te verrichten.
Waarom is dat.
Een van de mogelijkheden is het hebben van langdurige stress.
Pien de Langen, moeder van, en Ypsilonlid, zet het op een rij in de onderstaande powerpoint.
Ze maakte gebruik van hoofdstukken uit het boek van René Kahn: ONZE HERSENEN (ISBN 90 5018 712 9)
Stress

up



Marja schreef:

Tja, zorgen en weinig slaap alhoewel ik erg ben opgeknapt van een gedicht van ons aller Annie M. G.

'Vier uur 's morgens'

Waarom is er geen club voor slapelozen?
men is zo eenzaam als men wakker ligt.
Kijk, aan het voeteneind zit mijn neurose
en ziet mij aan met een bedroefd gezicht

Ik heb 's nachts altijd zoveel te betalen!
veel meer dan overdag. En ik ben bang
voor oorlog en voor ziekte en voor kwalen;
ik tel de friemeltjes op het behang.

en ga vergeefs in mijn bewustzijn dreggen
of ik daar iets plezierigs vinden kan.
Zou 't helpen als ik verzen op ging zeggen?
Van Willem Kloos? Vooruit, daar gaat ie dan:
"Ik ween om bloemen in de knop gebroken
En voor den zuchtend van hun rom tom tom...
Ik ween om...dingen...die niet zijn ontloken"
En verder? Toe waar weende Willem om?

Op dit uur kan men zich tot niemand wenden,
De telefoon slaapt, leunend aan de muur,
de boeken slapen, moe van hun ellende
en ook de mensen slapen op dit uur

en alle kindertjes in hun pyama 's
en alle vogeltjes in het plantsoen,
de zeehonden in Artis en de lama's,
ze slapen en er is niets met ze te doen.

De uilen slapen niet, heb ik gelezen,
maar hoe krijg ik een uil in dit vertrek?
en dan ook nog, al zou d'r eentje wezen,
hebben we dan wel stof voor een gesprek?

Wat ben ik wakker, o, wat ben ik wakker!
"en om mijn herte dat werd niet verstaan"
Dat was het ! Kloos was ook een stakker.
Is het nou nog geen tijd om op te staan?

up


Zwartlijst

Jeetje, kunnen we niet een lijst aan gaan leggen van ongewenste en foute uitdrukkingen in de psychiatrie!
Een zwartlijst dus.
Zo even uit het blote hoofd.

----------------------------------------------------------------------------------
therapieresistent
detentiegeschikt
uitbehandeld.
mevrouw..., u voedt op volgens het gehandicaptenmodel !
zorgmijder
modelpatient, wat dat ook zijn mag.
restcapaciteit.
wij voeren een autonoom beleid...
We hebben een gesprek met zijn "systeem"
Wij werken "vraaggestuurd"
Nee helaas, ivm de privacy mogen we u niet vertellen hoe het met hem gaat. (ik bel als moeder van een 16-jarige zoon die in de separeer zit).

………………
………………

Om verder aan te vullen!

up




Bijzondere mantelzorg in de GGZ

Mensen worden ouder en ouder, de zorg wordt daardoor duurder. De oplossing is de participatiesamenleving. Iedereen doet mee en we zorgen voor elkaar. Onder de noemer "vele handen" wordt ons gevraagd de zorg voor onze naasten maar ook voor de buren en vrienden op ons te nemen. Natuurlijk doen we dat. Wij zorgen voor onze ouders als ze oud en ziek worden. Dat is vaak niet langer dan een jaar of 10. Maar wat doen GGZ mantelzorgers? Wat doen ouders van een kind met een verstandelijke beperking? Rick Kwekkeboom deed er onderzoek naar.
Bijzondere mantelzorg

Persbericht bijzondere mantelzorg - Rick Kwekkeboom

Website Ypsilon Amsterdam over mantelzorg

up