home
HOME


Familie en naastbetrokkenen Kanjers met een kwetsbaarheid Dingen die deugen Goede GGZ praktijken Sitemap Links Contact

Marlieke de Jonge Kanjerpagina Jop Derk Geboden



MARLIEKE DE JONGE


Empowermentdeskundige

Splendid isolation
Overdosis
Omgaan met een onbegrenste werkelijkheid
Verbroken verbanden
Gemiste kans
Misverstanden
Ervaring en betekenisgeving
Noodverbandverhaal
The terrorist inside
Het begrip psychose
Gevlogen
Psychosevatbaarheid
Een psychose komt niet uit de lucht vallen
Passende hulpverlening
Wegwerpkind

Wonen in de buurt
Wonen, zo leuk mogelijk
Een goed patiëntschap
Kruispuntproblematiek
Patiënt maar niet in werktijd
Psychisch is ook somatisch
Afstand schept misverstand
Psychiatrie is een blackbox
Bijdrage aan het zorgsysteem
De zorg als maatschappelijke vuilnisbak..of niet


up

Splendid isolation


Altijd anders, uitgesloten,
veroordeeld tot levenslang in mijzelf
draag ik mijn eenzaamheid met verve
mijn rug recht en mijn hoofd hoog.

De pijn van nergens bij te horen,
de pijn van altijd eenling te zijn.
Mij nergens achter kunnen verschuilen
lijkt soms meer dan ik kan dragen.

Wie kent het kind dat huilt in mijn hart
bij elke nieuwe trap?
Maar de kwetsbaarheid
is mijn kracht.

Mij krijgen ze er niet onder:
ik vecht voor het recht op leven
op mijn eigen wijze.
Mijn recht: het recht van anders zijn.

Ik ben mijn eigen god
mijn vrijheid is mijn leven
en mijn vloek.
Ik kan niet anders.

Marlieke de Jonge
up


Overdosis


Ik voel me zo oud
Al ben ik pas veertien
Zoveel geweten
zoveel gezien
En zoveel verzwegen
Zoveel geheimen
in mijn hoofd

Ik kan er de woorden
niet bij vinden
Als zwijgen geboden is
heeft dat geen zin

Als er niemand is
om te vertrouwen
en je eigen ervaringen
leugens zijn

Dan leer je te zwijgen
en te verbergen
te leven als
een gesloten systeem

Ik heb geleerd
te overleven
door niet te reageren
en niemand te zijn

Ik ben wel
wie ze hebben willen
steeds een ander
een toverbal

Ik zeg wel
wat ze horen willen
de leugens die
de waarheid heten

Maar alles is geweten
en geregistreerd
niet veranderd
niets vergeten, wacht het

Ik doe niet aan
procesverwerking
Ik ben gewoon
een opslagplaats

En nu is het
te veel geworden
de grens bereikt
Ik kan niet meer

Ik denk dat ik
maar ga verdwijnen
Niemand en dus
nooit geweest

up



OMGAAN MET EEN ONBEGRENSDE WERKELIJKHEID
Marlieke de Jonge, stafmedewerker empowerment bij GGz Groningen (Cenzor)

Emotie-taal

ZWIJGENDE WOORDEN
Praat teveel
maar kan niks zeggen.
Op zoveel woorden
zit een slot.

Zijn geen woorden
voor de plaatjes
en de spoken
in mijn hoofd.

Niks vergeten,
net niet weten:
verboden films
en verloren tijd.

Woorden-danser,
goochelaar
praat de afstand
en de angst.

Stik in woorden,
stik in zwijgen,
stik in weten:
eenzaamheid.

Ben gevangen
in het weten
- verboden weten
voor altijd.

up


Verbroken Verbanden
Het verhaal van de psychose is het verhaal van verbroken verbanden.
Psychose-taal is geen verhaal-taal, geen redeneer-taal, geen communicatie-taal.
Psychose-taal is emotie-taal, een directe vertaling van ervaringen en emoties waar je zelf ook geen samenhang meer in kunt ontdekken.
Eigenlijk zijn woorden absoluut ongeschikt om psychoseervaring weer te geven. Het is meer vissen in een vijver van beelden, geluid,gevoel en ‘’onzegbaar’’, vlinders vangen in je hoofd. Toch is het taal en dus een wanhopige poging om iets over te brengen aan de andere kant van de oceaan.
Mensen zijn gezelschapsdieren. Ze zoeken contact,ook, zelfs in de absolute eenzaamheid van een psychotische periode.

Het lastige is dat psychose-taal zich slecht leent voor communicatie.

Anderen kunnen je niet volgen. Jij jezelf meestal ook niet, maar dat is nou net de reden waarom je die anderen zo hard nodig hebt.
Als mensen je niet begrijpen, reageren ze meestal met diskwalificatie:je spreekt wartaal, je bent psychotisch en dus niet aanspreekbaar, of ze eigenen zich het recht toe om de betekenisgeving over te nemen.
Daar weet u veel meer van dan ik: de ‘’wetenschap’’ en ook de alternatieve hulpverlening staan bol van de meest tegenstrijdige verklaringsmodellen en interpretatieschema’s.
Vervolgens gaan al die deskundigen ruzie maken over het grootste gelijk en niemand luistert meer naar de oorspronkelijke eigenaar van het onbegrepen gedrag en het verhaal zonder verbanden.

In een psychose verzuip je in eenzaamheid.

Maar vandaag is het anders, hoop ik. U wilt luisteren.
Nou, dan wil ik mijn nek wel uitsteken om zoveel ik kan (en mag) te vertellen vanuit de wereld van leven met een psychose-vatbaarheid. Nee, ik hoef geen gelijk te hebben, ik probeer wat bij te dragen en ik hoop dat u me kunt volgen. Anders leg ik het graag nog een keer of 7 uit: werelden apart moet je overbruggen - van 2 kanten, dan lukt het wel.

Ik geef u nog maar een gedichtje, Gedichtjes spreken ook emotie-taal.

up

GEMISTE KANS
Als het donker komt….
dreigend,
de zwarte wereld
die jij niet ziet,
maar mij
gevangen houdt.

Als het donker komt….
het zwarte niets,
de wereld van die
jij zegt dat niet is
die ze
satan noemen.

Als het donker komt….
over mij
en ik verdwijnt,
wat jij niet ziet
die zegt
dat je me helpen wilt
.
Als het donker komt….
en mij
versnippert, versplintert,
verstikt en vernietigt,
mij trekt
in de andere werkelijkheid.

Als het donker is….
tenslotte….
heb jij niet gezien,
omdat het niet is.
Zeg jij
dat ik psychotisch ben.

up


Misverstanden
Ik begrijp best dat het lastig is contact te krijgen met mensen die in hun eigen wereld verdwaald zijn.Woorden zijn een bron van misverstanden tussen “werelden apart”. Afgezien van het feit dat in emotie-taal het verhaal verdwenen is, kan de betekenisgeving behoorlijk anders zijn.
U ziet een verkeersbord met een pijltje éénrichtingverkeer, ik zie een persoonlijke aanwijzing om die pijl te volgen, de weg naar … vul maar in.
Niet dus.
U zegt: ”Je moet eten, anders word je ziek”. Ik hoor: “Hij heeft de opdracht om me te vergiftigen en hij heeft het niet eens door”.
U wilt me een hand geven. Ik sla van me af, want u bedreigt mijn onzekere bestaan. etc.

Woorden zijn een bron van misverstanden tussen “ werelden apart”.
Emotie-taal verwart makkelijk zintuiglijke waarnemingen, heb ik gemerkt. Ze maakt ook veel gebruik van beeldentaal en symbolen.
“Omtrekkende bewegingen”, zeg ik: hoe zeg je wat je zegt zonder het te zeggen.
Zonder het zelfs maar gedacht te hebben.
Emotie-taal kijkt eigenlijk vooral naar binnen. Ze zoekt contact, maar heel voorzichtig.

up

Ervaring en betekenisgeving
Het kost misschien, zeker-weten, tijd en inspanning om contact te leggen met mensen in een psychose-periode, maar dat mag nooit, nooit, nooit reden zijn om dan maar over ervaring en betekenisgeving heen te fietsen.
Eigen ervaring is het onvervreemdbaar eigendom van de betrokkene.
Die ervaring diskwalificeren als “ziek” of “gek” of “gestoord” is de bodem wegslaan uit het bestaan, iemand afsluiten van de bron van leven, leren en creativiteit.

Als wat ik ervaar niet is of ziek is of verkeerd, hoe kan ik er dan op vertrouwen?
Dan ben ik veroordeeld tot leven via de ogen, oren en woorden van anderen. En dan kom ik nooit meer thuis in mezelf.
Daarom wil ik meer dan erkenning en acceptatie van de eigen ervaring: een positieve benadering van die eigen ervaring. Zodat ik kan leren om mijn ervaringen te vertrouwen en me toe te eigenen.
Hoe kan ik veranderen als ik niet ben die ik ben en niet doe wat ik doe?
Ontkenning van de ervaring maakt mensen machteloos.

Behalve een positief gekleurde erkenning van de eigen ervaring wil ik ook baas blijven over mijn eigen betekenisgeving. Dat wilt u toch allemaal?
Stel dat ik uw woorden ga vertalen in de kaders van de andere werkelijkheid. Dat pikt u toch ook niet?
Ik kan niet in uw hoofd kijken en u niet in het mijne, hoop ik, en laten we dat maar zo houden.
Over betekenisgeving valt wel te praten.Betekenisgeving is voor verbetering vatbaar.Dat geldt trouwens ook voor ons allemaal.
Emotie-taal, taal waarin het verhaal verdwenen is, letterlijk nemen is net zo dom als het verhaal annexeren.Is net zo naïef als het noodverbandverhaal dat we er zelf omheen maken voor de heilige waarheid verslijten. Daar is zo'n verhaal niet voor bedoeld.

Een noodverbandverhaal
Een noodverbandverhaal dient om de chaos te bezweren als je wereld in fragmenten uit elkaar valt. Zonder samenhang kun je namelijk haast niet functioneren.
Achteraf zeggen mensen vaak dat ze ook wel wisten, ergens, dat ze Jezus niet waren (om even een klassieker uit de kast te trekken).Maar ja, een mens zoekt houvast.
Het andere uiterste is de eigen interpretatie of het noodverbandverhaal af te doen als waandenkbeeld, hallucinatie of - nog erger - ze te verpakken in ziektebeelden.
Als u die ziektebeelden nodig hebt om eigen onzekerheid te reduceren, angst te bezweren of voor de interne communicatie, vooruit.
Zolang u er maar niet in gelooft als ware het onze werkelijkheid, want dat is het niet. Het is een grove indeling van ook maar één perspectief op mensen die bedoeld is om hulpverleners en beleidsmensen controle te geven over verwarde mensen, niet om die verwarde mensen de weg te wijzen naar controle over zichzelf.
En dat laatste is wat ik wil: zelf weer vat krijgen op mezelf, weten wie ik ben, waar ik vandaan kom en bij wie ik hoor.
Kortom: het begrip “schizofrenie” discrimineert ruim voldoende, maar het levert veel discriminatie op. Bijvoorbeeld bij de buren, de levensverzekering en in het zorgsysteem.
De prijs van uw medische mystiek is mij te duur in de dagelijkse praktijk.Het vervreemdt me ook van mezelf.Ik kan leven met een psychische handicap-kluwen, met een bijzondere gebruiksaanwijzing, met kwetsbaarheid en met beperkingen. Maar ik kan niet leven met de vijand in mezelf of een gestoorde persoonlijkheid. Dat houd ik geen leven lang vol.

De“terrorist inside”, zeggen wij vaste zorgklanten na 11 september. En verbazen ons erover dat de rest van de samenleving zo geschokt kan zijn door verlies van de illusie van een beheersbare wereld. Ons leven is geen halve dag beheersbaar. De “terrorist inside” leren kennen en ermee leren omgaan, dat is voor ons de kunst.
Medicalisering en mensafbrekend taalgebruik helpen daar niet erg bij.Het spijt me - niet - dat ik daar zo over doorzeur, maar als u werkelijk op zoek bent naar nieuwe impulsen in de psychosebehandeling, dan moet u ook de moed hebben kritisch te kijken naar de bruikbaarheid van uw eigen taal en theorieën. Daarmee laat ik u de psychiatrische symptomen als depressie, psychose en dissociatie. Zolang u ze maar concreet kunt vertalen in huis-tuin-en keuken- Nederlands en herkenbare ervaringen. Zolang u maar uitgaat van het normale in het bijzondere. Dan leren wij dat ook weer.

up

Het begrip psychose
Nu is het droef gesteld met de ervaringskennis.Vooral georganiseerde cliënten spreken niet meer uit eigen ervaring, maar via het hoofd van hun psychiater.“Anders krijgen we geen erkenning”, is het argument.
Vraag ik me af of ze zo zichzelf nog erkennen of herkennen in collegacliënten die gevangen zijn in emotietaal.“Geen contact met de achterban” luidt dan ook de algemene klacht van cliëntenorganisaties - ook in de somatische gezondheidszorg.Eerlijk, ik zou me rot schamen.
Onbegrepen gebruik van medisch vakjargon is een bron van misverstanden in de cliëntenbeweging.
We hebben het over “omgaan met psychosen” en begrijpen niet dat we elkaar niet begrijpen.
Dat is logisch. Psychosen zijn er in zoveel varianten, dat ik denk dat het maf is om het allemaal psychose te noemen.

Ik doe een poging tot indeling - wat een linke onderneming is, dus u mag me meteen onderuit halen.
Allereerst zijn er de eenmalige psychosen (1). Zoals een psychose ten gevolge van drugsmisbruik, na een narcose, een schokkende gebeurtenis of een zwangerschap. Die laat ik nu maar even buiten beschouwing. Ik heb meer verstand van vaste-klantenproblematiek. Repeterende psychoseperioden onderscheid ik in twee categorieën die in mijn ogen meer verschillen dan overeenkomen: De episode-psychose (2) en psychosevatbaarheid (3).
Ik noem een paar belangrijke verschillen:

Episode-psychose (2) (zoals i.g.v. manische toestanden)
• de aanleg factor is een chemische storing
• betreft meerdere perioden in je leven
• verlies van controle over eigen denken, handelen en emoties
• redelijk voorspelbaar misschien niet reparabel, maar wel vatbaar voor preventie

Psychosevatbaarheid (3)(i.g.v. schizofrenie, als u het zo beter begrijpt)
• de aanleg factor is een defect informatieverwerkingssysteem
• een kwetsbaarheid waar je elke dag rekening mee moet houden
• verlies van controle over eigen denken, handelen en emoties, maar ook over betekenisgeving en ik identiteit
• moeilijk voorspelbaar genezen doet het nooit: je kunt er maar beter mee leren leven.

up

Er is wel meer over te zeggen, maar ik laat het hier even bij.
Bij een episode-psychose past het begrip ongeremdheid, bij psychosevatbaarheid het begrip onbegrensdheid.

GEVLOGEN
Tijd is als een vogel,
een meeuw in de wind.
Als je even niet kijkt
is hij weg.
Als een vogel
ben ik ook in de tijd.
Als je even niet kijkt
ben ik weg.
Als je even niet kijkt
is een ander ik
in een andere tijd
en een ander nu.
Als je even niet kijkt,
zie je het niet
en grote mensen
willen niet zien.
Ik is als een vogel.
Wie weet wie ik ben?
Vroeger en nu
altijd gevlogen

up


Psychose-vatbaarheid
Ik beperk me nu verder tot psychosevatbaarheid,leven in een onbegrensde werkelijkheid.
Bij psychosevatbaarheid horen uitspraken als: “Er woont een vreemdeling in mezelf”.
“Waar heb ik mijn hoofd nu weer laten liggen?”
”Het denkt in mijn hoofd”.
Het is een dagelijkse strijd tegen de chaos en het zwarte niets.Ik wijt die ellende voor een deel aan een defect informatieverwerkingssysteem.
“Ik heb een hoofd met handbediening”,zeg ik wel eens,
“de automaat werkt niet”.
De meeste mensen selecteren of zeven de informatie die ze verzamelen, waarschijnlijk op grond van wat ze betekenis kunnen geven en wat ze belangrijk vinden. Mij lukt dat van geen kanten. Mijn hoofd heeft niet zo’n ingebouwd zeefje: ik verzamel alles.
Met gevolg dat mijn hoofd aan het eind van de dag vol zwerfvuil zit. Ik noem het zwerfvuil, omdat al die indrukken, kleuren, plaatjes, fragmenten, geluiden,zinnen, woorden de neiging hebben om los in mijn hoofd te blijven hangen.
Ze hebben geen betekenis, ze horen nergens bij. Ik kan ook van geen kanten uitvinden wat belangrijk is en wat niet: alles is belangrijk. Of het nu komt door de ongefilterde stroom gegevens of doordat de betekenisgeving, het kapstokjessysteem niet goed werkt, als ik niets doe, neemt de chaos vermoeiend toe.
Zo’n anders-werkend informatieverwerkingssysteem noem ik gemakshalve even aanleg, meer het kan net zo goed in de loop van je geschiedenis ontwikkeld zijn.Dat is knap moeilijk na te gaan voor een gewone clientdeskundige.
In ieder geval bepalen de reacties van de omgeving sterk hoe je ermee omgaat of hoe je het juist probeert weg te denken. Wat dat betreft mag het heilige zorg-trio “rust, reinheid en regelmaat” voor de GGz vervangen worden door “respect, ruimte en een reactie”. Daar komen we heel wat verder mee.
Het is belangrijk om ouders en andere opvoeders kennis bij te brengen over kinderen met deze kwetsbaarheid - mits niet medicaliserend, vervreemdend en leedversterkend. Kinderen zijn vooral kinderen en zo moet dat ook blijven. Maar een beetje uitleg over de bijzondere gebruiksaanwijzing die psychosevatbaarheid of een “open hoofd” met zich meebrengt, kan wel helpen misverstanden en isolement te voorkomen.
Hoef je als kind tenminste niet voortdurend verhalen te maken om te begrijpen dat je anders bent, hoef je als ouder tenminste niet steeds te denken: “Wat doe ik toch fout met dit kind?”.Je hoeft niks fout te doen, terwijl het toch beter gaat door het anders te doen.

Psychosevatbaarheid brengt extra risicofactoren mee voor pech onderweg.
Vooral in combinatie met andere kwetsbaarheid, zoals een afgebroken afweersysteem (bijvoorbeeld gevolg van kindermishandeling), een verstandelijke handicap, een verslaving of verzin maar iets anders.

Een “open hoofd”, moeite met grensbewaking, een langzaam infoverwerkingssysteem, een kwetsbaar evenwicht, extra behoefte aan het gevoel erbij te horen, zijn allemaal punten waar in deze samenleving probleemloos misbruik van gemaakt wordt.
Dat zijn momenten dat ik denk dat het jammer is dat een psychische handicap niet zichtbaar is. Maar of dat zou helpen? Ik ben bang van niet.

Samengevat:
Psychosevatbaarheid betekent aan de ene kant kwetsbaarheid en een “hoofd met handbediening”, aan de andere kant de persoonlijke ontwikkeling en geschiedenis die voor elke cliënt anders is. Inclusief de nodige pech onderweg. Dat is de hele rugzak waar de cliënt mee moet leren omgaan en zijn omgeving ook.

up

Een psychose komt niet uit de lucht vallen
Er is moed voor nodig om de strijd vol te houden. Respect voor de mensen die met zo’n rugzak door het leven moeten, is dus absoluut op z’n plaats.
Angst is de meest centrale ervaring.W at wil je in een onbegrensde werkelijkheid - dat is een overweldigend en vaak bedreigd leven.
Hoewel … er is ook een andere kant en die heet creativiteit.
Een “open hoofd” is ook het land van de onbegrensde mogelijkheden, letterlijk. Bij psychosevatbaarheid gaan almacht en onmacht hand in hand.In een psychose-episode, wanneer de boel dus echt uit de klauwen loopt, is dat terug te vinden in wat ik noem de “noodverbandverhalen”. (Wanen, voor slechte verstaanders).
Noodverbandverhalen hebben de functie samenhang te maken in een exploderende wereld - een wanhopige poging tot ordening.
Soms zijn zulke verhalen voor buitenstaanders heel logisch en prima te volgen.
Helaas: er zitten een paar hardnekkige denkfoutjes in. Zoals iemand die ik ken en - gelukkig - in een Tbs-kliniek woont. Een hartstikke aardige man, maar geheel overtuigd van zijn opdracht om de beste mensen op aarde zo snel mogelijk naar de “nieuwe wereld” te helpen. Zo en zo alleen komt het koninkrijk Gods. Ik kan hem 10x uitleggen dat die beste mensen daar helemaal geen zin in hebben of een hele andere reisroute willen lopen naar het koninkrijk Gods … niks helpt.
Soms zijn noodverbandverhalen ver van deze werkelijkheid. Gaat het over een invasie uit de Ruimte of een ingewikkeld complot van de Maffia of zegt iemand de duivel in persoon te zijn of de farao van Egypte.
Af en toe zijn noodverbandverhalen gebaseerd op trauma’s uit het verleden. Of juist gelukkige jeugdherinneringen. Dan is de link met het leven en de geschiedenis van de cliënt snel gelegd. Maar ook in alle andere gevallen heeft een noodverbandverhaal, behalve de functie van chaosbestrijding, een link met het leven van de cliënt en de nu-werkelijkheid. Zo hoor je nooit meer iets over de KGB sinds het IJzeren Gordijn gesloopt is. De UFO daarentegen is reuze in. En ook de milieu-psychose doet het goed. De millennium-psychose lijkt allang weer overgewaaid.
Zo gek is gek dus helemaal niet.
Mensen blijven onder alle omstandigheden actief proberen met hun omgeving om te gaan.
Moet ik nog uitleggen waarom het stom is om een frontale aanval te lanceren op zo’n noodconstruct? Nee, hè. Nooit doen, tenzij de situatie daadwerkelijk gevaar oplevert voor cliënt en/of omgeving. Belangstelling daarentegen wordt meestal zeer op prijs gesteld. Is bovendien heel bruikbaar op zoek naar contact en een startpunt van aanpak vanwege de verbanden met het leven en de geschiedenis van de cliënt.

up

Op zoek naar een passende hulpverlening
In een leven met psychosevatbaarheid komt een psychose echt niet uit de lucht vallen.
Ik weiger dan ook over psychosen te praten als op zichzelf staande rampen los van de dagelijkse kwetsbaarheid, los van het leven in deze ingewikkelde samenleving. Een psychose is zelden een verrassingsactie. Meestal sluipt ze langzaam je leven binnen.Daarom is het essentieel om samen met de cliënten een signaleringssysteem te maken. Bij voorkeur met inzet van belangrijke anderen.
Wat zijn risicofactoren?
Wat zijn de eerste en tweede signalen van naderende chaos?
En wat moet er dan gebeuren?
Wat kun je zelf?
Waar heb je hulp bij nodig?
Zoiets.
Van ervaring met psychoseperioden is te leren. Wat kan helpen om er de volgende keer eerder bij te zijn dan wel de schade te beperken?
Is het niet moeilijk om met psychosevatbaarheid om te leren gaan? Of met andere psychische knooptoestanden? Ik weet het niet. Eigenlijk denk ik niet dat het zo moeilijk is. Leren lopen is ook moeilijk. Maar alle kinderen leren het spelenderwijs onderweg en iedereen vindt het heel gewoon. Omgaan met psychosevatbaarheid leert niemand je -je mag het niet eens weten.
Hoe kun je leren omgaan met iets dat je niet mag weten?
En wie leert je iets? Niemand.
Dat is het moeilijke van psychische problematiek, dat het er niet mag zijn, dat niemand het je leert.Open bespreekbaar maken van psychische problematiek, in dit geval psychosevatbaarheid, vind ik dan ook voorwaarde no. 1 voor passende hulpverlening.En dan natuurlijk niet in medisch,mystificerende taal, maar in herkenbare ervaringen en huis-tuin-en-keuken-Nederlands. Het hele verhaal centraal en niet alleen de defecten, een positieve benadering en uitgaan van het gewone in het bijzondere.

up

Voor de aardigheid heb ik een lijstje gemaakt van goed hulpverlenerschap bij mensen met psychosevatbaarheid.Welke kwaliteiten vragen wij van hulpverleners?
1.Eerlijkheid, openheid
Fouten maken mag, niet-weten mag, maar zeg dat dan!!!
2.Betrouwbaarheid
De hulpverlener zelf moet een ankerpunt zijn. “Gij zult uw klant niet in de steek laten”, desnoods met drang of zelfs dwang (als het echt niet anders kan).
3.Zorgvuldigheid
Voeg geen onzekerheid toe aan een onzeker leven.
4.Betrokkenheid
Laten zien dat de ander je iets kan schelen.
5.Ruimte en respect
De nodige afstand kunnen bewaren.
6.Geduld en lange adem
Een snelle score kun je wel vergeten bij mensen met een psychische handicap.
7.Flexibiliteit
Je denken en handelen aan de veranderende omstandigheden kunnen aanpassen.
8.Brede visie op de werkelijkheid
9.Zicht op zelf
(Om kunnen gaan met eigen angst en onzekerheid.)
10.Ruggegraat
Consequent zijn. Heldere grenzen kunnen trekken en bewaken.
11.Goed kunnen luisteren
12.Onze voorkeur gaat uit naar tenminste tweetalige hulpverleners die iets van emotie-taal geleerd hebben van hun cliënten.
13. Bruikbaarheid
Praktische hulp kunnen bieden.
14.Deskundigheid, kennis
Vakliteratuur bijhouden! Intervisie en zo.
15. Samenwerkingscapaciteiten
Een goede hulpverlener hoeft niet alles zelf in huis te hebben. Als hij maar weet waar hij het kan vinden.
16.Gezond verstand
17.Nieuwsgierigheid, leergierigheid en een “Open mind”.

En zo zijn we weer aangeland bij nr. 1: openheid en eerlijkheid.

Samengevat in emotie-taal:

up

WEGWERPKIND
Misschien is het teveel gevraagd.
Ik heb er dan ook niet om gevraagd, leven.
Maar nu ik er toch ben, toevallig,
wil ik mijn leven, wil ik het zelf.
Ik ben zo moe van steeds een ander zijn.
Geeft er-zijn, leven, geen recht op iemand zijn?
Of moet je dat op een
andere manier verdienen?
Maar wie geeft anderen
dan recht op mijn leven?
Waarom moet ik zijn wie ze hebben willen?
Steeds een ander?
Is dat omdat ik het allemaal niet begrijp?
Omdat ze me niet hebben willen?
Omdat er teveel geheimen zijn in mijn hoofd?
Ik begrijp het niet.
Mijn hoofd is een open boek
waar ieder in kan lezen en kan schrijven.
Ik wil een slot op dat boek
en ik alleen de sleutel.
up




Wonen in de buurt

Het is zondagmiddag en ik probeer een congresfolder in elkaar te draaien. Dat vereist aandacht en concentratie. Nou dat kan ik wel vergeten met een decibel-breed popconcert in de achtertuin. Het is mooi weer, dus ik heb de deur lekker open. Het huis moet tenslotte ook ademhalen. Ik probeer mijn gedachten bij elkaar te houden in de herrie en begin me te ergeren. Ik kan de deur natuurlijk wel dicht doen, maar daar heb ik geen zin in. Het is misschien wel het laatste zomerweekend.
Moet ik me dan in huis opsluiten vanwege buurtgeluidsoverlast? Verdorie! Van wie is mijn buurt nou eigenlijk?
Ja juist: van de buurt en dat ben ik niet alleen. Besef ik ineens waarom ik deze buurt gekozen heb.
Deze buurt leeft.
Deze buurt laat mij niet alleen zijn. Ze geeft me niet de ruimte om te isoleren. Ook niet als ik daarvoor kies.
Samen leven is geven en nemen.
Vandaag iets meer geven dus.
Dat laat me voelen wat ik ervoor over heb om hier te mogen wonen. En dat voelt heel goed.
Dat betekent dat ik er toch bij ben gaan horen.

Mijn buurt is geen makkelijke buurt voor een geboren eenzame fietser.
Mijn buurt is sowieso niet goed voor iedereen.
Streng-gereformeerden bij voorbeeld: je zondagsrust wordt gegarandeerd grof verstoord. Als het geen harde muziek is, dan een cirkelzaag of knetter-brommer.
Dit is een doe-het-zelf buurt. Daar moet je tegen kunnen. Honden- en kattenhaters zullen hier ook niet aarden. Je struikelt over viervoeters in alle soorten en maten.
Wie hecht aan rust en regelmaat gaat hier dood-ongelukkig worden. Tuintjes groeien ruim langs de muur, kinderen gebruiken de stoep als knikkerpotje, racecircuit, hutten-bouwplaats en ijsbaan (winter).
Zomers zitten de bovenburen met man, muis, pilsje en t.v. toestel op straat.
Belangrijke voetbalwedstrijden volgen we collectief – voetballiefhebber of niet.

Een woongemeenschap met zoveel diversiteit in leefstijlen geeft conflicten. Vanzelfsprekend.
Huilbaby’s, nachtfeestjes, studenten, knutselburen en oud-buurtbewoners: dat gaat niet altijd glad.
Bovendien is het een alcohol-buurt: café op elke hoek. Een spetterende ruzie hoort er dus bij. Maar altijd open en altijd rechtstreeks. Geen gestook, geen politie, geen knokploegen.
Dit is een doe-het-samen-zelf buurt, in alle opzichten. Zo zijn de spelregels en zo wordt het spel gespeeld. Wie dat niet kan moet er niet gaan wonen.
Zelf moet ik ook concessies doen om hier te blijven wonen. Conflicthantering ‘Oosterpoort-stijl’ is niet mijn sterkste kant. Ik laat veel te lang over me heen lopen. Maar ik leer het nog wel voor ik 80 ben.
En zolang blijf ik hier zeker wonen.
Lastiger is het dat mijn buren ‘en masse’ verslaafd zijn aan fikkie stoken. Open haard, vuurpot, barbecue, vuurwerk … er hangt om de haverklap een brandlucht in mijn huis. En ik paniek daarvan.
Vooral de lucht van verschroeid vlees is verkeerd voorgeprogrammeerd in mijn geschiedenis.
Mijn hoofd neemt snel een verkeerde afslag.
Dat is in een dynamische buurt een voortdurend dreigende bron van misverstanden.
Aan de andere kant blijf je zo alert. Wegdobberen in een eigen werkelijkheid is in mijn leven een groter risico dan paniektoestanden.
Handicap-vriendelijk kun je deze buurt niet noemen. Het is een oude buurt, dus alles zit schots en scheef. In de winter wordt niet gestrooid en de buurt loopt schuin af richting Winschoterdiep. Dat is niet eenvoudig voor een burger op wielen. Meeglibberen en op tijd de bocht nemen. Zonder de auto’s van je buren de attackeren.

up

Ik houd van oude buurten, dus ik doe mijn best. Dat moet ik per definitie, want wonen is voor mij een kunst.
Wonen vraagt een aantal vaardigheden die ik niet in huis heb. Effect van een carrière als wegwerpkind. Dan loopt het met veiligheid, hechten en zorgen niet zo.
Een deel is te leren, een deel is te ondervangen met passende woning en buurt en een deel blijft kunst en vliegwerk.
Geen stank, geen geluidsoverlast, geen ongedierte en zorgen dat huur en basislasten op tijd betaald worden, heb ik geleerd van gedwongen opnames en straatcircuit.
Dat zijn absolute voorwaarden.
Wonen doe je nooit alleen: zorg dat je buren zich geen zorgen maken. Verder woon ik alleen en laat niemand meer binnen.
Dan loop ik geen risico verkeerde ‘vrienden’ in huis te halen. Mijn huis is geheel geïsoleerd, zodat niemand ongerust kan worden van gilbuien, smijtwerk en andere dagelijkse en vooral nachtelijke spooktoestanden.
Huis, tuin tot en met dakterras is een afgesloten complex. Zodat ik me kan isoleren om korte psychotische perioden zonder overlast te overbruggen.
Kortom: over huis is nagedacht.
Zo ook over de buurt.
Ik woon in mijn buurt.
Deze buurt past mij: sociaal maar niet benauwend, chaotisch, dynamisch en direct veeleisend. Op mijn manier kan ik er best bijhoren. En daar heb ik wat voor over.
Dus ik ga maar weer eens kijken bij het popconcert in mijn achtertuin.
Blijkt een beachvolleybal-toestand te zijn midden op straat. Ja natuurlijk met barbecue. Wat je ziet is nooit zo erg als wat je in je hoofd haalt.

Marlieke
stafmedewerker Empowerment GGz Groningen
lid Taskforce Handicap en Samenleving
burger van Groningen-stad Oosterpoort in het bijzonder.
Burger op wielen
up



Wonen, hoe kun je het zo leuk mogelijk doen?

Inleiding door Marlieke de Jonge: Over hobbels, wensen en de werkelijkheid


“Ik ben bij uitstek iemand die heel slecht is in wonen. Ik ben diverse keren mijn huis uitgezet en weer naar de ggz getransporteerd, en echt door heb ik het nog steeds niet. Maar dat maakt niet uit: ik ben dol op wonen. Ik begin even met één van mijn oude gedichtjes:

Dit is mijn huis

Dit is mijn huis,
mijn basis en mijn bolwerk,
dat ik verdedig als mijn leven
is een leven van onzekerheid en pijn.

Dit is mijn huis,
wees welkom assistent en hulpverlener,
ik heb je nodig, maar dat is wederzijds,
dus houden we dat zo.

Dit is mijn huis,
geen ziekenhuis. Ik woon er,
dus bespaar me medisch machtsvertoon,
je procedures en je rituelen.

Dit is mijn huis,
dus: wees welkom, buur en vriend,
maar maak mij niet tot zorgobject,
ik ben mijn ziekte niet en jij niet mijn verpleger.

Dit is mijn huis.
Niet welkom is een ieder die mij sturen wil en structureren,
mijn leven leven wil,
althans de buitenkant.

Dit is mijn huis.
Hier woon ik, hier leef ik
en hier beslis ik over alle regels,
zoals jij baas bent in je eigen huis.

up


Voor mij is dat nog steeds hét idee van “huis”. En na een maand ziekenhuis (dit is mijn eerste werkweek), weet ik het weer heel erg zeker: een instelling is geen plek om te wonen. Dat komt niet doordat ik een instellingsfobie heb, en ik maak er wel af en toe gebruik van. Maar een instelling brengt allerlei aspecten mee die haaks staan op wat mensen van een huis, een woonplek of een stekje verwachten. Ik noem een paar dingen: huisgenoten bij wie je je betrokken voelt. Een plek die je min of meer gekozen hebt -instellingen, daar wordt je meestal gedumpt. Warmte, veiligheid –niks onveiliger dan een gesloten afdeling. Je kunt er niets eens weglopen; kun je nagaan. Privacy –dat red je ook niet met een eigen kamer, zolang je niet zelf de sleutel hebt en hem op slot kunt doen. En dan nog: hoeveel privacy is dat? Baas in je eigen huis –nou, leve de huisregels! En een plek waar je jezelf kunt zijn –ik heb nog nooit ontdekt hoe dat moet in een instelling. Er zijn altijd mensen die beter weten waarom je doet wat je doet dan jijzelf. Dat is geen plek waar je jezelf kunt zijn. Het betekent niet dat je niet kunt proberen die aspecten te benaderen in een instelling, als het niet anders kan, maar in principe vind ik een instelling, hoe ik het ook wend of keer, geen plek om te wonen.

In de loop van onze psychiatriegeschiedenis zijn we wat raar gaan denken over binnen- en buitenwereld. Wij hebben de wereld van de geestelijke gezondheidszorg, ons eiland, tot onze binnenwereld gemaakt, en de wereld daarbuiten tot de boze buitenwereld. Maar ik geloof dat dat niet klopt. De samenleving is de binnenwereld, daar hoor je thuis, daar wordt je in geboren. Als je naar de marge geduwd wordt of er op de een of andere manier belandt, dan is dat de buitenwereld. De binnenwereld is de samenleving, en ik denk dat het heel slim is om dat te onthouden. Dat kan nooit de vijand zijn, daar hoor je thuis, daar hoor je bij. En laat je daar ook niet buitenduwen, want wie geeft iemand het recht om andere mensen uit te sluiten? Wij hebben allemaal recht op een plekje in deze samenleving. Dan moet je wel over en weer het grensverkeer regelen en met elkaar onderhandelen, maar je kunt niet groepen mensen uitsluiten van de samenleving. Voor mij is het hele thema “vermaatschappelijking” geen punt van discussie meer. Waar slaat dat op, vraag ik mij af. Ik heb van de week onze wethouder van welzijn in Groningen een mooie definitie horen geven van “vermaatschappelijking”: “mensen thuis laten zijn, zich thuis laten voelen waar ze thuis horen, en dat is onze stad.” Zo hoort dat.

Maar dat betekent niet dat mensen het soms niet moeilijk kunnen hebben met wonen in onze mooie, ingewikkelde samenleving. Dat geldt echter voor heel veel mensen: ouderen, jongeren die nog aan deze tak van sport moeten beginnen, mensen met een lichamelijke of verstandelijke handicap, mensen met een andere culturele achtergrond. Allemaal mensen voor wie wonen niet zo erg vanzelfsprekend is. En dan gaat het niet zozeer om wonen in je eigen huis, maar vooral om wonen in je eigen buurt en met de buren. Wonen doe je niet alleen. Ook wie alleen woont, woont absoluut niet alleen. Je kunt wel denken dat je dat doet, maar vandaag of morgen krijg je gedonder over de vuilniszak of de boom op de erfgrens, of weet ik wat. Dus: ga er maar vanuit dat je niet alleen woont, dat maakt het makkelijker.

up

Als het gaat over aangepast wonen, over wonen-plus, moet je er op dit moment vooral vreselijk voor waken dat wij geen apartheidssystemen gaan maken in de samenleving voor mensen met psychische handicaps of problematiek. Nee, zeg ik bij onze gemeente: integraal gehandicaptenbeleid! Het moet er gewoon tussen passen. Dat brengt namelijk veel minder risico’s met zich mee, want met al die minderheidsgroepen vorm je een aardige meerderheid en heb je meer stem. Ik geloof dat wij in de samenleving op het moment één van de rottigste marktposities hebben, en kun je meeliften met mensen met lichamelijke en verstandelijke handicaps: altijd doen! Dat is veel handiger, en qua regelgeving hoeft het allemaal niks uit te maken. Volgens mij passen wij zometeen ook probleemloos in de Wet op de maatschappelijke ondersteuning, of, zoals de Raad voor de Zorg zegt: Wet op de maatschappelijke ondersteuning en participatie. Kijk, dat klinkt direct al een stuk leuker. En dan kun je de uitvoering op maat knippen, maar dat is voor ieder mens belangrijk, want mensen zijn niet gelijk, en die hebben dus allemaal wat anders nodig. Maar je moet zorgen dat je in de regelgeving meelift met iedereen. en dwarsverbanden leggen tussen kwetsbare groepen, ik geloof dat dat je kracht is. “Solidariteit” vind ik nog steeds een prima woord.

En waaraan je dan tegelijk iets moet doen, is de beeldvorming en het bespreekbaar maken van psychische problematiek. Mensen met een lichamelijke handicap pleiten voor zichtbaarheid in de samenleving. Als mensen met een lichamelijke handicap problemen hebben, bijvoorbeeld met zo’n stoeprand waar ze niet vanaf kunnen, zegt iedereen: “O, wat erg! Daar moeten we wat aan doen!” Maar voor mensen men psychische problematiek betekent zichtbaarheid in de samenleving een krantenartikel of een televisieprogramma waarin geroepen wordt: “Ze moeten weer terug in een instituut!” We moeten dat nog kantelen. We moeten ervoor zorgen dat wanneer wij zichtbaar zijn in de samenleving, iedereen zegt: “Ja, natuurlijk, hier moet iets aangepast worden aan onze samenleving, want deze mensen moeten daar ook een plek in kunnen krijgen.” Dat lijkt mij eigenlijk de hoofdmoot van het prettig wonen in de samenleving. De beeldvorming is daar heel erg belangrijk in.

Ik maak een onderscheid tussen mensen met enkelvoudige, te repareren psychische problematiek en mensen met complexe psychische problematiek; dat noem ik een psychische handicap. Sommige mensen vinden “de term “psychische handicap” niet prettig, maar ik heb daar geen moeite mee, omdat ik een handicap niet zie als een grens, maar gewoon als een hobbel overdwars. Een handicap is niets meer of minder dan een voortdurende confrontatie met een samenleving die niet op jou is ingericht. Het ligt niet aan de mensen, maar aan de samenleving die jou niet past, en daardoor ontstaan problemen. En daar kun je iets aan veranderen. Bij een handicap gaat het mij om de volgende criteria: hij gaat niet over, je hebt er elke dag last van en hij beïnvloedt meerdere aspecten van je leven. Maar je kunt dat ook “chronisch ziek” noemen. Je moet het een naam geven, anders kun je er ook geen aanpassingen en oplossingen voor vragen. Je kunt niet zeggen: “Er is niets aan de hand, maar ik wil wel mijn woning geïsoleerd hebben”.

up

Bij handicap en wonen moet het gaan om de gevolgen van je handicap voor je leven, en absoluut niet om medische diagnostiek. Dus geen woningaanpassingen voor mensen met schizofrenie, want ik geloof niet dat woningbouwverenigingen enig verstand hebben van schizofrenie, en de psychiatrie ook niet. Het is veel praktischer om te praten over waar je last van hebt. Ik geef wat voorbeelden van handicaps, maar het is niet zo dat de aanpassingen daar automatisch aan gekoppeld moeten worden. Je moet altijd aan mensen vragen hoe het bij hen persoonlijk zit.

• Bijvoorbeeld: veel psychische problematiek geeft veel drukte in je hoofd. Dat kan zijn omdat je leeft met een splitsysteem, met een hele familie in je hoofd, maar het kan ook zijn dat het gaat om stemmen in je hoofd. Wat daarbij kan helpen, is een goed geïsoleerde woning, zodat je behalve dat gedoe in je hoofd niet ook nog de buren hoort. Want dat is lastiger voor jou met dat drukke hoofd dan voor iemand zonder die drukte in zijn hoofd. Dat moet je benoemen en je moer er erkenning voor krijgen. Het is een reden om extra te letten op woningisolatie (of een rustige buurt).

• Als je er moeite mee hebt om je af te sluiten, als alles zo maar ongenuanceerd en ongeordend je hoofd binnenfietst, dan is het belangrijk dat je de ruimte hebt, bijvoorbeeld een vrijstaande woning, omdat je anders wel heel veel tegelijk aan je hoofd krijgt. Misschien moet je er dan voor kiezen om in een buitenwijk of in een dorp te gaan wonen, of in het bekende hutje op de hei. Je kunt kiezen. Ik kies altijd.

• Iets anders is verwarring in de betekenisgeving. als je gauw last hebt van je eigen werkelijkheid en je de maatschappelijke spelregels en je oriëntatie snel kwijtraakt (dementie kan ook al op jongere leeftijd optreden) dan is de beslotenheid van een hofje een heel aardige oplossing om toch in de samenleving te wonen. Maar dan iets begrensder, zodat je niet direct op een drukke straat staat. Zo’n hofje of een goede buurt kan je ook een stukje sociale controle opleveren. Ikzelf vind dat positief. Mijn buren zeggen “Je hebt je deur weer open laten staan; we hebben maar even opgelet.” Ik woon in zo’n buurt, en ik vind die sociale controle absoluut nodig voor mijn overleving.

• Leef je snel in een stroomversnelling, wat wel eens manisch wordt genoemd, dan is het handig dat je zelf je woonplek wat beperkt houdt, maar wel met veel ruimte erom heen, zodat je buren geen gedoe moet jou krijgen (en jij niet met je buren). Als je woonplek erg groot is, is de hoeveelheid chaos die je kunt maken ook veel groter, heb ik geleerd.

• Heb je veel periodieke onrust, het gevoel dat je weg moet, zwerfgedoe, dan kun je denken aan een mobiele woning, zoals een woonboot of een caravan. Als jij dan weg wilt, kan de woning mee. Het woningmodel “slak”.

• Heb je veel last van oude films in je hoofd, met dag- en nachtmerries, zodat je bijvoorbeeld middenin de nacht gaat lopen krijsen, dan is woningisolatie weer erg handig, en in dit geval dan voor de buren. Die moet je ook te vriend houden, want anders woon je ook niet lekker.

• Heb je last van paniektoestanden (ik ken mensen die alles uit het raam gooien) dan zou ik kiezen voor een benedenwoning, dan is alles niet meteen kapot. Ik ken ook mensen die dan uit het raam willen stappen, dan is een benedenwoning zeker aan te raden, want anders maak je meteen zo’n dreun. Ik heb zelf in zo’n situatie een tijd in een woonboot gewoond. Dan nam ik de verkeerde uitgang, en zat ik meteen in het water. Dat koelt wel af, en schept hooguit onrust tussen de eendjes.

• Een ander voorbeeld: controlemanie. Als je voortdurend alles wilt controleren en overzicht houden, dan moet je een huis hebben dat overzichtelijk is. Dan denk ik aan nieuwbouw en een beperkte woonruimte. Want als je een huis hebt waar je voortdurend hoort piepen en kraken, dan blijf je bezig.

• Leef je permanent in een eigen werkelijkheid, of als je in een depressie zit, dan heb je hulpmensen nodig voor een soort vinger-aan-de-pols-contact en moet je zorgen dat je niet in een compleet isolement belandt.

up

Ik heb uit de losse pols een aantal combinaties verzonnen, om aan te geven wat voor woontechnische oplossingen je kunt verzinnen voor psychische handicaps. Maar ik vind dat je niet automatische psychische handicaps moet koppelen aan woonproblematiek. Heel vaak is er niets aan de hand, maar het is een risicofactor. Ik heb het tot nu toe ook nauwelijks over problematisch wonen en woonoverlast gehad. Dat kan echter wel voorkomen, en dan denk ik aan “wonen-plus”, dat is: wonen en zorg gekoppeld. Maar dat moet alleen als het nodig is, dus bij bewezen woonoverlast of een groot risico daarop. Of wanneer je het zelf verstandig vindt en je het wilt voorkomen. Ik vind heel zakelijk dat wonen-plus alleen moet als het ruilmateriaal oplevert. De Gemeente Groningen heeft bijvoorbeeld een nieuw woonbeleid: het kwetsbare-groepen-beleid. Dat betekent dat je een urgentieverklaring krijgt als je kiest voor die woon-zorgcombinatie. Dan levert het je direct wat op, namelijk sneller een woning. Voor wat hoort wat, dan valt erover te praten. Je gaat niet van alles inleveren als je er niks voor terugkrijgt. En ik stel er nog een voorwaarde bij, namelijk dat je altijd vrij moet kunnen kiezen wat voor assistentie en van wie je die krijgt. Dat kan dan heel goed via een persoonsgebonden budget. In de behandelsector heb je tegenwoordig die nieuwe ellende, die heet DBC: diagnose-behandelcombinatie. Als er iets medicalisering is, is het dat. Ik waarschuw maar vast dat we niet ook nog diagnose-wooncombinaties moeten krijgen: DWC’s. Absoluut niet. Wonen en zorg koppelen kan als het nodig is (met voorwaarden), maar zeker geen vaste combinaties. Automatisme moeten we er niet in krijgen.

En dan is er nog het hoofdstuk ‘Wonen kun je leren.’ In Groningen geven we al een tijdje de cursus ‘De kunst van wonen’. Die gaat over allerlei dingen, zoals: hoe kom je aan een woning, hoe zit dat met het puntensysteem, hoe kun je wonen, wat zijn de woonmogelijkheden, hoe ga je om met je huishouding op een leuke manier, zorgen voor jezelf, omgaan met de buren, wonen in de wijk, wat zijn er voor wijkvoorzieningen, hoe maak je ruzie met de buren zonder dat het oorlog oplevert, enzovoort. Het grappige is dat daar niet alleen mensen op af komen die een psychiatrische achtergrond hebben of die uit de verslavingszorg komen, maar dat we nu ook vragen krijgen uit bijvoorbeeld de jeugdzorg of mensen die gewoon wel wat wilen leren over wonen, omdat het hen ook niet zo gemakkelijk afgaat. Ook mensen met een langdurige justitie-achtergrond, die het een beetje verleerd zijn. Natuurlijk kunnen die ook meedoen. Mensen zijn mensen, burgers zijn burgers; wonen moeten we allemaal. Het zou heel raar zijn om dat voor een club exclusief te gaan organiseren. Het is juist leuk: zo kan je in die cursus vast leren met elkaar om te gaan. Je buren heb je straks ook niet voor het kiezen.

Een ander idee is dat je veel meer variatie kunt aanbrengen in wonen: creatief wonen. En straks gaan we tips uitdelen om wonen naar wens dichterbij te brengen. Dat kan iedereen dan op papier krijgen.”

Wonen zonder zorgen

up



Goed patiëntschap

Goed patiëntschap
Een goede patiënt:
  • Is ervan doordrongen dat hij in alle opzichten een defect exemplaar is (ziekte-inzicht).
  • Stemt zijn hulpbehoefte af op de (on)mogelijkheden van het aanbod.
  • Heeft een selectief geheugen. Zijn medische carrière is opgeslagen in zijn dossier, niet in zijn hoofd. Zo kan hij elk hulpcontact
    aangaan als een onbeschreven blad.
  • Heeft een vertrouwensrelatie met zijn arts.
  • Vertaalt zijn klachten in aantoonbare, samenhangende symptomen die eenduidig wijzen in de richting van één diagnose.
  • Legt zijn hele lijf, lijden en leven zonder aarzelen bij de arts op tafel (privacy heeft in de gezondheidszorg een heel eigen betekenis).
  • Zorgt voor enkelvoudige en liefst te genezen problematiek.
  • Zo niet, dan draagt hij zelf de verantwoordelijkheid voor de coördinatie, en wel zo dat het de orde in de gezondheidszorg niet verstoort.
  • Legt geen verband tussen de kapotte onderdelen, die zijn leven verzieken (zijn arts doet het ook niet).
  • Stelt geen vragen buiten het vakgebied van zijn arts.
  • Houdt zich vanzelfsprekend aan alle protocollen.
  • Volgt in zijn keuzen strikt diagnose en voorschriften van zijn arts (therapietrouw).
  • Klaagt nooit over tegenstrijdige adviezen. Een goede patiënt lost zulke 'bedrijfsongevallen' stilzwijgend zelf op. Het is immers zijn fout, hij past niet in het zorgsysteem.
  • Neemt geen eigen initiatief, maar wacht geduldig tot zijn arts de oplossing gevonden heeft.
  • Valt de gezondheidszorg niet lastig met zijn persoonlijke leefomstandigheden.
  • Weet dat zijn tijd niet telt.
  • Houdt zich zorgvuldig aan de hiërarchie en bureaucratie van de gezondheidszorg - zonder twijfel en zonder protest.
  • Organiseert een crisis altijd tijdens kantooruren.
  • Beseft, dat als de therapie niet werkt, hij als patiënt heeft gefaald.
  • Streeft naar genezing, ook als hij weet dat dat er niet in zit.
  • Begrijpt, dat hij, als hij toch al chronisch is, nog best even kan wachten.
  • Vult zorgvuldig en geheel naar waarheid elke vragenlijst in die hem van artsenwege wordt verstrekt.
  • Vraagt nooit nooit nooit naar de zin van medische handelingen en wetenschappelijk onderzoek.
  • Denkt niet verder dan 'tevreden' of 'ontevreden' over de zorg.
  • wijdt zijn hele leven aan zijn gezondheid:
    geen wachttijd is hem te lang
    geen onderzoek te veel
    geen leefregel te zwaar.
  • Gaat niet dood.


  • Marlieke de Jonge, Netwerk Clientdeskundigen
    Met dank aan Conny Bellemakers
    Eerder gepubliceerd in: MEDISCH CONTACT; 1997 09 19.






up

Kruispuntproblematiek

1. Patiënt, maar niet in werktijd

In het programma ben ik opgevoerd als patiënt en stafmedewerker Empowerment bij GGz Groningen. Dat klopt: ik ben patiënt en werknemer bij hetzelfde bedrijf, 100 % arbeidsongeschikt met een fulltime job. Vaste aanstelling, geen gesubsidieerde arbeidsplek. Gek dat ik dat er altijd bij moet vermelden. Chronisch psychiatrische patiënten werken niet. Dat doen ze ook niet. Maar ik ben geen patiënt in werktijd. U toch ook niet?

Patiënt is een rol, geen identiteit.
Zelfs niet als je een chronische probleem-kluwen-klant bent.
Daar heb ik trouwens een nieuwe diagnosecategorie voor gemaakt: kruispuntproblematiek. Dat is problematiek waarbij meerdere sectoren van de gezondheidszorg met elkaar in aanvaring, sorry, aanraking komen. Zo’n eigen diagnosecategorie is hard nodig, want al is complex normaal, al wordt 80 % van de zorg geconsumeerd door vaste klanten, toch blijft het zorgsysteem uitgaan van enkelvoudige, te repareren problematiek. En met DBC-dingen wordt het er niet beter op. Ik doe daar niet aan mee. Mijn invalshoek heet “chronisch en complex”.
En met die 80 % heb ik enig recht van spreken.

Ja, ik ben chronisch ziek

En ik vraag me af of jij je wel eens afvraagt wat dat betekent.
Dat ik zielig ben? Bekijk het even, dan overleef ik het niet.
Dat ik fulltime patiënt ben? Daar heb ik geen tijd voor.
Ik ben geen deel van wat jij mijn ziekte noemt,
Die ziekte is een deel van mij – van mijn leven.
Ik heb er niet voor gekozen, maar ik kan er ook niet onderuit,
Dus heb ik het maar geaccepteerd dat
- Vanzelfsprekendheid uit mijn woordenboek geschrapt is.
- Ik op alle levensterreinen keuzes moet maken,
omdat er steeds minder speelruimte over blijft.
- Ik leef op een tijdbom die elk moment kan ontploffen.

Maar zie je ook
Dat bij alles wat ik inlever de waarde stijgt van wat
ik overhoud?
Zie je hoe creatief en vindingrijk ik geworden ben ik het
dagelijks overleven?
Hoe sterk ik ben in mijn onmacht?
Hoe ik eindelijk de essentie van leven gevonden heb?
Zie je hoe waardevol mijn leven geworden is?

Omdat het mijn leven is.

Wie leeft er zo bewust en intens als ik?

up

2. Psychisch is ook somatisch

De overheveling van de GGz naar de basisverzekering is voor patiënten niets nieuws.
Wij brengen die constructie al jaar en dag in de praktijk.
Mensen met een alcoholverslaving liggen bij interne.
Of via een verkeersongeval bij Traumatologie, revalidatie, fysiotherapie.
Zelfmoordpogingen vind je bij de E.H.B.O.
De gevolgen van kindermishandeling ook.
Met anorexia ben je een pingpongbal tussen Endocrinologie, Gynaecologie, Orthopedie en weer Interne en de E.H.B.O. Hoewel je ook best bij hart- en vaatziekten kunt belanden, heb ik ontdekt.
Psychische problematiek leidt makkelijk tot ongezond leven:
bewegingsarmoede - gewrichtsproblemen
roken - longkanker
overgewicht - Diabetes
medicijn misbruik - hartproblemen
En zo kan ik nog wel even doorgaan.
Denk bijvoorbeeld eens aan de ouderenzorg.

Psych. en somatiek zijn zo onlosmakelijk verbonden dat het menselijk niet te verdedigen is om psychische problematiek anders te behandelen dan somatische pech-onderweg.

Je doet mensen, patiënten, aan 2 kanten te kort met het huidige splitssysteem. En het werkt heel erg inefficiënt. Of de overheveling van de GGz naar de basisverzekering direct gaat helpen om de kloof te overbruggen, weet ik niet. Cultuurverschillen laten zich niet zomaar wegorganiseren. Zelfs niet financieel.

3. Afstand schept misverstand

T.a.v. de GGz bestaan nogal wat maatschappelijke vooroordelen. En die zitten natuurlijk ook in de zorg. Psych problematiek heeft geen erg positieve beeldvorming. Hoewel…. “Jij loopt ze ook altijd voor de voeten, mij kunnen ze uit beeld parkeren”, zegt mijn collega van het Netwerk Cliëntdeskundigen die in een rolstoel zit.
Dat is waar. Alles is relatief, zelfs vooroordelen. Die zitten meestal in je eigen hoofd. Ik geef u er toch een paar:
• Psychiatrische ziektes hebben geen duidelijke oorzaak.
Wat denkt u van reuma?
• De psychiatrie is onvoorspelbaar.
Psychosevatbaarheid is heilig vergeleken bij M.S.
• Veel psych behandelingen zijn niet gericht op genezing.
Nierdialyse ook niet.
• Na x, y, z-keer stoppen we de behandeling (in geval van psychotrauma). Doet u dat ook bij kanker?
• Verslavingsproblematiek is “eigen schuld”
O, ja?
En verkeersongevallen dan? Of sportblessures?
• De oorzaak van psych problematiek is nogal eens maatschappelijk. Weet u hoeveel mensen ziek worden van milieuvervuiling?
• Of kinderen psychisch of somatisch beschadigd raken van kindermishandeling, misbruik of oorlogssituaties
…durft u oordelen wat het ergst is?

up

4. Psychiatrie is een black box

Psychiatrie is zo vaag
Ja, daar hebt u een punt.
Maar ligt dat nou aan de ziekte of aan onze verkoopstrategieën?
Is psych problematiek werkelijk zo vaag of houden we haar liever op afstand?
We wonen in een samenleving die hecht aan de illusie van beheersbaarheid.
Dat betekent dat we onze schaduwkanten bij voorkeur onderbrengen in maatschappelijke parkeergarages. Neem verpleegtehuizen – die discussie hebben we noodgedwongen net gehad in het openbaar. Een kijken hoe snel het onderwerp weer van tafel verdwijnt. Uitbesteed aan een commissie of aan deskundigen.

Wat mensen confronteert met de kwetsbaarheid van het bestaan, willen ze liever niet weten – weet ik. Dat kan ik ook best begrijpen.
Leven met een hoofd waar je eigenlijk nooit de regie over hebt, is confronterend.
De ervaring van verlies van controle over je eigen gedachten,
verzuipen in grenzeloosheid, hopeloosheid,
jezelf niet kunnen vertalen naar andere mensen,
je niet begrepen voelen, nooit, never,
een vreemdeling op een andere planeet,
machteloze woede,
eindeloze angst zonder aanwijsbare reden,
gevangen zijn in een spel waar je de spelregels niet van weet en niet kan beïnvloeden,
… Wie herkent dit soort ervaringen niet?
Het verschil tussen u en mij is dat ik mijn leven lang elke dag met deze angst en chaos moet “dansen op de regenboog”.
En u waarschijnlijk niet.
Hoewel… dat weet ik natuurlijk niet zeker.
Ik kan niet in uw hoofd kijken.
Het probleem van psych problematiekervaringen is niet dat ze zo vaag zijn, maar juist dat ze zo verschrikkelijk dichtbij komen, dat er vooral afstand gemaakt moet worden.
Dat is dan de schone taak waar we het Gezondheidszorgbedrijf ook mee opzadelen. Alleen mag dat niet hardop gezegd worden. Repareren of uit beeld parkeren.
Die nevenfunctie van de zorg wordt zichtbaar als dat “uit beeld parkeren” niet slaagt.
Als bij ongeluk een psychiatrische patiënt op straat “verkommert en verloedert”.
Of blijkt dat er eentje toch niet gestoord was, maar onopgemerkt doof. Dat is natuurlijk schrijnend, maar is een weggegooid leven in een inrichting dat niet?
Over zoveel hypocrisie kan ik me nog wel eens kwaad maken. Dat doe ik nu niet.
Hier ligt trouwens alweer geen wezenlijk verschil met veel machteloos makende somatische ellende. We zitten met de hele zorg nog veel te veel op een eiland in de samenleving.

Wat de GGz mogelijk bijzonder maakt – ik ben voorzichtig – is de mate van isolement.
Voor buitenstaanders is de GGz een black box. Daar is een wereld te winnen.
Als we de GGz nou toch parallel aan de somatische zorg gaan regelen, laten we het dan grondig aanpakken.
Dat betekent flink investeren.
Dan hoeven wij patiënten niet steeds een somatische vertaling te maken om in beeld te komen.
En kunnen mijn meer somatisch beschadigde collega’s ook gewoon zeggen waar het leven pijn doet. De scheiding psych – somatiek betekent namelijk voor hen ook een verliesrekening.
“Een keer psychisch, altijd psychisch” is nu nog de dreiging.
Psychisch betekent dat je niet serieus genomen wordt. Blijf dus uit de buurt!
Kijk dat is jammer.

up

5. Bijdrage aan het zorgsysteem.

Want de GGz heeft iets bij te dragen.
Het bijzondere van de GGz scherpt de schadelijke bijwerkingen van ons zorgsysteem.

1)
Ik noemde al de focus op enkelvoudige en te genezen problematiek.
Dat levert een zorgsysteem op waar chronisch zieken en mensen met beperkingen voortdurend niet in passen.
De GGz heeft niet eens een gehandicaptensector. Daarom heb ik ook zoveel belang bij de T.H.S. (Taskloze Handicap en Samenleving)
We blijven maar ziek – levenslang defect,
levenslang minder-mens.
Daar word je niet vrolijk van.
We hebben niet eens een taal voor psychische beperkingen en dus ook geen vertaling naar aanpassingen en blijvende hulp- mensen en -middelen.

2)
Taal is sowieso een ernstige hobbeling overdwars voor mensen met psych toestanden.
Taal, communicatie, contact.
Hoe leg je uit wat er aan de hand is als je alleen maar ziekte-taal en ziektebeelden hebt.
Ziekte-taal verwijst naar de oorzaken.
Dat is functioneel in de geneespsychiatrie. Maar voor de rest van je leven voldoet die taal niet erg.
Welke werkgever zoekt een schizofreen?
Wat moet een woningcorporatie met autisme?
Of ADHD?
Of een verslaving?
Wie wil er naast een antisociale persoonlijkheidsstructuur wonen?
En hoe moet zoiets ooit een gezellige buur worden?

3)
In de GGz ben je nog steeds je ziekte. Andere taal is er niet.
Dat betekent een zorgafhankelijke identiteit. Die werkt misschien op het eiland van de zorg, maar op het vaste land van de rest van de samenleving is ze levensgevaarlijk.
En in die samenleving wonen we nu eenmaal de meeste tijd.
Wat een zorgafhankelijke identiteit is, merk je momenteel aan de verontwaardigde reacties van stakende huisartsen over gebrek aan solidariteit van de patiëntenorganisaties.
Zij eisen solidariteit op grond van een vertrouwensrelatie. Maar ze vergeten patiënten te vragen of die relatie er wel is en of de belangen wel sporen.
Dat is niet nodig.
De patiënt steunt de huisarts, zo hebben we dat geregeld.
Want de huisarts weet wat goed is voor de patiënt.
Mooi niet dus.

6. De zorg als maatschappelijke vuilnisbak – of niet.

Wil de gezondheidszorg geen maatschappelijke vuilnisbak worden of blijven, dan moeten we van die zorgafhankelijke identiteit af.
Zorgafhankelijkheid is niet het probleem, afhankelijk zijn we min of meer allemaal.
Nee, het gaat om die rare tweedeling die we in de samenleving gemaakt hebben tussen zelfredzame burgers en kwetsbare groepen.
Zelfredzame burgers worden beloond voor zo zelfstandig mogelijk gedrag, kwetsbare groepen voor de slachtofferrol,
zo ziek en zielig mogelijk, anders krijg je niks.
Dat gaat gigantisch botsen in de WMO als we niet uitkijken.
Laten we dus maar wel uitkijken en zorgen dat we ook in de gezondheidszorg onze zorgafhankelijke identiteit kunnen loslaten.
Eigen verantwoordelijkheid op maat en naar vermogen.
Maar dan wel ruilmateriaal:
1. eigen, zelf geformuleerde identiteit
2. divers rollenrepertoire
3. eigen regie.

Hoera! Ben ik blij dat ik niet meer patiënt ben in werktijd!
Dat maakt leven (ondanks dagelijks geploeter) de moeite waard.

up

19 mei 2005
Menzis
Marlieke de Jonge
Praktiserend patiënt
Netwerk Cliëntdeskundigen
Stafmedewerker Empowerment
GGz Groningen
Lid Taskfore Handicap en Samenleving





up