Familie en naastbetrokkenen Kanjers met een kwetsbaarheid Dingen die deugen Goede GGZ praktijken Sitemap Links Contact

home
Home

(Mantel)zorgen in de GGZ Liederen die huilen en lachen Familiebijeenkomsten Moederteksten Hardzaken


HARDZAKEN


22-02-06
Hotel California
08-03-06
Hartinfarct
08-04-06
Hardzaak
01-05-06
Help!
18-05-06
De zorg blijft
14-06-06
Taboe?
25-06-06
Praten
01-07-06
Against all Odds
09-07-06
Vakantie anders
19-07-06
Uitpuffen in Amsterdam-1-
16-08-06
Uitpuffen in Amsterdam-2-
27-08-06
Vaders en moeders
23-09-06
Bewondering
03-10-06
Soms knalt het!
18-10-06
Het leven vieren
01-11-06
Opgegeven
15-11-06
Schuld
29-11-06
Sint in januari
15-12-06
Brave new world
27-12-06
Geluk
10-01-07
Soms lukt het niet
24-01-07
Struikelfase
21-02-07
Nurture
07-03-07
Overlast
21-03-07
Herstellen is balanseren
04-04-07
Niet veilig
18-04-07
Sluipende stress
09-05-07
Afkicken
06-06-07
Cactus
20-06-07
Mannen
04-07-07
Breien
11-07-07
Schoonmaak
30-07-07
Flut
08-08-07
Ruben Walenbergh
22-08-07
Grietje Santing
05-09-07
Privacy
19-09-07
Electric Space Cowboys
03-10-07
Schizfamdag
17-10-07
Bilal
31-10-07
Empathie
14-11-07
Het grote verschil
26-12-07
Familieband
09-01-08
Wonen
23-01-08
Positief kijken
06-02-08
Lomp en grof
20-02-08
Opname
05-03-08
Verwenzorg
02-04-08
Trots
16-04-08
Moederkloek
05-05-08
4 en 5 mei
21-05-08
Nog even niet
04-06-08
Handicap
22-06-08
Verantwoordelijk
30-06-08
Father and friend
09-07-08
Wim van Andrichem
30-07-08
Denemarken
13-08-08
Antistress korreltjes
10-09-08
Open vragen stellen
24-09-08
Schijnfeest
08-10-08
Slobbervrouw
22-10-08
Performer
18-11-08
Participatiemarkt
03-12-08
Kapsel
17-12-08
Moeder
31-12-08
Een goed 2009
28-01-09
Respijtweekje
11-02-09
Gewoon de knop om
25-02-09
Lamellen
11-03-09
Vrijdag de 13de
25-03-09
De gewone wereld
08-04-09
Anne Zandstra
22-04-09
Postzegels
13-05-09
Oud!
10-06-09
Bonsai
24-06-09
Oerol
08-07-09
Bier
29-07-09
Computercrash
02-09-09
Samen huilen
16-09-09
Rockchick
30-09-09
Topmanager

18-10-09
Relatie
01-11-09
Lachen
15-11-09
Werkgeverschap
29-11-09
Paul van Vliet
13-12-09
Niks flexibel
27-12-09
Doe eens gek!
10-01-10
Mijn eigen kamer
24-01-10
Cliëntenbelang 07-02-10
Egmondtentoonstelling
21-02-10
Vakantie
07-03-10
Geluk!
21-03-10
Signaleringsplan
05-04-10
Een gewone jongen
19-04-10
Spijbelen
27-04-10
Feest
16-05-10
Achtergebleven
01-06-10
Oma worden
13-06-10
Geheugen
27-06-10
Muzikale kanjers
13-07-10
Ontregeling
29-07-10
Poldervakantie
15-08-10
Vetlocks
04-09-10
Zoals het is
19-09-10
Opadag
03-10-10
Vertrouwd volk
17-10-10
Festival
03-11-10
Vooruitgang
14-11-10
Positieve vibes
28-11-10
Rolmodel
27-12-10
Kick-tik
09-01-11
Ruimte maken
06-02-11
Nominatie
27-02-11
Drie keer konijn
13-03-11
het-ei.nl
30-03-11
Mens of patiënt
17-04-11
Fijne-dingen-boekje
12-05-11
HTML
13-08-11
Geert
08-10-11
Dilemma
04-12-11
Mantelzorgcompliment
30-12-11
De laatste schizofreen
21-01-12
Tentamen zeven min
19-02-12
As the world turns
16-03-12
Ei-werk zonder streepje
21-04-12
Pas op de plaats
20-05-12
Spreken en luisteren
13-07-12
Luisteren is goud
02-09-12
Opgebrand
10-10-12
Neem de tijd
11-11-12
Geen wiet maar cannabinol
21-12-12
12-12-12
30-01-13
Het blijft spannend!
09-03-13
Waarom hardzaak?
05-06-13
Hardzaak gaat met vakantie
13-10-13
Een lange mooie zomer
17-11-13
Een sociaal medicijn
29-12-13
Topjaar 2014
Tussen 02-05
Doe mij maar een moeder

Autogordels!?
24-01-14
Van Nergens naar Ergens
22-02-14
Creatief met HTML codes
03-04-14
Veertig jaar getrouwd
07-05-14
Tsjechen met een korte naam
08-07-14
Stemmenmanagement
23-08-14
Vakantiegevoel
18-09-14
Werk, werk, werk
01-11-14
Vriendenweekje
07-12-14
Oom Jop
03-01-15
Kruipend het nieuwe jaar in
01-02-15
Van AWBZ naar WMO
11-03-15
Schizofrenie bestaat niet
23-04-15
Het keukentafelgesprek
11-06-15
Snappen we het nog?
08-07-15
Social Media en Jim van Os
11-08-15
Soms raak ik ontroerd
01-10-15
Oh já joh!
25-11-15
Anosognosie, confabulaties, abacus, granaatappel
01-01-16
We zijn best gelukkig
01-02-16
Zie je wel!
03-03-16
Signaleren en dan?
02-04-16
Het begin van de rest van mijn leven
18-04-16
Schizofrenie en bergen beklimmen
15-06-16
Kinsbergen 1969
14-08-16
Wandelen in Noorwegen
27-09-16
Een mens van niks
11-12-16
Wij waren erbij
07-02-17
Eiwerk: tijd om te stoppen
12-03-17
Terug bij mezelf
11-07-17
Bemoeimoeder
26-08-17
Alleen samen in de camper
19-10-17
Het zwarte gat

Hotel California
22 februari 2006

Ik heb ooit eens ergens gelezen dat het lied "de psychiatrie" zou verbeelden. Kenners zijn het er niet over eens. Maar het is wel opvallend dat het lied voor veel van onze kinderen een betekenis heeft. Jop zei nadat hij een jaar opgenomen was geweest en zich maar bleef verzetten tegen de behandeling, dat hij Hotel California hoorde en dacht: "dat nooit."
The Last thing I remember I was running for the door
I had to find the passage back to the place I was before
Relax said the nightman. We are programmed to receive
You can check out anytime you like but you can never leave

Die laatste zin, daar ging het om
Als je eenmaal in de psychiatrie belandt, kom je er nooit meer vanaf. Een verschrikkelijke gedachte voor jonge mensen in de bloei van hun leven.
Een soortgelijke opmerking over "opgesloten zitten binnen de psychiatrie" zei een van onze andere opgenomen zonen: "ik ga liever naar de gevangenis, want daar kom je tenminste een keer vrij".

up

Hartinfarct
8 maart 2006

Vandaag internationale vrouwendag. Iemand noemde het op het werk. Ik was het helemaal vergeten.
Ik feliciteer mezelf en de andere moeders met deze dag. Sterke vrouwen die bijna dagelijks niet alledaagse dingen meemaken omdat hun familielid een psychische aandoening heeft. En ik voel me sterk de laatste 24 uur. Adrenaline dendert door mijn lijf. Dat gebeurt meestal in crisissituaties. En een crisissituatie was het gisterenavond toen ik thuis kwam en echtgenoot lief met een hartinfarct (pijn op de borst) op de bank zat. Meteen naar de EHBO, hartfilm....mijnheer u heeft NU een hartinfarct en we gaan proberen de schade zoveel mogelijk te beperken.
Het is dat we geen somatische zorg nomineren maar het OLVG in Amsterdam werkte snel en adequaat. Hij is gedotterd en de crisis is voorlopig voorbij. Nu het leefpatroon veranderen en het tempo wat naar beneden. Wij wisten allemaal dat het een keer zou gebeuren.
Het fijne is, dat hij vanaf nu onder controle staat en we de signalen kennen. En voor iedereen.....bij pijn op de borst...meteen 112 bellen en niet gaan zitten wachten tot het over gaat.

up

Hardzaak
8 april 2006

De naam HARTZAAK met een T is definitief vergeven aan een counselor die ons kan begeleiden bij het managen van onze stress. Wat ons betreft blijft het HARDZAAK met een D.
En dat is maar goed ook want voor het managen van onze stress moet er iets harder gewerkt worden.
Onze stress vraagt om hardzaak met een D.
Het voordeel van hardzaak met een D is dat we bovenaan op de googlelijst blijven staan. En als hartzaak met een T staan we op de vierde plaats. Ook niet slecht.
Wel slecht is het volgende.
Het gaat om een ernstige zieke en lieve jongen met een opeenstapeling van psychiatrische- en ontwikkelingsstoornissen. Hij houdt dol veel van zijn moeder en van zijn oma.
Deze jongen zit in de gevangenis in plaats van in een veilige beschermde woonvorm waar hij liefdevol wordt behandeld en waar alles uit de kast wordt gehaald om hem te trainen en begeleiden naar een zelfstandig leven zonder veel stress.
De training en begeleiding van jonge mensen met een psychiatrische kwetsbaarheid vooral voor psychoses is van geen niveau.
Er zijn libermancursussen. Er is psycho-educatie.
Hoe zit het met die cognitieve therapie voor onze kinderen? Wanneer kom je daarvoor in aanmerking?
Te duur? Te weinig therapeuten?
Horen die trainingen niet standaard bij de behandeling. Of is het geven van een pil voldoende?
En hoe zit het met die stemmenpoli in Groningen. Als dat werkt waarom is er dan niet in iedere plaats in Nederland een stemmenpoli waar je leert om te gaan met de stemmen in je hoofd.
Een zo leeg mogelijk leven leiden kan altijd nog.
Zorg in ieder geval dat er een aanbod in de buurt is van activiteiten, cursussen, trainingen, werk en professionele begeleiding van wat mij betreft"ervaringsdeskundigen" want die weten waar ze het over hebben.

up

Help!
mei 2006

Wat doe je met een zoon, een gevoelige zoon, een overgevoelige zoon, die last heeft van manische psychoses en grote drukte heeft in zijn hoofd.
Een zoon die dat beseft en ertegen knokt maar die het niet lukt om tot rust te komen.
Dus grijpt hij naar drugs, veel drugs en pillen want hij wil rust. Hij raakt naast zijn manische psychoses verslaafd aan drugs. Hij moet roken en moet gebruiken en dat kost veel geld.
Dus naast zijn verslaving, zijn manie, zijn onrust in zijn hoofd maakt hij schulden die hem in een maatschappelijk gat laten vallen waar hij niet meer uit komt.
Het is een jongen die niet dom is en net zoals iedere andere knul wil werken, vrienden wil, leuke dingen wil doen in het weekend.
Hij weet dat hij er niet zelf meer uit komt en behandeld moet worden maar hij weet ook dat dit hem beroofd van zijn dromen en zijn vrijheid en wens om een gewone jongen te zijn.
De psychiatrie kan alleen vrijwillig opnemen maar dat doen ze niet graag als het om drugsverslaafde jongens gaat.
De psychiatrie kan alleen onder dwang opnemen als hij een gevaar is voor zichzelf of voor zijn omgeving. Maar hij klinkt zo verstandig als dat beoordeeld moet worden dus krijgt hij geen rechtelijke machtiging.
De verslavingszorg wil een gemotiveerde klant die mee wil werken. Maar de manische psychose staat dat in de weg. Gevolg: Niemand wil hem opnemen, niemand wil hem helpen.
En de ene dappere psychiater die wel wil, heeft niet de macht om de jongen na de behandeling van de drugs weg te houden. Dus begint het weer van voor af aan.
En wie blijft er trouw aan zijn verschrikkelijk ellendige zijde staan, door dik en dun.... zijn vader en zijn moeder.
Vandaag is hij "vrijwillig" opgenomen.
Wij houden ons hart vast, want onze ervaring is dat als hij weg wil, hij weg mag.
Dus regelen we een IBS (In Bewaring Stelling of een RM (Rechtelijke Machtiging)maar dat kan alleen als hij een gevaar is. En na twee dagen vrijwillige opname is hij geen gevaar meer en staat hij weer op straat.
Dus we zijn op zoek naar een krachtige behandelaar, die het lef heeft om alles uit de kast te halen en deze jongen niet meer los te laten en alles te proberen wat er te proberen valt om hem te helpen.
En zo'n krachtige behandelaar redt hiermee niet één mens mee maar twee, drie, vier mensen als je zijn vader en moeder en broer meetelt die inmiddels totaal opgebrand zijn.
God, laat laat er eens een goede “ketenzorg” komen voor deze jongens waarin de GGZ en de verslavingszorg goed samenwerken en niet afschuiven.

up

De zorg blijf!
18 mei 2006

Vandaag zijn acht Schizfammoeders een week uitwaaien in het huis van een van de moeders in Portugal. Een negende moeder is (of gaat binnenkort) met haar zoon naar China en een tiende moeder naar Sicilië. Dit betekent dat op dit moment tien vaders, of broers of zussen of vrienden van... de honneurs waar nemen. Wedden dat het allemaal prima verloopt.
Daar bij komt nog dat onze kinderen zeker een weekje zonder hun moeder kunnen en misschien ook wel twee weken of drie. Laten we eerlijk blijven...wij zijn het probleem en niet onze kinderen. Wij kunnen niet zonder ze. Wij denken dat ze ons nodig hebben!
Rik Kwekkeboom heeft hier ooit eens onderzoek naar gedaan en geconstateerd
dat "de zorg blijft".
Maar deze week even niet voor de vakantiegangers.
Van hieruit een fijne week toegewenst en wij wachten op de verhalen en de foto's.

up

Taboe?
14 juni 2006

Een lotgenotengroep per e-mail is een raar fenomeen. Iedereen die wil kan zich opgeven en meeschrijven of meelezen.
Op dit moment zijn er zo'n zestig mensen die zich hebben aangemeld alleen al voor de lotgenotengroep van familie van kinderen met een psychische handicap. Hiervan schrijven er twintig. Dus er zijn veel meelezers. Nu is meelezen helemaal niet verkeerd. Het kan even zoveel troost bieden om herkenbare verhalen te lezen dan om ze zelf te schrijven. Voor sommige mensen werkt schrijven als verwerkingsproces. Door te schrijven objectiveer je je gevoel. Je maakt je pijn en verbazing en verontwaardiging tastbaar. Je kunt het met beide handen aanpakken en het met alle kracht in iemands gezicht gooien of je kunt het vastpakken en even in de kelder op de onderste plank leggen.
Je kunt het pakken en met anderen bespreken.
En alleen lezen werkt ook helend. De herkenning van een overeenkomstig gevoel bij een ander familielid. De ontdekking dat je helemaal niet de enige vader of moeder bent.
Er zijn veel meer mensen die hetzelfde doormaken.
WAAROM WIST IK DAT NIET EERDER? Waarom rust er zo’n taboe op alles wat met psychiatrie heeft te maken. "OOIT EEN GEWOON MENS GEZIEN?"
Het is schokkend te ontdekken hoeveel moeders en vaders (en dus zoons en dochters) te maken hebben met onbegrijpelijke gevoelens, onbegrijpelijke ervaringen, onbegrijpelijk en onbegrepen gedrag en pijn en angst en frustratie van hun kinderen.
En daar zou je dan niet over mogen praten?

En dan is er deze website die langzamerhand een soort fotoboek van de lotgenotengroep is geworden. Daar schamen we ons helmaal niet voor want moet je maar eens zien wat voor een sterke vrouwen het allemaal zijn en moet je maar eens zien wat voor een sterke zonen er op staan die zich staande weten te houden onder zeer zware omstandigheden. En als het even niet lukt met dat staande houden, dan zijn wij er, familie. Als vrienden en hulpverleners het af laten weten, blijven wij paraat. En dat willen we af en toe aan elkaar vertellen. Een soort werkoverleg voor de achterban met praters en zwijgers, lezers en schrijvers.

up

Praten
25 juni 2006

Praten over angsten en onzekerheden vermindert aantoonbaar de overprikkeling van het stressysteem (Kahn 2006). Ditzelfde lees je ook bij Keirse die over rouwverwerking zegt:
je moet erover praten want dat is een van de manieren om je verdriet te verwerken.
Praten en van je af schrijven zijn dus manieren om gezond te blijven. De vraag is nu of het ook belangrijk is dat er iemand naar je luistert. Waarschijnlijk niet.
Kijk naar de dagboeken die vol worden geschreven zonder dat anderen daar weet van hebben. Dus hardop praten in jezelf en voor jezelf, is helemaal zo gek nog niet.
Het schijnt een familiekwaal te zijn.
Je twijfelt, en spreekt hardop uit waartussen je twijfelt. Om vervolgens resoluut hardop te zeggen: "Nee, ik ga niet....ik blijf lekker thuis". Dan zie je de meneer die je passeert kijken of je zo'n modern handsfree telefoontje in je binnenzak hebt zitten.
Dit hardop praten op straat, of het nu door een telefoon is of niet, maakt het voor mij en mensen zoals mijn zoon een stuk gemakkelijker op straat tegenwoordig. Mijn zoon heeft een techniek ontwikkeld waarin de gedachten in zijn hoofd voortaan hardop doorkomen (zoals hij het zelf noemt) Je hoort hem hardop dingen zeggen en vragen stellen en zelf antwoord geven.
Niemand kijkt daar meer van op tegenwoordig.
Het verschil tussen de gedachten van mijn zoon en mij is wel dat mijn gedachten zich niet dwingend aan mij opdringen. Mijn gedachten gaan niet tegen me schreeuwen en schelden me niet uit als ik niet doe wat ze me opdragen. Praten alleen is voor mijn zoon niet voldoende "om overprikkeling van zijn stressysteem te verminderen" of wat je bij hem moet vertalen in "om te overleven", maar het helpt wel.

up

Against all Odds
1 juli 2006

Zoon en voormalig webmaster van hardzaak heeft het initiatief genomen om tijdens de afwezigheid van de webmoeder, wat structuur te brengen in de website waar hij ooit mee is begonnen. Het is overbodig om te zeggen hoe trots deze webmoeder is op haar kanjer. Hij heeft uitschuifmenuutjes gemaakt bovenin de hartjes en bovenaan de home pagina. Het is een stuk overzichtelijker geworden, vinden wij.
Over de kleur valt nog wel iets te zeggen, maar dat doen we niet.
Als u nu denkt dat de webmaster dit initiatief heeft genomen omdat hij zoveel van zijn moeder houdt..., dan is dat zeker ook het geval maar de hoofdreden ligt toch meer bij de uitdaging en op het zakelijk financieel gebied. We zijn er goed uitgekomen. En de laatste acties waren zelfs bijna voor nop. Bijna, want hij wilde voor mijn laatste vragen een van mijn winkelwagenmuntjes. Mijn hart juicht. Dit zijn de momenten waar moeders en vaders trots op zijn. En als je niets verwacht is de verrassing groter.

"Against all Odds" van Phil Collins is nog een weekje te beluisteren omdat het veel betekent voor een van onze moeders en dus ook voor ons. Ze schreef het volgende: (...) De reden waarom dit nummer mij zo raakt is omdat mijn zoon vorig jaar weer opgenomen was en ontslagen werd (in mijn ogen onterecht) en hij de straat werd opgestuurd in de stromende regen. En ik liet hem gaan. Totaal ontredderd, boos op de hulpverlening en hem nakijkend met een blik dat ik zo graag anders had willen doen. En toen ik terugreed in de auto, hoorde ik dit nummer op de radio. Muziek is bepalend voor vele emoties. Vraag iedereen in je omgeving of ze nog weten bij welke gebeurtenis of emotie ze aan welk muziekstuk/nummer denken. En 90% heeft wel een herinnering.
Nu nog geen half jaar later zit hij weer achter diezelfde 'tralies', nu echt psychotisch. Ik kan hem niet bereiken, niet nu, hij verwijt me veel, maar ik voel en mijn gevoel laat me, en heeft me nooit in de steek gelaten, dat ik hem terug kan krijgen. Maar als ik naar Phil luister met zijn tekst: dat we elkaar zo goed aanvoelen en aanvoelden, en er zo'n een band is, dat vreet aan me. Dat ik hem niet kan bereiken en dat hij me verwijt en zich afkeert tegen me.
En dat hij terugkomt bij me .... daar hoop ik op.
Melancholisch.... ja....
Rottig.....
Maar we komen er wel.... mijn zoon en ik....(...)

up

Vakantie anders
9 juli 2006


"Weet je wat het is om geen vakantie te hebben waar je het hele jaar voor hebt gewerkt" roept moeder Anneke. Het is weer vakantietijd. Een moeilijke tijd voor familie van mensen met een psychische handicap. Je wilt ze niet alleen thuis laten.
Niet omdat ze dat niet aan zouden kunnen maar omdat je als familie vaak deel uitmaakt van de broodnodige structuur waar ze wel bij varen.
Ze komen op vaste dagen eten of je gaat twee keer per week op bezoek. En wie let op ze en doet de boodschappen, als ze nog thuis wonen?
Toptijd voor emoties als jaloezie en schuldgevoel. Jaloezie omdat je vrienden met gemak zes weken op vakantie kunnen gaan. Schuldgevoel als jij besluit er een weekje tussenuit te gaan en je weet dat je familielid geen vakantie heeft. Maar soms moet je als ouder wordend stel even bijtanken. Dat heeft een relatie ook nodig. je bent niet alleen maar vader en moeder. Je bent ook nog partners die moeten investeren in hun relatie. Daar kan een vakantie met z'n tweetjes goed voor zijn...."even weg van de snelweg" zoals Rita dat noemt.
En je raakt als "familiezorgers" (een ander woord voor familie die mantelzorgers zijn) getraind in snel afkicken en maximaal genieten binnen een zo kort mogelijke tijd. Toen we vroeger nog drie weken aaneengesloten op vakantie gingen, hadden we minstens één week nodig om af te kicken en aan elkaar te wennen. Nu we af en toe een weekje of een lang weekend weg gaan, valt het ons op dat de afkicktijd wisselt tussen anderhalf uur en een dag. De gouden tip is om de relatierommel voor de vakantie al vast op te ruimen. Dat zijn alle ergernissen die je even hebt opgeborgen omdat het niet goed uitkwam erover te praten.

Deze week de laatste twee liederen op MP3 die ooit door moeders zijn genoemd als troostrijk of pijn "versterkend". Een lied met een tekst, dat je pijn bevestigt is uiteindelijk ook troostrijk. Op het moment dat je een gevoel kunt beschrijven of in klanken of beelden om kunt zetten, kun je het ook gemakkelijker reguleren. Je kunt de muziek afzetten als jij dat wilt en de tekst lezen als jij dat nodig hebt.

up

Uitpuffen in Amsterdam -1-
19 juli 2006


Voortdurende vrieskoude, sneeuwstormen, hagelbuien, onweer en temperaturen van 36 graden celsius. Het zijn weersomstandigheden die ontregelen. De Nijmegense Vierdaagse is stopgezet vanwege de hitte. Hier redden we het wel. In het trappenhuis is het lekker koel. Daar kun je als moeder altijd nog gaan zitten breien als het op andere plekken in huis een te grote opvlieger blijft. We houden het kort. Over een maand, op 20 augustus, is er weer een uitpufdag voor familie van mannen en vrouwen met een kwetsbaarheid voor psychoses, hier in Amsterdam. Het zijn vooral de moeders die elkaar via internet schrijven en hun zorgen en kennis delen. Maar op dit soort ontmoetingsdagen komen er ook mannen mee. Er hebben zich al twintig familieleden gemeld. We kunnen hier zeker veertig mensen kwijt, dus alle twijfelaars zijn ook welkom. Als het zo heet is als vandaag trekken we het trappenhuis erbij.

up

Uitpuffen in Amsterdam-2-
16 augustus 2006


Je kunt tegen de kerstdagen opzien als je alleen bent en min of meer afhankelijk bent van je sociale omgeving, maar dat is meestal maar een paar dagen. In de zomervakantie is het leven minimaal een maand maar vaker twee maanden totaal ontregeld. Voor gezinnen met schoolgaande kinderen is zes weken vakantie lang. Voor gezonde alleenstaanden is zo'n zomerperiode lang. Voor alleenstaande ouderen en mensen met een psychische handicap die niet zonder structuur en een vast dagritme kunnen, voor mensen die afhankelijk zijn van mantelzorgers of andere ondersteuners is zo'n zomervakantie een overlevingszit. Deze maanden is de crisisopvang in Amsterdam overbezet geweest en nog steeds. En een aantal van ons, moeders en vaders, heeft het ook deze zomer weer aan den lijve ondervonden. Daarom mogen ze aanstaande zondag 20 augustus weer eens uitpuffen hier in Amsterdam. Met koffie en snoepjes en een dagje helemaal niks. Praten, lachen en opladen.Dus na volgende week hebben we weer foto's van deze ontmoetingsdag van familie (vooral ouders) van kinderen met een kwetsbaarheid voor psychoses.

up

Vaders en moeders
27 augustus 2006>


Van heinde en verre kwamen de vaders en moeders op 20 augustus naar Amsterdam. Een dagje ontspannen en bijpraten. Sommigen kwamen voor het eerst. Anderen al voor de derde keer. Dit jaar waren er acht vaders/partners meegekomen, zogenaamd als chauffeur.
Het zijn vooral de vrouwen die schrijven over gevoelens en ervaringen op de digitale lotgenotensite, waar wij elkaar van kennen. Dat zegt niet dat de mannen niet even betrokken zijn. Dat bleek zondag wel weer.
De betrokkenheid is even groot, de manier van uiten en de beleving is anders. Misschien geldt dit niet voor iedereen maar wel voor ons gezin. Het komt regelmatig voor dat wij aan vrienden verslag doen van een gebeurtenis. Willekeurig of het over de vakantie gaat of over de kinderen. We vertellen altijd verschillende verhalen terwijl we samen dezelfde plaatsen bezoeken en dezelfde mensen ontmoeten. Vervelend wordt het als een van ons vindt dat de ander ongelijk heeft. En tot mijn grote schrik ligt dat oordeel vaker bij mij dan bij mijn partner. Ik heb nu geleerd om niet meer te zeggen: "dat is niet waar".
Ik zeg nu: "mijn ervaring is anders".
Gelukkig kunnen we er ook om lachen. Omdat we accepteren dat we verschillen, doen we niet meer moeilijk over de taakverdeling. Maarten bouwt het Ei-complex, verhelpt de lekkages en zet de vuilniszakken buiten en werkt fulltime. Ik schrijf op schizfam, doe de afwas, "de mantelzorg" en werk parttime. Samen organiseren we een uitpufdag voor "familiegenoten". Dat kunnen we goéd samen.
Op het moment is er digitaal een discussie gaande over "relaties onder druk".

Inmiddels staan er al veel foto's van onze kanjers op de kanjerpagina. Hardzaak werkt een beetje als een fotoalbum waar trotse ouders aan elkaar hun kanjers van kinderen laten zien, met toestemming van de kinderen. In ons gezamenlijke fotoalbum dit keer foto's van de laatste ontmoeting in Amsterdam.


up

Bewondering
23 september 2006

Wat doet jouw verdriet bij je kinderen. Voelen je kinderen dat verdriet net zo heftig als jij het voelt. En hoe zit het met angst? Kun je angst overdragen op je kinderen? Of werkt het juist omgekeerd. Mijn angst voor spinnen en onweer heeft op mijn familieleden in ieder geval weinig indruk gemaakt. En tegenover verdriet staat troosten.
Maar wat doet bewondering. Ik vraag me dit af omdat ik af en toe zo ongelooflijk trots kan zijn op mijn kinderen dat ik me afvraag of ze er iets van overhouden. Laten we het er maar op houden dat je kinderen door een gezonde dosis ouderlijke trots en bewondering sterker in hun schoenen komen te staan. Dat is goed maar wat betekent "sterker in de schoenen staan" als je een ernstige handicap hebt die ook wel schizofrenie wordt genoemd.

Stel je voor dat uur na uur, dag na dag, en dat jaren lang, gevoelens, associaties en beelden, die wij alleen uit onze dromen kennen, deel uit maken van jouw dagelijkse werkelijkheid. Het komt binnen via gedachten, beelden en stemmen die je voortdurend beoordelen en veroordelen bij iedere keuze die je maakt. Iedere twijfel wordt meedogenloos hard uitgespeeld in de vorm van “anderen” die in je hoofd tegen je praten, roepen, schreeuwen. Ze schelden je uit of geven complimenten. Je werkelijkheid wordt een mengelmoes van ervaringen die zich afspelen in droom en in werkelijkheid. Wat is echt en wat is niet echt. Kun je nog op je eigen waarnemingen vertrouwen? En als dat niet kan, wie en wat durf je als baken te gebruiken waar je op stuurt.
Wij zijn zo ongelooflijk trots op onze oudste zoon die in dit ingewikkelde leven op een zeer inventieve, humorvolle en kleurrijke manier een plek geeft aan zijn multireale ervaringen en ons en zijn goede vrienden durft te gebruiken om bij te sturen. Hij staat sterk in zijn schoenen. De handicap groeit, maar hij groeit mee.

up

Soms knalt het!
3 oktober 2006

Vandaag geen wijze les of basis optimisme. Soms is het heerlijk om "een uurtje te huilen" of toe te geven aan je verslavingen. Soms zou je je dierbare bij kop en kont willen pakken en de deur uit willen kieperen, ware het niet dat ze je meestal voor zijn en de deur hard achter zich dichtsmijten. Hij komt volgende week woensdag weer heeft hij gezegd. Een hele week niet. Ben ik daar blij mee?
Nee! Want we zijn met ruzie uit elkaar gegaan en dat voelt niet goed.
En was het mijn schuld? Ja, want ik had mijn geduld niet mee.
Was het zijn schuld? Ja! want hij kwam chagrijnig uit bed en ik zat toevallig in de buurt.
Wisselende stemmingen en vandaag in beide gevallen van de verkeerde soort.
Het voelt niet goed en het blijf net zo lang knagen tot je er iets aan hebt gedaan. Daar zijn wij moeders goed in geworden. In het vinden van remedies voor knagende rotgevoelens.
Ik ga zo eten, pak nu nog een kopje koffie, zet het lied van Clapton en B.B.King hard aan: come rain or come shine en lees de 14 principes van Ken Alexander nog eens goed door.
Vandaag bel ik hem niet maar voor het weekend hebben we zeker al een keer met elkaar ge-SMS't want we snappen het wel van elkaar. Alleen pikken we het niet altijd.

up

Het leven vieren
18 oktober 2006

Ik ben vandaag 37 jaar bij elkaar. Vanaf 18 oktober 1969 deel ik mijn leven met de vader van mijn kinderen. Het staat in mijn agenda en hangt op de wc kalender. Het is wel eens voorgekomen dat ook mijn partner de datum heeft onthouden. Dat zijn van die momenten dat WE dan zoveel jaar bij elkaar zijn. Of dat vandaag het geval is weet ik niet, want hij komt pas laat thuis. Als je zo lang samen bent, dan glimlach je erom. "Hij zal het wel weer vergeten zijn". En dan, als hij straks met een bloemetje of een cadeautje thuis komt...en jij hebt niks, dan schaam je je dood. Dus ik heb de champagne koud gezet. En proosten zal ik, ook al is het in m'n eentje.
Tijdens het terugtellen realiseerde ik me dat we kinderen van zesendertig hadden kunnen hebben en kleinkinderen van zestien. Goh, wat waren we dan oud geweest!
Dit jonge stel gaat voor vijf dagen op herfstvakantie naar Madrid. Daar vieren we wat we dit hele jaar zijn vergeten te vieren. Dat we nog leven en dat we het goed hebben en dat we fantastische kinderen hebben en een mooi huis en prachtig uitzicht en dat we een fijne familie hebben en goede vrienden en gelukkig zijn, ook al moeten we soms huilen of hebben we soms ruzie of zijn we moe. Het leven is zo gek nog niet.
Volgende week verder.
Deze week heeft kanjer Marlieke de Jonge een eigen pagina gekregen. Ze staat als ervaringsdeskundig schrijfster op de burgerijpagina. Marlieke heeft mij zoveel geleerd over de binnenwereld en buitenwereld van mensen met een psychische handicap. Het is een superkanjer die prachtige gedichten schrijft en ervaringsteksten en analyses maakt in haar eigen heldere taal.
Even na de sluitingstijd van de website stuurt vader Jos een nieuw lied, behorend bij een verhaal over zijn zonen: l'histoire se repète. Ook al nemen we onze kinderen bij de hand. Er komt een moment dat ze 'weer' op eigen benen kunnen staan. Wedden!

up

Opgegeven
1 november 2006

Een paar weken geleden heeft een vriend van vroeger een einde aan zijn leven gemaakt. Op het afscheid bij de begrafenis vertelde zijn zoon en al zijn broers en zussen dat van de zestig jaren die hij oud was er zeker veertig hebben bestaan uit vechten, tegen de band die om zijn hoofd zat. Hij wilde niet accepteren dat het een chemisch stofje was dat mogelijk de oorzaak was van zijn depressies.
Hij dacht dat het aan hem lag, dat hij iets fout deed. Hij wilde er zelf uit komen en als hij manisch werd, zei hij: "zie je wel, het is me gelukt." Tot hij omkeek in verwondering naar de chaos die hij in die manische periode had achter gelaten. Met als gevolg schuldgevoel, verlies en een nieuwe knellende band om zijn hoofd. Hij wilde het zelf doen. Hij wilde er zelf uitkomen. Hij geloofde niet dat het kon worden verminderd met medicatie. Tot drie weken geleden. Na weer een dramatische chaos die hij had aangericht binnen zijn familie, begon hij te twijfelen. Hij durfde zichzelf de vraag te stellen, moe gestreden, of hij geen ongelijk heeft gehad. Zestig jaar, voor niets geleefd? Voor niets geknokt?
Volgens de vrienden en familie die met liefde over hem spraken bij het afscheid, was dat geenszins het geval.
Maar hij kon niet meer.
"Hij heeft zichzelf tekort gedaan" zei Wim van Anoiksis eens tegen mij over een vriend met psychoses die zelfmoord had gepleegd. Jezelf tekort doen als je blijft knokken tegen jezelf terwijl je er niets aan kunt doen omdat het een defect is. Jezelf tekort doen door zorg te mijden en je niet te laten behandelen.
Was het maar zo eenduidig, was het maar zo gemakkelijk. Want wij weten allemaal dat het middel soms erger kan zijn dan de kwaal.
En zestig is een gezegende leeftijd die wij nog maar moeten zien te halen.

Vandaag een lied van James Morrison over die ene kans die hij nog wil krijgen om het goed te maken, om het beter te maken. "Laat me het proberen op mijn manier". Een wens van al onze zonen en dochters die nog niet moegestreden zijn.
Het is vandaag Allerheiligen. Ik denk aan onze kanjers.
Het is morgen Allerzielen. Ik denk aan onze kanjers "die zichzelf tekort hebben gedaan."

up

Schuld
15 november 2006

Vol verwachting klopt ons hart. Komt de tijd weer terug dat familie als schuldige wordt aangewezen van de psychische kwetsuur van onze kinderen. Ik kan nu al zeggen dat ik me daar uit volle borst tegen zal verzetten.
"Het ligt niet aan de koude afstandelijke moeder, maar het is een stofje in de hersenen, het is erfelijk en het kan met medicatie worden verminderd, niet verholpen.
Uiteraard zijn omgevingsfactoren van invloed op de ontwikkeling van mensen , ook van kwetsbare mensen. De biochemische benadering van psychisch ziek zijn houdt nu al langere tijd aan. Sociale psychiatrie, psychoanalyse en misschien ook wel de cognitieve therapie, dat weet ik nu niet, werden met de schuldvraag naar het tweede plan geschoven. Bij borderline hoorde je al langer de suggestie dat hier traumatische ervaringen aan ten grondslag liggen. Nu is er ook een man uit Nieuw Zeeland die nog al wat aandacht krijgt, die roept dat dit ook geldt voor schizofrenie. En ook kennen we de verhalen van de kinderen die een meervoudige persoonlijkheidsstoornis hebben ontwikkeld doordat ze in hun jeugd zijn misbruikt en/of mishandeld.
Dat traumatische ervaringen in de jonge jaren tot psychische beschadigingen kan lijden geloof ik meteen. Dat wil niet zeggen dat het omgekeerde ook waar is. Dat is niet zo.
Op een grote bijeenkomst over borderline speelde dit vooroordeel ook. In een zaal vol prachtige jonge meiden, hun ouders en hun hulpverleners kwam dit aan de orde.
De schuldvraag.
Het was niet de psychiater in het forum die een duidelijk antwoord gaf maar een jonge vrouw in de zaal, een ervaringsdeskundige die zei: "familie is niet de schuld dat ik nu ben wie ik ben. Er was onbegrip over hoe ze met me om moesten gaan. Ze snapte mijn gedrag niet dat soms impulsief was soms explosief en dan weer onzeker en depressief."
Hoe goed je ook probeert, als ouders, hoeveel liefde je ook geeft, de kans dat het niet gevoeld wordt op dezelfde manier zoals wij het voelen is groot. Dus geen schuld maar onbegrip. Dit neemt niet weg dat familie er vaak wel een schuldgevoel aan over houdt. Zij hebben hun kind niet kunnen geven waar het om vroeg. Geld dit ook voor ouders van de kinderen die later schizofrenie ontwikkelen?
Ik vraag me nog steeds af of het anders was gegaan met mijn zoon als ik hem eerder uit zijn bedje had gehaald toen hij huilde. Maar de vroedvrouw had mij geleerd dat je je niet teveel aan moest trekken van huiluurtjes. Het was een overgevoelige peuter, die helemaal in paniek raakte als je hem in het gras zette. Hij begreep niet dat je in huis niet aan planten mocht komen maar buitenshuis van je verwacht werd dat je er op ging zitten.
Schuldgevoel is er omdat we het niet begrepen en begrijpen. Maar dat kunnen we leren. En hoe helend is de wetenschap voor onze kinderen dat ze mogen zijn wie ze zijn en altijd onze kinderen zullen blijven, door dik en dun. Dat we ze wel steeds beter begrijpen maar af en toe niet en dat we ze dan als een normale moeder de huid vol kunnen schelden. Dat hoort ook bij liefde!

Anja stuurde me het lied "Mama, I'm coming home". In dit geval zingt Ozzy Osborne over zijn vrouw Sharon die hij mama noemt.
Maar het zou net zo goed over onze kinderen kunnen gaan die zich soms van ons afkeren en soms zo graag terug willen komen. Daarom laten wij het lichtje altijd branden en de deur op een kier staan.

up

Sint in januari
29 november 2006

Dit jaar vieren we weer sinterklaas. Vorig jaar hadden we het op speciaal verzoek van de oudste zoon naar Kerst verschoven.
Dat viel fout, want hij zat op het moment suprème in de Extra Beveiligde Kamer (in separatie zogezegd) van de kliniek waar hij tijdelijk logeerde.
We hebben het toen verschoven naar januari, toen hij weer "vrij" kwam.
Dus nu doen we weer sinterklaas. De oudste zoon leeft er naar toe. Die had begin november alle cadeautjes al in huis. Hij heeft ze vorige week ingepakt en het dichtwerk heeft hij ook al klaar. Ik verheug me er ook altijd op. Niet omdat ik cadeautjes wil krijgen maar omdat ik cadeautjes wil geven. Het is bijna ziekelijk hoe fijn ik het vind om één keer per jaar veel en dure dingen voor de kinderen te kopen. We hebben een soort grens afgesproken maar ik ga er meestal dubbel overheen. Als je het mij vraagt werk ik die twee dagen in de week alleen maar hierom. Om de blijdschap te zien. Ik geniet als zij genieten. Met sinterklaas en de verjaardagen is er het grote materiële genieten.
Het hart- en ziel genieten van kleine dingen die gezegd worden of gedaan, probeer ik het gehele jaar door te doen.

up

Brave new world
15 december 2006

Ik heb de eigenaardige reflex ontwikkeld dat als ik iets niet wil zien, of ergens niet naar durf te kijken, ik mijn oren dicht houd. Toegegeven, soms doe ik ook mijn ogen half dicht.
Zo durfde ik niet te kijken naar twee documentaires op België die gingen over "monster" artsen in WO2 die medische experimenten uitvoerden op mensen met een handicap, ook met een psychische handicap. Ik heb even, met de oren dicht door mijn oogharen proberen te kijken. Te kort om iets te zien en te horen.
Mijn zoon heeft een aantal jaren geleden toen het minder goed met hem ging, huilend tegen me gezegd: "als God ditzelfde zou hebben als ik, dan zou ik er wel gewoon mogen zijn."! Hij had gelezen over de oorlog en hoe psychiatrische patiënten zijn vergast. Dit moment blijft in mijn ziel gegrift staan. Het besef, dat je niet gewenst bent omdat je iets mankeert en de pijn die dat besef oplevert.
Deze week was er in het nieuws dat in het AMC twee zwangerschappen vroegtijdig zijn afgebroken omdat de ongeboren kinderen een hazenlip hadden.
Het besef, dat je er niet mag zijn omdat je een hazenlip hebt!
Twee dagen geleden hoorde ik op de radio: "het zou mensen met een ernstige psychische stoornis verboden moeten worden om kinderen te krijgen.... Dit zei de voorzitter van de jeugdzorg in Nederland omdat hij zelf met zijn club niet in staat is om mensen met een handicap goed te ondersteunen.
Mijn voornemen voor het nieuwe jaar is, mijn handen van mijn oren te halen en als toeter aan mijn mond te zetten om heel hard te schreeuwen tegen iedere "brave new world" ontwikkeling.

up

Geluk
27 december 2006

"De aarde zit propvol hemel" citeert Rita als ze ons een rustig 2007 toewenst met veel lichtpuntjes. Dat voelt goed. Dat is een mooie wens voor 2007, een aarde propvol hemel.
Voor ons zijn dat vooral de lichtpuntjes, de hemelse momenten waarbij je het geluk zo sterk voelt dat "gewone" mensen er jaloers op kunnen zijn. Het geluk dat je voelt als je kind lacht. Het geluk dat je voelt als je dochter weer iets eet, zonder over te geven. Het geluk dat je voelt als je eindelijk je kleindochter ontmoet. Het geluk dat je voelt als je rondzwervende zoon weer terug is gevonden. Het geluk als je partner onverwacht eerder thuis komt en een kopje thee voor je gaat zetten. Het geluk dat je ervaart als je na drie kerstdagen weer alleen in huis bent en zonder enig bezwaar aan kunt kneuteren. Wij hebben dit soort momenten leren waarderen.
De aarde zit zo propvol hemel.

up

Soms lukt het niet
10 januari 2007

"Hannie, als ik gek ben wil ik niet gestoord worden", riep mijn zoon me vorig jaar geïrriteerd toe. Zondagnacht "sliep" hij hier thuis. Ik ben tot drie keer toe naar zijn kamer gegaan om te vragen of hij niet zo hard wilde lachen omdat ik niet kon slapen. De derde keer, lag hij met alle kleren aan in het donker in bed te gieren van de lach. Hij raadde me aan oordopjes in te doen. Ik weet het, hij kan het niet altijd helpen. En als ik dan weer naar bed sukkel, denk ik aan het lijstje van Anoiksis: geen eisen stellen, niet betuttelen, niet te bezorgd zijn, geen verwachtingen hebben. Laat hem....laat hem zijn eigen gang gaan, zijn eigen tempo vinden en maak ruimte zodat hij op zijn eigen tijd aan kan schuiven of in slaap kan vallen.
Als ik als moeder goed in mijn vel zit, lukt me dat prima. Dan ben ik in staat voldoende afstand te nemen. Dan zorgt ik op de achtergrond voor een goede voorbereide omgeving. Zoals een volle ijskast, de was netjes gewassen en gevouwen, altijd iemand in de buurt die de deur op een kier houdt en op strategische plekken licht laat branden EN dan heb ik zelfs de oordopjes op grijpafstand liggen.
Maar soms lukt het me niet.

up

Struikelfase
24 januari 2007

Het is niet gemakkelijk om voortdurend in evenwicht te blijven. Er liggen zoveel losse en scheve tegels op je weg dat je, voordat je beseft wat er aan de hand is, struikelt en uit evenwicht bent. Met mij is het de laatste weken weer zover. Ik ben weer eens uit mijn evenwicht. Dat heeft een effect op alles wat ik doe. De misère stapelt zich op. Mijn psychische weerstand neemt af en de frustraties verplaatsen zich van het ene domein naar het andere. Mijn werk, mijn relatie, mijn kinderen, mezelf. Als ik terug kijk in herinnering keren dit soort geladen ophopingen regelmatig terug. Het is altijd weer een uitdaging om er boven op te komen. Zeker weten dat er ergens iets fout gaat, maar wat? En hoe los je het op.
Ik ben er volop mee bezig. Het geeft me ook wel weer nieuwe energie omdat het ook weer een moment is van bezinning en de start van een nieuwe fase. Werken aan zelfherstel en overeind komen na een periode van rondstruikelen is een van mijn specialiteiten geworden. Het zijn niet de beste momenten in mijn leven maar wel noodzakelijke. Gelukkig is het me tot nu toe nog altijd gelukt, maar ik besef heel goed dat er maar één rechtopstaande tegel hoeft te zijn waar ik tegenaan klap en val.
Ik zou eigenlijk willen zeggen "keep on struikkeling"

up

Nurture
21 februari 2007

Soms vraag ik me af wat er van mij geworden zou zijn als ik niet het middelste kind was geweest maar de jongste van de drie. Hoe zou ik geworden zijn als ik een moeder had gehad die niet geïnteresseerd was in wat ik deed. En wat als ik niet gedwongen was te gaan werken toen ik met mijn zestiende niet meer naar school wilde. Zeker weten heb ik karaktertrekjes van mijn vader geërfd en ik heb de hamsterwangen van mijn moeder. Nu ik ouder word zie ik ze uitzakken. Ik vind het niet erg, want ik vond mijn moeder mooi mét hamsterwangen. Het is mijn uiterlijk, deels mijn opvoeding, deels mijn karakter maar zeker ook toeval dat ik geworden ben wie ik ben.
Het is dat mijn ouders, vooral mijn moeder, een goede veilige basis heeft gelegd met waarden, waar ik op terug kan vallen.
Stel dat er iets in mijn psyche was geweest dat roet in het eten strooide, zoals een aangeboren kwetsbaarheid voor psychoses. Stel dat ik door het roken van hasj (ja, die was er veertig jaar geleden ook al) een psychose had gekregen voordat ik de draad in mijn leven op had kunnen pakken. Weg zekerheid, weg zelfbescherming. Zou mijn donkere kant mijn wanen kleuren?
Dat sociale omstandigheden van invloed zijn op de persoonlijke geschiedenis en ontwikkeling van mensen, geloof ik wel. Dat het gebruik van drugs, psychoses uit kunnen lokken als je er aanleg voor hebt, vind ik aannemelijk. Dat niet alleen de erfelijkheid maar ook sociale omstandigheden een rol spelen bij het ontstaan van schizofrenie, daar wil ik ook wel in geloven maar dan wel in de nuance zoals het is onderzocht. Want met kouwe moeders en afwezige vaders als oorzaak van schizofrenie hoef je bij mij niet meer aan te komen.

up

Overlast
7 maart 2007

Een mooi cijfer 070307. Vandaag zijn de verkiezingen voor de provinciale staten. Ik heb op Anna gestemd. Ze staat als tweede op de lijst van Noord Holland voor Groen Links. Anna is een van ons en mede auteur van het boek "Weg van de Waan". Ik heb geen idee wat de provincie allemaal doet maar ik weet zeker: wat Anna doet is goed.
Nu begrijp ik dat er in Noord Holland een hertenplaag is in de duinen. (Hangplek voor Herten) Dat hoeft geen probleem te zijn maar ze schijnen de wijken in te trekken en veroorzaken overlast.
Mijn stembureau ligt achter het Afrikanerplein en naast het Krügerplein in de Transvaalbuurt. Deze pleinen zijn onlangs door het stadsdeel uitgeroepen tot overlastgebieden. Het was muisstil toen ik er net overheen fietste.
Ik werk op het Allabéplein, de zogenaamde no-go-aria in Amsterdam. Het kan aan mij liggen maar ik merk nooit ergens iets van. Ik begrijp nooit wat mensen nu bedoelen met "overlastgebieden".
Vroeger verzamelden alle buurtjongeren zich voor ons huis. Van daaruit bespraken we wat voor spel we gingen doen. We voetbalden op straat, bouwden hutten in de stuiken en trokken soms met groepen van twaalf in een lange rij door de wijk en deden hele ondeugende dingen. Ik weet niet wie het had bedacht maar we noemde het "blussen zetten" Degene die voorop liep deed iets en alle twaalf volgers moesten dat nadoen. Dat waren pas overlastacties! Belletje trekken, niet één keer, maar twaalf keer. Een bloemetje uit de tuin plukken, niet één bloemetje maar een bos. En het was niet plukken maar rukken. En dan het korenveld in, dat was leuk. De eerste graancirkels kwamen van ons, uit Oss. Wij hadden wel eens een boze buurman maar het woord "overlast" bestond in die tijd nog niet.
Het voordeel van hangherten is dat je er een hek omheen kunt zetten, dan heet het een hertenkamp. Dus ik denk dat Anna er niet veel werk aan zal hebben. Dan kan ze zich helemaal bezig houden met "gezondheidszorg en GGZ".

up

Herstellen is balanceren
21 maart 2007

Lente! Hoewel het vandaag niet aanvoelt als lente heb ik wel een licht lentegevoel.
Ik ben eruit. Het is me helemaal duidelijk wat ik met de rest van mijn leven ga doen. Het heeft een paar maanden geduurd van dubben en twijfelen en zaniken, maar ik ben eruit. De lente kan beginnen, de nieuwe Hannie ziet het licht. Ik heb een geniale indeling gemaakt (vind ik zelf). Ik heb Hannie als heel mens onderverdeeld in een huisvrouw- en moeder-deel, een partner-deel en in een me-myself-and-I-deel. Als ik dat nu in evenwicht weet te houden, kan mijn leven niet meer stuk. Sinds ik aan het breien ben en op de bank rust uit zit te stralen naar het gehele gezin is het met het moeder-de-huisvrouw-deel in orde. Achter het aanrecht en breien, zelfs Pim Fortuyn zou tevreden zijn.
Het partnerdeel heeft een crisis doorgemaakt. Toen ik verwerkt had dat mijn partner geenszins van plan was naast mij te komen zitten breien moest er naar een gezamenlijk en overeenkomstig genieten gezocht worden om uit die crisis te geraken. Het ziet ernaar uit dat dit gelukt is. We hebben vooral tijd gereserveerd voor leuke dingen die we samen gaan doen.
Het grootste knelpunt zit hem in het Hannie (me-myself-and-I) deel. Wat wil ik zelf nog? Heb ik nog ambities en dromen. Ga ik toegeven aan mijn kluizenaarsgedrag of zoals mijn zoon roept: "Ga kleren kopen en naar de kapper en weer meer dingen buiten de deur doen".
Het liefst zit ik in een oude versleten joggingbroek met een idem dito trui, met ongekamde haren, in mijn eigen huis met uitzicht over de Amstel te lezen en denken en schrijven en studeren en aan te kneuteren. Twee dagen werken buiten de deur, één dag per week GGZ familie activiteiten en voor de rest van de tijd broeien op familie theorieën.
Het zal een combinatie moeten worden van naar de kapper gaan en zorgen dat ik blijf broeien en groeien (in de cognitieve zin van het woord) en als dit dan ook nog van nut is voor mijn familie-lotgenoten, ben ik tevreden.
Je hebt de aandrang te stoppen met je ambities, je relatie en zelfs je huishouden als je kind gehandicapt raakt. Voor je het weet lig je als mens helemaal uit elkaar. Je raakt ontregelt en somber en om de weg niet helemaal kwijt te raken moet je jezelf "opnieuw instellen". Je moet "herstellen" zogezegd. Binnen de psychiatrie is de rehabilitatie of "herstel" benadering volop in ontwikkeling. Bij alles wat er in de psychiatrie gebeurt zoek ik naar de link met familie. Hoe past familie binnen de rehabilitaitetheorie. Hoe zit het met familie en "herstel". Ik vind het nog steeds schokkend om te ontdekken dat er zo weinig en soms niets is beschreven vanuit het perspectief van familie. Zo ook als het om "herstel" gaat. Er is nog geen onderzoek te vinden of boek geschreven dat "herstel" beschrijft vanuit het gezichtspunt van familie. Maar daar wordt aan gewerkt.
In Eindhoven en bij vader Jos in Helmond zijn familieleden bezig met het vertalen en bewerken van de Boston modules, die voor zover ik het begrijp, vanuit het familieperspectief zijn beschreven. Dus ik ben eruit. Ik ga vragen of ik kan helpen met lezen, vertalen, onderzoeken en schrijven aan mijn tafel in mijn joggingbroek, met de lente over de Amstel: ik ga constructief aankneuteren!

Herstellen doe je zelf. En kracht doe je op door het luisteren naar mooie muziek of het lezen van een mooi gedicht of door het delen van je ervaringen met lotgenoten zoals Marga citeert:
(...)
dankjewel voor al het delen
dat het niet uitmaakt wat ik schrijf
omdat ik één van jullie blijf
en daardoor wordt "het delen helen"

up

Niet veilig
4 april 2007

Mijn zoon komt, na vijf dagen in zijn eigen huis vertoeft te hebben, weer drie dagen en twee nachten bijtanken. Ik ben er klaar voor. Hij komt op zijn cowboylaarzen aangegaloppeerd, rechtstreeks naar de koelkast. Twee liter vruchtensap gaan in één slok naar binnen. Daar had ik op gerekend. Ik sla altijd extra in. Op is op. Ik vraag hoe het gaat: "wel goed eigenlijk", en zo ziet hij er ook wel uit. We komen aan de praat en hij vindt het helemaal niet zo'n gek idee als ik me ook eens na laat kijken omdat "niet alle Hannie's altijd sporen". Sommige Hannie's komen 's nachts naar zijn kamer en vermoorden hem dan. Ik zeg: "deze Hannie die hier staat niet". Hij zegt:"dat zullen we dan op het eind van de week wel weer zien". "Jee", zeg ik, "voel je je hier ook niet veilig". "Ik voel me nooit ergens veilig", zegt hij, terwijl hij op weg gaat naar zijn "vertrouwde" logeerkamertje.
Die indruk krijg ik inderdaad wel vaker, dat hij zich niet veilig voelt. Dat vermoed ik als ik hem midden in de nacht op bed zie liggen met zijn kleren aan , de lichten en radio aan, wakend tot de nacht voorbij is. Hij maakt zijn wereld ook steeds kleiner, met geluiden en beelden die vertrouwd zijn en die hem, als hij wordt lastig gevallen door "nachtmerries bij nacht en bij dag" houvast geven.

Vandaag komt het boek van Cornelie van Well uit "de kwetsbare mens" met onder andere ervaringsverhalen van twee van onze moeders. Dit boek gaat onder andere over mensen die in crisissituaties, uit angst, frustratie en machteloosheid door het lint gaan. Het is weekend, de behandelaar heeft vrijaf. De crisisdienst heeft het te druk en het kan zo maar gebeuren dat je als machteloze en bezorgde ouder het advies krijgt om dan maar aangifte te doen bij de politie....dan gebeurt er tenminste iets. Niet doen....nooit doen, zegt een van de moeders, want voor je het weet zit je kind in een circuit waar hij niet thuishoort.
Zeventien ervaringsverhalen uit de forensische psychiatrie heeft Cornelie van Well opgetekend. Ze is zelf ook naastbetrokken familielid en ze schrijft goed.

Cornelie van Well

up


Sluipende stress
18 april 2007

René Kahn, psychiater, was vorige week bij Pauw en Witteman. Kahn heeft een boek geschreven over onze hersenen. Ik heb het nog niet gelezen maar ben van plan het in de meivakantie, tijdens de vakantie, onder mijn hoofdkussen te leggen. Het gaat over de smalle grens tussen normaal en abnormaal. Veel van de mensen die ik ken met een familielid met een psychiatrische aandoening, hebben of krijgen na verloop van tijd last van de een of andere psychische reactie die chronische klachten kan opleveren zoals depressies, chronische vermoeidheid, rugpijn en hoofdpijnen. In zijn boek staat wat er mis kan gaan als de stress te groot wordt of te lang duurt. Kort door de bocht, begrijp ik, dat langdurige, sluipende stress een beschadiging in de hersenen kan veroorzaken die maakt dat het beschermingsmechanisme, het stress-herstel-stofje verdwijnt. We kunnen niet meer op een natuurlijke manier herstellen, worden depressief en hebben medicijnen nodig die dat stress-herstel-stofje kunstmatig aanmaakt. Mocht Kahn deze tekst lezen, dan raad ik hem aan er niet op te reageren want ik moet zijn boek nog lezen en na de mei vakantie worden fouten gerectificeerd. Voor de mensen die er wat meer over willen weten, het boek is van René Kahn: ONZE HERSENEN (ISBN 90 5018 712 9)

Waar het nu om gaat is iedereen op het hart te drukken, zich in te spannen om langdurige sluipende stress te herkennen en er iets tegen te ondernemen.
Het gaat er om dat GGZ mantelzorgers alle steun en hulp moeten krijgen van preventie-bedrijven of goed geoutilleerde familieorganisaties die trainingen en vaardigheden aanbieden die voorkomen dat familie zelf ziek wordt. Ik noem maar even!

up

Afkicken
9 mei 2007

Het was een bijzonder vakantie weekje. De zon stond hoog aan de hemel. We hadden eigenlijk gewoon thuis kunnen blijven als het alleen om de zon te doen zou zijn maar dat is het niet alleen. In vakanties gaat het ook om gelegitimeerd aanlummelen en dingen doen waar je anders niet aan toe komt zoals uitslapen, in alle rust ontbijten, je installeren met het boek wat al maanden op je ligt te wachten. Je leest je vooruit naar de koffie met "iets lekkers".
De dagactiviteit bestaat uit een wandeling naar de glasbak om de lege fles van de vorige dag weg te gooien. Je rust uit, zoekt een nieuw plekje in de zon en leest en leest.

Het begon goed totdat er door een verkeerde hoofdbeweging of woord in een boek een emotie aansloeg die niet meer zo maar weg was te krijgen. Gedurende de week heb ik een korte preview gehad van een aantal psychiatrische aandoeningen die in DSM IV staan beschreven. Niets is mij vreemd, een paniekaanval midden in de nacht, angst na de koffie, een depressie s'avonds bij het kaarten. Zelfs waanbeelden bleven hardnekkig in mijn systeem zitten en ik maar piekeren hoe ik ze weg kon denken. Het was hard werken deze vakantie week. Maar ik ben er aardig doorheen gekomen.

Met een goed humeur en een licht bruin kleurtje zijn mijn partner en ik in onze kampeerbus, drie dagen eerder dan de bedoeling was, terug naar huis gereden om er weer volop tegen aan te gaan want daar ontspan je pas werkelijk van. Wel hebben we onze volgende vakantie al gepland en voorbereid. Want niets is leuker dan je verheugen op de vakantie die gaat komen.

up

Cactus
6 juni 2007

Heb ik al wel eens verteld van de cactus. De cactus die al dertig jaar in mijn huiskamer staat. Ik koester de cactus, loop er elke dag even langs en zorg ervoor dat hij geen water krijgt. Soms krijgt hij een klein beetje water.
Het zijn eigenlijk twee cactussen in één pot. Het was mijn eerste moederdagcadeau van mijn twee zonen. Zo'n dertig jaar geleden. Een potje met twee cactussen, de ene iets groter dan de andere van vijf en drie centimeter hoog.
In de loop van de jaren kwamen en gingen de planten in mijn huiskamer maar niet deze twee "kereltjes" in een pot. Ze overleefden helse droogten en natte zomers. Op een keer, een jaar of tien, elf geleden, stootte mijn moeder tijdens het stoffen de cactus om en de grootste van de twee brak af in zijn groei. Een rafelige natte wond aan de kop. "Niet erg, cactussen zijn taai". De oudste zoon had een jaar daarvoor de diagnose schizofrenie gekregen. Zijn leven in de bloei gebroken. Hij herstelde zich, ging vrijwilligerswerk doen, pakte de draad weer op en worstelde door met zijn handicap. Uit de gebroken cactus ontsproot een nieuwe scheut. Die groeide en groeide en schoot zijn evenknie voorbij. Ik noemde de geknakte maar herstelde cactus naar mijn oudste zoon en de kleinere stond voor de jongste zoon.
Jaren gingen voorbij. Af en toe liep ik langs, keek en gaf meestal geen water. Ze overleefden. Totdat de toppen van beide cactussen ineen begonnen te verschrompelen. Het ging niet goed. Het voelde alsof ik mijn kinderen persoonlijk de nek om aan het draaien was. Of mijn leven ervan af hing ben ik gaan (over) verzorgen. Te veel water, verpotten, nieuw zand, cactusvoedsel. En ja hoor ongeveer tegelijk na de derde langdurige opname van de oudste zoon, kwam er een nieuwe scheut bij die groeide en groeide. De kleinste wilde niet. Er kwam een klein scheutje maar dat werd zwart. Nu al maanden zit er een nieuw aanwasje, groen, levensvatbaar dat maar niet wil groeien. Ik ga dagelijks kijken. Geef inmiddels twee keer in de week een beetje water en denk heel hard: kom, nu, kom. De kleine wil maar niet doorschieten maar hij ontwikkelt wel wortels, drie nieuwe wortels op weg naar de bodem. Als het aan mij ligt en aan de voorzienigheid, dan gaat het allemaal wel lukken met die "kerels" ware het niet dat het niet meer aan mij ligt en op de voorzienigheid kun je niet bouwen. Er zijn dagen dat ik langs de cactussen wandel en denk……ik doe deze weg en koop een nieuwe. Maar dan, al weer heel snel, sproei ik met mijn gietertje liefdevol door naar de volgende dag.



up

Mannen!
20 juni 2007

Ik ben, geloof ik, tijdens het zappen in slaap gevallen. Ik schrok wakker van Linda de Mol midden in een programma over het verschil tussen mannen en vrouwen. Een jonge man en een jonge vrouw stonden in een winkelcentrum en vroegen voorbijgangers op een ingeklede manier of ze zin hadden in seks, en of ze even een "vluggertje" wilde maken om de hoek.
De betreffende man en vrouw hadden daar zelf ZO VEEL behoefte aan.
Voor alle duidelijkheid, de man sprak vrouwen aan en de vrouw sprak mannen aan.
Tachtig procent van de mannen ging daadwerkelijk met de vrouw mee en nul procent van de vrouwen ging met de man mee. Er waren er nog meer onderwerpen maar deze eye opener sloeg aan.
Ik zat inmiddels recht overeind, kijk mijn partner venijnig aan en vraag:
"Wat is er na de opvoeding met jullie mannen mis gegaan?
Mijn man kijkt verstoort op van zijn krant."Geldt dit ook voor jou?" vraag ik.
Ik ben geschokt. Mannen! Het is werkelijk een andere soort, al mijn inspanningen, de afgelopen jaren, om er nog iets van te maken als vrouw en als moeder, mijn pogingen om wat empathie en gevoel bij te brengen hebben alleen wat effecten op de uiterlijke schijn nagelaten, lijkt.
Ik ga er eens goed voor zitten. "Ja, ik ervaar sommige dingen wel anders", probeert mijn man. "Soms wil jij dat ik dezelfde dingen voel en in dezelfde heftigheid zoals jij dat voelt en dat doe ik dan niet. Dan zeg jij: "je snapt het niet!" of erger nog "je voelt niet wat ik voel dus kun je hier niet over mee praten". Ik weet precies waar hij op doelt. Het gaat over de keren dat ik praat over onze psychotische zoon, alsof alleen ik de pijn voel die onze zoon voelt, alsof alleen ik rouw om de dingen die hij niet meer kan. We hebben het er al vaker over gehad, over het verschil in verwerken en ervaren. Pas nu lijkt het kwartje bij mij te vallen. En dat door een programma waar ik, als ik bij mijn volle verstand was geweest, nooit naar had gekeken. Het is tijd voor een evaluatie, als vrouw en als moeder.

up

Breien
4 juli 2007

Mijn trui is klaar. Ik heb de losse stukken zojuist aan elkaar genaaid. Hij zag er meteen uit als een trui. Ik heb hem nu aan tijdens het schrijven.
Hij is warm en heel erg zwart. De mouwen zijn wat ongelijk en de hals bobbelt maar dat moet met een beetje persen op te lossen zijn. Hij zit goed en ik ben trots op mezelf dat ik dit project tot een goed einde heb gebracht.
Anderhalf jaar geleden ben ik er aan begonnen. Op 1 januari 2006 om precies te zijn. Ik besloot met roken te stoppen. Het probleem was niet mijn zucht naar nicotine maar mijn geconditioneerde sigarettendraaien. Als je veertig jaar lang zelf dagelijks je sigaretten draait, weet je, als je stopt, niet meer wat je met je handen moet doen. Dus elke keer als mijn handen dachten, het is tijd voor een sigaret, pakte ik mijn breiwerkje en breidde wat heen en weer. Meestal een naald of zes, tot het weer mooi was geweest.
Ik heb twee keer een voorpand gebreid en toen het achterpand klaar was heb ik alles weer uitgehaald en ben opnieuw begonnen. Hoe moet je minderen. Wat doe je met de andere helft van je voorpand als je bovenaan in het midden afkant omdat daar een hals moet komen?
Ik heb verschillende breiboeken gekocht, internet afgezocht naar gemakkelijke patronen met overzichtelijke plaatjes. Vriendinnen gevraagd hoe ik patronen moest vertalen.
Wat heb ik spijt gehad dat ik niet vaker naast mijn moeder ben gaan zitten toen ze nog leefde. Zij breidde truien voor de hele familie, voor alle kinderen. Zij had me zoveel kunnen leren. Maar het is me gelukt, hij is af.
"Kijk mam, zelf gedaan!"
Roken doe ik al lang niet meer. Het geconditioneerde draaien is uit mijn systeem. Nu moet ik nog een alternatief zien te vinden voor de strek, grijp, trek en drink beweging die vooral 's avonds op komt zetten.

up

Schoonmaak
11 juli 2007

Ik kom uit het onderwijs. Dat betekent dat mijn leven zich afspeelt tussen september en juni het jaar daarop. Mijn programmatuur is ingesteld op schooljaren en niet op kalenderjaren. Dat wil ook zeggen dat ik nog steeds een agenda koop die begint in augustus.
Meestal start ik mijn nieuwe leven na de zomervakantie met een grote schoonmaak. Niet in mijn huis maar in mijn papierwinkel. Weggooien kan ik niet, dus dat betekent dat mappen van boven naar beneden worden verplaatst en ordnerinhouden opnieuw ingericht worden op thema of juist op alfabet. Dat kan jaarlijks verschillen. Soms heb ik een opleving, dan koop ik archiefdozen.
Vorig jaar ging "de bestuursordner" in zijn geheel in de archiefdoos en kwam er plek voor een "onderzoeksordner". Die ordner werd al gauw een dikke stapel mappen naast de ordner met op de tafel mapjes met "nog te lezen" of "urgent".
Het afgelopen jaar was een oriëntatiejaar en een jaar van kleine projecten. Je zou ook kunnen zeggen, een jaar van uitstel gedrag en smoesjes verzinnen, om maar niet te hoeven beginnen aan wat ik mezelf had voorgenomen: onderzoek voorbereiden wat ik zelf zou willen doen vanuit het perspectief van de ervaringen van familie in de GGZ. De ordner vult zich niet met eigen onderzoek maar met andermans onderzoek, met onderzoekstechnieken en met beoordelingsformulieren. Eén van mijn kleine projecten is deelname aan de subcommissie Praktijk Zorg Projecten bij Zorg Onderzoek Nederland. De subcommissie beoordeelt of een onderzoeksaanvraag relevant is en goed in elkaar zit. Ik mag daar iets over zeggen als cliënt (familie) vertegenwoordiger. En dat doe ik dan ook. Ik schaam me nergens voor en heb overal een mening over.
Maar zelf onderzoek doen?
Kan ik dat? Waar ga ik beginnen? Met wie ga ik beginnen?
Ik ben geen onderzoeker maar het lokt me, het daagt me uit, het houdt me bezig.
Ik ben als mens helemaal niet begiftigd met eigenschappen die een goede onderzoeker sieren: to the point, exact, snel, bijzaken schrappen en je op hoofdzaken richten.
Niks daarvan. Ik besta uit bijzaken, waar ik me doorheen moet worstelen voordat ik in de buurt van de kern kom die gezocht wordt. Ik ben een grote brei met associaties. Voordeel van bijzaken en associatief denken is dat je soms hele leuke laterale vondsten doet. Dat je op ideeën komt, waar anderen logischerwijs niet op komen.
Jammer dat je als onderzoeker aan tijd gebonden bent en aan vaste regels.
Dus ik vermoed dat ik voortijdig tot de conclusie zal komen dat de onderzoeksordner in de archiefdoos kan en dat ik gewoon door blijf rommelen aan deze website en "smoes projecten" blijf zoeken, omdat het leuk is en ik daar voldoening uit haal.

up

Flut
30 juli 2007

Ik moet iets bekennen. Ik heb het nog niet laten onderzoeken en ben er dus ook nog niet voor in therapie geweest maar ik lees in de vakantie, als ontspanning, flutromans, bouquets, voor de goede verstaander. Het is allemaal begonnen in mijn pubertijd. Ik vrat luchtige jongens en meisjesboeken, die overgingen in romantische meisjesboeken (Leni Saris) en in echte jongensboeken (Karl May), die overgingen in damesromans en detectives van de Margriet. Dat was in de tijd dat ik voor school ook "literatuur" moest lezen. Ook goed, maar dat was werken. Werken doe ik dagelijks. Mijn werk bestaat uit het lezen van studieboeken, artikelen, beleidsnotities. Het lezen van damesromans was en is nog steeds ontspanning. Ik lees ze ook niet echt. Ik onderga ze.
In de loop van de tijd is die ontspanning verschoven naar de vakantieweken, waarin eerst een portie flut geconsumeerd moet worden voordat ik klaar ben voor het "echte" leeswerk. Een hoger level in de ontspanningscyclus, zou je kunnen zeggen.
Dat is tot de dag van vandaag zo gebleven. Het verschil met nu is alleen, dat ik geen zeventien meer ben maar zeven en vijftig. Ik ben nu een oude vrouw die zit weg te zwijmelen bij Jane Eyre. (En dat mag je dan nog kwaliteit noemen).
Toen ik afscheid nam als directeur van de Einsteinschool, kreeg ik van mijn collega's een fietstas vol met tweedehandse "Intiems" en "Bouquets" en zelfs een verdwaalde doktersroman. Op de eerste pagina stond de schoolstempel van de school met de kop van Einstein. Ik ben nog steeds met die fietstas boeken bezig.
Lees ik dan alleen maar troep? Nee, gelukkig beginnen de vakanties weer wat langer te worden waardoor ik soms ook weer het "hogere level" weet te bereiken en tijd heb voor "literatuur". Ik heb het alleen nog niet af kunnen leren, om aantekeningen te maken en samenvattingen te schrijven van de boeken die ik lees. Het blijft dus werken maar wel werken buiten werktijd waar ik evenzeer en uiteindelijk nog meer van geniet. Deze vakantie ben ik niet verder gekomen dan flut. Ik weet niet helemaal zeker waar het aan heeft gelegen. Maar ik vermoed toch door een lichte onrust. Toen we drie dagen weg waren, hoorden we dat onze oudste zoon gestopt was met al zijn medicatie. We weten inmiddels wat dat betekent.

up

Ruben Walenbergh
8 augustus 2007

Vanmiddag wordt afscheid genomen van Ruben Walenbergh. Hij was 31 jaar en had net als veel van onze dierbaren, schizofrenie. Ruben was met zijn beperkingen en kwetsbaarheid in staat om vele andere mensen met schizofrenie te ondersteunen en helpen. Hij schreef een tijdlang met ons mee en heeft indruk gemaakt op ons, vaders en moeders, met zijn wijsheid en zelfkennis.

Op de website van Anoiksis staat het onderstaande bericht:


Zaterdag 4 augustus jongstleden ontvingen wij het droevige bericht dat de regiocoördinator Ruben Walenbergh, die al 8 jaren grote inzet toonde in de regio Rotterdam en ook landelijk veel voor de vereniging Anoiksis betekende, niet meer onder ons is.

Zijn plotse overlijden heeft ons diep geschokt, ook al weten we dat bij velen met onze ziekte de wil tot verder leven ernstige tegenslagen te verduren krijgt. Ruben was een grote steun voor velen en wist op een heldere en begrijpelijke manier uit te leggen hoe met de ziekte om te gaan. Op de afgelopen Landelijke Dag is Ruben gehuldigd tot Anoiksis-vrijwilliger van het jaar 2006.

Het bestuur wenst namens de gehele vereniging zijn familie, collega's, vrienden, en al die leden die Ruben hebben leren kennen als inspirerend Anoiksis-man, veel sterkte toe met het verwerken van dit verlies.


Ik kan Ruben geen toestemming meer vragen of ik zijn woorden hier mag weergeven. Een van de moeders heeft een citaat van een tekst van Ruben aan ons bewaard:
"omdat ik zoveel bewondering had voor de kracht die daaruit bleek". (Liesje)
Ik wil in respect voor en nagedachtenis aan Ruben in zijn eigen woorden weergeven wat leven met een psychische handicap kan betekenen.

(Citaat: Ruben...)
"Maar mijn ziekte brengt ook (cognitieve én sociale) beperkingen met zich mee. Dat kan ik niet altijd accepteren en is een groot gemis. In mijn dagelijkse dingen die ik doe, push ik mezelf regelmatig tot het uiterste.
Ik wil toch proberen zoveel mogelijk maatschappelijk mee te draaien en dan (bewust/onbewust) ontken ik de ziekte. Mijn prestaties meet ik ook meestal aan "gezonde" mensen en dat stelt soms teleur en brengt "minderwaardigheidsgevoelens" met zich mee…
Dus me er rustig bij neerleggen, dat kan/wil (?) ik niet.
Soms bewonder ik daarom lotgenoten die dat wel kunnen en ook hun activiteiten daarop aan hebben gepast. Ik vind het knap dat die mensen gewoonweg "vertikken" om aan de maatschappelijke "rat-race" van presteren mee te doen. Ik kan de ziekte daarom niet écht accepteren en loop daardoor nog wel eens tegen de lamp(frustrerend!). Misschien is het gewoon wishfull thinking van mijn kant..Maar niet proberen is altijd mis, toch?"
Einde citaat dd 14/02/06.

Wij vergeten Ruben nooit!
en wensen zijn familie heel veel sterkte met dit grote verlies.

up

Grietje Santing
22 augustus 2007

Grietje Santing

Grietje Santing, voorzitter van Ypsilon Amsterdam, neemt afscheid. Grietje is één van de Ypsilon moeders van het eerste uur, die je midden in de nacht kunt bellen met je probleem. Ze luistert naar je en als er iets aan gedaan kan worden belt ze vervolgens het land rond om begrip te kweken, onrecht te bestrijden, laksheid aan te klagen en informatie in te winnen . Ze stopt niet voordat ze weet dat ze gehoord wordt en de indruk heeft dat iemand er iets aan gaat doen. Ze stopt als voorzitter van Ypsilon Amsterdam: "omdat niemand het anders over neemt. Dus als ik stop moeten ze wel." Grietje is met haar laatste offensief bezig als voorzitter. Dit keer is het Mentrum "jeugd"...schande... Grietje zal blijven roepen, ze zal blijven bellen. Ze is nog lang niet weg en dat is maar goed ook. Vrouwen als Grietje kunnen wij niet missen. Vrouwen die hun nek uitsteken voor ons, moeders van kinderen met psychoses, vrouwen die een persoonlijkheid zijn, die kunnen relativeren en ook een beetje talent hebben voor theater. Zoals de moeder van Mathilde Santing betaamt. Grietje een begripsvolle, lieve vrouw en humaniste. Ik ben er trots op dat ik haar ken.
Donderdag 23 augustus is haar afscheid. Er komt van de week een interview met Grietje in de Groene Amsterdammer. Ik zou zeggen "lezen"!
Zij schreef het artikel: "Schizofrenie en het metafoor van "het kompas". Ik gebruik nog regelmatig de metafoor om onze eigen situatie te beschrijven. Wij, familie, zijn voor onze zoon zijn bakens. Als het goed genoeg met hem gaat houdt hij die bakens in de gaten. Op dit moment gaat het slecht met hem. Zijn kompas is van slag. Hij drijft af naar open zee. Hij is de bakens uit het oog verloren. Wij hebben de reddingsbrigade gewaarschuwd want we kunnen er niet meer bij.
Af en toe hebben mijn zoon en ik telefonisch contact. Het gaat moeizaam. Hij spreekt alleen nog maar engels. Als het slecht gaat is "dood" alom aanwezig, zoals vandaag. Hij wil gecremeerd worden, zegt hij. Boos op de wereld want hij wordt vermoord. Ook ik, moeder,wil hem vermoorden. Iedereen wil hem vermoorden en dan plotseling zegt hij: "don't let me behind in Noord". Dat snijdt door je ziel. Hij weet, ergens in zijn achterhoofd, dat hij opgenomen zal worden en heeft ooit gezegd: "alléén in Amsterdam Noord".
"Don't let me behind in Noord" een hartenkreet vol eenzaamheid en angst.
"Nee NOOIT, zullen we je ergens, waar je ook bent, achter laten."
Op dit moment zijn we machteloos en moeten we wachten tot hij bijna verzuipt voordat hij gered kan worden. Dat is nu eenmaal de afspraak hier in Nederland. Dat is de wet.
"Schande", roept Grietje, "schande, om een mens in een crisis, zo lang aan zijn lot over te laten!"

up

Privacy
5 september 2007

Het recht op privacy is een hoog goed. Ik respecteer de privacy van anderen. Waar het over psychiatrie en geestelijke gezondheidzorg gaat is privacy wat mezelf betreft minder belangrijk. Mijn zoon is over het algemeen ook open over zijn handicap. Hij weet dat ik hier schrijf over psychiatrie en hij weet ook dat ik hem en de omstandigheden waaronder hij leeft af en toe gebruik in breder verband. Hoe kun je ooit aan iemand duidelijk maken in wat voor bizarre wereld je leeft als mens met psychoses en als familie, die het meebeleeft en die als een soort curlingbezem voortdurend rond aan het vegen is op het gladde ijs.
Hoe kun je ooit misstanden aan de kaak stellen of begrip kweken, als je het er niet over mag hebben. Er worden in de psychiatrie zoveel fouten gemaakt. Tegelijk is het ook een zodanig kwetsbaar onderwerp omdat, zeker bij psychoses en paranoïde aandoeningen, eerlijkheid en vertrouwen zo belangrijk zijn. Dat heb je zo beschaamd.
Het is al moeilijk genoeg. Hoe kun je iemand vertrouwen die zegt je moeder te zijn, maar die je in een van je andere dimensies niet herkent als je moeder. Ze ziet er wel uit als je moeder maar waarom helpt ze je niet als er verschrikkelijke dingen met je gebeuren. Wat voor een flut moeder ben je eigenlijk, als je je kind zo kunt laten lijden? "Waarom vermoord je me?", vraagt hij regelmatig.
Hoe sterk moet je zijn als kind met verschrikkelijke wanen over moord en doodslag om niet een keer terug te slaan. Mijn zoon doet regelmatig aangifte bij de politie. Het is een zachtaardige jongen die nooit agressief is geweest maar hoe lang houdt hij dit vol. Tot nu toe doet hij vooral zichzelf pijn.
Het gaat nu al vier maanden niet goed. Een maand geleden is hij gestopt met medicatie, vorige week stond de rechter voor zijn deur. Een rechter, twee politieagenten, een advocaat en drie mensen van zijn behandelteam. Ze moeten over het glas heen zijn gestapt dat op de stoep lag. "I broke my window with my fist, I had to do so, or else somebody had been killed." Hij had een snee op zijn pols vlak boven zijn slagader. Bij een vorige gelegenheid was dit reden genoeg om hem met een IBS (In Bewaring Stelling) op te nemen.
De groep is onverrichter zake vertrokken, omdat hij niet open deed. "They where gone, when I came down". Hij kreeg "het voordeel van de twijfel".
Nu is morgen de zitting voor een RM (Rechtelijke Machtiging) tot opname. Als hij niet komt opdagen, wordt hij 's middags door de politie uit zijn huis gehaald. Buren, politie, woningcorporatie, bemoeizorgteam, GGD, ambulante hulpverlening, crisisdienst en weten het of zullen het te weten komen.
Over privacy gesproken!

Ik bel hem op en vraag of hij wil dat ik bij de zitting ben. Ja, graag! Hij vraagt of hij in mijn huis mag slapen vanacht. "Als je bang van me bent, sluit je me maar op in mijn kamer"!

up

Electric Space Cowboys
19 september 2007

Er is een psychiater in Amsterdam die het initiatief heeft genomen met zijn rockband de psychiatrische instellingen langs te trekken en onvergetelijke avonden te organiseren voor de bewoners van die instellingen. Behalve helemaal uit je dak gaan op de dansvloer zit er ook een karaoke deel bij. Bewoners zingen en spelen onder begeleiding van de band. De komst van de "Space Cowboys" is vaak aanleiding voor activiteitenbegeleiders om al lang van te voren met de mensen die dat kunnen en willen liederen in te studeren. En er zit nogal wat talent tussen de mensen die het ongeluk hebben gehad een psychiatrische aandoening te krijgen. In de rock therapie tour, zoals ze dit initiatief noemen, krijgen cliënten de kans om hun droom waar te maken op het podium. Samen met Roads (werk helpt) worden nu in het vervolg op dit initiatief rockworkshops gegeven aan cliënten die zich hiervoor opgeven.
Op dit moment draaien er workshops in Castricum. Er zijn plannen om vanaf januari 2008 ook in Amsterdam (in het EI-complex) muziekworkshops te geven. Mijn zoon is opgenomen en zit op dit moment gesepareerd. Hij heeft mij vorige week vanuit zijn extra beveiligde kamer in de kliniek, waar hij helemaal tot rust kan komen, een HTML regel gedicteerd die ik dit keer met succes heb toegepast. Ik kon geen word documenten doorlinken. Dat kan ik nu wel. Het kost me wel vier euro, want ziek of niet, het blijft een zakenman.
Electric Space Cowboys


up


Schizfamdag
3 oktober 2007

Afgelopen zaterdag was er in het EI-complex al weer de vierde Amsterdamse schizfamdag. Dat is een verwendag voor vaders en moeders van kinderen met psychoses of aanverwante psychische problemen. Op zo'n dag hoef je niets te doen. Je hoeft alleen maar te eten en te drinken, vooral veel zitten en ervoor te zorgen dat er voldoende zakdoeken zijn, dan loopt het allemaal vanzelf.
Ik kwam er al vrij snel achter dat ik geen zakdoeken in huis had. Om half elf werd de box met servetten aangeboord. Een nieuwe moeder kwam binnen, blij, een beetje verbaasd met al die lotgenoten die allemaal begrepen waar ze het over had, die maar een half woord nodig hadden. "Ik denk dat ik zo ga huilen". "Dat mag, dat doen we allemaal!" Je kunt op zo'n dag praten zonder te stoppen. Je mag huilen en er wordt veel gelachen. Om half twaalf was de box met servetten leeg. De keukenrol werd aangerukt. Er is zeker twee meter keukenrol volgesnikt en gesnoten.
Het is aan 'leken' bijna niet uit te leggen hoe heerlijk het is om met lotgenoten je zorgen te delen en steun te krijgen. Taboes bestaan niet. We zijn het er allemaal over eens dat we kanjers van kinderen hebben die een ongelooflijke strijd voeren. We helpen elkaar om sterk te blijven ook al lukt dat niet altijd. De verwendag bestaat uit ongegeneerd praten. Je kunt met een beetje geluk twintig keer je verhaal vertellen.(rouwarbeid verrichten noemt Manu Keirse het) Praten is nodig om emoties een plek te geven. Opkroppen is slecht, zwijgen is fout. Huilen is goed, lachen is goed. En als je dan nog lekkere vlaaien hebt met veel slagroom en verse broodjes en een borrel met eten na, dan heb je een schizfamdag.

up

Bilal
17 oktober 2007

Geachte heer Marcouch,
Als ouders van kinderen met schizofrenie of een kwetsbaarheid voor psychoses hebben wij de sterke behoefte ons medeleven te betuigen aan de familie van Bilal. Wij weten als geen ander wat de familie doormaakt en heeft doorgemaakt. Hoe je als roepende in de woestijn probeert je kind dat ernstig in crisis is in behandeling te krijgen. Wat veel van ons niet weten maar waar we altijd voor vrezen is dat er iets ernstigs gebeurt. Onze kinderen kunnen pas worden opgenomen (vaak onder dwang) met een RM als ze het stadium van "tijdbom" hebben bereikt.
Het getuigt van respect voor zijn familie dat Bilal zich vrijwillig liet opnemen. Het is schrijnend dat het toch mis ging.
Iets waar wij allemaal, als ouders, bang voor zijn en wat kan gebeuren als je de risico's niet goed inschat. Familie is in staat, veel beter dan de behandelende instelling, om de risico's in te schatten. Zij maken hun kind dagelijks mee en kennen de wanen. Nog steeds wordt veel te weinig gebruik gemaakt van de kennis en ervaringen van familie. Familie wordt nog te weinig als partner en bondgenoot in de behandeling en zorg gezien. Wij hopen dat daar snel verbetering in komt. Het is heel erg dat het voor de familie van Bilal te laat is en wij willen graag dat er alles aan gebeurt om dit soort incidenten te minimaliseren. Wij hadden het liefst een bloemstuk laten bezorgen als blijk van medeleven. Wij weten het adres van de familie van Bilal niet en hopen dat u of iemand anders ons medeleven overbrengt aan de familie en de familie condoleert met dit verlies. Mocht u de bloem namens ons willen laten bezorgen dan willen wij graag van u weten waar en wanneer het bloemstuk kan worden afgeleverd. Namens een groep ouders uit het hele land die contact met elkaar hebben via internet en kinderen hebben met dezelfde aandoening als Bilal.

up

Empathie
31 oktober 2007

Inlevingsvermogen is een groot goed. Het is een van de acht intelligenties van de mens. Toen ik in het onderwijs werkte viel het me op dat er leerkrachten waren die op het "empatisch vermogen" dik onvoldoende scoorde. Technisch heel goed, konden kinderen als geen ander dingen leren maar ze konden zich op geen enkele manier verplaatsen in wat er in kinderen omging. Ze voelden niet mee, ze dachten niet mee. Soms dacht ik, ze houden niet van mensen. De grote vraag was, toen voor mij, horen deze mensen wel in het onderwijs thuis.
Onze zoon is nu twee maanden geleden onder dwang opgenomen. Hij kwam op de afdeling Intensive Care van de kliniek. De gesloten afdeling. Na een dag of drie ging er iets mis, als "sheriff of the universe" want dat was hij…. bewaakte hij de wereld tegen onverlaten die kwaad wilden. Zo zag hij in een hallucinatie dat een medepatiënt een (onzichtbaar) pistool bij zich droeg en de "sheriff" sommeerde de onverlaat het geweer in te leveren. Als je zulke beelden in je hoofd hebt en daar ook nog actie op onderneemt, dan ben je gevaarlijk, dan moet je worden beschermd tegen jezelf en de omgeving.
Van kwaad tot erger. Hij ging in separatie, schoenen uit, kale cel, papieren po, ieder uur tien minuten luchten. Hij heeft gevochten als een tijger en zich verzet met alles wat in hem zat, vier weken lang. Dat weten we omdat wij om de twee dagen tien minuten mee op bezoek mochten onder begeleiding van twee verpleegkundigen. Lieve mensen, kundige mensen die zich hielden aan de regels van de afdeling. Met alle respect voor ons en voor zover we konden beoordelen, met alle respect voor onze zoon. Er was een moment dat hij zo tekeer ging tegen een verpleegkundige dat ik haar in elkaar zag schrompelen. Het was toen dat ik dacht: volgens mij kun je dit werk als verpleegkundige niet doen als je te veel of zelfs maar een gemiddeld empatisch vermogen hebt. Je kunt dit werk, dit herprogrammeren, dit 'martelen' nooit goed doen, als je in staat bent om je in te leven in deze vechtende man, die zijn trots, zijn autonomie en zijn zelfvertrouwen aan het beschermen is. Hoe slecht ik separeren ook vind, ik bewonder het IC team van de kliniek omdat ze een middenweg moeten zien te vinden tussen iemand helemaal afbreken en tegelijk blijven geloven in het mooie van die mens.
Ik heb me nooit in het vak 'separeren' verdiept omdat ik dacht dat het ons niet meer zou overkomen. Totdat ik onlangs Cecile aan de Stegge tegen kwam die mij verzekerde dat het ook anders kan. Zij krijgt een plaats bij de "goede initiatieven in de psychiatrie". Zij heeft de Johannes van Duurenprijs in het leven geroepen voor verpleegkundigen en afdelingen die zich inspannen om het separeren terug te dringen.

up

Het grote verschil
14 november 2007

De Universiteit van Leiden is bezig met een longitudinaal onderzoek naar de psychische gevolgen van een hartinfarct. Twee jaar geleden heeft mijn partner een hartinfarct gehad en toen heeft hij zich opgegeven voor dit onderzoek. Nu in het vervolgonderzoek willen ze ook weten hoe het met de partner gaat. Ze willen de (…) gedachten en gevoelens weten bij het omgaan met de gevolgen en beperkingen van een hartinfarct, zodat ze ervoor kunnen zorgen dat er meer "toegespitste informatie" beschikbaar komt waardoor ze in de toekomst een betere methode van begeleiding en behandeling kunnen ontwikkelen voor de partners van de mensen die een hartinfarct hebben gehad.(…)
Nu weet ik niet of ik moet lachen of huilen. Het roept een schat aan heftige emoties bij me op: woede, frustratie, machteloosheid en opperste verbazing. Wat fantastisch dat ze aandacht hebben voor partners van mensen met een hartinfarct; wat fantastisch dat ze die later goed gaan begeleiden; wat goed dat ze hier aan denken; wie zou dit onderzoek betalen; welke markt kunnen ze hier weer aanboren om geld aan te verdienen?
Ik denk dat ik op de vragenlijst voldoende duidelijk heb weten te maken dat de gevolgen van een hartinfarct bij een partner, een peulenschilletje is, vergeleken bij de gevolgen van schizofrenie van een zoon op het leven en de gezondheid van een gehele familie met de daarbij behorende effecten op de omgang met vrienden. Maar daar heeft nog nooit iemand naar gevraagd. De angst dat ze werkelijk een beerput opentrekken en daar consequenties aan moeten verbinden. Té complex!
In de psychiatrie is het veel gemakkelijker om de patiënt te isoleren van zijn sociale omgeving en met pillen en training in een laboratoriumsituatie te resocialiseren. Daarna zoekt de patiënt en de familie het allemaal zelf maar uit. Tijdens de behandeling kun je familie op een afstand houden door ze te negeren of te schermen met de privacyregel.
De Universiteit van Leiden kan het allemaal niet helpen.
Wij zullen als familie nog harder moeten schreeuwen.
Hardzaak gaat voorlopig nog niet uit de lucht.
Dit keer verwijs ik naar een onderwijsmodule over familiebeleid die vorig jaar geschreven is door onder andere door Cecile aan de Stegge en Ypsilonlid Margriet van Pelt. Samen met de modules die in Eindhoven en Helmond worden ontwikkeld "Familie als bondgenoot" is er over een jaar voldoende materiaal om zelf een school te gaan starten voor triade getrainde sociaal psychiatrische verpleegkundigen die op speciale kleine triade kliniekjes gaan werken onder leiding van "goed

up

Familieband
26 december 2007

Het Nederlandse volk is gevraagd welke van de tien geboden voor hen belangrijk zijn. Op één staat: gij zult niet doden. Op de tweede plaats komt: eer uw vader en uw moeder. Respect voor ouders wordt door de Nederlander hoger geacht dan 'stelen, liegen, ontucht plegen', om maar iets te noemen.
Ik probeer er al een hele tijd achter te komen hoe het nu zit met die 'onverbrekelijke band' tussen ouders en kinderen zoals je soms leest. En die voor de psychiatrie en geestelijke gezondheidzorg niet bestaat, althans, als je ziet hoe ze met familie om gaan.
Ik was er de afgelopen kerstdagen nogal mee bezig. Dan valt het op hoe vaak die band tussen ouders en kinderen als dramatisch thema van een (kerst)film wordt gebruikt. Maar ook gewoon, in het nieuws, in documentaires merk je hoeveel impact deze band heeft op een mens. Gezonde mensen die worstelen met schuldgevoelens tegenover hun ouders of het gebrek aan aandacht. Omgekeerd geldt dit ook voor ouders ten opzichte van hun kinderen: We zijn een "gekoesterd blok aan elkanders been".
Onze kwetsbare zoon worstelt ook met zijn relatie met ons. Hij wil ons niet tot last zijn. Hij wil zelfstandig worden. Hij wil ons niet kwetsen. Daarom heeft hij onlangs op zijn eigen onnavolgbare wijze geconcludeerd dat het beter is dat hij de komende zes maanden niet meer naar ons toe komt. Het is beter dat wij naar hem toe komen om zijn post open te maken en zijn was op te halen. Hij heeft zo zijn heel eigen beeld van wat zelfstandig worden betekent. Zo is hij steeds bezig met aantrekken en afstoten. De onverbrekelijke band is in dit geval van elastiek, waar de rek gelukkig nog niet uit is. <

up

Wonen
9 januari 2008

Ik woon mooi. Ik denk niet dat ik hier ooit weg wil.
Misschien zal ik in de toekomst een traplift nodig hebben en een po stoel naast mijn bed, maar dit uitzicht wil ik niet missen.
Niet alleen het uitzicht maar ook dat gekke en verrassende Amsterdam dat zich hier zo nu en dan voor mijn deur afspeelt. Zo kan ik wel op de Amstel kijken als ik achter mijn computer zit. Niet op de stoep en de walkant voor mijn deur. Dan moet ik opstaan en naar het raam lopen. Dus dat deed ik zonet.
Zie ik daar, hartje winter, vijf surfplanken liggen en een aantal jongeren met van die afgezakte broeken die de surfplanken aan het optuigen zijn. Ze worden gefilmd surfend op het water. Vorige keer een helikopter die voor de deur landt. Of Sinterklaas die Amsterdam binnenkomt langs mijn voordeur en de vrijdagavond skaters die soms met honderd of meer langs komen skaten. Het is hier soms een feest. Hebben we ook nog de Schiffmachers naast ons wonen die voor veel vertier en famous people zorgen. Het spannendste vond ik, de zanger van de Red Hot Chili Peppers en de schrijver John Irving. Dit zijn leuke dingen maar waar het toch vooral om gaat bij wonen is het thuis gevoel en de rijkdom van privacy. Het uitzicht met de surfers op het water en een ondergaande zon is een extraatje.
Ik heb er als Brabantse nooit aan kunnen wennen dat je hier in Amsterdam met drie of meer gezinnen op een trap moet wonen. Hoe ingrijpend is zo iets, vreemden in je huis. Zo voelt het voor mij. Hoe tolerant moet je kunnen zijn om in de grote stad te kunnen wonen. Wij hebben een eigen trap en een eigen ingang, gelukkig.
Maar onze zonen niet die wonen in een echte Amsterdamse woning. Onze jongste zoon woont in een degelijke woning op drie hoog, met brede gangen en met stevige muren. Onze oudste zoon woont in een krakkemikkig woninkje op 1 hoog voor. Hij woont er met vijf andere bewoners. Je kunt de buurman horen snurken. Hij heeft een mooi uitzicht, dat wel, maar het is slecht onderhouden en gehorig. Hij woont er nu al bijna dertien jaar en heeft zich er eigenlijk altijd thuis gevoeld. De buren zijn tolerant en aan hem gewend en omgekeerd.
Hij moet nu verhuizen. Zijn hele pand en twee panden ernaast worden gerenoveerd. Zoon mag terugkeren als hij dat wil over drie jaar in een verbeterde woning van drie beuken in plaats van één beuk. Hij ziet er erg tegenop. Eerst naar een andere woning, een tussenwoning en dan misschien wel terug naar een woning met een drie keer hogere huur.
Ja dat krijg je dan. Ik zou zo graag veilige goed geïsoleerde woningen willen, voor mensen zoals mijn zoon, die zoveel prikkels binnen krijgen en daar ook last van hebben. Ze zijn nu een woninkje speciaal voor hem aan het renoveren, vlakbij waar hij nu woont met een eigen opgang en een tuintje. Niet te groot en niet te klein. Begin februari is het klaar.
Ik vrees voor de gehorigheid, zowel van binnen naar buiten als van buiten naar binnen.
Ik vrees voor de tolerantie van de nieuwe buren.
Het is spannend voor hem maar ook voor ons.
Mijn wens dit nieuwe jaar is dat mijn zoon en alle zonen en dochters met een overgevoeligheid voor prikkels, een eigen, veilige en goed geïsoleerde plek vinden waar ze zich thuis zullen voelen. En wat onze zonen betreft, hun ouderlijke huis aan de Amstel, blijft wat mij betreft, hun toevluchtsoord, ook mét traplift en po stoel.

up

Positief kijken
23 januari 2008

Vorige week vertelde mijn oudste zoon dat hij had ontdekt dat Yoga niks voor hem was. Hij werd er duizelig van.
De bijeenkomsten over zingeving vond hij wel leuk. Daar kun je vertellen over wat je bezig houdt, wat je belangrijk vindt in je leven.
Ik schaam me omdat ik nooit vraag wat hij belangrijk vindt in zijn leven. Waarschijnlijk omdat ik bang ben om dingen te horen die ik niet wil horen. Dat blowen goed is voor hem en eten niet goed. Ik zie teveel beren op de weg en moet me weer herschikken om niet alleen maar te zien wat ik vrees.
Zo ging ik hem afgelopen zaterdag ophalen om boodschappen te doen. Ik zie een lange man naar buiten komen in een dure engelse jas. Hij loopt kordaat maar wat gebogen. Hij ziet er fris uit maar ik let op zijn ogen en de kleur van zijn gezicht. Hij praat lijzig: “heb je geblowd”?, vraag ik. Eerlijk als hij is zegt hij “ja!” Het kost me moeite om gewoon tegen hem te doen. Ik baal en kan het niet laten om na een half uur er toch iets over te zeggen. Tegelijkertijd weet ik dat ik er niets aan kan veranderen. Ik kan alleen mijn grenzen trekken: niet blowen in mijn bijzijn, in mijn huis, in de auto. Ik weet het ook niet.
Als we bij een winkelcentrum uitstappen met de boodschappentassen vraagt hij aan mij: “wat vind je van mijn haar”? Het was me opgevallen dat hij er schoon en fris uitzag. Ik kijk en zeg: “je hebt je haar gewassen; JE HEBT JE HAAR GEWASSEN MET SHAMPOO?” Met een grote smile kijkt hij me aan “ja, met dove shampoo”.
Wow, hij heeft zijn haar gewassen met shampoo, voor het eerst sinds 2001 en ik zie het eigenlijk wel maar ook weer niet omdat ik alleen maar bezig ben met wat er mis is en niet wat er goed gaat. Bah. Ik baal van mezelf. Dit is een doorbraak. Hij heeft na jaren zijn hardnekkige opvatting, dat shampoo niet goed is, opzij gezet en is er trots op. Dit biedt hoop. Ik realiseer me weer dat ik vooringenomen opvattingen heb en niet vraag maar “zeg”. Ik zeg wat ik belangrijk vind en vraag niet."Wat vindt jij eigenlijk belangrijk in je leven en ik vraag zelfs niet… wat zou je willen met je nieuwe huisje?" Ik ben bang dat hij dan zegt: ik wil een blauwe vloer en dieppaarse muren en gele gordijnen en een Engelse Chesterfield bank. Nou en!
Het wordt een oranje vloer met crème of lichtgrijze muren en over de gordijnen denkt hij nog na maar de Chesterfield zou wel mooi zijn met een bijzettafeltje in de vorm van een grote, hele grote asbak.
Terug naar de zingeving. Zingeving gaat natuurlijk niet over banken en gordijnen maar misschien wel over de betekenis van kleuren en sferen. En de Chesterfield staat misschien wel voor de verloren droom van een huis met een vrouw, kinderen en een roedel hazewindhonden. Het is tijd voor een cursus, voor mij, van mijn zoon over het leren stellen van de juiste vragen.

up

Lomp en grof
6 februari 2008

Mijn vader was een beetje een zonderling. Iets minder zwaar spraken we met veel liefde over mijn vader als “unnen eigenaerdige”. Hij was vindingrijk, een noeste werker en heel erg op rust en regelmaat ingesteld. Maar het was ook een clown en een no nonsense man. Hij dacht niet drie keer na voordat hij iets zei. Het floepte er in een keer uit, liefdevol, lomp, soms met humor. Hij verpakte zijn gevoel in een grap met een boodschap.“Sodemieter toch op, wâ kômde gè nou al wir doen” grapte hij tegen zijn beste vriend die jarenlang iedere zondag aan kwam om met mijn vader langs de Maas te gaan fietsen.
Tot deze ene keer, toen deze vriend met fiets en al omkeerde en naar huis ging. Zij hebben elkaar daarna nooit meer gezien. Tot de dood toe. Hoe is het mogelijk! Ik denk er nog vaak aan. Wat gebeurde hier? Was de vriend iets te vroeg en moest mijn vader nog iets doen of had mijn vader die dag geen zin om te fietsen of wilde hij helemaal van dat fietsen af…? Het kwam niet in hem op om dat te bespreken. Het kwam niet in hem op om te zeggen “ Joh, luister eens Roelof, ik wil nog even de aardappelen “opdoen” “of “ Roelof, ik vind het een beetje veel worden, zullen we gewoon iedere eerste zondag in de maand, met mooi weer gaan fietsen?” Dat soort onderhandelingen ken ik niet van mijn vader.
En wat gebeurde er met Roelof, was de rek eruit? Hij kende mijn vader langer dan vandaag?
Ik heb het ze nooit gevraagd. Ik was er te jong voor en toen ik wat ouder was, was ik te laat.
Ik weet niet of het had uitgemaakt want ik kom erachter dat ik dezelfde onfortuinlijke eigenschap heb: Ik floep het er ook in een keer uit, liefdevol, lomp, soms met humor. Voor de helft van de tijd heb ik met mensen te maken, die er niet tegen kunnen of die zich lam schrikken. Dus kan ik aan mezelf de vraag stellen wat ik bedoel en wat het oplevert.
Ik snap het nog steeds niet, of toch wel? Als ik in een training over de professionele cultuur en de communicatie van ons bedrijf, grappend tegen mijn baas zeg, “jij, jij kunt niet communiceren”, steekt mijn baas twee middelvingers naar me op, want dat was al mijn tweede “steek” onder water. Ik waardeer zijn reactie. Hij reageert goed. Wij zitten volgens mij op dezelfde golflengte.
Maar of dat ook voor de rest geldt, weet ik niet. In ieder geval niet voor de trainer, die voor 100% over me heen valt.
Hij haalt een voorbeeld aan van een teamvergadering waar oude verzuurde onderwijzers voortdurend cynische opmerkingen maken en iedere ontwikkeling daardoor tegen houden. Zo ziet hij ook mijn opmerking.
Ik belemmer het proces, en gedraag me absent en vilein in het proces om dichter naar elkaar te komen. Ik voel de neiging opkomen om door te gaan met nog meer, zelfs booraardige grappen. Daar schrik ik van.
Ik merk dat er iets of iemand op mijn allergieën is gaan zitten.
Ik bedenk dat ik in de tijd dat ik basisschooldirecteur was ook met cynische medewerkers te maken gehad. Het verschil is alleen dat ik die humor en lompe en cynische opmerkingen wel kon waarderen.
Ik schrok daar niet van. Ik schrik meer van de mensen die er niet tegen kunnen.
Het is de bouwvakkercultuur, denk ik. En die zat er in onze training niet bij. Je kon kiezen uit professioneel, ambtelijk en politiek.
Dus ik denk dat ik een andere baan moet gaan zoeken of me aan moet melden voor een zware cognitieve therapie.

up

Opname
20 februari 2008

Laat ik nu een slijmbeursontsteking hebben aan mijn linkerschouder.
Zo maar. Het is een teken! Ik moet het rustig aan doen.
Ik kan mijn linker arm niet bewegen. Typ nu met drie vingers van mijn rechterhand. Dat kost meer tijd, tenzij ik mijn teksten iets korter maak.
Dat komt goed uit want mijn teksten worden veel te lang. Ik kan het zelf niet eens meer opbrengen om ze na te lezen.
Wat mij betreft valt er over 20 februari niets te zeggen. Wel over 29 februari. Dit jaar is het schrikkeljaar en we hebben weer een 29 februari. Een bekende van onze jongste zoon is op 29 februari jarig. Hij wilde dat groots vieren. Omdat hij muziek schrijft en componeert leek het hem een goed idee om een cd met vier nummers van hem met zijn band op zijn verjaardag, groots, te presenteren. Hij nam er twee maanden vrij voor. Mijn jongste zoon mocht de cd produceren. Zijn eerste grote opdracht in zijn nieuwe muziekstudio. Ze waren een week lekker bezig, het ging goed, te goed bijna.
Wordt hij op een avond gebeld door de broer van de muzikant en opdrachtgever, met de mededeling dat zijn broer met een manische psychose door de politie is opgepakt en nu op de gesloten afdeling in de kliniek zit waar onze oudste zoon ook verblijft.
Weg eerste opdracht. In ieder geval is 29 februari niet haalbaar. Gelukkig geven ze de moed niet op en worden de opnames verder afmaakt in een kamertje op de gesloten afdeling van de psychiatrische kliniek.
Dan ben ik trots op onze jongste zoon, die zich niet af laat schrikken door dit soort gebeurtenissen.
Ik ben trots op de muzikant die zich door een psychose niet klein laat krijgen.

up

Verwenzorg
5 maart 2008

“Kom je ook”? vroeg Joke Zwanniken van de verwenzorg. "Zaterdag zitten we met de verwenzorg in het verzorgingshuis van het Leger des Heils in Amsterdam." Vanaf de ingang lagen rode ronde kleedjes, gelijk kersen, als een rode loper richting zaal waar het allemaal te doen was. De huiskamer was feestelijk gedekt voor de high tea voor de bewoners van, in dit geval, het verzorgingshuis van de vorig jaar overleden Majoor Boshardt. De sfeer was warm. De koffie was lekker en de taartjes ook.
Joke gaf het startschot. Ze vertelde dat ze al jaren bezig was met de landelijke verwenzorg. “Als je op de weg bij Den Bosch rijdt, dan zie je daar zo’n groot gebouw staan van Campina. Daar staat met grote letters op: ‘Mona, de zuivelste verwenners’. Toen dacht ik: die moeten we hebben. Dus vandaag een high tea voor de bewoners namens Mona, de zuivelste verwenners, samen met de verwenzorg."
Ik zat in het begin wat onwennig tussen de bewoners totdat ik ontdekte dat ik naast een moeder zat die al twintig jaar lid van Ypsilon was en daar woont. Toeval bestaat niet.
Een grote verrassing waren de acht dames in rood en wit, die lopend langs de tafels onder piano begeleiding Engelstalige liederen ten gehore brachten. Je zag de bewoners genieten. Ik zelf heb zonder onderbreking met een brok in mijn keel gezeten. Wat een fantastisch gebaar, wat knapt een mens daar van op, van deze verwenzorg.

up

Trots
2 april 2008

Nu kan ik erover zwijgen omdat het mogelijk verwaand klinkt, ik kan voor de verandering ook eens proberen wat trots op mezelf te zijn. Het lijkt er op dat mijn inzet voor het familiebelang en het familieperspectief binnen de psychiatrie af en toe neerdaalt en zich vastzet.
Zoals de meeste teksten die over familie gaan in de Multidisciplinaire Richtlijnen Schizofrenie maar vooral ook in de “Patiëntenversie van de Richtlijnen Schizofrenie”. Het zijn af en toe wat toevoegingen op de juiste plek en fragmenten in een hoofdstuk over patiënten en familie. Maar het staat er en als het er eenmaal staat wordt het ook weer door anderen gebruikt. En misschien blijft er zo uiteindelijk bij de hulpverlening en in de wereld van de GGZ iets hangen.
De Patiëntenversie Richtlijnen Schizofrenie is uit. Iedere patiënt en ieder familielid moet een exemplaar aanschaffen. En binnenkort komt ook de triadekaart eraan die je in kunt vullen om tijdens het gesprek met de hulpverlening achteloos op tafel neer te leggen met de mededeling: “ hier zou ik het ook nog even over willen hebben: ik doe veel te veel….kunnen jullie wat van me overnemen, hulpverleners?”
Vandaag zat ik in de trein het onderzoeksverslag van Hester van de Bovenkamp en Margo Trappenburg door te lezen “Niet alleen de patiënt centraal: Over familieleden in de Geestelijke Gezondheidszorg”. Ik kom bij een fragment een verwijzing naar (van Heijst e.a.) tegen. Dat moet Anna zijn, dacht ik. En inderdaad: het boek “Weg van de Waan” geschreven door de moeders (en een vader) van schizfam wordt gebruikt in dit onderzoek. Daar word ik dan toch een beetje verwaand van omdat ik deze schrijvers ken. En die schrijvers hebben een kanjer van een boek geschreven. Dat moet ook iedereen kopen.

up

Moederkloek
16 april 2008

We zijn gestart met de popworkshops in het Ei-complex.
Ik doe de koffie en thee, heet iedereen welkom, bel cursisten op, of het allemaal lukt en zoek uit hoe het komt dat een cursist vier strippen betaalt voor een reisje van Geuzeveld naar Watergraafsmeer. Ik heb al bedacht dat ik haar de volgende keer een strippenkaart geef.
Ik merk dat het aangeboren is, mijn gezorg. Niemand zit erop te wachten, maar ik doe het zo graag.
Ik ken iedere cursist al van naam. Dat is een onderwijzeressen tik, denk ik.
Je had me vandaag moeten zien. De workshop begint om twee uur. Ik was er al om half twaalf. Toch wel een beetje nerveus, of ze alle negen weer zouden komen. Vorige keer was het spannend voor de cliënten. Je zag het toen ook aan hun gezichten. Vandaag kwamen ze met een glimlach binnen. Al vertrouwt met de omgeving, al bekend met hun mede muzikanten. Ze waren er allemaal. Ze waren allemaal op tijd.
Ik ben zo trots op ze.
De muziek die ze samen maken, klinkt meteen ook al goed. Mede door de bezielende begeleiding van onze professionals Ian en Theo.
Mijn hart bloeit op en ik begin langzaamaan te bedenken dat ik mijn roeping heb gemist:
moeder zijn voor heel veel kinderen, ook voor Jan van 53.
Mijn zonen zullen blij zijn dat mijn gekloek niet meer alleen op hen is gericht.

up

4 en 5 mei
5 mei 2008

Gisteren op 4 mei twee minuten stil op de bank gezeten. Ik kijk naar de mensen op de Dam en probeer aan de doden te denken.
Het lukt me in die 2 minuten bijna nooit.
Dit keer lukte het wel tijdens de toespraak van Jet Bussemakers. Zij wist op een beeldende manier de betekenis van oorlog op te roepen voor families die er mee te maken hebben of er mee te maken hebben gehad. De oorlog kan wel voorbij zijn maar niet de herinneringen en de trauma’s die je over draagt aan je naasten.
Ik probeer me wel eens te verplaatsen in de stressvolle wereld van mensen die in een rampgebied leven. Die hun huis kwijt zijn of een dierbaar familielid. Mensen die worden onderdrukt en mishandeld, ziek zijn of geen eten genoeg hebben voor hun kinderen.
Soms verbeeld ik me dat ik in een rampgebied woon. Ik voel dan de angst, de zorgen, de pijn die voortdurend, met korte pauzes, aanwezig is. Als oorlog in mijn hart.
Dan denk ik aan Jop en alle andere mensen die moeten leven met een soort “oorlog” in hun hoofd. Die snakken naar pauze. Ik ga zo dadelijk mijn zoon van zijn vuile was bevrijden en samen met hem wat rondrijden in de zon. Daar wordt mijn hart en gemoed wat rustiger van en misschien ook dat van hem.
Dat is onze “bevrijdingsdag”.

up

Nog even niet
21 mei 2008

Vorige week liep ik voor de verandering eens achter mijn man aan de trap op om naar bed te gaan. Meestal heb ik wat meer tijd nodig dan hij om me van de dag los te rukken. Ik liep achter hem. Hij liep wat krom, zag er moe uit en plotseling werd ik overvallen door een sterk besef, dat hij dood kan gaan en wat dan!
Het besef van dat het ooit een keertje ophoudt ligt ergens in een hersenhokje opgeslagen. De waan van de dag maar ook het zonnetje dat schijnt houden het deurtje dicht.
En dan ineens valt het groot over je heen, dat besef. Dan zie je een te grote slaapkamer, een mooi maar veel te groot huis. Al die troep op zolder die nog weg moet.
Ik schud dan één keer met mijn hoofd en het beeld verdwijnt weer. Nog even niet. Ook al weet ik dat het zomaar een keer op een onverwacht moment kan gebeuren. Nu even niet.

up

Handicap
4 juni 2008

Vorige week belde mijn zus me op, zomaar, even wat babbelen. Ze zit veel in Frankrijk en houdt via hardzaak een beetje bij hoe het met ons gaat. “Zeg, ik las je stand van zaken op hardzaak en daar stond “ik schut” met een “t”, moet dat geen “d”zijn…..
Ik ben zo blij met mijn zus en met mijn broer die me wijzen op mijn zwakke plek: de spelling.
Een paar maanden geleden schreef mijn broer: “knap, ik ken maar één persoon die in twee zinnen vier spelfouten kan maken”. Vroeger corrigeerde mijn moeder me. Zij had alleen lagere school gevolgd maar haalde mijn d’s en t’s die fout gevallen waren er zo uit.
Ik schaam me er niet voor. Dat is mijn handicap. Ik heb jaren de tijd gehad om naar protheses te zoeken voor deze handicap. Om te beginnen ligt altijd ‘het groene boekje van de spelling” binnen handbereik. Mijn broer en mijn zus generen zich niet om me vriendelijk te verbeteren. Ik vraag anderen nog even na te lezen of er spelfouten in zitten. Lezers mogen me altijd corrigeren, pinnige onderwijzers niet.
Als juf kon ik altijd goed met kinderen opschieten die problemen hadden met spellen. We waren lotgenoten en ik leerde ze manieren hoe je kon controleren of je geen schrijffouten of spelfouten had gemaakt. Dat werkt goed. Ik was ook heel slecht in rekenen. Heb tegelijk met mijn leerlingen rekenen en wiskunde geleerd: léuk!!
Schaam ik me ervoor? Nee, helemaal niet. Je moet natuurlijk wel zorgen dat je ze net een slag voor blijft. Maar dat hoeft niet eens altijd als je samen op zoek gaat naar het goede antwoord. Ik heb me altijd gestoord aan leerkrachten die wisten hoe het allemaal moest en geen vragen meer hadden. Als je geen vragen meer hebt dan kun je ook niets meer leren. Ik houd van hulpverleners die nog veel vragen hebben en zich open stellen voor de antwoorden die ze van cliënten en familieleden krijgen. Dat zijn de mensen die willen luisteren en willen leren. Dat zijn mijn mensen.

“Er is geen enkele wet waar een hulpverlener zich op kan beroepen want als er iets fout gaat ben je als goed hulpverlener net zo verantwoordelijk”. Dit zei Flip Jan van Oenen, een arts en psycholoog en opleider van toekomstige psychiaters. We hebben meer Flip Jannen nodig in de psychiatrie.

up

Verantwoordelijk
22 juni 2008

Lummelen, niksen, gewoon op een doordeweekse dag op het balkon een boek lezen, winkelen, ik kan het niet. Dus ik zorg ervoor dat ik het druk heb.
Vanochtend sta ik om half 11 op en denk: “ik heb het deze hele week druk, dus vandaag moet ik het huis helemaal schoonmaken dan komt Frank vrijdag in een schoon huis en ik ga de foto van Conny’s dochter en kleinzoon op de website zetten….Deze zondag is vol”, denk ik dan.
Ik zet even de televisie aan en blijf in een kinderfilm hangen. Onderweg naar mijn ontbijt, zie ik de krant van zaterdag op tafel liggen en ik weet hoe het gaat, als ik die nu niet lees, komt het er niet meer van omdat ik het ZO druk heb deze week
Voor ik het weet ben ik weer heel erg druk met lummelen, met niks.
Nou, nee, niet niks maar hoe druk heb ik het eigenlijk?
In mijn agenda valt het wel mee met die drukte. Wel staat er elke dag één activiteit waar ik me een beetje zenuwachtig om maak. Soms is het maar één activiteit in de week die in mijn hoofd en systeem blijft zitten omdat ik me er verantwoordelijk voor voel.
Ik voél me verantwoordelijk maar bén het niet. Zoals voor het slotoptreden aanstaande dinsdag van de eerste popworkshop met genodigden en met een BBQ in het Ei-complex. Ik hoef eigenlijk helemaal niks. Alles wordt geregeld. Anderen zijn verantwoordelijk en ik kan het maar niet loslaten. Ik heb door de dinsdag een grote streep gezet met daarbij: vrij houden voor het Ei, de hele dag…
Om drie uur hoef ik er pas te zijn. Wat ga ik die ochtend doen?
Niks!
Zenuwachtig zitten zijn omdat ik er niet op vertrouw dat anderen hun verantwoordelijkheid nemen?
Ik heb het niet druk maar mijn lijf en hoofd zit vol met foute ballast. Alsof ik de enige ben die weet of het kan en hoe het moet. En zoals mijn Maarten vorige week tegen me zei: “door het allemaal naar je toe te trekken, gun je anderen hun eigen rol niet”. Dat komt er dan ook nog eens bij.
Tijd voor een grote schoonmaak.

up

Father and friend
30 juni 2008

Een moeder van een zoon met een kwetsbaarheid voor psychoses schreef mij het volgende:
(...) Hallo Hannie, ik wil je delen in het lied dat mijn zoon een paar maanden geleden al onder mijn aandacht wilde brengen. Een lied wat nu opeens, bijna dagelijks te horen is op de radio.
Het is van Alain Clark: Father & Friend.
Hij vertelde me dat hij het zo'n mooi nummer vond.
Ik luisterde verbaasd en proefde een verborgen emotie dat hij zijn vader wilde vertellen dat hij eigenlijk zo trots op hem is en veel van hem houdt maar het niet weet te vertellen.
Zijn vader is erg introvert. En mijn zoon weet hier ook niet goed raad mee.
Maar vader doet alles voor hem. Werkelijk alles. Al moet hij zijn leven geven, bij wijze van spreken, gaat hij door het vuur voor zijn zoon.
Hij heeft hem gitaar leren spelen toen hij 6 was. En heeft hem altijd bijgestaan maar nooit te emotioneel. Meer in praktische zaken.

Onze zoon begint dat in te zien. Dat zijn vader niet goed weet om te gaan met emoties.
En, ondanks dat hij dat erg mist en zich er soms heel kwaad over gemaakt heeft (het zal met de jaren wel een plek krijgen) heeft hij op deze wijze proberen uit te drukken dat hij toch heel veel affectie en waardering heeft voor hem.
Onder meer door hem te wijzen op dit nummer.
Het duurde even voordat mijn man door had wat zijn zoon wilde 'vertellen' met dit nummer.
De reactie van vader was dat ze samen de akkoorden gevonden hebben op internet.
En ze spelen en zingen het nu samen.
Als ik naar mijn zoon kijk en hij naar mij, terwijl ze dit spelen, zijn woorden overbodig.
Wij begrijpen elkaar. En hij is trots. En begrijpt dat het doorkomt wat hij wil zeggen.
Vader beleeft het op zijn manier. Kan het niet uiten, maar geniet van het samen spelen.
Ik ben erg trots op mijn mannen.
En dat wil ik met jou delen.
Uiteraard wil ik je vragen om het (tijdelijk) op je web-site te zetten... Al was het voor alle? vaders die toch ook heel veel doen voor hun zonen....

up

Wim van Andrichem
9 juli 2008

Wim van Adrichem is overleden.
Ik ben geschokt. Hij was er altijd… altijd. En ik wist het niet. Ik wist niet dat hij dood was.
Het doet me pijn dat ik geen afscheid heb kunnen nemen.
Dat ik niet aan zijn familie kan zeggen, dat ik hem zo graag mocht.
Mensen moeten de kans krijgen om te rouwen.
Ik wil de kans krijgen om te verwerken dat Wim er niet meer is.
Ik kwam Wim tegen op een landelijke bijeenkomst van de Inspectie van de gezondheidzorg. Het ging over chronisch zieken en gehandicapten. Wim zat er namens Anoiksis en ik namens Ypsilon. We kenden elkaar nog niet. We zijn die dag samen opgetrokken en het klikte. Hij is de man die zelfdoding omschrijft als “jezelf tekort doen”. Hij vertelde het verhaal van een actieve lotgenoot die “zichzelf tekort had gedaan”. Het duurde even voordat ik begreep wat hij bedoelde. Zo had ik het nog nooit horen formuleren.
Na deze dag kwam ik Wim regelmatig tegen op congressen achter kraampjes. Hij was dienstverlenend, ondersteunde op de achtergrond zijn lotgenoten, was vriendelijk en was er altijd. Ik mis hem nu al.
Afgelopen maart heb ik hem voor het laatst gesproken. Hij heeft mij alle adressen van de Amsterdamse Anoiksisleden op etiketten toegestuurd voor de popworkshop in het Ei-complex.
Op de website van Anoiksis, de patiëntenvereniging van mensen met een kwetsbaarheid voor psychoses, staat:
Plots is ons ontvallen, een spin in het web, een man die zijn rol als nestor van het bestuur de laatste jaren met veel levensenergie uitdroeg.
Hij is op 2 juni overleden en is bijna 64 jaar geworden.

Ik zet Wim bij de kanjers en zal hem nooit vergeten.
Wim van Adrichem

up


Denemarken
30 juli 2008

De zomervakantie 2008 zit er voor ons weer op. We zijn een kleine veertien dagen met de tot camper omgebouwde blauwe fordbus op stap geweest. Via Rotterdam naar Denemarken.
We beginnen onze vakantie de laatste jaren bij het North Sea Jazz festival. We behoren zo langzamerhand tot de North Sea routiniers, ofwel, als je echt iets wilt zien moet je zorgen dat je ruim een half uur van te voren in de rij staat, anders bestaat de kans dat je de zaal niet in kunt. En, hoe pijnlijk ook, je moet kiezen. We hebben gezien wat we wilden zien en we hebben genoten.
Toen de kinderen klein waren stond Legoland in Denemarken op onze agenda maar omdat de Franse en Spaanse zon altijd aan ons trok is dat er nooit van gekomen. Nu, ruim twintig jaar later, gaan we eindelijk naar Denemarken. Niet vanwege legoland maar vanwege een schilderij van Monet dat in een museum in Kopenhagen hangt. Onze speurtocht naar details van schilderijen uit het boek “Het kleine museum” is de aanzet.
Denemarken is een rustig, kabbelend land met veel waterpartijen en vriendelijke mensen die allemaal engels spreken. Een soort groot Texel met aan de oostkant glooiende landschappen. Wij volgden dit keer de margrietroute, die door heel Denemarken loopt. “Wandelen met de auto”, noemen we het, met uitstapjes naar musea en veel rustpauzes tussendoor. En dan….op een gegeven moment is het op. Dan zitten we elkaar aan te kijken en willen we naar huis. Maarten timmeren in het Ei en ik thuis aanrommelen. Niks hoeven en nog even proberen dat fijne vakantiegevoel vast te houden.
Vergeet het maar.
Thuis moet je je eerst door de kranten, de post, de troep die je naar binnen draagt en veertien dagen vuile was heen slepen. De kinderen, blij dat we er weer zijn, komen eten. De ijskast en voorraadkasten zijn HELEMAAL leeg en moeten weer nodig worden aangevuld. Al met al, vanaf het moment dat je binnenstapt, is het gedaan met je vakantiegevoel. Maar het zonnetje schijnt, iedereen is gezond en naar omstandigheden, wel en dus reden genoeg om iedere dag opnieuw een stukje van de dag te plukken en te genieten.

up

Antistress korreltjes
13 augustus 2008

Ik ben herstellende van een overmatige stress episode.
Mijn overmatige stress episode uitte zich in eczeem, loop oren, loop ogen, jeuk op mijn hoofd. Daar heb ik zalfjes voor en goede watertjes (mijn jongste zoon werkt in de waterwinkel en heeft er verstand van).
Mijn mentale hoedanigheid kun je omschrijven als “druk doen als een klein baasje”, daarover zeuren maar niet kunnen stoppen met druk doen. Ik ben te traag van mezelf om manisch te zijn maar daar zou je het mee kunnen vergelijken.
Wat erachter moet zitten is een dwangmatige neiging tot het afmaken waar je aan bent begonnen.
Een dwangmatige neiging tot het je houden aan afspraken, doen wat je zegt te doen.
Dat is mooi, zou je zeggen. Dat is het ook, zeker.
Een ander probleem is dat ik geen NEE kan zeggen.
Hoe meer ik doe, hoe meer vragen ik krijg waar ik dan weer geen nee op kan zeggen.
Dat heeft, met alle respect, te maken met het idee dat ik denk dat als ik het niet doe het helemaal mis gaat. Of als ik het niet doe gebeurt het niet.
Kletskoek. Dit moet ik afleren.
Dan het dwangmatige karakter van mijn bezigheden, waar komt dat vandaan?
Dwangmatig gedrag heeft te maken met het idee, dat als je het niet doet er iets verschrikkelijk mis gaat. Dwangmatig gedrag bij mijn zoon staat voor het voorkomen van rampen.
Bij mij is het iets anders. Ik heb me in mijn hoofd gehaald dat ik besta uit wat ik doe en niet om wie ik ben.
Ik was nooit de mooiste van de club en niet abnormaal begaafd, gewoon gemiddeld. Ik moest het hebben van wat ik deed. Dat is mijn ambitie geworden. Ik denk dat mijn dwangmatig gedrag daar mee te maken heeft. Ik leef om te werken en ik werk om te zijn. En als ik niet werk, ben ik niemand meer
Zielig eigenlijk.
Maar daar heb ik nu van die korreltjes voor gekregen van de homeopaat. En ik moet zeggen. Het werkt van geen kanten maar ik ga, dit nieuwe schooljaar, vol energie en met een big smile weer aan de slag.

up

Open vragen stellen
10 september 2008

Komende donderdag is de laatste trainingsbijeenkomst bij het AMC. We zijn begonnen met een cursus Interactievaardigheden waar we als familie leren om hoog oplopende irritaties en spanningsvolle interacties het hoofd te bieden. Daarna volgden zes bijeenkomsten “motiverende gespreksvoering”. Dat is een gesprekstechniek die uit de verslavingszorg komt en die bestaat uit: open vragen stellen, luisteren, samenvatten en doorvragen met het doel verandergedrag bij je familielid te ondersteunen.
We moeten tussen de trainingen door thuis oefenen. Dat vergeet ik meestal. Zojuist werd ik er door mijn zoon weer even fijntjes aan herinnerd.

Mijn zoon had gisteren last van zijn maag en longen en zelfs een beetje verhoging. Vandaag belde ik hem om mezelf gerust te stellen en stelde de volgende “open” vragen:

ik: Heb je goed geslapen vannacht?
j: Ja.
ik: Geen last meer van je maag en je longen?
j: Nee.
ik: Gelukkig, wanneer ging het beter?
J: Gisteren, nadat jij weg was gegaan.
ik: Ik had gisteren ook wat last van mijn maag. Het heerst!
j: Oh!
ik: Wat ga je vandaag doen?
J: Ik heb nog niet veel ondernomen vandaag.
ik: Misschien een idee om je wc vloer te dweilen. (was ik gisteren niet aan toe gekomen)
J: Daar word ik nu niet echt warm van.
ik: Ja, daar kan ik inkomen. Ik heb vandaag ook nog niet veel gedaan. Ik stond pas om half 12 op.
J: “Oh ja, waar dacht je aan toen je wakker werd”?
ik: ................................................Wow!
En toen besefte ik dat ik nog een lange weg te gaan heb voordat open vragen stellen in mijn systeem zit.

up

Schijnfeest
24 september 2008

De herfst is begonnen. Mijn balkondeuren staan nog open. Op de buitenterrassen zitten mensen. Dat buiten roken verlevendigt het buitengebied.
Zou het de hele herfst zomer blijven hier op de Weesperzijde? Een schijnzomer zal het zijn.
Net zo als het een schijnfeest was, afgelopen donderdag in de Westergasfabriek.
Jellinek Mentrum en AMC de Meren vierden hun fusiefeest. Ze wisten al dat in het SPDC Oost in de isoleercel een jongen was gestikt in een boterham met pindakaas. En vorige week woensdag is een suïcidepoging in dezelfde kliniek gelukt.
Je wordt weer met de neus op de feiten gedrukt. Het kan in de kliniek soms gevaarlijker zijn dan erbuiten. Gelukkig is dit niet overal zo. Maar het is voor ons ouders wel voortaan opletten geblazen. We laten ons niet meer afschepen.
Het was druk op het fusiefeest. Veel hulpverleners, een paar cliënten van de cliëntenraad en twee moeders van de familieraad. Veel eten, veel drinken en toen om 11 uur de verrassingsact kwam was ik als moeder nog alleen over tussen de hulpverleners.
Het was Blöf. Wat een verrassing. Om alles goed te kunnen horen en goed te kunnen zien ging ik midden achterin zitten.
Ik zat er met een glaasje wijn, keek naar de menigte en werd opgeslokt door de muziek.
Jop woont naast de Westergasfabriek. Door de medicatie valt hij om 10 uur als een blok in slaap. Wat had hij dit leuk gevonden. Wat hadden al die cliënten dit leuk gevonden. Wat hadden al die moeders en vader dit leuk gevonden maar zij waren hier niet. Wie organiseert zo'n feest voor hen?
De band was goed. Ik werd steeds somberder. Dacht aan mijn zoon en aan alle moeders die slapeloze nachten hebben van de zorgen
Toen ze: “Het regent harder dan ik hebben kan” speelde, viel er een traan in mijn glaasje wijn.
Bij: "Alles is liefde", moest ik mijn glas wegzetten om een zakdoek te zoeken. Bij het refrein van "Hier ben ik veilig", ben ik maar opgestapt en naar huis gefietst. Ik heb zeker 5 km gehuild en het hield niet op toen ik thuis was. Ik kan het niet, alleen naar de muziek luisteren zonder de tekst te horen en daarbij aan onze kinderen te denken en aan onszelf.

up

Slobbervrouw
8 oktober 2008

Ik weet dat er mensen zijn die niet de deur uit kunnen als ze hun haren niet in de krul hebben gezet en hun ogen niet in het krijt. Ik kan het me bijna niet voorstellen maar ook lopen sommige mannen en vrouwen er binnenshuis bij alsof ze elk moment hoog bezoek verwachten. Bij mij is dat jammer genoeg niet het geval.
Ik heb heel veel lekker zittende kleding die alleen voor binnenshuis is, met de deuren en ramen dicht. Toegegeven, ik heb een keer een pijnlijk moment meegemaakt, toen ik in mijn huis - tuin en keukenlappen, de nieuwe buurman opendeed, die zichzelf voor kwam stellen.
Zo’n eerste indruk moet belangrijk zijn. Dus ik ben nu een paar jaar later nog steeds blij dat ik mijn haar heb gekamd als ik hem tegen kom.
Ik probeer al een tijd lang mijn lippen te stiften voordat ik de deur uit ga. Ik denk er vaak pas op het laatste nippertje aan. Als ik mijn jas al aan heb en mijn tassen gepakt staan. Dan is het vlug, vlug, wat kleur en door de deur. Het is me al een paar keren gebeurd dat ik later in een spiegel zie dat ik alleen mijn bovenlip heb gestift en mijn onderlip ben vergeten.
Dat zijn wel grappige dingen. Het moet niet veel gekker worden, maar ik schaam me er eigenlijk niet voor. Waar ik wel steeds meer mee zit is dat de afstemming tussen mijn beleving en de realiteit van hoe ik er uit zie, uit elkaar begint te lopen. In mijn beleving van hoe ik er uit zie, hoe anderen mij zien, waan ik me ergens in de dertig. Totdat ik foto’s van mezelf zie of zonder voorbedachte rade langs een spiegel loop en er toevallig in kijk. Ik word oud!. Mijn gezicht gaat hangen!
Alleen in slobberkleding door het huis lopen is tot daar aan toe maar als je schrikt van je eigen kop is het misschien tijd om de krultang ter hand te nemen, beide lippen te stiften en de oogwallen te krijten.

up

Performer
22 oktober 2008

Willen wij niet allemaal gerespecteerd worden om wie we zijn en wat we doen. Willen we niet allemaal ons verhaal kunnen vertellen of ons lied kunnen zingen.
Ik wel in ieder geval. Misschien is alleen “gehoord worden en gekend worden” al voldoende. Het werkt zelfversterkend.
Sommigen hebben een groot publiek nodig, anderen kunnen toe met één luisterend oor. Het kan met karakter te maken hebben maar ik zoek vaak naar een groter publiek.
Ik zing ook niet in een koor maar liever solo. Ik loop wel mee met de wandelclub maar altijd voorop of achteraan. Als ik aan tafel ga zitten schroom ik niet voor een plaats aan het hoofd.
Ik weet niet hoe ik het zou doen op de radio. De radio is ook een medium waar je een groot publiek mee kunt bereiken en je jezelf kunt laten horen. Het moet je liggen.
Ik vertel nu mijn verhalen op deze website. Het is fijn als ik merk dat er wat mensen zijn die de website bezoeken en mijn stukjes lezen.
Misschien haal ik daar wel de kracht uit en het zelfvertrouwen om door te stomen.
Ik weet het niet. Ik weet alleen dat ik het fijn vind om te doen en dat ik er nog niet mee kan stoppen.
Dat het medium radio eenzelfde empowerend effect heeft op mensen, wordt duidelijk als je het you tube filmpje uit Argentinië, over de loony radio, bekijkt. Ik heb het bij de “goede initiatieven in de psychiatrie” gezet.
Hoe patiënten tot leven komen. De Electric Space Cowboys bereiken dit met hun muziek en hun rocktherapie tour. In Argentinië gebruiken ze hiervoor “the radio therapie tour.”

up

Participatiemarkt
18 november 2008

Vroeger had ik een “het kan niet gek genoeg zijn” instelling die ik als dertiger ben kwijtgeraakt. Als ik ergens in geloofde, ging ik ervoor. Geen tijd voor schaamte. (Binnen de grenzen van mijn katholieke en gewetensvolle opvoeding natuurlijk). Ik verkleedde me als indiaan, liep met blote voeten, zingend met gitaar door de straten. Een beetje een hippie en een beetje een puber die haar grenzen op zoekt.
Ik weet niet of je in je najaren weer in zo’n stadium terug kunt keren en is dat dan een slecht of een goed teken, want ik voel het weer opkomen, dat “nu of nooit, schijt aan alles, ik ga aandacht trekken – gevoel”
Donderdag is er in Amsterdam een participatiemarkt voor duizenden jonge mensen met een handicap. Op die participatiemarkt is een overzicht te vinden van wat er allemaal aan activiteiten in Amsterdam wordt aangeboden.
Alle grote clubs mét geld doen mee. Heel erg veel “creatief met kurk” en wij staan er ook met een kraampje Ei-complex met popworkshops.
Zij zijn groot en hebben geld, wij zijn klein en hebben muziek in de aanbieding. Ik heb geen boekjes en folders en glinsterend materiaal om mensen mee te lokken, dus heb ik besloten mijn stoute schoenen aan te trekken en twee gitaren mee te nemen, sambaballen, castagnetten, trommeltjes en allerlei grut om muziek mee te maken.
Ik ga aandacht trekken zoals ik dat vroeger deed als puber. Ik voel de adrenaline al klotsen. En als het goed is knallen we 's middags het dak van de sporthal met onze popworkshop met de Electric Space Cowboys.

up

Kapsel
3 december 2008

Ik heb sinds vandaag “een kapsel”. Ik heb al jarenlang de duurste kapper van Amsterdam. Het bijzondere van deze kapper is dat ze er heel onopvallend knippen. “Ik zal wat lucht maken….mevrouw. Hier wat laagjes en daar wat happen. Meestal valt het niemand op dat ik naar de kapper ben geweest. De opdracht is altijd “kort”. Dus vandaag ook weer “doe maar héél kort”. De topstyliste, een meisje van begin 20 zegt: "is het niet leuker dat ik achter een boplijn maak en van voren wat langer. U wilt er toch wel wat vrouwelijker uitzien." “Nou”, zeg ik, “het is nog nooit iemand gelukt om mij er vrouwelijker uit te laten zien.” Ja één keer, toen ik voor mijn afstuderen een behandeling bij de schoonheidsspecialiste kreeg. Ze had mijn ogen met drie kleuren opgemaakt en de boel in de crème en poeder gezet. Ik herkende mezelf niet. Een vrouw in een verkeerd lichaam. Ik heb het er afgewassen toen ik thuis kwam.
Het is aan mij niet besteed. Maar vandaag wel. Niemand heeft me nog gezien en de vraag is of Maarten iets ziet als hij straks thuis komt maar ik heb mezelf vandaag al een paar keer glimlachend toegeknikt in de voorbijkomende spiegels.
Vrijdag ga ik weer met Jop boodschappen doen. Het is nooit zeker of hij zijn half lange haren die dag wel heeft gekamd. Ik knip Jop al jaren, niks kapsel, gewoon een stuk eraf en wat uitdunnen. Wij pasten altijd wel goed bij elkaar, als stel. Eens kijken of ik met mijn kapsel vrijdag naast Jop uit de toon val.

up

Moeder
17 december 2008

Boven deze computer hangt een foto van mijn moeder. Ze staat met haar oranje jasje in de achtertuin. Het is winter. Er ligt sneeuw. De foto is lang geleden gemaakt en ik heb deze foto uitgekozen om af en toe tegen te praten. Ze is vandaag jarig. Ze zou 91 jaar zijn geworden.
Ik was voor mijn moeder geen gemakkelijke puber, geloof ik. Ze heeft me af en toe proberen bij te sturen. Ik geloof dat ik toch altijd mijn eigen gang bleef gaan. Ik werd door familie ernstig toegesproken dat mijn moeder zorgen om mij had. Dat was toen ik in Eindhoven in een Commune woonde en mijn moeder dacht dat ik daar aan de drugs ten onder zou gaan. Dat is niet gebeurd.
Ik herinner me niet een moeder met zorgen maar een moeder als spil van huiselijkheid en gezelligheid, ook voor mensen uit de buurt die vaak even aan kwamen voor een kopje koffie.
Mijn moeder schreeuwde niet maar kon wel minachten als haar iets niet beviel.
Haar bewondering voor haar kinderen en kleinkinderen was duizendmaal groter dan haar afkeuring en dat is uiteindelijk het voedsel dat mensen doet groeien. Ik wilde dat ik zo'n moeder was.
Wat ben ik eigenlijk voor een moeder, vraag ik aan mijn zoon die naast me zit? Hij gaat er eens goed voor zitten. "Jij bent", zegt hij peinzend "eigenlijk wel een “harde” moeder die schreeuwt en onterecht emotioneel kan zijn." Ik wacht, want na slecht nieuws komt meestal goed nieuws!
"Ik ken je in allerlei gedaantes, van gabbermoeder en monster tot een vlotte moeder.
Hij gaat door."Je schept valse verwachtingen door iets toe te zeggen en het dan uiteindelijk weer terug te draaien." Ik voel de neiging opkomen om me te verdedigen maar ik heb erom gevraagd.
Ik denk dat ik het hier mee moet doen.
Niet getreurd Als ik hem zo dadelijk mét de boodschappen thuis heb afgezet, draai ik op de terugweg gewoon, knoerthard Mama van il Divo. Moeder Laura stuurde ons dit lied ooit, als compensatie. Voor dat wat onze kinderen misschien ooit eens ...of nooit ....zouden...hebben.... willen..of kunnen zeggen.

up

Een goed 2009
31 december 2008

We zijn weer te laat met onze nieuwjaarswensen. Het is oudjaar 2008.
Doen we iets en wat dan wel? Er ligt een dun laagje ijs op de Amstel.
Het is een bleke dag waar sneeuw uit valt maar soms ook wat zonnestralen.
Een prachtig beeld met veel wit, grijs en zilver.
Met ons krakkemikkige fototoestel maken we een foto van het uitzicht en besluiten er een kaart met een mooie wens van te maken voor onze familie en vrienden.
Je wilt niet weten hoe moeilijk het is om met fotoshop vier afdrukken op een A4 formaat te krijgen. En dan nog een tekst eroverheen, daar beginnen we niet eens aan.
We hebben ons hier nooit in verdiept, het is ook niet ons vak. Maar het was wel een beetje het vak van onze oudste zoon. Eigenlijk zou hij ontwerper worden van intelligente machines totdat hij ziek werd.
Hij leerde nog wel websites bouwen en foto’s bewerken. Zijn studie afmaken, lukte hem niet meer zoals zo veel meer dingen die hij moest aanpassen in zijn leven door zijn handicaps. Bij een psychische ziekte heb je niet alleen last van de psychoses of depressies maar vaak nog meer van de bijwerkingen van de medicijnen die je moet slikken. Daardoor wordt je duf, je concentratie neemt af, soms gaan je handen trillen.
Jop komt vandaag hier om oud en nieuw te vieren. Het vuurwerk is mooi hier boven het water. Hij is nog niet binnen en ik overval hem meteen met de vraag of hij kan helpen met de foto’s. In een mum van tijd heeft hij voor elkaar wat ons niet lukte. Hij kan het. Wij zijn trots, onze zoon glundert, wij glunderen.
Dat was het zonnestraaltje op de bleke foto van vandaag.
Vanaf deze plek wens ik iedereen veel van die zonnestraaltjes toe in 2009.

up

Respijtweekje
28 januari 2009

Kredietcrisis en mijn partner wordt doodgegooid met studiereisjes naar het buitenland. New York, London, nog een keer Londen en dan nog drie dagen in een kasteeltje in Haamstede. Ik was bloed afgunstig.
Ik zeg, WAS, omdat de afgunst er weer wat af is.
Ik ben maar weer eens in mijn binnenste gaan wroeten. Waar komt die afgunst vandaan? Wat zou ik willen? Zou ik ook zo'n reisje willen met mijn werk? Nee! Ik heb al moeite met een uitje van een dag.
Wat dan? Winkelen? Kleren kopen? Lekker uit eten? Met vriendinnen op stap? Reizen?
Eigenlijk niets van dit alles.
Het liefst zou ik me een week, twee weken, misschien langer, opsluiten, met een paar studieboeken die hier nog liggen te wachten, mijn gitaar en voldoende geld om opwellingen een kans te geven. Helemaal niets aan mijn hoofd. Geen verantwoordelijkheid voor wat dan ook. Gewoon lezen, opstaan, schrijven, opstaan, liedje zingen, lezen, lekkere en gemakkelijke maaltijden maken en rondlummelen, archiveren en helemaal niets hoeven. Dat heb ik al weer een hele tijd gemist.
Ik ben niet jaloers op mijn partner dat hij naar NY gaat. Ik ben jaloers op het feit dat hij niet gebukt 'lijkt' te gaat onder de zorgen en verantwoordelijkheden van het dagelijkse bestaan. En of het NY is of Haamstede, het maakt niet uit. Het zit in zijn aard. En het zit in mijn aard om me overal en altijd verantwoordelijk voor alles te voelen. Dat is soms zwaar. Deze reisjes drukken me weer met mijn neus op het feit dat ik me niet kan ontspannen.
Enfin, toen ik daar achter kwam en dit ter sprake bracht, was het snel opgelost. Over twee weken neemt mijn echtgenoot de verantwoordelijkheid voor het gehele huishouden, de popworkshops, mantelzorg en alles wat erbij hoort van me over. Ik ben die week vrij van zorg en verantwoordelijkheid. Ha Ha. Ik maak me nu al zorgen dat het me niet zal lukken. Ik ga dingen zien die hij niet ziet en dat moet ik dan overlaten, loslaten. Foei, ik verheug me er op, maar ben bang dat ik het niet kan. Ik denk dat mijn vrije respijtzorg - weekje heel hard werken wordt.

up

Gewoon de knop om
11 februari 2009

Het lijkt wel alsof ik een paar maanden met vakantie ga. Ben iedereen en vooral mezelf erop aan het voorbereiden dat ik volgende week een time-out week heb, een respijtweek.
Vandaag tegen de jongens van de workshop gezegd dat ik er volgende week niet ben, maar meteen er achteraan …misschien kom ik aan het begin even met Maarten mee, om uit te leggen wat hij allemaal moet doen..BOEEEE, alsof jij onmisbaar bent!
Ik heb zoon Jop al voorbereid op het feit dat ik volgende week vakantie heb en ook met hem afspraken wil maken NIET langst te komen…..of toch wel… maar dan trek ik de lamellen in de huiskamer dicht, dan weet hij: verboden terrein! Veel begrip, ook van Jop, iedereen juicht het toe, Hannie een weekje vakantie… en ik maar denken "wat ga ik in godsnaam doen die week?"
Dus zei Greetje, een moeder die haar zoon naar de popworkshops brengt, "je gaat een lijst maken met dingen die je graag zou willen doen en waar je niet aan toe komt, zoals naar de kapper of de sauna of je lekker laten verwennen in zo'n boerderij". "Dat is helemaal niks voor mij", zeg ik. Wat ik graag zou willen is me terugtrekken in mijn hoek in de huiskamer, zittend aan tafel met uitzicht op de Amstel met een woordenboek, pen en papier met het boek The complete Family Guide to Schizophrenia. Het is een studieboek van 480 pagina's in het Engels. Dat zou ik willen.
Terwijl ik het zeg begin ik te glunderen, dat is wat ik wil. Dat is wat ik ga doen. Ik wil ook naar het Van Gogh museum waar de tentoonstelling hangt "de kleuren van de nacht". Daar wil ik om 10 uur voor de deur staan. En ik wil lekker uit eten met Maarten. Ik denk dat ik daar nu al mee begin want wat let me nu al een beetje te beginnen? Niets. De enige die moeilijk doet, ben ik zelf.

up

Lamellen
25 februari 2009

Zaterdag ging mijn zorgeloos weekje, mijn respijtweekje in.
Echtgenoot Maarten zou ALLES van me overnemen en ik had me voorgenomen me op te sluiten met de Complete Family Guide to Schizophrenia.
Er zouden een aantal knelpunten zijn.
Kon ik de troep de troep laten in mijn huis?
Kon ik zoon Jop uit mijn domein, mijn territorium weg houden?
Kon ik genieten.
Het is gelukt. Ik heb een ontspannen en heerlijk weekje gehad. Ik kon genieten en loslaten.
Maarten verbaasde me regelmatig omdat hij dingen deed die ik niet van hem verwachtte.
Het was helemaal geen troep.
Dit biedt zoveel perspectief. We hebben meteen de volgende respijtweek afgesproken over twee maanden.
Ik heb heel hard gewerkt. Ben niet toegekomen aan The Complete Guide maar heb wel studie boeken gelezen die ook op mijn lijstje stonden.
Jop deed goed mee. Mijn belangrijkste daad was de horizontale metallic lamellen in de huiskamer dicht trekken. Ik had niet gedacht dat ik dat zou kunnen.
Ik ben een harde moeder en dat bevalt me goed.

up

Vrijdag de 13de
11 maart2009

Over twee dagen is het vrijdag 13 maart.
. Iedere vrijdag de 13de spreek ik af met een vriend.
Vroeger gingen we dan een dagje op stap. Meestal naar een dierentuin ergens in het land.
De laatste jaren is het gewoon thuis zitten en kletsen, veel kletsen. We eindigen altijd met een etentje.
Vrijdag 13 komt gemiddeld twee keer per jaar voor. Dit jaar boffen we. Soms is het maar één keer per jaar, dit jaar drie keer. Als we elkaar spreken, soms dus één keer per jaar, gaan we gewoon door waar we de keer daarvoor ophielden. Het is eigenlijk wel bijzonder. Dit jaar vieren we ons 25 jarig jubileum.

up

De gewone wereld
25 maart 2009

Mijn zoon met de diagnose schizofrenie blijft me ontroeren. Hij heeft een verbeeldingsvolle werkelijkheid die bij tijd en wijle alle kanten op vliegt. Gisteren ochtend kwam hij voordat hij naar zijn vrijwilligerswerk ging, even langs. Hij was vrolijk en weer druk in de weer met zijn engels sprekende stemmen en de inhoud van mijn koelkast. Af en toe zei hij iets tegen mij. Onverstaanbaar. Ik wist al weer hoe laat het was: " Heb je vanochtend geblowd", vraag ik. "Ja, een paar, ik was heel vroeg wakker!"
Ik: "dat is goed te horen, je bent onverstaanbaar en articuleert als een zombie". Als hij heeft geblowd zit hij dieper in zijn eigen wereld. Als het een prettige wereld is, hoeft dat niet vervelend te zijn. "Wel onhandig als je ook nog moet werken", kon ik niet nalaten te zeggen. Ik vind dat toch altijd jammer, terwijl het naar omstandigheden goed met hem gaat.
Op een gegeven moment zei hij: "Ik ben wel een raar mens, hè. Dat ik hardop praat in het Engels, zonder telefoon"! Ik zeg: "heb je mij wel eens gehoord als ik hier alleen in de huiskamer rondloop, dat is niet veel anders"!
Wat ook hetzelfde is tussen ons, is dat we alle twee geabonneerd zijn op de VPRO gids en we hebben alle twee een kortingskaart voor de trein. Mijn zoon heeft daarnaast ook een hotelbon regeling. Hij betaalt al jaren voor zo'n hotelbon zodat hij gratis in honderden hotels kan overnachten, mocht hij dat willen.
Ik heb wel eens aan hem gevraagd: "Waarom heb jij een kortingskaart voor de trein, terwijl je niet meer buiten Amsterdam komt? En waarom heb je een hotelbon regeling? De VPRO gids kijkt hij nooit in. Die komt direct op een stapel te liggen.
Over de VPRO gids zei hij ooit: "dat is nog mijn enige contact met de gewone wereld". Ik snapte dat niet helemaal maar voelde er wel iets bij.
Nu denk ik dat de kortingskaart en de hotelbon hier ook onder vallen. Gewone dingen die gewone jonge mannen van 34 jaar hebben. Jonge mannen die iedere ochtend met de trein naar hun werk gaan en 's avonds thuis komen bij vrouw en kinderen en de VPRO-gids pakken om te kijken hoe laat het voetballen begint. En twee keer per jaar lekker een lang weekend weg met je partner, naar een gratis hotel.
Why not!
Wie weet, misschien gaat hij nog ooit eens naar Zandvoort of Utrecht en dan kun je maar beter vast een kortingskaart hebben.
Hoop!

up

Anne Zandstra
8 april 2009

Anne Zanstra


Anna Zanstra is dood.
Dat is schrikken. De sterke vrouw die het voor elkaar heeft gekregen om een wooncomplex in Almere op te zetten voor vierendertig bewoners met schizofrenie. En ze was in onderhandeling over een tweede wooncomplex, nu voor jongere mensen.
Ze was pas 73 jaar en nog niet van plan om ermee te stoppen maar een hersenbloeding werd haar fataal.
Ik kan het niet bevatten. Anna was een voorbeeld voor vele Ypsilonners die haar zijn gevolgd met haar steun. Ik denk aan Loes die het woonproject de Terp in Breda opzette en aan Hans de Rooij die een wooninitiatief aan het ontwikkelen is in de Betuwe. Nico die in Amsterdam bezig is. Anna brak met Ypsilon, de club waar ze ooit actief voor was, want die stelde haar teleur toen ze met dit initiatief bezig was. Maar Ypsilonners en Ypsilon zijn haar trouw gebleven. Haar uitvaart was dan ook een halve Ypsilonbijeenkomst. Wij zullen Anna niet vergeten.

up


Postzegels
22 april 2009

Mijn zoon neemt af en toe ook een initiatief. Vandaag kwam hij enthousiast vertellen dat hij voor het Ei-complex nieuwe postzegels had besteld. Hij heeft ooit een postzegel ontworpen met het logo van het Ei-complex erop. "Ik heb er vijfhonderd besteld voor tweehonderd vijftig euro." Ik zat gelijk boven op de kast: "wát heb je gedaan? We hebben niet eens zoveel geld op de rekening staan. Straks kunnen we geen popworkshops meer geven omdat al het geld aan postzegels is opgegaan."
Ik was boos.
Omdat ik de training interactievaardigheden en motiverende gespreksvoering heb gevolgd, haalde ik een paar keer diep adem en vroeg: "wat gaan we nu doen. Hoe kon je dit nu doen?" Jop begon te lachen en zei: "ik heb me vergist. Ik heb vijftig velletjes besteld maar ik dacht bij vijftig dat het postzegels waren, vijftig postzegels. Toen dacht ik nog, dat is niet veel laat ik er maar honderd bestellen. Het bleken velletjes van tien postzegels te zijn, dus ik had al bijna duizend postzegels voor vijfhonderd euro besteld. Dus het is nog meegevallen". Ik houd van mensen die initiatieven nemen maar voorlopig betaalt hij de helft van het bedrag uit eigen zak, totdat ik iets heb weten te regelen met de gebruikers van het Ei-complex.
Ik kan jullie nu al vertellen dat ik het geld naar hem overmaak.
Want het is wel ontwapenend dat hij grinnikend zijn vergissing bekent.

up

Oud!
13 mei 2009

Het is zover. Toen ik gisteren naar mijn auto liep op weg naar huis, kwamen me twee kleine Marokkaanse peuters tegemoet gehuppeld roepend …oma, oma… Waar zouden ze dat nou aan af zien?
In mijn eigen hoofd zie ik mezelf nog als een meisje van vijfendertig, zonder bril. Nu zie ik heus wel iets anders in de spiegel. Waarom mijn spiegelbeeld niet overeenkomt met het beeld wat ik van mijn uiterlijk heb, is bijzonder. Voor mezelf ben ik een herinnering van vroeger. Stuff voor psychologen.
Vroeger vond ik mezelf aantrekkelijk als ik "dacht" . Dat zag er dan wat intelligent uit en daar houd ik wel van. Totdat me een foto onder ogen kwam waarin ik "dacht" ofwel geconcentreerd met iets bezig was. Foei, wat een lelijke kop. Ik snap nu waarom mensen opletten als er foto's worden gemaakt en dan een beetje gaan glimlachen. Dat zou ik ook moeten doen.
Maar daar gaat het nu niet om want de peuters riepen niet…monster, monster, maar … oma, oma. Misschien toch door die rimpels en het grijze haar. Ik vind het overigens niet erg. Zeker niet als kleine kinderen mij zo noemen. Ik heb er meer moeite mee als mensen waar ik mee samen moet werken me met U aanspreken en dat blijven doen, ook al zeg ik: "zeg maar jij". Dan voel ik me pas echt oud. Voor mij is het moeilijk samenwerken tussen een U en een jij. Dit zal wel met mijn opvoeding te maken hebben maar ik wil als oma wel proberen een "jij" te blijven.

up

Bonsai
10 juni 2009

Ik weet niet of ik nu moet beginnen over mijn "gordijntje" en "het maakt mij niet uit wat ik aan heb als het maar warm genoeg is", of over Jop's dode bonsaiboompje. Laat ik beginnen met geen van beiden.
Elke keer als ik iets tegenkom wat leuk zou kunnen zijn voor mijn zoon, volgens de moedermaatstaf, probeer ik hem ertoe te verleiden mee te doen. Een schildercursus, een popfestival, een onderzoekje waar hij geld voor krijgt. Over het algemeen doet hij nergens aan mee.
Ik blijf het proberen. Zo is hij ook met pakkende zinnen op de scheurkalender van de psychiatrie terecht gekomen. Dit keer probeerde ik hem te verleiden mee te doen aan de fotowedstrijd van Ypsilon.
"Wat is gelukt in 2009".
We zaten samen op het balkon in de zon, peinzend… Niet zo gemakkelijk.
"Het is me gelukt om mijn bonsai boompje dood te krijgen in 2009", zei Jop.
Dat klopt. We hadden samen een weddenschap afgesloten wie zijn bonsaiboom het langst in leven kon houden. Ik heb gewonnen. Mijn boompje doet het nog voor de helft. Dat van Jop verloor begin 2009 haar laatste blaadjes.
"Waarom maak je geen foto van je dode bonsai?" Hij deed het! De mooiste foto hebben we opgestuurd met de tekst "Dood zijn ze ook mooi".
De bekendmaking van de winnaars was in Haarlem in het Dolhuis. "Haarlem is te ver van mijn huis, ga jij maar", zei Jop. Ik ben even heen en weer gegaan. De zaal zat vol fotografen, die allemaal een uitnodiging hadden gekregen omdat hun foto was geselecteerd, Jop niet.
Ik had mijn overgordijntje aan, een hesje dat ik alleen thuis aan doe als ik niet van plan ben ergens heen te gaan. Ik wilde even anoniem, achter in de zaal meekijken. Nou mooi niet.
Jop's foto was door een jury samen met 14 andere foto's geselecteerd uit 61 inzendingen.
Ik was perplex toen zijn naam werd genoemd. Hij bleek wel gebeld te zijn maar was het vergeten te zeggen. Moest ik met mijn overgordijntje het podium op om het juryrapport en de oorkonde voor zoon Jop in ontvangst te nemen.
Tjonge, wat was ik trots op die vent. En de foto zag nog goed uit ook. Zijn boompje gaat met de andere foto's het land door in een fototentoonstelling. In januari 2010 hangen de foto's in het Dolhuis.
"Dit is ons gelukt in 2009"!

up

Oerol
24 juni 2009

Ik heb mezelf vrijdag overtroffen, ofwel mijn adrenaline zat weer op de goeie plek. Normaal ben ik geen avontuurlijk type, zelfs een beetje een schijterig "ik pas wel op de spullen- type". Maar vrijdag rond een uur of half 11 's avonds ben ik met een rugzak op van een zeilschip geklommen en in de Waddenzee gestapt. De Waddenzee kwam tot aan mijn romp (ook wel "tot aan mijn kruis" genoemd).
Wadend door het water ben ik naar het strand gelopen. In mijn rugzak zaten mijn schoenen, een handdoek, een lange broek, geld, mijn rijbewijs en geen zaklamp.
Ik denk niet dat het veel had uitgemaakt als ik wel een zaklamp bij me had gehad want zelfs met zaklamp kon je geen schip voor ogen zien. In de verte zag je wat masten met lampjes. Maar dat waren er tientallen.
Oerol op Terschelling was vol. We mochten met ons schip "De Mars" niet de haven in en moesten op het wad gaan liggen waar het soms eb was en soms vloed. Dus vrijdag gingen wat lefgozers, waaronder… jawel.. ikzelf, aan land. We wisten dat na twee uur 's nachts het water weer zou gaan stijgen. Wij waren op tijd terug. Dat kon je niet van iedereen zeggen.
We hadden een Kinsbergenweekend. De Kinsbergengroep is een groep vrienden van vroeger verenigd rond de 'politieke commune' in de Van Kinsbergenstraat in Eindhoven. We vierden de oprichting van de 'commune' veertig jaar geleden.
Het was leuk, vertrouwd en gezellig. Zeilen, Oerol, gezellige dingen samen doen en het hoogtepunt was natuurlijk op zaterdagavond in het duister op het groene strand de vlieger oplaten die Kees Bos met kornuiten had gemaakt. Er stond een groot ban-de-bom-teken op, het symbool van ons huis van vroeger. Er zaten lampjes in de staart en de vlieger zelf was ook verlicht. De vlieger ging heel vaak hard omhoog en ook heel vaak hard weer naar beneden.
Dat hoorde erbij, bij onze Kinsbergen40 -Oerol- act.
Ongelooflijk hoe je alle zorgen en de hele wereld om je heen kunt vergeten door zo'n weekend. Ik heb weer vertrouwen gekregen in mezelf. Ik dacht hiervoor dat ik oud was, maar dat blijkt mee te vallen.

up

Bier
8 juli 2009

Ik had wel iets met Michael Jackson. Niet met zijn stem of zijn persoon maar wel met zijn felheid op het podium. Ik houd van de woede, de emotie in zijn dansen en zijn schreeuw is heel vaak mijn schreeuw geweest. De schreeuw van Michael, de schreeuw van onmacht en ontlading.
Gisteren had ik ook weer even die behoefte. Jop drinkt al weken minimaal drie alcoholische versnaperingen per dag, als hij hier is. Ik vind dat niet prettig. Het gebeurt ook een beetje dwangmatig.
Klokslag vier uur pakt hij een pilsje en kloekt dat in vijf slokken naar binnen. Na 10 minuten volgt het tweede biertje. Mijn aangeklede spijker heeft inmiddels een klein bierbuikje ontwikkeld en dat koestert hij. Terwijl hij hiervoor panisch was om dik te worden, lijkt het hem nu niet te deren. Hij is de afgelopen maanden ongeveer 15 kilo aangekomen. Het staat hem overigens wel. Maar daar gaat het niet om.
Hebben we net de conflicten rond het overmatige cannabisgebruik onder controle, krijgen we dit weer. Gisteren vertelde hij dat hij had besloten minder vitamine C sappen te gaan drinken en of ik voordat ik op vakantie ga witbier in huis wil halen. Door mijn cursus motiverende gespreksvoering was ik nog net in staat rustig te vragen waarom hij een bierverslaving aan het kweken is, terwijl mijn voeten richting "rode mat" gingen (zie: training "de mat" over interactievaardigheden). Dat is de kleur mat waar je graag van af wilt. Hij had gehoord dat voor een man vier biertjes per dag gezond was en daarbij was hij gestopt met koffie drinken en sigaren roken. Ik heb het nog even met hem over gezondheid en het eten van groenten en fruit gehad. Maar dat was een verloren missie. Op de cursus heb ik ook geleerd dat dit de fase is waar je met objectieve informatie moet komen.
Ik zet Michael nog eens een keer hard aan, koop een sixpack witbier voor mijn zoon en heb besloten de zoektocht naar objectieve informatie over de vakantie heen te tillen.

up

Computercrash
29 juli 2009

Het is ons weer gelukt om 14 dagen vakantie te hebben. In eerste instantie had ik er wat moeite mee.
Na drie dagen North Sea Jazz vond ik het eigenlijk alweer mooi geweest.
We hebben genoten met Melody Gardot als hoogtepunt. Maarten heeft de blues gitarist Joe Bonamassa aan zijn lijstje toegevoegd.
Ik bleef wat onrustig omdat we op vakantie gingen terwijl internet het niet deed. Die onrust ging over.
Ik dacht niet meer aan al het werk wat op me lag te wachten, ik dacht niet meer aan Jop en ook niet meer aan de computer.
Zeker een week houd ik zoiets vol.
Als we besluiten om met de kampeerbus weer wat op te klimmen, richting noorden. Dan gebeurt er iets met die auto. Dat is niet alleen dit jaar, maar ieder jaar. Dan gaat die auto sneller rijden, hij wordt onrustiger, een beetje manisch zou je kunnen zeggen. Enfin, meestal zijn we dan binnen twee dagen weer thuis.
Nu dus ook.
Internet deed het gelukkig weer.
Maarrrr….Jop had in de vakantie per ongeluk…..onze computer teruggezet naar de fabrieksinstelling. Drie en een half jaar documenten, foto's, artikelen, muziek, website, e-mail en adressen, allemaal kwijt.
Nee, stom, ik had geen back-up gemaakt.

Inmiddels kan ik weer internetten en heb ik mijn website terug.
Het bijzondere is dat ik het niet alleen maar dramatisch vind. Er gloort ook een beetje ruimte doorheen. "Opgeruimd staat netjes". Het heeft te maken met het feit dat ik niet weg kan gooien. Dat probleem is nu opgelost. Ik ben in dubbele betekenis heel wat kwijt. Mooie dingen maar ook de ballast van alle rotzooi die ik met me mee zeulde.
Helemaal niet gek om af en toe je huis in de fik te steken en opnieuw te beginnen.

up

Samen huilen en lachen
2 september 2009

Uit Woking bij London, uit Antwerpen, Goes, Vlissingen, Breda en Tilburg, Twello, Arnhem en nog iets hoger, Rotterdam, Spijkenisse, Castricum, Berlicum en Amsterdam, van overal kwamen de vaders en moeders van kinderen met een kwetsbaarheid voor psychoses naar het Ei-complex in Amsterdam.
Een van de moeders reed van Roosendaal naar Schiphol om haar dochter op te halen en thuis te brengen om vervolgens weer terug te rijden naar Amsterdam.
Het valt niet uit te leggen wat je als ouders meemaakt als je kind plotseling in het voorstadium van de volwassenheid last krijgt van psychoses, stemmen, negatieve symptomen die maken dat je dingen die je goed kunt niet meer kunt opbrengen. Kinderen lijden en ouders lijden, rouwen om wat niet is.
Tot ze mensen ontmoeten die dezelfde ervaringen hebben. Je hoeft niets uit te leggen, je hoeft je niet te schamen, iedereen begrijpt waar je het over hebt, ook al is het per persoon, per familie verschillend. Je leert van elkaar. Je steunt elkaar. Je lacht met elkaar en huilt met elkaar. In ons geval doen we dat allemaal vanachter ons computerscherm, want wij hebben elkaar gevonden in een digitaal lotgenoten forum. En soms ontmoeten we elkaar, zoals zaterdag. En ook dat werkt helend.
Een moeder schrijft: "ik zat in de trein met een gevoel van...waar ben ik aan begonnen...zo moe...Maar dat verdween opmerkelijk snel...
Je praat en praat....en realiseert je dat door de gespreksonderwerpen anderen, buitenstaanders, geschokt zouden zijn, als ze ons zouden horen.
Terwijl wij als ouders aan een half woord genoeg hebben. Herkenning.
En nadat drie moeders gingen dansen genoot ik zelfs! Vervolgens nog vre-se-lijk gelachen..waar ik helemaal niet op gerekend had. Echt, "het" verdriet zit zo diep op het ogenblik, dat ik dat niet meer kon de laatste tijd. Dus..ik ben héel blij dat ik gekomen ben!"(…)
Hier kunnen geen honderd medicijnen tegenop!

up

Rockchick
16 september 2009

We zijn als Ei-complex een gewoon muziekcentrum zonder AWBZ keurmerk. We hebben niets hoeven tekenen rondom privacy. Als er foto's worden gemaakt van de cursisten vragen we wel eerst of ze het goed vinden. That's all.
Soms wil ik hier iets vertellen over een van de muzikanten met een psychiatrische achtergrond die bij ons meedoen aan de popworkshops, maar iets houdt me tegen. Toch die privacy, denk ik.
Wel een gemiste kans want hoe kan ik dan ooit mijn bewondering uitspreken voor deze buitengewone mensen. Zoals de vrouw die vier weken geleden belde dat ze mee wilde doen aan de popworkshops. Ze speelde bas. "Fantastisch, welkom, leuk dat je komt".
Ze vertelde dat ze bij ons om de hoek zat. Dan gaat er van alles door mijn hoofd. Bij ons om de hoek zit de KIB (Kliniek voor intensieve behandeling) en FPK (De forensische psychiatrische kliniek). Daar kom je niet zo maar. "Ja ik mag vrij rondlopen" zei ze.
Ze kwam op tijd. Een vlotte blonde vrouw van tegen de zestig met een bas. In het kennismakingsrondje vertelde ze dat ze al eerder had opgetreden op festivals met de Bob Marley en the Red Hot Chili Peppers. Geen van de cursisten, zeker zestien, keken er raar van op, "oh ja! Bob Marley"!.
Een week voordat we van start gingen met de popworkshops, werden we gebeld door de kliniek met de mededeling dat ze in het ziekenhuis lag. "Geen probleem, volgende week starten we pas met spelen", zei ik. "Is ze er dan wel"? "Ja, hoor." Vanwege de privacy vraag ik niet door wat er precies aan de hand is.
Ze was er. Ze speelde. En ze kon het! Stoere vrouw!
"Oh", zei ze. "Ik zie dat we op 22 november een slotoptreden hebben met publiek. Dat zullen mijn kinderen en kleinkinderen leuk vinden want die vinden het maar niks, daar in die kliniek".
Vandaag was ze er ook weer en ik vraag hoe het gaat. Ze zei: "Het gaat goed. Ik heb nogal veel fysiotherapie. Drie weken geleden heb ik een herseninfarct gehad. Maar dat zit in de familie". Ik zie inderdaad dat haar mond scheef trekt en haar rechterarm wat slap/stijf hangt. "Joh, en je bent er, kun je wel spelen". "Ja, ik heb wat last van één vinger die niet mee wil. Daar ben ik niet blij mee, dan maar veel oefenen!" En daar staat ze te swingen als zestigjarige kanjer tussen de jonge jongens van begin dertig.
"Stir it up, little darling" een nummer van Bob Marley.
Hoe kan ik met die privacy nou ooit mijn bewondering uitspreken voor deze rockchick.

Lied: Stir it up


up


Topmanager
30 september 2009

Mijn man, mijn partner, mijn vent, is vandaag voor het laatst directeur van de Dienst Wonen Amsterdam. Morgen op 1 oktober is hij zeven jaren directeur geweest.
In Amsterdam werken ze met het systeem dat je na vijf jaar van dienst moet wisselen als leidinggevende. Maarten zat nog in het zeven jaren systeem. Hij heeft besloten met deeltijdpensioen te gaan en gaat drie dagen bij de Wibautgroep werken en projecten doen in Amsterdam. En twee dagen gaat hij
in het Ei-complex werken.
Als ik een partner zou hebben zoals hij directeur was, dan zou ik in de hemel leven.
Man, man, wat werd deze man (mijn man) geprezen. Het was hartverwarmend. Hij schijnt een overweldigend goede mensenmanager te zijn. En ik geloof dat ook als ik de mensen hoor
die afscheid van hem komen nemen.
Hij heeft een prachtig cadeau gehad. Een Parool met twintig pagina's helemaal aan hem geweid. Twintig pagina's met sport, kunst, buitenlands en binnenlands nieuws, advertenties en reclames allemaal over en met Maarten. Met op de voorpagina een grote foto met headline
"Topman Dienst Wonen vertrekt"
en met de underline: Cohen: "Egmond behouden voor de stad".
Leuke, ontroerende artikelen en foto's staan in zijn krant, geschreven door zijn mensen. De mensen die hem nu aan zijn vrouw terug geven. HA HA HA…
Ik heb op de ijskast hier in huis wat managementklusjes geplakt die wachten op deze topkerel: lampje boven de eettafel vernieuwen; leuning van benedentrap vastzetten; kapotte trapje, dat al twee maanden in de gang staat, naar de vuilnisstort brengen.....
Nee, ik weet nu al dat er niets zal veranderen. Dat hoeft ook niet. Het was goed zoals het ging. En ik mag alleen maar blij zijn dat mijn vent, deze mensenmanager het veertig jaar met mij heeft kunnen uithouden.

up

Relatie
18 oktober 2009

Veertig jaar! Veertig jaar al!
Vandaag veertig jaar geleden, raakte het een soort "aan" tussen Maarten en mij. Ik was al langer verliefd op hem en had het geluk dat hij mij op deze avond, veertig jaar geleden, versierde. (Dat was nog in de tijd dat sommige vrouwen terughoudend en afwachtend waren.)
Omdat ik dacht dat het een eenmalige opwelling was, verdween ik de dagen daarna uit zijn zicht zodat hij zich kon herstellen van deze eventuele eenmalige opwelling.
Hij belde en vroeg waar ik bleef.
Het was dus geen eenmalige opwelling. Ik ben in mijn jeugd en vroege volwassenheid heel wat keren verliefd geweest. Dat werd nooit iets, dus mijn terughoudendheid was verklaarbaar. Ik wist niet wat me overkwam. De man waar ik verliefd op was, wilde mij ook.
Jaren later, onze relatie was redelijk stabiel, heb ik hem gevraagd of hij ooit verliefd op mij is geweest. Ik weet het nog steeds niet. Daarom blijft het zo spannend, wat mij betreft. Ik wil nog steeds weten wat hem drijft en beweegt.
Eergisteren vond ik een ingang voor een vervolgonderzoek naar mijn eega's drijfveren, door de lezing van Lieuwe de Haan. Hij doet onderzoek naar de werking van dopamine.
Dopamine is het stofje in de hersenen dat lading geeft aan ervaringen: positieve en negatieve ervaringen. Dus door de dopamine voel je wat belangrijk is. Het maakt dat je ergens voor gaat. Bij verliefdheid raakt de dopaminehuishouding ontregelt. Dat is spannend. Je kunt niet goed meer denken en relativeren maar het geeft een kick. Eigenlijk zijn neurotransmitters drugs. Bij mijn zoon is de dopamine op hol geslagen. Die krijgt teveel dopamine en kent belang toe aan ervaringen die voor ons niet zichtbaar of aantoonbaar zijn.
Bij mijn echtgenoot moet er iets aan de hand zijn met de aansturing van zijn dopamine. Hij krijgt regelmatig een heftige aandrang om iets te kopen, te slopen of te verbouwen. Zijn dopaminehuishouding raakt ontregelt bij het zien van een digitaal aangestuurde zaagmachine (ik weet niet of die bestaat maar als die wordt uitgevonden raakt mijn man "ontregelt")
Dat maakt waarschijnlijk dat hij nog steeds bij mij is, al veertig jaar lang. Van mij raakt hij niet ontregelt.
Ik ben wel jaloers zo nu en dan, maar ik kan zijn relatie met de Bouwmarkt en de Gamma redelijk goed hebben.

up

Lachen
1 november 2009

Heb ik gelachen deze week? Ja, ik durf het haast niet te zeggen. Ik heb gelachen met Beau van Erven Dorens en Gerard Jolink in een redelijk dom maar wel vermakelijk televisie spelletje. Schaterlachen doe ik meestal alleen om …ohhh…wat erg…leedvermaak en onderbroekenlol. Naar mensen kijken die de slappe lach hebben werkt ook heel aanstekelijk. Hardop lachen is goed voor je gezondheid. Ik doe het veel te weinig. Daarom mag ik af en toe naar home video's kijken en naar programma's met bloopers.
Heb ik gehuild deze week? Ik heb al een tijd niet hard gehuild met snikken, tranen en een loopneus. Maar huilen kan ik goed. Ik heb gisteren wel wat tranen weg proberen te moffelen bij een filmpje over een dakloze moeder van vijf kinderen die zo blij was met de betrokkenheid van hulpverleners die haar probeerden te helpen. Ik huil als ik schoonheid zie zoals een prachtige dans van twee jonge mensen bij 'so you think you can dance'. Wat een talent is daar te zien.
Ik huil als ik liederen hoor of gedichten met een voor mij aangrijpende inhoud. Huilen is ook goed voor de gezondheid, net als lachen. Gelukkig heb ik goed ontwikkelde huilspieren. Dus voor mij geen dag meer zonder te hebben gelachen en zonder te hebben gehuild. Ik wil gezond blijven.

Het waterbed

up


Werkgeverschap
15 november 2009

Toen Jop een kleine drie jaar geleden onder dwang met een RM werd opgenomen omdat hij de macht over zichzelf was kwijtgeraakt, heb ik het huisje, waar al jaren niemand meer binnen mocht komen een grote schoonmaakbeurt gegeven. Ik heb alles vóór en ná de schoonmaak op de foto gezet omdat ik Jop wilde laten zien wat ik precies had gedaan als hij er om zou vragen.
Ik heb me altijd afgevraagd wat er met de huisjes van mensen die in een crisis raken gebeurt die geen moeders hebben om de huishoudelijke chaos te herstellen. Geen hulpverlener die uit zichzelf zegt tijdens de behandeling: "kom, we gaan samen je huis opruimen". Misschien zijn ze er wel, maar ik ken ze niet. Dus het kan gebeuren dat mensen op het eind van hun opname weer thuis komen in een enorme troep.
Na de opname van Jop hebben we geregeld dat er thuiszorg ingeschakeld zou worden. Eerst voor medicatietraining en daarna om samen met hem zijn huisje schoon te maken. Zo ver zijn we nu. Het is een enorme overwinning geweest dat Jop de thuiszorg in zijn huis wilde. Hij ging er zelfs aan wennen en leek het prettig te vinden. Hij deed ook helemaal niet moeilijk toen we voorstelden de thuiszorg uit te bereiden met begeleiding bij het schoonmaken.
Nog niet zo lang geleden ontving hij een indicatie met een omschrijving waaróm hij die zorg nodig had. Ik las hem de indicatie voor en zei: "volgens mij hebben ze het hele handboek van de psychiatrie erbij gesleept om jou deze indicatie te geven". "Och", zei Jop, "dat vind ik helemaal niet zo erg.
Door mij hebben heel veel mensen werk. Erwin, Ingrid, en de psychiater, de thuiszorg…. Het is helemaal niet erg dat er mensen zijn zoals ik, anders zouden er een boel mensen werkloos zijn".
Hoe heerlijk is het om het vanuit dit gezichtspunt te kunnen bekijken.
Jop is werkgever en doet goed werk. Zo voelt hij dat ook.
Binnenkort krijg ik mijn ontslag als mantelzorger. Dan gaan we samen leuke dingen doen, als moeder en zoon. Ik verheug me er nu al op alhoewel ik het vast niet kan laten om een oogje in het zeil te houden.

up

Paul van Vliet
29 november 2009

Jaren geleden op een landelijke dag van Ypsilon, draaiden ze als intermezzo het lied van Paul van Vliet: Het touwtje uit de brievenbus. Ik weet niet wie dat bedacht had maar zeker twee derde van de driehonderd gasten zat te huilen. Ik hou daar niet van. Ik wil niet huilen in het openbaar. Je kunt dat zwak noemen. Ik huil al voldoende en ook regelmatig in het openbaar, zonder dat het met voorbedachte rade wordt uitgelokt. Ik schrok ervan, baalde en deed het "janklied' van Paul van Vliet in de ban.
Dit jaar, potverdorie, gebeurde het weer. Ik was dit keer in staat naar de tekst te luisteren.
Eigenlijk wel treffend verwoord, alsof hij een van ons was.
Toch houd ik er niet van om dit lied, dat zoveel emoties oproept, in zalen met honderden mensen te draaien. Dit is té intiem, wat mij betreft.
Drie dagen geleden was ik lopend op weg naar de Hermitage in Amsterdam. Ypsilon Amsterdam had in het kader van het 25 jarig bestaan van Ypsilon, een middag georganiseerd. Kunstkenner Henk van Os was gevraagd een lezing te houden over de beeldvorming rond geestesziekte. In het programma stond ook: intermezzo Paul van Vliet. Ik wist nu in ieder geval dat ze het nummer zouden draaien.
Ik was erop voorbereid.
Ik was bijna bij de Hermitage, word ik ingehaald door een man die zich vlak voor mij omdraait en me aankijkt: Paul van Vliet!
Laat ik nou gedacht hebben dat die man dood was.
Hij draait zich weer om en loopt verder. "Hé, daar loopt de man van ons liedje" spreek ik hem aan. Hij stopt en loopt verder met mij op. Bizar! We babbelen wat
Hij vraagt of ik ook betrokkene ben. Ik vertel hem het verhaal van "het touwtje uit de brievenbus" en de betekenis hiervan voor Ypsilonouders. Dat het geen conferentie is maar een jubileum en dat hij niet moet schrikken als de hele zaal in wenen uitbarst.
Ik heb niet gehuild, dit keer. Hij deed het goed, net zo goed als op de CD. Hij zong drie liederen en de laatste droeg hij aan ons op."Misschien vannacht" over dat ene moment dat je ervaart, misschien een dag.... misschien een nacht, dat de wereld om jou draait.
"Als je dat een keer hebt gevoeld
En je dus weet dat het bestaat.
Dan moet je, tot je laatste snik
Onthouden dat het daar om gaat"
Wie is eigenlijk Paul van Vliet? Ik heb me nooit in deze man verdiept. Dat moet ik misschien toch maar eens gaan doen.

up

Niks flexibel
13 december 2009

Vandaag ben ik de hele dag bezig geweest met het inlossen van een ernstige achterstand in mijn taak als Ypsilon vertegenwoordiger in de werkgroep Multidisciplinaire richtlijnen schizofrenie. Als werkgroeplid heb je een achterban. Die achterban moet je informeren en daarnaast de mogelijkheid bieden om te reageren op de stukken die een kleine kerngroep van experts inbrengen. Dat informeren, heb ik net afgerond. Welke stukken moeten ze krijgen, welke essentiële informatie hebben ze nodig, wat zijn de basisafspraken binnen de richtlijnwerkgroep, wat wil ik van ze...
Wat heb ik hier tegenaan zitten hikken. Weken lang, misschien wel maanden lang heb ik last gehad van alle mogelijke uitstelverschijnselen. Dus donderdagavond, ik had Jop naar huis gebracht, was het zo ver. Ik bereidde me geestelijk voor op de vrijdag. Vrijdag, zou ik de hele dag met niets anders bezig zijn dan met die richtlijnen en het informeren van de achterban.
Ik sta redelijk vroeg op. Neem de tijd voor een ontbijt. Leg op de tafel in de achterkamer alle kranten die ik nog moet lezen op een stapel. Zoek de richtlijnspullen bij elkaar en spreid die uit over een andere tafel in de voorkamer. De computer zet ik in de juiste stand. Met een eerste kopje koffie kijk ik even de bovenste krant in. Ik leg papier en pen klaar, loop naar de computer en terug naar de tafel. Mijn concentratie bereikt zijn hoogtepunt. Ik verschuif de stukken, pak de pen, ga zitten. Bijna, bijna, Ik ben er klaar voor en dan, dan ….. hoor ik gestamp op de trap…. Jop !
Jop komt binnen met: "hallo, ik denk dat ik hier vannacht blijf slapen zodat ik nu wat administratie kan doen en morgenavond fiets ik samen met jullie naar "Bitterzoet". (Daar zouden we samen heen gaan)
Ben ik blij? In tegendeel. Ik word gek. -Niet nu…ik heb nu tijd en ruimte voor mezelf nodig! Ik moet dit doen, zonder andere dingen aan mijn kop.- Ik was er bijna, en wat nu?
"Jop, je bent niet welkom!" Je moet een koude moeder zijn om dit te kunnen zeggen! Ik kan het zeggen maar ik kan hem ook niet naar huis sturen.
En zo zit ik in een onwenselijke situatie die ik niet kan veranderen. Ik kan niet meer werken en ik kan hem niet naar huis sturen. Dus blijf ik gefrustreerd en boos en kan me er niet overheen zetten. Niks flexibiliteit, geen enkele oplossing deugt.
Weg vrijdag, weg zaterdag
Het is nu zondag. Ik ben klaar. Ik was vandaag helemaal alleen thuis, de hele dag. Heb zonder uitstel mijn taak tot een goed einde gebracht. Ik voel me opgelucht, tevreden en schuldig tegenover Jop. Ik heb heel vervelend tegen hem gedaan. Hij mocht blijven maar was niet welkom. Ik ben geschokt over mijn eigen starheid. Daar moet ik aan werken!

up

Doe eens gek!
27 december 2009

Het is vandaag derde kerstdag. De top 2000 staat op. Het is een eindejaarstraditie om naar de top 2000 op Nederland 2 te luisteren. Het is niet mijn muziek. Dat maakt niet uit. Het hoort wel bij mijn eindejaarstradities. Ik ben erg van vaste gewoontes. Daar hoort ook bij, kerst eten met de kinderen.
Dus heb ik Jop op tweede kerstdag bijna onder dwang naar dit huis gesleept, om gezellig te komen eten. Tim en zijn vriendin konden niet komen want die organiseerden een kerstmaaltijd voor buurtbewoners die alleen waren. Twaalf mensen hadden zich opgegeven. Mijn kersttraditie kon hier niet tegenop.
Ik word altijd wat overgevoelig rond deze tijd. Er komen dan allerlei droevige en angstige gedachten op.
Nu het wat beter gaat met Jop hebben mooie gedachten en dromen gelukkig de overhand. .
Spannend wordt het als je die mooie gedachten en dromen om gaat zetten in daden. Dromen kosten niets, wel als je ze waar gaat maken. Een rare tegenstelling tot mijn gehechtheid aan vaste gewoontes en zekerheden is de eigenschap, bij tijd en wijle, mijn conservatisme ernstig te doorbreken en gekke dingen te doen. Wat is er dan mooier om dromen, die in je hoofd rondzweven, of opwellingen die een goed gevoel geven, waar te maken.
Zo droom je dat je op een feest, mee gaat zingen met de rockband die daar speelt. Dromen kost niets, ja zeggen als de gelegenheid zich voordoet, kost ook niets, het instuderen van de tekst en muziek, kost al wat inspanning. Maar dan het moment dat je met een microfoon in je hand voor de band staat met een zaal vol mensen in afwachting… Dat is spannend, dat is eng. Dan hoop je dat de adrenaline het van je gaat overnemen en jij alleen de tekst hoeft te onthouden.
Goed, ik heb het dus gedaan. Ik heb "hush" gezongen vorige week zaterdag met de Electric Space Cowboys. Het is eng en als ik tot besef kom wat ik heb gedaan, dan weet ik niet hoe snel ik terug in mijn schulp moet kruipen.
Een andere opwelling sloeg toe afgelopen woensdag voor de kerst toen Maarten en ik in Rotterdam in een enorme muziekstore stonden. Ik wist dat bewoners van een beschermde woongroep in Amsterdam Oost, muziekinstrumenten hadden gevraagd voor kerst. Via via was dit bij het Ei-complex terecht gekomen, omdat wij af en toe muziekinstrumenten aangeboden krijgen. Een extra gitaar en keyboard hadden we niet maar "what the hell" dan kopen we die toch.
We hebben bongo's, een gitaar en een keyboard gekocht, in kerstpapier gepakt en donderdagmiddag afgeleverd bij de Batjan met de mededeling dat het kerstcadeautjes waren voor de bewoners en dat ze van harte zijn uitgenodigd op het Ei-complex om ons te laten horen wat ze hebben ingestudeerd. .
We gaan vanaf nu de Amsterdamse psychiatrie ver(mu)zieken. Is dat geen mooie droom om waar te maken in 2010 en daarna!

up

Mijn eigen kamer
10 januari 2010

Het is vandaag zondag 10-01-10.
Een mooie datum om iedereen een goed 2010 toe te wensen.
Mijn jaar wordt goed, wed ik. Dit is mijn laatste jaar bij mijn onderwijsbaas. Ik word in maart 60 jaar en heb besloten op het eind van het schooljaar met FPU te gaan (flexibel pensioen).
Iedereen weet het nu en ik merk dat ik aan het afbouwen ben: "laatste keer dit, laatste keer dat"!
Voorwaarde voor mij is wel dat ik nu een hele duidelijke en echte (werk)plek voor mezelf krijg in dit huis. Dat is een kwetsbaar punt, door de jaren heen een aanleiding tot crisis en frustraties en een reden om het huis weer eens helemaal opnieuw in te richten.
Ooit, heel lang geleden heeft manlief, met mijn toestemming alle muren uit de benedenetage geslagen.
Groot en wijds werd onze huiskamer. Boven waren de kamers voor de kinderen en de slaapkamer.
Studeren en thuis werken kon alleen in de huiskamer, als de kinderen op school zaten.
In 1985 kreeg ik boven een kamer voor mezelf. Ik schilderde de kamer geel. Mijn studiespullen, mijn boeken, mijn computer kwamen er te staan. Ik maakte daar stageverslagen en las studieboeken en ging er af en toe een uurtje huilen. Het ging goed.
De kinderen werden ouder en moesten een eigen kamer om in te werken. Ze kregen allerlei muziekapparatuur die ergens moest staan. Mijn gele kamer werd verdeeld onder de jongeren en ik kreeg een schuur om in te zitten. De schuur werkte niet. Ik moest steeds met boodschappentassen vol boekwerken drie trappen af en dan moest ik terug om de koffie te halen.
Na een volgende moedercrisis kreeg ik een eigen kantoorhoek in de huiskamer met verticale lamellen, die ik dicht kon trekken als teken van "nu niet!". Dat werkte ook niet.
De kinderen kregen een eigen woning en gingen zogenaamd het huis uit. Jop kreeg zijn eerste psychose en kwam weer terug. Hij had een eigen woning maar voelde zich veiliger in mijn gele kamer. Tim had inmiddels een grote muziekstudio in de kamer naast de gele kamer.
Ik werkte fulltime tot 2000 en was veel buiten de deur. Vanaf 2001 ging het bergafwaarts met Jop. Wij verloren ons in de ene na de andere crisis en crisisopname. Hij werd regelmatig opgenomen en de gele kamer werd zijn logeerkamer in slechte en goede tijden tot de dag van vandaag. Het gaat nu goed met Jop. Hij heeft een fijne woning maar hij kan daar niet zijn dagelijkse financiële transacties doen. Hij belegt namelijk. Volgens hem is het alleen hier veilig, in mijn kantoorhoek. Mijn computer is de enige veilige computer in de stad Amsterdam.
Ik schreeuw om mijn eigen plek, waar ik kan blijven zitten en waar ik alles neer kan leggen en kan laten staan. Mijn stemming was eind 2009 niet al te best. Hoe kan ik zo ooit met pensioen?
Maar we zijn eruit.
Jop zelf stelde voor dat ik terug ga naar mijn gele kamer en dat hij naar het kleine (logeer) kamertje gaat. Hij wil dan wel deze computer mee (aan een snoer) want dat is veiliger en hij wil onze TV dan ook wel want die heeft zo'n fijne teletekst voor de beleggingsberichten…..Raad eens, hij krijgt zijn zin. Ik heb hem dezelfde dag verhuisd en heb mijn gele kamer terug EN mijn kantoorhoek. De computer volgt later.

up

Cliëntenbelang
24 januari 2010

Ik probeer op mijn manier wat te betekenen voor familie en het belang van familie binnen de psychiatrie en de geestelijke gezondheidzorg.
Dat is gekomen doordat ik in 2000 gevraagd werd in de werkgroep vermaatschappelijking GGZ om het familiebelang te vertegenwoordigen.
In die "Taskforce Vermaatschappelijking" zat geen familievertegenwoordiger, wel een cliënt en verpleegkundige en huisvester en GGZ manager en sociaal geograaf en iemand van de maatschappelijke opvang en van de UWV en nog wat. Ypsilon, heeft zich er toen sterk voor gemaakt dat er ook een familielid in kwam. Dat was ik. Ik kwam niet via Ypsilon maar via de voorzitter van de Taskforce. Ze wilden een onafhankelijk familielid.
In die tijd wist ik niet eens wat GGZ betekende. Ik heb snel bijgeleerd. Een jaar lang ben ik het land doorgetrokken met vijftien vertegenwoordigers om in 2002 met een advies te komen aan VWS wat er beter moest met die vermaatschappelijking. Het advies was gericht aan alle betrokken partijen, aan de GGZ en aan de gemeenten en ook aan cliënten en aan familie. Daar kwam uit: maak je sterk….empower, alleen en met elkaar.
Cliënten kom op voor belangen. Familie kom op voor je belangen. Cliënten en familie hebben ook een gezamenlijk belang, kom daar samen voor op.
Ik ontdekte al meteen in die werkgroep vermaatschappelijking, dat familie niet echt een partij was. "Familie bungelt er maar zo'n beetje bij", zei Lourens Henkelman bij zijn afscheid van het Trimbosinstituut. Ik heb me in 2002, toen het advies uitkwam, voorgenomen me sterk te maken voor het familiebelang. Daarbij vergeet ik niet dat het in de eerste plaats om de patiënt gaat. Daar moet het goed voor zijn. Maar het moet ook goed zijn voor ons, dus meteen daarachter komen wij.
Ik steun het cliëntenbelang; ik maak me sterk voor het familiebelang en het gezamenlijke belang. Gelukkig zijn er steeds meer cliënten die ook het gezamenlijke belang zien en ik hoop dat we steeds meer samen een vuist kunnen maken. Zo werkt het Platform GGZ gelukkig ook, voor een gezamenlijk belang. En ik ben er trots op dat ik een duobaan heb met een cliëntenvertegenwoordiger in de subcommissie praktijk zorg projecten bij ZonMW. Soms zij, soms ik en meestal samen.
Er zijn groepen die nog steeds niet zo veel met familie hebben. Dat hoeft ook niet maar het zou wel mooi zijn als ze het advies van de Taskforce zouden overnemen en ook accepteren dat er familie is die het niet eenvoudig heeft binnen de wereld van de GGZ en psychiatrie. Daarnaast weet familie veel, ze kunnen veel en ze doen veel, respect daarvoor. Genegeerd worden is erger dan tegengewerkt worden. Als je tegengewerkt wordt, besta je tenminste.

Nog even iets heel anders. Vandaag drie en dertig jaar geleden is mijn jongste zoon Tim, hierboven in de gele kamer, ter wereld gekomen. Met moeder en zoon gaat het goed!

up

Egmondtentoonstelling
7 februari 2010

Mijn schoonmoeder is vandaag jarig. Ze zou nu 91 jaar zijn geworden.
Er zijn vrouwen die dat gemakkelijk halen, de 91. Zij niet, zij werd krap 67 jaar.
Wat zou Joke gisteren trots zijn geweest op haar drie zonen en twee kleinzonen.
De mannen Egmond hebben samen een tentoonstelling georganiseerd met het werk van drie generaties Egmond in het Ei-complex.
Werk van Jaap senior, Jaap junior, kleinzoon Jop.
Jaap Egmond (senior) was kunstenaar en heeft in zijn nadagen geometrische kunst gemaakt.
Witte plastieken van karton, staalplastieken en schilderijen.
Er is veel belangstelling vooral voor de witte plastieken. Jaap senior heeft tientallen boeken met ontwerpen nagelaten die nooit zijn uitgevoerd. De broers zijn deze ontwerpen gaan uitvoeren. Het zijn geen "echte Egmonden" dus, maar werk van het Egmond atelier naar ontwerp van Jaap Egmond.
Gisteren was de grote presentatie van dit werk. Samen met schilderwerk van Jaap jr. en werk van kleinzoon Jop.
Wat zou ze trots zijn geweest, Joke maar ook Jaap zelf, en zus Um die helemaal veel te vroeg is overleden.
Ik was ook trots, maar dan vooral op mijn zonen.
Op Jop, die op de tentoonstelling rondliep er als een echte kunstenaar die zijn werk presenteerde en op Tim. Hij trad samen met zijn vrouw Darifa op voor de tachtig bezoekers die bij de opening aanwezig waren. Het was af!
En weten jullie wie in de keuken stond! Wie de wijnflessen opentrok en de glazen spoelde...
"D'n Bouman!"
Graag gedaan hoor, maar volgende keer roepen we Joke, Um en Jaap terug uit de hemel om te helpen.

up

Vakantie
21 februari 2010

Amsterdam heeft voorjaarsvakantie. De scholen zijn dicht. Het bestuurskantoor waar ik werk is ook dicht. De popworkshops gaan deze week niet door. Vakantie dus.
Was dat maar waar. Ik heb een A4tje vol met taken die er liggen om afgehandeld te worden.
Bovenaan het lijstje staat: zondag 21 februari hardzaak vernieuwen. Meteen daarna komt, archief gele kamer schonen. (Twee dagen werk omdat ik weet dat ik alles weer ga zitten lezen en herlezen, wegleg en weer terugzet) Het is verschrikkelijk. Ik kan niets weggooien. De kindertekeningen, mijn tentamens en werkstukken vanaf de kleuterkweekschool in 1969 tot en met mijn afstudeerscriptie in 1989.
Dierbare herinneringen uit mijn leerkrachten tijd, verhalen van leerlingen, afscheidsboekjes voor mij gemaakt. Ik word nu zestig en ik heb in die zestig jaar niet stilgezeten. Bah, wat is dit moeilijk.
Dan zit ik daar met die stoffige herinneringen op schoot en vraag me dan af: 'Ga ik nog een kritisch stuk schrijven over de Cito-toetsen of ga ik nog een onderzoekje doen naar de brede scholen in mijn tijd en de stand van zaken nu? Ik heb fantastisch 'historisch' materiaal.
Ik zal hier niet één twee drie uitkomen. Nu eerst die vakantie. Ik wil minstens twee dagen NIKS. En met niks bedoel ik, leuke dingen doen. Dus bedacht ik 'leuke dingen'en Maarten doet met me mee.
We gaan naar het Dolhuijs in Haarlem, Jop's foto van de Ypsilonwedstrijd ophalen.
We gaan naar Gent, naar het Dokter Guislainmuseum, met daarin de geschieden van de psychiatrie. Al met al, niet helemaal normaal dus, deze vakantie invulling.
Maar als we nu op woensdag beginnen om 11 uur met een taartje bij de koffie, om 13 uur samen gaan lunchen in het museum en om 16.00 uur een snack met glaasje wijn nuttigen in een restaurantje op de terugweg voorbij Antwerpen. Dan nemen we een hotel in Zeeland en gaan daar lekker dineren om vervolgens met een fles bubbel op de hotelkamer op bed te gaan liggen met een boek en wat kranten. De volgende dag rijden we via het Dolhuijs terug naar de Beurs van Berlage met om 11 uur een taartje en een lunch in de Bijenkorf voordat die door het grote ondergrondse boren in elkaar stort.
Dit is onze vakantie! En onze ervaring is dat dit soort genieten niet onderdoet voor twee weken vakantie.

up

Geluk!
7 maart 2010

We zijn naar Gent geweest naar het gemeentemuseum in Den Haag en naar het Dolhuys in Haarlem.
In het kort: vooral de 'Outsider kunst' in Gent was indrukwekkend. En dan praten we in dit geval over schilders met een psychiatrische achtergrond van begin en midden vorige eeuw.
Kandinski in Den Haag maakte indruk. En we waren heel enthousiast over het Dolhuys in Haarlem.
We hebben honger geleden, een broodje kaas gekocht bij een snackbar in België. De gezondste patat gegeten in Schiedam en geslapen in de camper en niet in een hotel. Het was alles behalve luxe maar we waren er wel helemaal uit en hebben genoten.
Vier jaar geleden bij de voorlaatste gemeenteraadsverkiezingen zat mijn echtgenoot met een plaid om op de bank. Hij had pijn en hij had het koud… Dat bleek een hardinfarct te zijn.
Toen, vier jaar geleden dacht ik dat ons leven zo'n beetje voorbij was. Niets is minder waar.
Het gaat goed met Maarten. Hij heeft besloten gedeeltelijk met pensioen te gaan en nog een paar projecten te begeleiden voor de overige 20 uur. Die projecten gaan nu, per 1 maart beginnen.
Hij heeft inmiddels ook mogen ervaren hoe het is om in een tijdvertraging terecht te komen.
Je staat op, smeert een broodje en kijkt in je agenda of er wel iets in staat. Als dat meer dan twee dingen zijn heb je het als half pensionado druk!

up

Signaleringsplan
21 maart 2010

Het is vandaag lente. Echt lente, de zon schijnt en het is warm. Hier voor ons huis op de Amstel wordt geroeid. De terrassen op de loswal zitten vol. En Jop en ik hebben alweer op het balkon gezeten.
Heerlijk! Dit hadden we wel weer even nodig.
Terwijl ik met mijn familiestuff bezig ben voor de schizofrenierichtlijn zit Jop zijn signaleringsplan in te vullen. Dit had ik NOOIT durven dromen. Af en toe stelt hij mij een vraag: "wat hij wil dat anderen doen als hij last heeft van slapeloosheid". Hij weet zelf heel goed hoe hij met bepaalde verschijnselen om moet gaan. Hij kan het "compenseren". Zo heet dat. Dat lukt hem niet meer als de verschijnselen héél erg zijn. Maar dan praten we over een crisis en met een signaleringsplan proberen we een crisis te voorkomen.
Vroeger kon ik niet met hem over wanen praten. Nu wel.
Vroeger kon ik niet met hem over auditieve hallucinaties praten. Nu wel.
Wat anderen voor hem kunnen doen als hij verdrietig is, vraagt hij. Ik zeg: "verdriet is een belangrijke emotie. Verdriet mag je hebben maar zorg wel dat je pen en papier in de buurt hebt liggen om een lied te schrijven". Verdriet en muziek horen een beetje bij elkaar. Althans, muziek kan troosten.
We hebben het ook gehad over het rustgevende effect van een warm bad. Dat hebben ze vroeger zelfs als therapie gebruikt, zagen we in het Dr. Guislain museum. Dan werd je onder dwang in een lauw bad gezet met een plank erover zodat je er niet uit kon. Of je moest onder dwang in bed blijven waardoor je op het laatst niet meer kon lopen. Ik denk niet dat we dit als rustgevend kunnen beschouwen.
Gelukkig hebben we nu psychofarmaca! Dat scheelt wel, zeker voor een jongen als Jop die echt niet zonder medicijnen kan. Maar er zijn ook wel mensen die pillen slikken terwijl ze misschien wel zonder of met veel minder medicijnen toe kunnen. Die hebben dan meer last van de bijwerkingen dan van de kwaal zelf.
Daar gaat dit keer de week van de psychiatrie over. Morgen, maandag is de Breingeindag en deze dag gaat mede over dit thema.

up

Een gewone jongen
5 april 2010

Vanochtend kwam ik Jop tegen in de badkamer. Hij was zijn haar aan het kammen en vroeg mij "kun je eens kijken, achter op mijn hoofd wat daar zit". Hij wees een plek aan op zijn achterhoofd.
Ik ontwaarde een klein rood bobbeltje en zei: "volgens mij is het een beginnende puist". "Goh", zei Jop licht verheugd, " ik heb er ook een op mijn gezicht, misschien word ik weer een gewone jongen, zoals vroeger"! (Hij had in zijn pubertijd last van jeugdpuistjes).
Ik was verrast. Nog nooit heb ik Jop, sinds hij last kreeg van psychoses, nu zo'n vijftien jaar geleden, een opmerking horen maken over de tijd ervoor. Het was een droge constatering met een vleugje enthousiasme in de sfeer van een nieuwe ronde met nieuwe kansen.
De wereld van mijn zoon is vele malen groter dan die van mij. Hij heeft naast wat hij met zijn ogen ziet ook nog een binnenwereld die gevoed wordt door geluiden die alleen hij hoort en gedachten die zo echt zijn dat hij er wel in moet geloven, wil hij zichzelf serieus nemen. Zijn bijzondere waarnemingen doen vaak mee in onze discussies.
Als het goed met hem gaat is hij een redder, een goedhartig en gastvrij leider van een grote groep "anderen" die deel uit maken van zijn binnenwereld. Hij zorgt goed voor ze. "Als ik rook, krijgen zij te eten" zegt hij. Jop is in zijn wereld niet een Napoleon maar meer een Jezus. Dat straalt hij soms ook uit, rust en zorgzaamheid. Dat zijn vast van die momenten dat hij de kwaliteit van zijn leven een acht geeft.
Soms gaat het wat minder, 's ochtends als hij opstaat, dan is hij wat somber maar dat gaat over als hij gaat bewegen, zegt hij.
En dan nu, nu wordt hij misschien weer een gewone jongen, net als vroeger. Voor mij is deze bijzondere jongen al lang een gewone jongen, een 'buiten' gewone bijzondere jongen waar ik een enorme bewondering voor heb.

up

Spijbelen
19 april 2010

Het is vandaag maandag.
Mijn ijzeren discipline heeft me in de steek gelaten.
Vanaf september 2005 heb ik gecontroleerd om de twee weken deze website bijgewerkt.
Eerst op de woensdag daarna op de zondag.
Ik dacht er altijd aan. Ik was altijd op tijd.
Nu niet.
Helemaal vergeten.

Is dit goed of is dit slecht?
Het is goed.
Ik heb gisteren en eergisteren in de zon op het balkon gezeten,
kranten gelezen,
geslapen,
thee gedronken, genoten.
Dit moet goed zijn!

Het is niet goed.
Mijn hoofd zit vol.
De tijd vliegt.
Mijn geheugen wordt minder.
Ik word ouder, dit is het begin van het einde.
Ik voel me niet meer betrokken bij de website.
Dit kan niet goed zijn.

Alé, het is maar één dagje.
Niemand heeft het gemerkt
Alleen ikzelf.

up

Feest
27 april 2010

Dit is een feestelijke dag. Mijn zwager, Wim, heeft een zeer zware hartklepoperatie succesvol doorstaan.
Hij leeft en gaat nog zeker vijftien jaar door met leven, als God in Frankrijk, samen met mijn zus; als pappa in Nederland, samen met zijn kinderen en als zwager, een beetje samen met ons. Het is vandaag een feestelijke dag en deze dag wil ik hier even genoemd hebben.

Afgelopen vrijdag was het ook een feestelijke dag.
Zoon Tim, de producer en componist van het Ei-complex, gaf een eindpresentatie van de eerste CD die hij samen met zes jongens die bij het VIP team van het AMC in Amsterdam (Vroeg Interventie Psychose) in behandeling zijn, heeft gemaakt.
Het was indrukwekkend.
Met een brok in de keel, rillingen over je rug, ontroerde hulpverleners ( Don Linszen was er ook) en blije ouders heeft Tim en maatje Maurice samen met zes kanjers een prachtige CD geproduceerd. Alle zes nummers op CD, zijn goed. Ik wil nu één nummer laten horen. De zanger en muzikant is een multitalent. Ik denk dat we hier met stichting Ei-werk en het Ei-complex goed bezig zijn en onze Tim
die begint het te pakken te krijgen!
Dit zegt een trotse moeder!

Lied: Before Turning (Ei-productie Koek en Ei)

up


Achtergebleven
16 mei 2010

Vandaag, een jaar geleden overleed Daniëlle.
Ze kwam uit Hasselt in België en sloot zich jaren geleden aan bij schizfam. Ze heeft ons tot tranen toe laten lachen. Ze heeft onze woordenschat met nieuwe Vlaamse woorden verrijkt. Ze heeft ons leren relativeren en ons getroost met haar humor en haar belevenissen met haar zoon Tom.
Tom, die af en toe 'Jezus in de zetel in de living' zag zitten. Daar kon ze beeldend over vertellen.
Ze was ons zo vertrouwd.
Toen kreeg ze kanker. Vorig jaar overleed ze. Ik heb haar verhalen niet opgeslagen. Daar heb ik nu spijt van. Wat had ik graag een boekje gehad met haar teksten, als herinnering, om af en toe eens terug te lezen. Ze kon zo liefdevol praten over haar zoon en zijn bijzondere vrienden.
Hoe zou het gaan met haar zoon, die nu alleen is achtergebleven zonder naasten die zich om hem bekommeren. Of misschien toch wel. Misschien komt zijn broer nog af en toe eens op bezoek.
Dat is iets wat wij allemaal hopen. Dat als wij er niet meer zijn dat er anderen zijn, vrienden, familie, gewone mensen uit de gewone mensenwereld die onze zonen en dochters niet vergeten als ze jarig zijn of om af en toe een keer uit te nodigen op een gewone doordeweekse middag, zomaar!
Het is een ander (eenzaam?) leven, zo zonder mensen om je heen die om je geven.
Ook al zijn er heel veel lieve hulpverleners.
Het is niet hetzelfde!
Ik ga Tom morgen maar eens een kaartje sturen uit Amsterdam.

up

Oma worden
1 juni 2010

Ik hoop dat het geen kwaad kan en anders….och, dan breien we gewoon weer nieuwe jasjes en poppen en beren en knuffels. Ik word oma. Het begint langzaam tot me door te dringen.
Darifa, de vriendin van Tim en moeder van mijn toekomstige kleinkind, is een duizendpoot, een zelfstandige vrouw en ondernemer. Ze is goed, heeft het druk en komt hier niet zo vaak over de vloer. Dus ik volg het van een afstandje.
Dat zou anders zijn als Jop zwanger zou zijn geweest. Die zou waarschijnlijk meteen bij zijn moeder intrekken om zich te laten vertroetelen en verzorgen. Daar had ik vanaf de eerste dag geweten dat ik oma zou worden.
Ik merk nu dat ik voorzichtig bezig ben een 'voorbereide omgeving' te maken in mijn huis. (Dit voor de Montessorianen onder ons) Ik heb mijn eigen nieuwe werk/slaapkamer zo ingericht dat er ook een baby in kan slapen. Ik heb onder het mom van "we gaan onze zolder opruimen en troep weggooien", Maarten zo ver gekregen dat hij alle kinderspeelgoed van zolder heeft gehaald.
Het staat nu verstoft en oh zo schattig te wachten op een schoonmaakbeurt van deze toekomstige oma. Dus heb ik zojuist alle beren, knuffels poppen en gebreide herinneringen die in mijn huis te vinden waren, in de wasmachine gestopt. Fijne was, koud met een beetje zeep. Nu het resultaat nog.
Ben ik oma of ben ik geen oma.
Volgens mij word ik binnenkort gewoon weer kind!

up

Geheugen
13 juni 2010

Ik ben alumnus van de Universiteit van Amsterdam, afgestudeerd in 1989 in de Pedagogische Wetenschappen.
Jaarlijks is er een Universiteitsdag voor alumni, studenten en personeel van de UvA waarin je colleges mag volgen naar keuze, vrienden kunt ontmoeten, een lunch krijgt aangeboden al varend over de grachten en waar bekende muzikanten en cabaretiers optreden die ooit aan de UvA zijn afgestudeerd.
Ik ga er nu voor de vierde keer heen, in mijn eentje. Ik geniet er van, net zoals ik heb genoten van de tijd dat ik studeerde.
Eigenlijk is studeren mijn passie.
Door mijn voorgeschiedenis ben ik pas laat begonnen met studeren en door omstandigheden ben ik héél lang doorgegaan. Het gevolg is dat ik er niet mee kan stoppen.
Word ik er slimmer van? Nee!
Heb ik veel parate kennis? Nee!
Ik vergeet alles weer heel snel. Alleen de dingen die ik verinnerlijkt heb, herhaaldelijk heb gelezen, uitgesproken, waar ik over heb nagedacht, blijven hangen.
Feitjes, formules en moeilijke namen vergeet ik vrijwel meteen. Ik kan dingen uit mijn hoofd leren maar als het me niets zegt, ben ik ze binnen een uur kwijt.
Ik weet nu dat mijn hypocampus niet echt denderend werkt.
Het woord "hypocampus" heb ik voor de zekerheid opgeschreven en ook wat het doet, omdat ik dat woord binnen dertig minuten ben vergeten.
Gisteren ben ik naar het college geweest over het geheugen en of je slapend kunt leren.
Net als slapend rijk worden, kun je ook niet slapend leren.
Het is me duidelijk geworden dat slapen belangrijk is voor de mens. Vooral de diepe slaap, dat is het eerste deel van de slaap. De diepe slaap is nodig om te verwerken en consolideren wat je geleerd hebt. Zelfs dutjes van een half uur zijn goed voor het brein.
Gelukkig zijn wij een familie die goed kan slapen en die ook goed is in "dutjes" doen.
"Als de zever efkes uit munne mond lopt, dan zêk uitgerust", zei mijn opoe vroeger.
Ik "dut" tegenwoordig weinig overdag maar wil nogal eens vroegtijdig op de bank in slaap vallen tijdens het TV kijken. Gelukkig hebben mijn man en ik een redelijk saai huwelijk, dus wij zitten er niet mee om getweeën slapend de avond door te brengen.
Hij op de stoel, ik op de bank.
Waar het aan ligt weet ik niet, maar vooral mijn selectieve geheugen is beter dan dat van mijn echtgenoot.
Ik weet nog op de centimeter wat hij allemaal "fout" heeft gedaan, in mijn ogen.
Toch eens uitzoeken hoe je "nutteloos"geheugen zo snel mogelijk kunt wissen.

up

Muzikale kanjers
27 juni 2010

Gisteren was al weer voor de zevende keer de slotpresentatie van de popworkshops in het Ei-complex. Tijdens de workshops, die elke woensdagmiddag plaats vinden zit ik meestal met dichte deuren de administratie en andere noodzakelijke financiële ongein te regelen. En af en toe gebeurt er iets waardoor ik naar de zaal ren om te kijken van wie de bassolo is of wie er staat te zingen.
Gisteren heb ik het hele programma in de zaal gevolgd. Dankzij de hulp van vrijwillige vrienden die de catering en bar voor hun rekening namen.
Er waren met de vaste crew erbij zo'n zesenzestig mensen binnen.
Het was prachtig, indrukwekkend en oerend hard.
Het past niet om op een open website iets te zeggen over de mensen die daar spelen en mijn hart hebben gestolen. Ik heb er de afgelopen drie jaren, zeker veertig zonen en dochters bij gekregen.
Sommigen blijven komen anderen komen terug na een korte onderbreking.
Wat ben ik trots op ze, als ze daar staan op te treden. Net zo trots als de moeders en vaders die bij het optreden aanwezig zijn. En zij zijn niet de enige die volschieten als "onze kanjers" hun zelf geschreven nummers zingen.

up

Ontregeling
13 juli 2010

De algehele ontregeling heeft toegeslagen.
Normaal werk ik twee dagen in de week. Een duidelijke overzichtelijke baan van negen tot vijf.
Iedere woensdag ben ik in het Ei-complex. Dat is al minder duidelijk en overzichtelijk maar ik weet waar ik aan toe ben. De rest van de tijd ben ik bezig met het huishouden, de mantelzorg, de administratie en alles wat hoort bij het leven in een redelijk groot pand aan de Amstel zonder personeel.
Verder ben ik ook bezig met de algehele coördinatie en het algemeen beleid en beheer van de stichting Ei-werk. Als het even meezit zie je me ook de toiletten van het Ei-complex poetsen en de keuken opruimen maar ook dat is te overzien binnen de gegeven tijd.
Normaal gaan we op vakantie. Aansluitend op het North Sea Jazzfestival trekken we er met de kampeerbus veertien dagen op uit. Even de zinnen verzetten, even weer aan elkaar wennen als man en vrouw in een kleine ruimte. Ook op Ei-niveau is er een zomerstop. Dat gaat al jaren goed. En nu, krap een dag na North Sea Jazz loop ik verward en ontregeld rond en weet niet waar te beginnen.
We gaan niet op vakantie, hebben we gezegd. We hebben een vakantieprogramma in het Ei-complex geprogrammeerd en ik ben na dertig jaar de vastigheid van een baan kwijt.
In een keer heb ik mijn hele vaste structuur overboord gegooid. Dit is niet goed voor mij, merk ik.
Het is een hele stomme keuze geweest om te besluiten niet op vakantie te gaan. Maar we bedachten dat we toch niet meer van de schoolvakanties afhankelijk waren … en daarnaast de geboorte van ons eerste kleinkind en Jop die gaat verhuizen en Maarten zit tegenwoordig in de scholen- verbouw en dan werk je in de schoolvakanties door.
Helemaal fout. Ik ben ontregeld en heb de neiging meer ijsjes te gaan eten dan daarvoor.
Ik voorzie, als ik niet snel iets slims bedenk, voor mezelf een toekomst als 'dikke' huisvrouw, mantelzorger, schoonmaakster, administratieve kracht en regelnicht voor anderen, dag in dag uit, zonder vakantie. Ik voorzie een sacherijnige oma die alleen lief is tegen haar kleinkind en niet te genieten is voor haar omgeving. Het is dus in ieders belang dat ik snel "munne stiel" weer zie te vinden, zoals ons pap zou zeggen. En het leuke van dit alles is, dat ik de enige ben die daar iets aan kan veranderen.
Dus hoofd omhoog, mouwen opstropen en 'smile'. Klaar voor een nieuw leven als pensionada met vooral veel rust en regelmaat. Ook oude mensen hebben dat nodig. En oude mensen moeten ook op gezette tijden onderduiken in een kampeerbus. Wedden dat het over veertien dagen, bij de volgende update, in kannen en kruiken is!

up

Poldervakantie
29 juli 2010

Het is gelukt. We zijn op vakantie geweest. Twee volle dagen.
Voor de deur staat onze dubbelverhoogde blauwe fordbus.
We gebruiken haar als vrachtauto, personenauto en als vakantiehuis. De bus is altijd een beetje ingericht. De basisuitrusting is aanwezig.
Aanleiding van dit vakantie weekend is een Rotterdamse dinerbon die net als de VVV bonnen, de boekenbonnen en theaterbonnen geduldig wachten op hun inlossing.
Doel van deze dag is, wandelend met de auto naar Rotterdam. Mooie weggetjes zoeken en rustige plekjes om te stoppen. Daarna zien we wel weer verder.
Onze eerste stopplaats ligt in de rook van Uithoorn. Hemelsbreed nog geen twintig kilometer van ons huis vandaan. Leeg en wijds met vertes grasland en grazende koeien en achter ons de beschutting van bomen. Het is net middag. De zon schijnt. De korte broek gaat aan, de tafel en stoelen worden uitgeklapt, koffie erbij, koekje erbij, boek erbij…. Vakantie!
Het is hoogseizoen en niemand die dat hier in de gaten heeft.
Met zo’n vakantiehuisje bij de hand heb je niet veel meer nodig. Het belangrijkste is de knop in je hoofd. Die moet op de vakantiestand komen te staan en dan maakt het niet uit of je aan een Frans meer zit te lezen of in de Hollandse polder. Het gaat om rust en stilte en ruimte.
Ruimte om je heen geeft rust en ruimte in je hoofd.
De Nederlandse polder is zo gek nog niet wat die ruimte betreft. De ruimte in je hoofd is een ander verhaal. Dat heeft met relativeren te maken. Met het besef dat de wereld ook gewoon doordraait als jij er even niet bent. Dat je heus gemist kan worden en dat je minder belangrijk bent dan jezelf denkt. Als het vandaag niet lukt dan lukt het morgen wel. De fysieke ruimte helpt mij bij het legen van mijn hoofd waardoor er weer plek is voor nieuwe ideeën. Nooit geweten dat Nederland zoveel ruimte heeft liggen tussen de A2 en de A20 als je er stapvoets doorheen trekt.
Twee dagen voelt als twintig dagen vakantie en een grote schoonmaak in het hoofd.
Wat een heerlijk idee dat je per maand tachtig vakantiedagen kunt hebben als je het op deze manier invult.

up

Vetlocks
15 augustus 2010

Luchten is er niet bij. De hele outfit gaat na het baden de wasmand in behalve de sokken.
De sokken houdt Jop aan als hij in bad gaat. Tijdens of na het baden doet hij de sokken uit en hangt ze nat over de badrand.
Na een dag of twee (droog) haal ik ze daar dan weg en stop ze in de wasmand.
Soms gaan er drie lange broeken per week in de was. Hij heeft ze nooit langer dan twee dagen aan. Daar moet wel bij verteld worden dat ze mee gaan slapen. Jop slaapt met zijn kleren aan. Hij heeft broeken met veel zakken en in die zakken zit zijn bezit.
Als het niet goed met hem gaat gebeuren er in zijn beleving verschrikkelijke dingen. Meestal durft hij dan niet te gaan slapen. Het gaat nu beter met hem. Hij durft wel te gaan slapen maar zijn ervaring heeft hem geleerd dat hij beter zijn broek aan kan houden met de belangrijkste spullen erin. Als het nodig mocht zijn staat hij snel buiten.
Soms pak ik een broek uit de wasmand en hang die te luchten. Je hebt ook van die frisse lucht spuitbussen. Het is erg maar als ik een broek voor de tweede keer binnen drie dagen in mijn was vind dan gebruik ik die frisse lucht bus en doe net of ik de broeken heb gewassen.
Ik ben er nu aan gewend, aan die natte sokken en die schone broeken in de was.
Waar ik maar niet aan kan wennen is aan het feit dat hij zijn haar niet graag wast en zeker niet met shampoo. Zijn lange pijpenkrullen kunnen behoorlijk vet worden. Het is niet verontrustend maar het is zo jammer ‘vur zunne schonne jongen’. Ik blijf het proberen.
Vandaag wees hij mijn gezeur resoluut van de hand door te verkondigen dat hij als Barbarian soms wetlocks heeft en soms vetlocks en dat dit bij zijn outfit hoort. Mij heeft hij kunnen overtuigen.
Mij hoor je niet meer!

up

Zoals het is
4 september 2010

Ik heb een tik. Als iemand zegt "de GGZ deugt niet", zoek ik naar voorbeelden in de Geestelijke Gezondheidzorg die wel deugen. Als iemand zegt: "de familieorganisatie Ypsilon is niet goed bezig", antwoord ik met een opsomming van de dingen die ze wel goed doen. Ik kan niet meer goed tegen veralgemeniseringen. Dan ga ik tegen hangen en nuanceren.
Dan maak ik van een half leeg glas een half vol glas.
"Zo, denk jij dat van jezelf", zullen vrienden zeggen die mij ook kennen als doemdenker en negatieveling. Oké, ik kan ook niet altijd positief blijven maar het valt me op dat ik wel optimistisch ben waar het de situatie van onze zoon Jop betreft en onze samenwerking met de GGZ.
Ik weet precies wat ik aan het behandelteam van mijn zoon heb, ik weet wat ik aan Ypsilon heb en wat de psychiatrie mij te bieden heeft. Wat ze me niet bieden, ga ik ergens anders halen of ik leg me erbij neer en probeer er het beste van te maken.
Ik kan zeggen dat wij geluk hebben gehad, Jop is maar twee keer met een RM (Rechtelijke Machtiging) opgenomen en maar een keer met een IBS (In Bewaring Stelling). Hij heeft maar een week of zes bij elkaar in separatie gezeten. Hij is drie keer weggelopen van de gesloten afdeling en één keer zelf teruggegaan.
Ooit was ik perplex, verbaasd, wist niet wat ons overkwam. Zo gaat dat dus als je een kind krijgt met een psychiatrische aandoening, dacht ik. Als ze zelf niet opgenomen willen worden, moet het eerst escaleren zodat ze onder dwang opgenomen kunnen worden.
Het is even wennen maar het is niet anders.
Niet iedereen kan zich hierbij neerleggen en gaat protesteren. In sommige situaties is het ook verschrikkelijk moeilijk. Kinderen die weglopen en wegblijven (zorgmijders) en die geen contact meer willen met hun familie. Hier kan ik met geen mogelijkheid een positief verhaal tegenover stellen.
Ik zie zoveel verdriet, bij vaders en moeders, als een familielid de controle over zichzelf kwijt raakt. Niemand helpt, lijkt wel. Je ziet je eigen vlees en bloed naar de verdommenis gaan en dat doet pijn.
Hier kunnen lotgenoten misschien een beetje hoop geven. Wat je zelf moet leren als familie is accepteren dat het is zoals het is. Natuurlijk ben je door een verschrikkelijk lot getroffen maar je bent niet het eeuwigdurende slachtoffer van menselijk falen. Als ik dat gevoel heb bij lotgenoten, ga ik als tutje Hannie het glas weer eens half vol schenken met positieve voorbeelden.

up

Opadag
19 september 2010

Een paar maanden geleden gooiden Tim en Darifa een balletje op of wij een dagje op Jua konden passen. "Jazeker", zei Maarten. Hij sprong bijna een gat in de lucht. " Ik kan maandag of vrijdag."
Tim en Darifa keken mij ook vragend aan. Wilde ik dat ook? "Natuurlijk", aarzelde ik want ik voelde 'm al aankomen. Maarten oppassen?? "Prima, ik zal er bij zijn maar dit wordt duidelijk een 'opadag'. De eerste 'opadag' begon al zonder Maarten. En dat was niet om een mooie reden.
Onze vriend dr. Pim was overleden en zijn vrienden van de volleybalclub zouden de baar dragen waar hij op lag. Maarten was een van de dragers.
Ik merkte dat ik de babyroutines in no time weer te pakken had. Ik vond het leuk en merk dat ik er voor moet waken dat ik het niet van Maarten over ga nemen. We doen het samen (ik op de achtergrond) en dat gaat goed.
Morgen is het weer Jua-dag. Het mooie van de maandag is dat we ons kleinkind op zien groeien, groter zien worden. Het is 30 jaar geleden dat we zo'n wurm in huis hadden.
Het doet wel een beroep op inspanningsgenen die we lang niet hebben getraind. Het komt voor dat we na een dag met Jua om half negen al knikkebollend bij de TV zitten. Dat is wel wennen.
Waar ik ook heel erg aan moet wennen is aan Maarten die de hele dag thuis, op de Weesperzijde is, terwijl ik er ook ben.
Het is eigenlijk te raar voor woorden maar ik geloof niet dat ik dit in de veertig jaar dat we samenwonen ooit eerder heb meegemaakt. Hij was er 's avonds soms, vanaf zeven uur.
Op de zaterdagen gingen we boodschappen doen en als het maar even kon ging hij weg, naar zijn hobby: iets bouwen of breken. Ik weet eigenlijk niet beter.
Wij moesten het samen hebben van onze vakanties met de kinderen. Of we zagen elkaar amper of we zaten twee tot drie weken lang op twee vierkante meter tegen elkaar aangeplakt in een kampeerbus.
Ik merk dat ik het fijn vind dat Maarten niet de aandrang voelt om weg te rennen en voor het eerst een beetje rust vind in "wonen" op de Weesperzijde. In ieder geval wat die maandag betreft.
Ook thuis kunnen wij heel goed langs elkaar heen bewegen, in harmonie.
Maarten vindt het leuk met zijn kleinkind. Hij maakt voortdurend filmpjes en foto's als trotse opa en heeft het er met Jua over hoe ze over een tijdje samen op de fiets naar Artis gaan.
"Daar rijdt weer zo'n dombo met een kinderzitje achter op zijn herenfiets", zegt Jop.
Hij staat voor het raam. Ik kijk hem niet begrijpend aan.
"Heb jij wel eens iemand op een herenfiets op zien stappen met een kind achter in een zitje?"……
Laat ik daar nu nog nooit over nagedacht hebben. Ik besef tegelijk dat Maarten onlangs een degelijke herenfiets heeft gekocht. Ben ik benieuwd of hij de domboproef doorstaat als hij met zijn kleindochter op de fiets naar Artis gaat.

up

Vertrouwd volk
3 oktober 2010

De top drie van meest stressvolle gebeurtenissen is "verhuizen". Zoon Jop gaat komende week verhuizen. Hij gaat terug naar zijn oude gerenoveerde woning.
Ruim elf jaar woonde hij in een afbraakwoninkje in Westerpark op 1 hoog voor. De buren kenden hem. De buurt kende hem. En de buurtpolitieagent kwam ook wel eens op bezoek.
Twee jaar geleden moest hij verhuizen naar een tijdelijke woning omdat het pand waar hij woonde gerenoveerd werd. Hij kreeg een aardig begane grond woninkje in dezelfde buurt. Daar kon hij blijven wonen als hij wilde. Jop koos ervoor terug te gaan naar zijn nieuwe gerenoveerde woning. Why not!
De woning is drie keer groter en de prijs vier keer hoger. Het ligt op een toplocatie aan het water met uitzicht op het Westerpark. De woningbouwvereniging heeft zich bij de renovatie gericht op "de vrije huur sector" in de hoop dat de oude bewoners de nieuwe huur niet op konden brengen en dat ze geen ouders hadden met geld.
Jop woont op 1 hoog. Hij heeft een huiskamer met balkon, een woonkeuken met drie ramen, ouders met geld, een inloopkast (wie wil dat niet) en een grote slaapwerkkamer. De badkamer heeft een bad!
We hebben bijna alle verhuishandelingen van Jop overgenomen. Hij hoeft alleen maar met ons mee te bewegen. Morgen wordt de vloerbedekking gelegd. "Maar je geen zorgen, alles komt goed!"
Vorige week hebben we het hele pand geschilderd. Jop krijgt zes buren. Er was buiten ons nog niemand in het gebouw. We zagen wel jonge gezinnen kijken voor de deur. De schrik sloeg ons om het hart, wat wij voelden, voelde Jop ook…….
Afgelopen woensdag hadden we een afstemmingsbijeenkomst met het behandelteam en de thuiszorg. Toen de verhuizing ter sprake kwam zei Jop: "Ik hoop dat er geen irritante vrije sector yuppen bij zitten die gaan roepen….maar ik betaal een hoog bedrag voor deze woning…
We zijn erop gespitst met z'n allen om een goede start te maken met de buren. We zijn er klaar voor.
Jop heeft inmiddels thuiszorg en een team van mensen om zich heen die hem kunnen beschermen tegen vervelende buren. Toch blijft het spannend. Jop kan zijn muziek wel eens te hard zetten.
De buren moeten dan weten dat ze gewoon aan kunnen bellen om te vragen of het zachter kan voordat ze zich op gaan winden..
Gisteren ging ik even langs om een stofzuiger te brengen. Twee mannen waren aan het verhuizen. Het meubilair zag er gebruikt uit. De plant was bijna dood. Ze zagen eruit als oude buren.
Gewone armoedzaaiers die wel wat gewend zijn. Vandaag was Maarten in de woning. "Bent u de vader van J. Egmond", vraagt een van de nieuwe bewoners aan Maarten.
"Ja" zegt Maarten, "zijn jullie een van de weinige terugkeerders"?
"Een van de weinigen zou ik niet zeggen, bijna iedereen komt terug", zei de buurman.
Je wilt het niet geloven maar ons hart maakte een sprongetje van opluchting.
Ik weet niet of dat ook voor Jop geldt want die wilde wel "op stand wonen".
Wat mij betreft woont hij nu op stand maar dan met mensen die wel wat gewend zijn.
Ik hou van deze mensen die niet zo snel schrikken. We wachten af!

up

Festival
17 oktober 2010

Stel je eens voor.
Plotseling bedenk je: -Ik ga een festival organiseren-.
Op dat festival gaan alle bands uit Amsterdam spelen met muzikanten met een psychische kwetsbaarheid. Je weet dat er een stuk of zeven bands zijn. Je hebt ze nog nooit gehoord maar als ze een beetje in de buurt komen van onze eigen Ei-complex band, dan komt het wel goed.
Zo gezegd, zo gedaan.
Je vraagt een vergunning aan om buiten op straat een festival te organiseren.
Je maakt een inschrijfformulier en vraagt aan bands om zich in te schrijven. Je bepaalt dat iedereen gratis werkt en alleen de bandleden een kleine vergoeding krijgen.
Je schrijft wervende teksten en maakt een flyer (vormgeving: Meike Aukes en haar zus).
Je stuurt de flyers rond en gaat bij de buren langs met de flyers en een brief.
Je regelt de technische club, de fotograaf, filmer en de man (Jayson) die alles aan elkaar praat en de bands achter hun broek zit.
Je maakt een draaiboek van de dag en je vraagt of de zon wil schijnen.
Overal was aan gedacht…..behalve aan het feit dat zo iets geld kost.
Dank je wel Maarten, je kreeg geloof ik niet eens de kans om "nee" te zeggen.
Het is zo fijn dat we dit kunnen doen….zo maar!
En het liep als een trein, de muziek en de optredens waren goed.
Volgend jaar weer, maar dan met sponsors.

--------------

up

Vooruitgang
3 november 2010

De Valeriuskliniek bestaat vandaag 100 jaar. In het Parool staat een interview met oud-directeur An Poot.
Ze vertelt over hoe de patiënten een halve eeuw geleden nog de hele dag op bed lagen. Zo was de gedachte psychiatrische patiënten zijn zieke mensen en zieke mensen horen op bed te liggen. Het gevolg was doorligwonden, incontinentie, gedragsstoornissen. Ze werken toen ook nog met klassen. De rijke patiënten kregen een privékamer, de arme lagen op een kamer met twintig anderen. Er werd volop gesepareerd en met dwangbuizen gewerkt. De behandeling bestond in die tijd uit slaapkuren en insulinekuren. Ze probeerde de patiënt in coma te krijgen door een steeds hogere dosis insuline te geven. Ze werkten met elektrische schokken zonder verdoving en bij hele ernstige gevallen werd ook wel lobotomie toegepast een operatieve ingreep in de voorhersenen.
Afgelopen zondag ontmoette ik een arts die in Zuid Afrika werkt. Ze vertelde dat ze daar heel anders omgaan met de psychiatrie. Die bestaat daar eigenlijk niet, waar zij werkt. Mensen die meer horen, zien of voelen hebben een speciale positie binnen de gemeenschap Ze geloven veel vaker in een speciale gave of dat ze uitverkoren zijn . Daar worden ze met respect behandeld. En als het mis gaat worden ze door de gemeenschap verzorgd. Tot het moment dat ze agressief worden en niet meer te hanteren zijn. Als ze ‘bezeten’ zijn en andere kwaad kunnen doen worden ze “zegt de arts” vastgeketend aan een boom in de tuin en als een hond behandeld en gevoederd.
Vandaag was het weer muziekdag op het Ei-complex. Janneke, moeder van een van de muzikanten en ik zaten elkaar te bevestigen in hoe goed het met onze kinderen gaat sinds ze clozapine (leponex) slikken. We zien na twee jaar nog steeds dat ze nieuwe stappen zetten in hun “herstel”. Het kan natuurlijk ook de leeftijd zijn (midden dertig) in combinatie met de medicatie ….en hun stimulerende moeders natuurlijk.
Als gitarist Joris, een andere muzikant, even binnenwipt vraag ik, “ wat zie ik toch aan jou?
Je ziet er goed uit. Dat oorbelletje is niet nieuw, zeg je? Heb je je haar geknipt??”
“Nee”zegt Jacko, “ik ben gestopt met blowen….nu al drie maanden”.
Hij geeft aan dat hij heel veel energie heeft gekregen daardoor. “Ik was er aan toe, ik wilde echt stoppen”!
Waw…fantastisch….Jack is ook midden dertig en slikt ook leponex.
Dit is geen reclame voor dit middel.
Maar wij zien hier voor onze ogen mensen opknappen en dingen bereiken wat we niet voor mogelijk hielden. Ze zijn wel alle drie midden dertig en hebben het een en ander meegemaakt. Ze wonen zelfstandig en hebben nog wel hulp nodig bij het wonen en leven Maar je moet er toch niet aan denken dat ze 100 jaar geleden hadden geleefd en maandenlang gedwongen in bed werden gehouden of elektroshocks hadden gekregen zonder verdoving.
We weten nog veel niet veel over de psychische aandoeningen van onze kinderen maar we weten wel dat als de medicatie aanslaat, er in hun hoofd ruimte komt voor de dingen die ze wel kunnen, de talenten die ze hebben.
Gelukkig is daar binnen de GGZ steeds meer oog voor.
Nu nog zorgen dat de samenleving hier ook die ruimte voor creëert. En dat betekent niet “gewoon gaan werken”, “gewoon naar school”, “gewoon wonen zonder hulp” want hoe goed het ook kan gaan….het blijven kwetsbare mensen met handicaps die af en toe hulp nodig hebben.

up

Positieve vibes
14 november 2010

Stond ik al melancholisch op? Of komt het nu door het mailtje van onze buurjongen Paul.
Hij stuurde me een filmpje van Roos Rebergen (Roosbeef) dat ik moest zien.
Daar zat ik al snikkend van te genieten. Toen ook nog Sinterklaas voorbij kwam varen over de Amstel en ik daar op het balkon, alleen, stond te kijken naar iets moois wat voorbij was.
Met al die jonge vaders en moeders en kinderen in bakfietsen. Mijn verleden, zit allemaal in mijn hersenpan opgeslagen, in laatjes die af en toe open schieten. Onze sinterklaasfeesten met de kinderen. De gedichten die we schreven voor elkaar toen we zelf jong waren. Ik denk niet dat het door die gebeurtenissen komt dat ik in een wolkje rondloop, alsof ik nog niet wakker ben. Het is een fijn wolkje. Een roze wolkje dat me rust geeft, dat dempt en me een soort geluksgevoel geeft.
Iedere onrust over dingen die mis kunnen gaan is weg. Zo hoort, met pensioen zijn, te voelen.
Ik denk dat ik melancholisch ben opgestaan. Dat kleurt alles wat ik doe.
Het is het tegenovergestelde van wakker worden in een donderwolk, die maakt dat je beter in bed kunt blijven liggen. Het zijn stofjes in mijn hoofd die dat veroorzaken. Het heeft in dit geval niets met opvoeding en omgevingsfactoren te maken. Het is pure biologie.
Als ik dit stofje zou kunnen kopen zou ik het misschien doen. Het vervelende is dat die stofjes die je kunt kopen en zo'n gevoel min of meer oproepen altijd negatieve bijwerkingen hebben.
Beter is het als je een natuurlijke manier kunt bedenken waardoor het stofje kan worden geactiveerd.
Heel hard fietsen en rennen schijnt te werken. Mediteren heb ik nog nooit gedaan maar misschien lukt het daar ook mee. Op deze website staan liederen die doen huilen en lachen. Het is de muziek die iets oproept bij je als je het heel hard aanzet en naar de teksten luistert. De liederen zijn opgegeven door vaders en moeders die meelezen. Muziek kan dat gevoel ook oproepen. Een mooie film of een goed boek. En rust, veel rust!
Ik vraag aan mijn zoon of hij het roze wolkjes gevoel ook kent. Ja hij kent het wel.
Dat zijn "positieve vibes...."

up

Rolmodel
28 november 2010

Jop noemt zichzelf "ervaringsdeskundige".
"Hoe dan", vraag ik, " je bent niet actief binnen de cliëntenbeweging, je zit niet in werkgroepen of klankbordgroepen". Jop: "Ik vertel niet aan anderen over schizofrenie en hoe je om kunt gaan met hulpverleners en hoe het is als je wordt opgenomen. Maar ik vertel wel over mezelf, over wat ik denk en wie ik ben. Dat vertel ik ook aan jou en jij gebruikt het "voor je werk".
En je gebruikt het op deze website".
Dat is een grote verdienste dat Jop vrijuit verwoordt hoe hij leeft met zijn "fantasierijkere nieuwe ik" die waarschijnlijk is ontstaan na zijn eerste psychose vijftien jaar geleden.
Hij schaamt zich er niet voor om zichzelf als "Allah" te omschrijven. "Vind je dat niet wat te hoog gegrepen?" Nee, "Allah" betekent "rolmodel" en ik ben ook een rolmodel".
Ik vraag: "in een andere dimensie"? "Nee, ook hier…..en op jouw website, toch"?
Jop is de schaamte voorbij, ofwel hij heeft zich nooit geschaamd voor wie hij is of wie hij geworden is.
Hij heeft de verbeeldingskracht van een kunstenaar. Een "verbeeldend" kunstenaar. Daarin speelt hij met gedachten en met taal en heeft geen gebrek aan zelfvertrouwen (zoals wij zonet samen vaststelden. Hij niet maar ik, zijn moeder, ook niet)

Ik noem mezelf ook "ervaringsdeskundige". Ik zit wel in werkgroepen en klankbordgroepen en vertel over Jop en over onszelf. Ik krijg steeds vaker het gevoel dat wij een uitzondering zijn. Ik krijg steeds vaker het pijnlijke gevoel dat ons verhaal niet een standaardverhaal is.
Dat wil ik niet geloven.
Ik zie het ook bij alle muzikanten en cursisten die iedere woensdag naar het Ei-complex komen. Allemaal ervaringsdeskundigen (mensen met soortgelijke heftige ervaringen (def Jop)). Sommigen praten er wel over, sommigen willen er niet over praten. De overeenkomst is dat ze zich allemaal op hun eigen manier aan het ontwikkelen zijn tot sterke mensen.
Heel lang geleden hoorde ik Jaap van Weegel zeggen: genezen kan niet, maar herstellen wel!
Dat doen de muzikanten die naar het Ei-complex komen ook. Wat zij doen en wat Jop doet is "herstellen en doorgroeien" met de juiste en met goed afgestelde medicatie.
Daar kunnen eigenlijk heel veel zogenaamde "gezonde" mensen een voorbeeld aan nemen.
Ons verhaal is wel een standaardverhaal. Het verschil met anderen is, dat wij erover praten en het onzichtbare, zichtbaar proberen te maken.

up

Kick-tik
27 december 2010

Het loopt weer tegen een nieuw jaar, het zoveelste nieuwe jaar.
Toch iets om even een momentje bij stil te staan.
Wil ik nog iets met mijn leven of ga ik langzaam afbouwen?
Zangeres worden gaat niet meer lukken. Niet dat ik ooit een serieuze poging heb gedaan om van tussen de schuifdeuren het podium te betreden maar het is wel een ervaring die ik ken. Een kickervaring.
Nu ik erover nadenk ben ik altijd wel op zoek geweest naar kickervaringen in mijn leven.
Ik moest het niet hebben van mijn uiterlijk. Ik ben geboren met hangwangen en wallen boven mijn ogen. Mijn lijf hing al heel jong om mijn lichaam. Mijn intelligentie is blijven steken tussen de honderd en vijf en honderd en zeven. Het is dat ik per ongeluk bij de hockeyclub terecht kwam anders had mijn woordenschat en mijn verdere ontwikkeling de grenzen van de straat niet overschreden.
Een doorzetter was ik wel, een straatvechter met een grote dosis zelfvertrouwen.
Ik wilde niet die ene zijn van de twaalf in dat dozijn. Dus was ik altijd op zoek naar het verschil, naar de plek net naast de anderen. Ik schaam me dood als ik dat nu opschrijf maar ik denk dat ik daar niks aan kan doen. Het moet aangeboren zijn.
Ik leerde mezelf op mijn veertiende gitaar spelen en was de muzikant bij kampvuren en andere feestelijkheden die "blowing in the wind" kon begeleiden en "the house of the rising sun" zong.
Altijd tussen volk maar wel in de uitzondering. Zo voelde het ook in mijn werk en tussen vrienden.
Zelfs al zat het alleen maar in mijn eigen hoofd. Het steeds op zoek zijn naar het verschil.
Nu ook weer met stichting Ei-werk.
Ik wil het verschil maken voor muzikanten met een psychische kwetsbaarheid.
Is dat waar ik de komende jaren mijn energie in ga stoppen?
Of ga ik afbouwen en mijn huis opruimen en gewoon lekker oppassen op mijn kleinkind.
Dat, kan ik nu al zeggen, zal ik ook doen maar dat kicken heeft zich stevig genesteld.
Ik ga nog een paar jaar proberen me in te zetten voor onze muzikanten in het Ei-complex.
Zangeres zal ik zelf niet worden maar schrijfster kan nog wel.
Schrijfster van korte stukjes over het leven zelf. Het leuke van schrijven is dat het er niet om gaat hoeveel lezers je hebt. Eén is voldoende, al ben je het zelf! Het schrijven als proces alleen al is heerlijk, een kick en met die websites van tegenwoordig heb je geen uitgever meer nodig.
Ach, en eigenlijk heb je ook geen platenmaatschappij meer nodig om je muziek aan anderen te laten horen, dus waarom de cover "hondendrollen" niet even gedraaid. Dus we doen gewoon nog even
moeder, oma, vriendin, zus en tante, belangenbehartiger, schrijfster en zangeres.

Lied: hondendrollen

up


Ruimte maken
9 januari 2011

De behoefte om mijn huis helemaal leeg te halen en naar de kringloop te brengen wordt steeds groter.
"Ik wil mijn kinderen en familie niet belasten met al die troep. Nu kan ik het zelf nog opruimen maar wie weet misschien over twee jaar niet meer!" Dus staan er in mijn huis op drie vier plaatsen verhuisdozen. Op het moment dat ik iets in mijn hand heb en denk: leuk…maar wat moet ik er mee, stop ik het in een van de dozen. De kinderen mogen nog even kijken voordat ze dicht gaan en dan: weg ermee!
Dit klinkt goed, toch. Het vervelende is dat die dozen me er voortdurend aan herinneren dat ik het hele huis nog leeg moet maken. Een dagelijkse berg waar ik tegenop zie en soms tegenop loop. Dat deprimeert, merk ik. Dus ik denk dat ik de dozen wat uit het zicht moet zetten.
Vandaag las ik op mijn nieuwe scheurkalender dat je gevoelens kunt regisseren. Mensen die Yoga doen of met "Mindfullness" bezig zijn (ik weet niet wat het is maar je hoort er tegenwoordig veel over) zullen dat al wel weten.
Ik vind het af en toe heerlijk om te gaan zitten somberen. Als ik somber, voel ik iets.
Dat is ook wat waard. Als ik een bouquet lees in de vakanties (ja dat kan ik nog steeds heel goed) dan krijg ik een prettig bakvissen gevoel. Dat is ook wat waard.
Het sterkste gevoel bij mij, door de dagen heen is jammer genoeg een chronische onrust.
Ik draai (zowat) in mijn eentje een bedrijf en ben er nooit klaar mee. Maarten doet ook heel veel als vrijwilliger maar ik coördineer en heb het niet loslatende overzicht.
Toen ik drie jaar geleden in een opwelling de Electric Space Cowboys belde om te vragen of ze popworkshops in het Ei-complex wilden komen geven aan mensen met een psychische kwetsbaarheid, ben ik in een trein gestapt die pas stopt als ik het sein geef om te stoppen.
Dat kan ik niet.
In 2010 hebben meer dan zestig muzikanten deel genomen aan een van onze workshops of lessen.
Dat is toch niet niks. En dan al die mensen die bellen en langs komen om te kijken.
Ik hou van al die mensen. Ze blijven komen.
Rokus Lopik (bestuurslid) had het over een "muziekcommunity". Ik denk dat het daar dichtbij komt.
Het is niet alleen muziek maken. Je gaat deel uitmaken van een kleine muziekgemeenschap.
Het is dus meer dan alleen muziek maken. Het is een club waar je bij wilt horen.
Komende woensdag gaan we weer starten met het eerste blok popworkshops van 2011.
Er komen 23 muzikanten meedoen. Dat zijn drie bands. Nog nooit hebben zich zoveel mensen opgegeven. En de vraag blijft toenemen.
Ik kan het pas loslaten als iemand anders het over gaat nemen.
Nu kan ik daarop gaan zitten wachten maar dat werkt niet.
Mensen kunnen het pas overnemen als ik het ze laat overnemen.
Dus mijn voornemen voor 2011 is dat ik naast de verhuisdozen in mijn huis kleinere dozen ga zetten waar A4tjes in kunnen. Als ik een klus in mijn hand heb, dwing ik me om de vraag te stellen….moet ik dat zelf doen of kan een ander dit doen? De klus stop ik in de doos en als de doos half vol is geef ik hem aan een 'vrijwillige' medewerker met de vraag daar de verantwoording voor te nemen.
Dat noemen we delegeren en dat ga ik dit jaar maar weer eens leren.

up

Nominatie
6 februari 2011

Aanstaande donderdag is de uitreiking van de Ria van der Heijdenprijs.
We zijn genomineerd en beretrots op deze nominatie. Prijzen winnen is niet echt ons ding, geloof ik.
Je moet daar actief actie voor ondernemen en daar gaat het al mis wat ons betreft.
Grietje Santing heeft ons, het Ei-complex, voor deze prijs opgegeven.
Het is een eer en ik geloof dat we de troostprijs als genomineerde al binnen hebben.
Ik ontvang regelmatig prijzen van de sponsorloterij. Wat dommige prijzen die volgens mij iedereen wint zoals bakken ijs, zeepjes, taarten. Twee jaar geleden wonnen we een fiets een echte strandbike.
Dit winnen is niet echt winnen. Het is meer geluk hebben bij een verloting en je hoeft er niets voor te kunnen. Ik vond de cijfers die ik kreeg voor mijn tentamens altijd een soort prijs. Het slagen voor een examen.
Ik nomineer ook Jop die gisteren zelfstandig, zonder hulp zijn eigen nummers op een MP3 speler heeft weten te zetten. Voor hem een topprestatie en wij waren trots.
Trots ben ik ook op alle muzikanten die bij ons op het Ei-complex komen en daar mooie dingen maken samen met Tim en Kees en Ian en Theo.
Geert van der Zandt is een zeer veelzijdig kunstenaar die in het blaadje van Anoiksis las dat er in Amsterdam een laagdrempelige opnamestudio was.
Hij komt nu al bijna 2 jaar iedere drie, vier weken naar het Ei-complex om samen met Tim aan zijn eigen composities te werken: "het gaat niet om het product maar om het proces", zegt Geert.
Ik ben trots op Geert en ik ben ook trots op Tim en nomineer mijn jongste zoon, omdat hij met zoveel betrokkenheid mooie dingen kan maken in zijn studio met talentvolle kwetsbare muzikanten.

Ei-complex wint de Ria van der Heijdenprijs 2011

up


Drie keer konijn
27 februari 2011

Jop wordt morgen 36 jaar.
Van mijn perspectief uit gezien werd 36 jaar gelden in de politieke commune Kinsbergen een klein kereltje geboren dat omarmd werd door langharig tuig, drie katten, de hond Fucky, vier krielkippen en een haan.
Hij werd de eerste week verzorgd door een kraamverpleegster "die wel wat gewend was".
Ik zat op de Pedagogische Academie en Jantje en Cors waren mijn huisgenoten en klasgenoten en hielden me op de hoogte van de leerstof.
Jop was een klein wondertje en is dat nog steeds.

"Zesendertig (36) is een mooi getal", zegt Jop.
"Ik zit nu in mijn 9de levensjaar. Als je 3 en 6 bij elkaar optelt kom je op 9.
Morgen als ik 36 word, sluit ik mijn 9de levensjaar af.
Overmorgen begin ik opnieuw in mijn 1ste levensjaar. Dat is 3 + 7 = 10 ofwel 1.
Iedere 9 jaar start er een nieuwe levensfase.
Bij 38 wordt dat 3 + 8= 11. (11 is 1+1 = 2), dan zit ik in het 2de levensjaar van de 4de cyclus.
Ik ben nu 3 keer konijn geweest ofwel 3 keer mijn eigen cyclus van het konijn rond geweest. De cyclus van het konijn telt 12 jaar. " Deze laatste informatie geeft hij me om het geheel wat eenvoudiger te maken.

"Ik weet dat jij veel met getallen doet maar wat betekent dit voor jou", vraag ik?
"Een nieuw begin, zegt Jop. Het geeft me nieuwe energie".
Laat ik dit nu toch begrijpen en ik begin meteen te rekenen:
61 = 6 + 1= 7! Over een maand begin ik aan mijn 8ste levensjaar in de (hoeveelste) cyclus?
Ik heb nog drie jaar te gaan. Dan start ik weer met mijn eerste levensjaar. Met 64 gaat het dus weer knallen.
Ik hou hier van…!
Jop heeft voor zijn nieuwe eerste levensjaar een vrieskist gekregen die vanaf nu gevuld gaat worden met hele gezonde diepvriesmaaltijden. Ook uit mamma's keuken.
Hij kan goed koken maar nog beter ontdooien.
Om onze computer thuis wat te ontlasten hebben we hem als verrassing een laptopje gegeven waarop hij de dagelijkse beleggingsontwikkelingen kan volgen.
Jop is een man van het getal.
Jop is een wondertje. Hij blijft me verrassen. Hij blijft me verwonderen.
"Wat voor muziek past er bij je nieuwe levensfase?"vraag ik.
"Jamiroquai met seven days in sunny june", antwoord Jop.
Het lied "stemmen" vindt hij wel kloppen maar niet klinken.
Dus daarom speciaal voor Jop's verjaardag de videoclip van Jamiroquai.

Jamiroquai: Seven days in sunny june


up


het-ei.nl
13 maart 2011

We zitten in het voorstadium van een nieuwe Ei fase.
Voor de bezoekers die niet weten wat het Ei is, klik dan even op de link hieronder.
We hadden een soort samenwerkingsverband met Roads. Dat stopt per 1 april.
We gaan als goede vrienden uit elkaar en zullen blijven samenwerken.
De klanten van Roads kunnen nu bij ons activiteiten blijven volgen met een onderaannemercontract.
Dat is nodig als je geen AWBZ instelling bent maar wel groepen mensen met een kwetsbaarheid begeleidt.
Op dit moment is er een nieuwe Ei website in de maak. Alle zes bedrijfjes die in het Ei huizen komen daar op te staan. Eiwerk is een van die bedrijfjes. Ik ben daarvan de opper-hen. Ben als coördinator en trekker verantwoordelijk voor de inhoud op de nog te maken Eiwerk website.
Dat gaat tijd kosten de komende maanden.
Dus deze site hardzaak krijgt even wat minder aandacht.
Ik blijf iedere veertien dagen de vaste dingen doen:
Het on-line zetten van twee aansprekende songs die ooit zijn uitgekozen door ouders van kinderen met een psychiatrische aandoening. (Welk lied doet iets met je?
Welk lied verwoordt een gevoel of gedachte die je soms hebt).
Ik blijf de stand van zaken bijhouden en als een vader of moeder met een artikel of gedicht komt,
zet ik die op de site.
Het bijzondere van deze site voor mij is, dat ik zonder gêne de verhalen van mij en mijn zoon Jop, over de veranderde werkelijkheid die ontstond door zijn psychische ziekte, op kan schrijven.
Hij vindt het goed.
Bij Eiwerk heb ik te maken met tientallen jongens als Jop. En al die jongens en ook meiden hebben hun eigen verhalen. Indrukwekkende verhalen. Sommige praten er openlijk over.
Sommige zingen erover. Ik hoop op de website van Eiwerk ooit de op muziek gezette ervaringsverhalen te laten horen.
Hier onder een nummer van de eerste CD van Koek en Ei vol.1. gemaakt door Tim en een zestal VIP jongeren in behandeling bij het AMC-VIP. Het nummer van G-Nius feat en Mysterious J: "Walking on the reservoir". Ook de clip van onze huisgenoot Paul (Pâl) .

Lied: Walking on the reservoir
Pâl : Ik ben een luie donder


up


Mens of patiënt
30 maart 2011

Vandaag wil ik mijn nicht Marieta nomineren voor haar power, haar doorzettingsvermogen en de rust die ze uitstraalt ook als het van binnen stormt. Ze volgt de opleiding verpleegkundige bij Mentrum, een combinatie van werken en leren. Afgelopen vrijdag heeft ze een presentatie gegeven aan haar klas in het Ei-complex over Ei-werk en het ontstaan van het Ei-complex. Haar verhaal klopte als een bus.
De hoofdboodschap was, in mijn woorden: - wij zien als verpleegkundige maar een klein deeltje van de hele mens. Het is goed dat ook wij beseffen dat die patiënt meer is dan wat wij zien. Het zijn mensen met dromen, kwetsbaarheden en talenten.-

Op het Ei-complex worden dromen waargemaakt en talent op muzikaal gebied verder ontwikkeld.
Je kunt, volgens mij, het werk als verpleegkundige of begeleider alleen maar goed blijven doen
1) als je zelf goed in je vel zit.
2) als je jezelf uitdaagt om de goede en eigenaardige eigenschappen, de talenten en passies, van de mensen die aan jou zijn toevertrouwd, te leren kennen.
Op het Ei-complex komen wel eens mensen binnen in een patiëntenrol. Dat kan ook.
Dat gaan ze bij ons afleren.
Afgelopen zondag bij het slotoptreden kwam er een oudere dame met een groep en begeleider binnen "ha schatje" roepend tegen iedereen, nergens in geïnteresseerd. Ze ging roken, drinken en wilde eigenlijk al meteen weer naar huis terug.
Ik raak op de weg naar buiten met haar in gesprek. "Heb jij iets met muziek?"
"Nee…ja, ik speel klassiek piano, tenminste dat deed ik vroeger."
Ik: "kun je noten lezen"? "Ja, natuurlijk. Dat is er vanaf mijn zevende ingestampt".
Ik zei: "zou ik je naam op mogen schrijven want stel je voor dat er iemand komt, een klassiek muzikant, die iemand zoekt om mee samen te spelen."
De blik in haar ogen veranderde. Haar hele gezicht veranderde. De toon waarop ze sprak veranderde. De hele dame veranderde. "Hebben ze in het huis waar je woont (beschermd) ook een piano?" "Nee"!
De begeleider kwam aanlopen en vol blijde verbazing zegt ze:
"deze vrouw zegt dat ik weer piano moet gaan spelen".
Toen ze wegging liet ze me weten dat ze ook goed was in alt blokfluit .
Ik heb haar naam en telefoonnummer opgeschreven en ga de muzikant achter deze patiënt zoeken.
Van "de mens" heb ik al een glimpje op mogen vangen.

up

Fijne-dingen-boekje
17 april 2011

Dankbaarheidboekje.
Dat was een tip van een ervaringsdeskundige die er ooit heel slecht aan toe was en toen is begonnen aan een dankbaarheidboekje. Elke dag even opschrijven waar je dankbaar voor bent.
Ik vind het woord "dankbaar" niet zo fijn.
Het woord stamt voor mij uit de tijd dat ik les kreeg van de pastoor en iedere ochtend naar de kerk moest om de heer en mijn ouders te danken voor dat ik er mocht zijn.
Het idee om op te schrijven wat er goed is gegaan kan helpen om wat blijer te worden.
Zorgen en werkdruk hebben de neiging je dag wat zwaarmoedig te kleuren.
Dan is het goed eens stil te staan bij de prettige dingen van de dag. Zoals gisteren.
Hoe fijn het was om in de zon terug te fietsen vanaf de Wittenkade, door de Jordaan, over de gracht, via de Utrechtse straat richting Amstel. Veel mensen op terrasjes.
Een dertig minuten durend momentje voor mezelf.
Of er even bij stil staan hoe fijn het is om vroeg naar bed te gaan. Ofwel net te doen of je vroeg naar bed gaat. Met je pyjama aan en daaroverheen een trui en een joggingbroek en dan onder een plaid op de bank. Laptop op schoot, TV aan, drankje erbij, echtgenoot erbij die gelukkig niks zegt en leest en tekent en puzzelt en net zo lijkt te genieten van de rust als ik.
De TV krimi hebben we al ooit eerder gezien maar we weten niet meer precies wie het heeft gedaan dus blijft de TV aan en kijken we af en toe op als de muziek onheilspellend wordt.
Vandaag ben ik bij een oefening mindfullness geweest op de dag van de naastbetrokkenen van Arkin. Jaren geleden heb ik zo'n zelfde oefening ook gehad onder een andere naam bij de managementcursus voor vrouwelijke basisschooldirecteuren. Dat heette toen gewoon ontspanningsoefening.
Bij de dingen die ik gisteren fijn vond stond niet de oefening mindfullness. Ik denk overigens dat het wel kan werken als je jezelf bewust wilt herprogrammeren.
Zet mij toch maar aan tafel met een studieboek zonder gestoord te worden. <

up

HTML
12 mei 2011


Zoon Jop en ik zijn met een nieuwe website bezig: de Ei-werk website. We doen het gewoon weer in HTML. Volkomen uit de tijd maar ik ben zo trots op mijn knul die het nog steeds kan. Schizofernie, concentratieproblemen, de grijze hersenstof neemt af, wat betekent dit in de praktijk? Hij leest geen dikke boeken meer. Maar dat wat hij ooit heeft gedaan weet hij weer uit zijn geheugen op te diepen. En nieuwe vragen kunnen we samen beantwoorden. Ik met mijn boek "HTML voor Dummy's" en hij met zijn opgeslagen kennis waar hij nog bij kan komen. Zo leren we samen nieuwe dingen.

up

Geert
13 augustus 2011

Hij wilde nog zoveel dingen doen, gedichten schrijven, schilderen, muziek componeren.
Een keer per maand op een woensdag reisde hij af naar het Ei (complex) in Amsterdam.
Met Tim samen ging hij de studio in om te praten en te werken aan zijn muziek. Hij was nog niet van plan om daarmee te stoppen. Er stond een afspraak gepland.
Of ik zijn gedichten wilden lezen want hij wilde ze uit geven, zoals hij ook met zijn vorige gedichten heeft gedaan, in eigen beheer.
Nu is hij dood, Geert van het Zandt, waarschijnlijk onwel geworden, in de wetering gevallen en verdronken.
Hij was gestopt met medicijnen en probeerde de drukte in zijn hoofd te beheersen met seresta.
Geert was 's avonds geld gaan pinnen. Hij had heel wat geld op zak toen hij werd gevonden. Hij had een wond op zijn hoofd en veel seresta in zijn bloed. Zijn familie denk aan een ongeluk. Wij ook.
Hoewel hij vaak schreef over de dood. Hij was niet bang voor de dood maar nu was hij er nog niet klaar voor. Geert zal voor ons blijven leven in ons hart en in het Ei-complex.

Ik woon in een wolk
Daar kan ik tenminste leven
Een heel leven lang
Niet voor heel even
Geert, oktober 2006


www.geertvanderzandt.nl


up


Dilemma
8 oktober 2011

Hoe belangrijk is het dat mensen in een crisis contact houden met de werkelijkheid waar ze naar terug moeten. 'Hij moet weer landen" zei Maurice en dat kan goed op het Ei.
Daar ben ik het mee eens. Het probleem is dat in het Ei ook mensen komen die de crisissituatie al weer achter de rug hebben en vooruit willen. Ze willen weer zo gewoon mogelijk worden, los komen van de herinneringen aan de tijd dat het niet goed met ze ging.
Af en toe komen er 'patiënten' die volop in behandeling zijn in de kliniek. Ze worden gebracht en gehaald. Zitten zwaar onder de medicatie en dat is te zien.
Het stoot sommige herstelde deelnemers af.
Ze gaan zelfs weg.
Wat nu? Dilemma!
Ook muziekliefhebbers in crisis die zijn opgenomen mogen niet van de werkelijkheid vervreemden.
Het deeltje muziek in mensen is niet 'ziek'. Als we daar samen iets mee doen houden ze contact met ons en zichzelf op de weg terug. Ook zij moeten bij ons terecht kunnen. Maar er zijn grenzen.
Soms is het beter voor de groep en voor de leraren dat de deelnemers patiënt af zijn en voldoende zijn hersteld om zelf naar het Ei te komen.
Tot die tijd hebben we wel een speciaal aanbod voor de kliniek.
Als de kliniek betaalt, kunnen muzikanten die volop in behandeling zijn, gespecialiseerde hulp krijgen van onze zanglerares die ook muziektherapeute is.
Tot ze weer klaar zijn voor het Ei.
Dat zou mooi zijn!

up

Mantelzorgcompliment
4 december 2011

De Nederlandse Staat geeft ieder jaar een kleine bijdrage als dank voor de inzet van mantelzorgers.
Dat doen ze via de mensen die de zorg krijgen, die moeten hun mantelzorger accepteren.
Zo kreeg ik van mijn zoon voor Sinterklaas een mantelzorgcompliment (zo heet die kleine bijdrage)
Hij had het niet ingepakt maar gaf me de brief van de Sociale Verzekeringsbank.
We delen de € 250 samen. Dat is zo gegroeid.
Als ik hem die € 125 niet zou geven, betwijfel ik of hij mij zou aanmelden voor deze kleine beloning.
"Je bent mijn moeder....moeders doen dit voor hun kinderen.
Je hebt mij op de wereld gezet. Je mag wel iets voor me over hebben".
Ik heb het allemaal eens langs horen komen. In tijden dat het minder goed met hem ging,
hij te weinig geld had en ik het gat in zijn hand niet wilde vullen.
Ik ken moeders die recht hebben op zo'n mantelzorgcompliment maar het niet krijgen.
omdat hun zonen en dochters dit formulier niet willen ondertekenen.
Ze ondertekenen niet omdat ze principieel niets ondertekenen.
Ze ondertekenen niet omdat ze hun post nooit open maken.
Ze ondertekenen niet omdat er niets met ze aan de hand is.
Hoezo mantelzorger?
Hoezo verzorg je mij?
Ik ben niet ziek!
Voor mensen met een psychotische aandoening
die niet beseffen dat er iets met ze aan de hand is
en wel hulp nodig hebben,
is het misschien handig het compliment meteen naar de mantelzorger te sturen
als die bekend is bij het CIZ.

up

De laatste schizofreen!
30 december 2011

Ypsilon heeft besloten de term schizofrenie te vervangen voor "psychotische kwetsbaarheid".
-De term schizofrenie is wetenschappelijk onduidelijk en maatschappelijk stigmatiserend-.
Onze zoon kreeg de diagnose "chronische paranoïde schizofrenie".
Ik noem het ook vaak "kwetsbaarheid voor psychoses" om het minder heftig te maken en het goed functionerende, "gezonde" deel van hem te benadrukken.
Kwetsbaarheid voor psychoses dekt wat zoon Jop betreft niet helemaal de lading.
"Ik ben maar één keer psychotisch geweest", zegt hij.
De verschijnselen die hij ervaart zijn continue aanwezig. Hij hoort geen stemmen, zegt hij, maar krijgt ze hardop door. Hij communiceert met "de anderen". Hij zorgt voor "de anderen". Hij heeft ze in zijn systeem geïntegreerd en noemt het een soort gave, die hij heeft.

Hij was dan ook goed teleurgesteld toen hij hoorde dat Ypsilon de term schizofrenie had afgeschaft.
"Daar ben ik het niet mee eens. Ik vind schizofrenie wel een goed woord. Wij zijn samen met elkaar "de schizofreen". Wij horen bij elkaar. Net als in dat nummer van Timbaland: "The way I are"…
Ik weet wat hij bedoelt. Hij leeft met anderen uit zijn binnenwereld. Hij zorgt voor ze. Hij is de vaderfiguur, het verantwoordelijke opperhoofd. Dat maakt dat hij zich verantwoordelijk voelt en de kwaliteit van leven een 7,5 geeft omdat hij anderen kan helpen.
Dit gaat goed zolang hij in evenwicht is. Hij is inmiddels al vier jaar in evenwicht.
Voor mij blijft hij: "de laatste schizofreen van Nederland"

up

Tentamen : zeven min
21 januari 2012

Op 11 januari 2012 had ik de eer om op het afscheidssymposium van vriend en Sociaal psychiater Leo Vanmolkot iets te vertellen over de samenwerking tussen familie en GGZ vanuit het familieperspectief. Ik kreeg een half uur. De kunst is om met zo min mogelijk woorden maar wel met de juiste woorden je boodschap over te brengen. Binnen de gegeven tijd. Dat is mislukt. Ik had meer tijd nodig. Ik moest het hele familiedeel nog doen toen ik te horen kreeg dat ik nog vijf minuten had.
Dit was een minpuntje.
Ik ben met de voorbereiding zeker veertien dagen bezig geweest.
"Of ik helemaal gek ben?" , vraagt een vriend.
Nee, ik zag het als een studiemoment . Ik denk dat ik studieverslaafd ben. Ik heb zo lang over mijn studie gedaan dat studeren een getrainde behoefte is geworden. Ik ben er dol op.
Het moest gaan over de Sociale Psychiatrie, over FACT (Functionele Assertive Community Treatment), over familie als oorzaak en oplossing. Ik heb alle boeken die over die onderwerpen gingen erbij gehaald. Het voorbereiden en lezen gaf me energie.
Ik heb vier praatjes voorbereid: over de Sociale Psychiatrie en familie; over FACT en familie; over de GGZ en familie . Over Leo en onze vriendschap.
Allemaal verschillende verhalen met verschillende boodschappen. Bij elkaar twee en een half uur. Drie dagen voor 11 januari sloeg de stress toe.
Wat ging ik eigenlijk vertellen in dat half uur mét leuke Powerpoint dia's? Welke van de vier praatjes?
De zaal zou vol zitten met GGZ hulpverleners. Maar ook Leo's familie zou er zijn en onze gemeenschappelijke vrienden die mij nooit in de hoedanigheid van "praatjesmaker" mee hadden gemaakt.
Het was in Roermond in Limburg en ik wist dat Jim van Os na mij iets zou vertellen en daarna Leo zelf. Detlef Petry was er met vrouw. Verwenzorg Joke Zwanikken met haar man, opleider van Leo.
Mijn verhaal moest wel kloppen en het liefst wat grappig zijn en ontspannen. Ik weet het niet. Ik heb het gedaan. Het is uiteindelijk een persoonlijk verhaal geworden over mijn zoon en over mezelf en wat je als familie allemaal moet leren als je kind plotseling psychotisch wordt. Mensen hebben geluisterd, een beetje gelachen. Ik kreeg applaus, maar dat krijg je altijd als je zoiets doet. Sprekers hebben me aangehaald. De organisator zei dat hij positieve reacties had gehoord.
Al met al…ik gok op een zeven min.

Familie: oorzaak en oplossing

up


As the world turns
Dinsdag 21 februari is het zo ver. Ik zal het voortaan moeten doen zonder Lucinda Walsh, haar ex schoonzoon Craig, dochter Lilly, Jack, Carly, Dusty, Caty, dokter Bob en Kim.
Er zijn nog tientallen verhaallijnen die uitgewerkt kunnen worden. De schrijver(s) van de Soap ATWT hadden nog jaren door gekund.
De laatste vijf afleveringen was John er weer. John, cardioloog, is een paar jaar niet actief geweest in de serie en plotseling was hij er weer. Zo ging het met meer personages die ooit een seizoen een hoofdrol speelden. Ze vertrokken en kwamen weer terug. Zoals het in het gewone leven soms ook gaat.
In deze serie kon trouwens alles. Waanbeelden, stemmen horen, verjongingskuren, dood gaan voor een paar jaar en weer terugkomen. Paranormaal volk. Alles in dienst van het leven in het kleine plaatsje Oakdale. Ik heb het jaren gevolgd.
Soms ging ik er eens goed voor zitten maar meestal nam ik het op en keek ik wanneer het uitkwam. Ik volgde alleen de verhaallijnen die me boeide. De rest spoelde ik in rap tempo door.
Net als het lezen van damesbladen en bouquets is het kijken naar zo’n soap “not done”.
Toch hoort het bij mij.
Wat is dat eigenlijk voor iets? Vluchten in fantasieën ter compensatie en ontspanning. Ja! Ik denk het wel en ik denk ook dat ik er mee door ga. Ik heb net een film opgenomen van Fred Astaire en Ginger Rogers, voor na dinsdag, als het gat valt. Ginger en Fred mogen trouwens wel. Dat is nog een beetje cultuur.
Wat betreft As the world turns: deze serie is klaar. Dit boek is uit.
Het einde van een tijdperkje!

up

Ei-werk zonder streepje
16 maart 2012

Als je www.eiwerk zonder streepje intypt kom je op hardzaak. Dat is niet de bedoeling als je op zoek bent naar het ei aanbod of naar de vacature voor een coördinator.
Totdat we onze Ei websites, mailadressen ofwel het algehele digitale systeem ordentelijk in een cloud hebben ondergebracht zal de link www.ei-werk.nl pontificaal op de hardzaak pagina blijven staan.
Ei-werk coördineren is wat ik doe.
In 2008 is Ei-werk gesticht met het doel muziekworkshops te organiseren in het Ei voor mensen met een psychische kwetsbaarheid.
Het begon met een gebouw, een geschikte ruimte en apparatuur. Een telefoontje naar Jules Tielens en Rokus Loopik of ze belangstelling hadden voor een plek in Amsterdam voor hun popworkshops.
Met dank aan Roads die failliet ging werd Hannie gedwongen het project zelf op te pakken. We vroegen aan Ypsilon en Anoiksis of we de adressen konden krijgen van hun leden in de regio Amsterdam.
In maart 2008 begonnen we met een groep van zeven vooral Anoiksisleden en twee leraren. Dat waren de drummer en bassist van de Electric Space Cowboys.
Nu vier jaar later hebben we wekelijks tegen de veertig actieve muzikanten in het Ei rondlopen. En veertien mannen/ vrouwen die als betaald en onbetaald vrijwilliger of ingehuurde creatieve zelfstandige de activiteiten begeleiden en ondersteunen.
Het kleine particuliere initiatief is een bedrijf geworden dat een vervolgslag moet maken.
De huidige coördinator, ik dus, kan het niet meer alleen.
Om het geheel te coördineren en administratief te laten draaien zijn er anno 2012 meer mensen nodig.
Het einde van een tijdperkje!

up

Pas op de plaats
21 april 2012

Frans is dood. Hij was 62 jaar. Net zo oud als ik.
Frans is al de derde Kinsbergenvriend die te vroeg overlijdt. Een Kinsbergenvriend is een vriend die in eind jaren zestig, begin jaren zeventig woonde in de Van Kinsbergenstraat 35-37 in Eindhoven.
Je kon er wonen of je kon er over de vloer komen. We noemde het een politieke commune maar eigenlijk was het een studentenhuis waar mensen kwamen die de wereld wilden verbeteren.
Sommigen gaven het al na een jaar op, anderen zijn er nog steeds mee bezig. We voerden actie en maakten muziek en waren een hechte groep.
We proberen iedere vijf jaar iets te organiseren waardoor we een reden hebben elkaar te ontmoeten en bij te praten. Dat noemen we dan een reünie.
We zijn nu in een tijd aangeland dat de reünies zich afspelen op begraafplaatsen.
Dat is geen leuke realiteit. En je kunt er weinig aan veranderen. Behalve dat je op dit soort momenten van schrik en verdriet, jezelf dwingt een pas op de plaats te maken.
Wat ben je aan het doen….gaat het goed met je…..eet je niet te veel…..drink je niet te veel….werk je niet te hard….eet je gezond….beweeg je voldoende….blijf je geestelijk en lichamelijk actief genoeg zodat er voldoende bloed door je hersenpan stroomt….
En misschien nog wel het belangrijkste van alles: heb je lol in je leven en ben je gelukkig!
Als ik dan die pas op de plaats maak dan moet ik bekennen dat ik onvoldoende scoor in alle opzichten.
Tijd voor een hele grote pas op de plaats voor te zware, gezapige, welgestelde baby-boomers.
Hup dame, werk aan de winkel!

De Kinsbergen heeft zelfs een website:
Kinsbergen35-37


up


Spreken en luisteren
20 mei 2012

Wat doen extroverte praters eigenlijk die geen familie of goede vrienden in de buurt hebben.
Tegen wie vertellen ze hoe de dag is verlopen; wat ze hebben gedaan en hoe trots ze op zichzelf zijn. En op wie reageer je je boosheid af en aan wie meld je je angst of bezorgdheid die af en toe op komt zetten?
Ik heb al drieënveertig jaar mijn partner hiervoor.
Gisteren kwamen we thuis van ons campertochtje langs de Rijn. Heen langs de noordkant van de Waal en terug langs de zuidkant. Wat is Nederland eigenlijk een prachtig land. Vooral als de zon schijnt.
Zoon Jop was er toen we thuis kwamen. Binnen drie minuten wist ik dat hij maandag kriegel was geweest, dinsdag duizelig en donderdag een oxazepam had genomen waardoor het nu goed met hem ging. Zijn afspraak met Ingrid was hij vergeten maar die is nu woensdag en verder mag hij exposeren met zijn kunst op de open dag van Mentrum. Hij heeft zijn kunst uitgeprint op een groter formaat, had geen leuke schoenen gezien en Thijs getrakteerd op een taartje.
En dat alles wist ik voordat ik zat.
Hij heeft dus hetzelfde als ik. Wij zijn extroverte praters en kunnen het aan elkaar kwijt en aan alle anderen die het horen willen.
En dat is natuurlijk belangrijk. Als je geen familie in de buurt hebt of goede vrienden moet je op zoek naar anderen die het horen willen.
En hoeveel mensen durven en kunnen dat niet?
Bang voor afwijzing, ongeïnteresseerdheid.
Gezegend zijn familieleden, goede vrienden en de mensen met luisterende oren die af en toe de tijd nemen voor ons, praters.

up

Luisteren is goud
13 juli 2012

Het is een voorrecht dat mijn zoon Jop mij deelgenoot maakt van zijn bijzondere innerlijke wereld.
“Ik vertel niet altijd alles tegen iedereen”, zegt hij. Hij vindt het ook goed dat ik over hem en over zijn overtuigingen schrijf hier op hardzaak. Zeventien jaar geleden kreeg hij last van wat ze psychoses noemen. Technisch gezien werkte zijn natuurlijke filtersysteem niet meer zoals bij de meeste mensen.
Hij kreeg alle geluiden, beelden, gedachten, volop binnen en moest, zonder hulp zelf een ordening aanbrengen in alle gewaarwordingen. Dat is heel hard werken. En als je geen hulp krijgt van buitenaf kun je alleen maar daar mee bezig zijn en heb je geen tijd meer voor gewone dingen als huishouden, eten, werken.
Bij sommigen gaat het vanzelf over. Bij Jop niet. Hij had hulp nodig van buiten om het filtersysteem te laten werken. Ze hebben nog niet ontdekt wat het precies is, ze hebben ook nog geen oplossing voor de mensen die hier mee te maken krijgen maar we weten inmiddels wel dat bepaalde medicijnen die de dopaminetoevoer kunnen reguleren, helpen. Jop weet dat hij medicijnen nodig heeft om zelfstandig te kunnen functioneren. Zonder medicijnen leeft hij in een grote, soms boze en soms fijne, droom.
Hij zelf geeft aan dat hij dat zelf niet zo vervelend vindt maar dat hij aan zijn omgeving merkt dat er dingen niet goed gaan en dat het een beetje een rotzooi wordt om hem heen.

Jop heeft verklaringen gevonden voor zijn ervaringen en daar vertelt hij wel eens over.
Het is een zachtaardige man die altijd veel verbeeldingskracht heeft gehad en zijn wereld is dan ook bijzonder kleurrijk en vooral ‘goed’. Het blijft mij boeien, hoe hij een plaats weet te geven aan de bijzondere dingen die hij hoort en denkt. In onze gesprekken maken we wel onderscheid tussen “onze gezamenlijke” werkelijkheid en “zijn” werkelijkheid.
Hoe ga je nu als omgeving, als naasten, om met mensen die de werkelijkheid anders ervaren dan jij?
Door te ontkennen of negeren breek je de eigenwaarde en het zelfvertrouwen af van vaak prachtige en meestal hele gevoelige mensen die door omstandigheden dingen anders beleven dan wij.
Het gevolg is dat deze mensen hebben geleerd te zwijgen. Ze hebben geleerd zich te verstoppen.
Jop gelukkig niet. Hij heeft zijn eigenwaarde behouden en vertelt alleen niet alles aan iedereen.
Spreken is zilver en voor de omgeving is luisteren goud.


up

Opgebrand
02 september 2012

Ik zeg: “ik ben opgebrand”! Daar mag je niet mee spotten. Dat wil ik ook niet maar ik kan niets anders concluderen. De vakantie was fijn. We zijn voor het eerst sinds lange tijd, alleen, met de kampeerbus, drie weken op vakantie geweest. We hebben prachtig weer gehad, mooie dingen gezien, leuke dingen meegemaakt en in goede harmonie. Toch kwam het voor en komt het nog steeds voor dat ik verkeerd wakker word, me rot voel en veel moet nadenken, heel veel moet nadenken. Dan denk ik negatief, ik denk aan de fles die halfleeg is, sterker nog, er zit nog maar een bodempje in. Ik denk na over mijn leven en kan niet anders concluderen dat ik het behoorlijk fout heb gedaan. En dan ga ik huilen.
Ik zie weinig perspectief, word ouder en stijver en ben moe.
Nu kan het zijn dat ik, te lang, te alleen, te hard heb gewerkt. Maar vrienden om me heen roepen….je houdt het ook allemaal bij jezelf; laat het eens aan anderen over; hoe erg is het als het niet helemaal gaat zoals jij het wilt. We praten dan over Ei-werk.
Ik kan wel nog steeds heel erg enthousiast worden als ik vertel over “onze muzikanten” in hun kracht.
En daar krijg ik ook energie van en kom weer met nieuwe ideeën. Maar als ik dan ga zitten achter mijn bureau en de enorme berg werk zie liggen, dan word ik heel erg moe. Zo moe dat ik niet meer kan genieten van de fijne dingen van de dag. Dus zeg ik “ik ben opgebrand”. Ja! En dan? Dat wil zeggen dat ik een grens over ben gegaan en als de wiedeweerga terug moet. En ik ben de enige die dat kan en moet doen.
Het is nu 2 september 2012.
Tijd om de verantwoordelijkheden los te laten en de anderen de kans te geven ze op te pakken. Ik maak zowaar dezelfde fouten als ik met zoon Jop heb gemaakt. Ik hoop dat ik nog op tijd ben en niet blijf somberen. Ik heb ook de mogelijkheid overwogen dat mijn stramheid en slechte conditie naar mijn hoofd is doorgeslagen en de elasticiteit uit mijn hersenpan is verdwenen. Het kan zijn dat ik eerder tegen grenzen aan loop en daar in de toekomst rekening mee moet houden. Een signaal....een waarschuwing.... Wat het ook is. Vandaag schijnt de zon en ik ga daar van genieten en een stappenplan maken voor mijn eigen herstel.

up

Neem de tijd
10 oktober 2012

Het gaat een stuk beter met me…. Dit zeg ik speciaal tegen mijn zus, mijn zwager en verschillende moeders van schizfam die reageerden op mijn somber hardzaakstukje van september.
Ik word op woensdag vervangen door Meike op het Ei. Hierdoor krijg ik een dag extra om achterstallige administratie weg te werken.
Die achterstallige administratie gaat tot nu toe vooral over onze privé administratie. Ik ben nu twee weken bezig om orde in de abonnementen, verzekeringen, telefonie en mediapakketten te scheppen, die we de laatste jaren hebben aangeschaft. Alles heeft tegenwoordig een “mijnanwb – mijnkpn – mijntelfortteletwee –mijnabnamro” pagina op het web en daarbij behoren accounts, gebruikersnamen en wachtwoorden.
Ik weet niet alleen niet wát we allemaal hebben, ik weet ook niet waar het ligt. Wachtwoorden en gebruikersnamen zwerven door het huis op kladjes papier, geprikt aan muren, verstopt in lades.
Het ordenen van de papieren is me gelukt. Het verzamelen van de gegevens lukt me ook (we hebben vier telefoniepakketten waarvan de goedkoopste € 15 is en de duurste € 75% per maand).
Maar dan het uitzoekwerk, waarom is die ene telefoonrekening zo hoog? En daarna het omzetten van een te duur pakket en het stopzetten van een zinloos pakket zonder afgesloten te worden. Dat is een kunst.
Ik heb geleerd voor alles naar 0900 en andere helpdesk en klantenservice nummers te bellen.
Er werken heel veel aardige Marken en Tommen bij de technische ondersteuning van tele-media bedrijven. Best gezellig maar het kost tijd. Je moet er heel bewust tijd voor nemen.
Tijd maken, plannen, rust in je lijf hebben, je geduld niet verliezen, je niet ergeren.
Ik ben bijna klaar met de privé administratie.
Hierna wacht me de uitdaging om er achter te komen hoe een Apple werkt, hoe je apps kunt downloaden zonder creditcard, hoe je van allemaal filmfragmenten die op een IPod staan, een kant-en-klaar filmpje maakt en dit op dvd zet. Een gepensioneerde bejaarde met een mooie vrijwilligersbaan hoeft zich niet te vervelen in deze huidige tijd. Eerder het tegenovergestelde…er is nog zoveel te doen….zoveel te doen….
Zoveel te doen

up


Geen wiet maar cannabinolbr>11 november 2012

Op de studiedag van Ypsilon kwam onderzoeker Matthijs Bossong vertellen over zijn onderzoek naar de werking van de stof CBD in cannabis op het verminderen van psychotische verschijnselen. Hij liet de aanwezigen aan de hand van plaatjes (zie de link naar zijn presentatie hier onder; ook te vinden op de site van Ypsilon/afterparty) zien wat cannabis doet.
Vooral jongens met een erfelijke aanleg die op jonge leeftijd (15 jaar) cannabis gebruiken hebben groter kans op het ontwikkelen van psychotische symptomen en/of stoornissen. Jongens met de val/val gen lopen groot risico. Maar ook variabelen als -wonen in de grote stad, stress, spelen een rol.
Er zitten vele stoffen in cannabis maar het gaat om de stoffen THC en CBD (Cannabinol). THC is hier de boosdoener en zorgt voor de psychotische verschijnselen. De stof CBD in cannabis heeft daarentegen een herstellend vermogen en de potentie van een antipsychoticum.
Er is meer onderzoek nodig maar de eerste onderzoeken zijn veelbelovend. In een vergelijkend onderzoek werd een groep vier weken behandeld met een antipsychoticum en een groep met CBD. Het effect na vier weken bleek gelijk. Met als extraatje bij de CBD: geen bijwerkingen. Wat ook belangrijk is om te weten, in de neder wiet en neder hasj zit heel veel THC.
Alleen in de buitenlandse hasj zit een combi van THC en CBD.
Als je kind dan toch moet blowen; geen wiet en vooral geen nederwiet. Buitenlandse hasj mag maar misschien moet de Nederlandse industrie zich eens gaan bezighouden met verantwoorde en legale wiet met veel CBD en weinig THC. En in de toekomst een nieuw antipsychoticum op basis van CBD, zonder bijwerkingen.
Jop is ook een vaste klant van de koffieshop. Hij rookt hasj, zijn vriend wiet. Nu hebben ze beiden al last van psychoses. Ik ga ervan uit dat hallucinaties door de THC worden versterkt.
Ik zal ze het onderzoek eens laten zien. Kijken wat het doet

up

12-12-12
21 december 2012

Scip (cliëntgestuurde initiatieven en projecten) bestond op 12-12-12, 12 jaar en gaf een symposium.
Op 11-11-11 bestonden ze 11 jaar en op 10-10-10 bestonden ze 10 jaar.
Zo zet je op een creatieve manier de wereld naar je hand. Dan moet je ook wel een beetje gek zijn.
Gek in de betekenis van creatief en vindingrijk en speels.Jop is vanaf 2004 vrijwilliger bij Scip.
Jarenlang iedere dinsdagmiddag is hij suppoost bij de inloop van het ACC (Computer Centrum). Een fantastische club met mensen met goede ideeën. Ze hebben Tobi Vroegh, een uitgeverij. Ze hebben de Rebels, een band o.l.v. Rick Piepers, Bureau Rechtshulp, Login, Toneelgroep Jet, Netcliënten en het ACC, en nog veel meer goede initiatieven.
We hebben het Ei opgezet mede voor Jop. Maar Jop koos voor Scip. Toen er bij Scip een initiatief kwam om met een digitaal muziek project te starten, ging Jop meedoen. Dat werd DigiVibes.
Eiwerk en Digivibes werken samen. Zo komt het dat zoon Tim (van het Ei) met zoon Jop (van DigiVibes) samen een nummer hebben gemaakt voor de presentatie op 12-12-12.
Het thema van deze dag was “De gekte voorbij, cliënt gestuurd de markt op”. Je kon kiezen uit negen workshops. Wij moeten ook de markt op als de bekostiging van de AWBZ wordt afgebouwd. Dus voor Ei-werk viel er veel te leren. De workshops waren vanaf half 11 en werden druk bezocht. Om 4 uur stroomde de zaal vol met muzikanten. De vers opgenomen CD van de Rebels en DigiVibes werd feestelijk gepresenteerd. Met een filmpje van de artiesten in actie en een compilatie van de nummers op de CD. Het is een prachtige CD en ook een mooi filmpje geworden. Breekbaar, bewogen, eigen teksten en composities. De CD werd officieel uitgereikt aan alle vijftien muzikanten.
Stel je voor hoe trots ik daar zat. Zoon Tim had niet alleen de cd geproduceerd maar ook samen met Darifa het filmpje gemaakt. Jop stond met de anderen voor op het podium om de cd in ontvangst te nemen. Op de aftiteling stond: " Een samenwerkingsproject tussen Scip en Ei-werk". Trots was ik, op mijn zonen, op mezelf, op Scip en op het Ei en op het feit dat Scip en Ei-werk maatjes zijn: een cliengestuurde initiatief en een familiegestuurd initiatief....zij aan zij.
Ik hoop dat het filmpje en de muziek ooit eens on-line komt. Het is zo mooi! Ook al ben ik bevooroordeeld. Zo mooi! En dat is te danken aan al die muzikale kanjers onder leiding van Rick Piepers, de bandleider.
En vanaf nu weet iedereen wat het verschil is tussen analoge muziek en digitale muziek,
dankzij Tim, de producer.
Zo mooi!

up

Het blijft spannend!
30 januari 2013

Het gaat goed met mijn zoon. Al vanaf 2007 is hij stabiel met heel wat medicatie weliswaar.
Als hij die niet slikt, is onze ervaring, raakt hij zo vervreemd van onze werkelijkheid dat hij niet meer goed kan functioneren. Vaak volgt er dan een opname op een IC van een psychiatrische kliniek.
Zo ging het tot 2007.
Al vijf jaar gaat het goed met hem. Omdat het zo lang goed gaat, vind hij dat hij best met minder medicatie toe kan. Als hij dat eenmaal in zijn hoofd heeft gezet, is er geen weg terug. Dus het laatste jaar is hij aan het onderhandelen met zijn behandelaar om te minderen. In zekere mate kan hij ook minderen. Hij kan alleen niet stoppen. Het gevaar is dat als hij teveel mindert, hij over een grens raakt, waar wij geen invloed meer op uit kunnen oefenen. Zo was het althans in het verleden.
Ik hoop dat de vervelende ervaringen die hij heeft gehad in het verleden, nadat hij stopte met zijn medicatie, hem behoeden voor een nieuwe terugval.
Het blijft spannend.
Twee weken geleden is er een medicijn afgegaan dat ervoor zorgt dat de clozapine spiegel in het bloed sneller stijgt. We noemen dat “de ophoger”. Hierdoor heeft hij minder clozapine nodig.
Ik merk dat ik als moeder niet slechter slaap maar dat ik wel af en toe wakker word met een beklemmend gevoel in mijn donder. Dat gaat pas over als ik mijn zoon heb gesproken en concludeer dat het nog steeds goed gaat. Hij heeft wel iets geleerd in de afgelopen jaren. Vorige week heeft hij tegen zijn collega’s op het vrijwilligerswerk verteld dat hij met een medicatiewijziging bezig was en of ze een seintje wilden geven als het niet goed ging. Waw…Ik ben trots. Hij is echt gegroeid en zelfstandig.
Vrijdag was hij vrolijk. Het gaat goed met zijn beleggingen. Terwijl hij vorige maand een verlies van 40% had, zit hij nu al weer op 26%.
Op weg naar huis in de auto zei hij tegen me: “ ik ga nooit meer naar Dirk van den Broek, ze doen daar rare dingen. Ze hebben muntjes gejat uit mijn portemonnee en stiekem in mijn broekzak gestopt. Ik vertrouw ze daar niet meer. Ik ben er klaar mee! “
Het blijft spannend.
Ik hoop dat de clozapine in voldoende mate zijn werk blijft doen, zonder ophoger. Wij blijven scherp!

up

Waarom hardzaak?
09 maart 2013

Soms denk ik er over om met hardzaak te stoppen. De website ben ik ooit begonnen samen met mijn zoon om hem een zinvolle dagbesteding te geven. Toen hij last kreeg van psychoses studeerde hij “kunstmatige intelligentie” op de universiteit. Hij leerde programmeren. Vrienden begonnen een web bouwbedrijfje en Jop deed mee. Hij heeft daar een paar jaar, een paar uur per week gewerkt en hij leerde websites bouwen. Tot het hem niet meer lukte. .
Ik weet niet eens meer wanneer we aan de website hardzaak.eu zijn begonnen. Ik weet wel wanneer Jop stopte. Dat was voor de opname in 2006. Inmiddels had ik een honderdtal meelezers en ik kon niet echt meer stoppen. Ik weet nog het moment dat ik in paniek achter de HTML codes zat en Jop smeekte mij te helpen. Hij was zo ver heen. Hij wilde wel maar kon niet. En ik MOEST de gewijzigde website online zetten. Hij zat naast mij aan tafel in een andere wereld. En ik: “Jop, Jop, help! Dat was het moment dat Jop de woorden sprak: “Hannie, als ik gek ben wil ik niet gestoord worden!” Vanaf die dag ben ik web plakker en knipper geworden. En af en toe als ik er niet uitkom, vraag ik Jop. .
Dat ik de website online wilde houden was omdat er lezers waren die hardzaak volgden. Ik had het gevoel dat ik verwachtingen had gekweekt en die moest ik waarmaken. Later kreeg ik van sommige lezers te horen dat ze blij waren met mijn site en dat ze er regelmatig op keken. Ik kon niet meer stoppen. Toen ik in 2008 startte met de stichting Ei-werk had ik niet meer genoeg tijd voor hardzaak. Ik probeer nu nog maandelijks de hoofdpagina aan te passen, dat lukt me maar half. Waarom ik nu deze website nog heb is denk ik vooral om zo af en toe mijn persoonlijke verhaal te vertellen. En ook mooie stukjes van moeders en vaders maar ook interessante artikelen over psychiatrie te plaatsen. Het is eigenlijk mijn blog, mijn alternatieve facebook site. Hardzaak is ook interactief, alleen bepaal ik wat er op komt en wat niet. Dat is wel prettig. .
Ik houd ‘m nog even in de lucht!

up

Hardzaak gaat met vakantie
5 juni 2013

Half mei zou ik deze website vernieuwen. Het komt er niet van. Daarom stel ik de volgende update uit tot begin september. Dan is ook de tiende schizfamdag geweest, waarover ik zal berichten.
Het is niet zo dat ik niets te melden heb. Ik heb altijd iets te melden, ook al moet het onder uit mijn hakken komen.
Ik moet een keuze maken. Op dit moment vraagt de andere website die ik beheer alle aandacht. Het is ons gezicht naar buiten (ons gezicht is dat van de Stichting Ei-werk) en het is geen gezicht als ik een half jaar achter loop.
Dus daar zullen we iets aan moeten gaan doen.
Door de veranderingen in de AWBZ en de overgang naar de gemeente is ons niet duidelijk of wij nog een bijdrage kunnen krijgen voor de mensen die bij ons muziek maken. Wij krijgen niet automatisch subsidie maar moeten het doen met fondsen en de CIZ bijdragen begeleiding groep.
Die begeleiding groep gaat verdwijnen in 2014, zegt men.
Dus, als het voortbestaan van Ei- werk veilig is gesteld, kan ik weer andere belangrijke dingen doen, zoals een familievuist maken of, zo je wenst, een mantelzorgvuist maken want als ik zo de kranten volg sta ik binnenkort weer schoon te maken in het huis van mijn zoon.
Ik ben zo blij met de psychiatrische thuiszorg die hij nu heeft. Die moet blijven. Ook voor alle jongens en meisjes die vanuit de beschermde wooninstellingen zelfstandig gaan wonen. (ZZP 1,2 en 3 gaat ambulant)
Ik ben er niet tegen als we maar zeker weten dat er professionele thuiszorgers komen helpen.
Minstens vier uur in de week.
Mijn zoon en een thuiszorger maken samen schoon, doen boodschappen en maken nu plannen om gezond te gaan koken. En dan komt er ook nog maandelijks een verpleegkundige langs van de thuiszorg met wie hij zijn kwaaltjes doorneemt.
Dat moet blijven bestaan, uitgebreid worden en toegankelijk worden gemaakt voor alle mensen met een
"ik-kan-niet-plannen-en-heb-geen-overzicht-syndroom".
In de link hieronder zie je hoe het er uit kan zien als het huishouden niet lukt.
Mij vind je weer op hardzaak als ik werkelijk iets merk van de bezuinigingen op mensen met een psychiatrische aandoening.
Maar blijf
#Eiwerk volgen (en mij dus) op Twitter en Facebook.
Ik doe nog niet zo veel met die nieuwe media en snap het ook nog niet allemaal maar dat gaat vast veranderen.
Dus volg Eiwerk zodat ik jullie uit kan nodigen voor de fantastische optredens die de vijf en veertig muzikanten die op het Ei komen om de drie maanden geven, vaak samen met de band van Jules Tielens, The Electric Space Cowboys.

up


Een lange mooie zomer
13 oktober 2013

Het begon al voor de deur. Door een trapje in de Amstel te hangen, konden de mensen die erin sprongen er ook weer uit komen. Links bij de roeiclub, rechts op de loswal en daar tussenin zaten, lagen en aten jongens en meisjes van vroeg tot laat. De Weesperzijde werd een boulevard, de loswal een strand.
Wij zaten op ons balkon met de markiezen naar beneden, te genieten.
Er waren veel mooie jonge meiden en jongens met bier.
Een plek om elkaar te ontmoeten. Een zomer om verliefd te worden.

Ik kon Jos van de popworkshop maar niet bereiken. Hij nam zijn telefoon niet op. Reageerde niet op de mail. Na twee weken had ik hem eindelijk te pakken. "Waar ben je? Hoe gaat het? Ik maak me ongerust!"
"Ik ben opgenomen. Ik ben in de Amstel gesprongen".
"Ja dat kan", zei ik, "het water is nog steeds lekker".
"Maar….Ik weet er niet meer zoveel van. Ik had mijn kleren aan en mijn telefoon zat nog in mijn zak. Ze zeiden dat ik een lege fles jenever bij me had. Het gaat nu goed. Ik moet hier even blijven."

De zomer, is voor een aantal van onze muzikanten alleen belangrijk om het tekort aan vitamine D aan te vullen.
Het is de tijd van ontregeling en het lange wachten.
De muziekworkshops zijn weer begonnen. Jos is er weer, opgeknapt en klaar voor de winter.

up

Een sociaal medicijn
17 november 2013

Jop's vriend is van de clozapine medicatie over aan het stappen naar een ander medicijn.
Dan houd ik altijd mijn hart vast.
Meestal is dat een aanleiding voor Jop om zijn medicatie ook weer eens ter discussie te stellen.
Dus vanavond tijdens het boodschappen doen begon hij...die medicatie... Oh dacht ik, daar gaan we weer.
"Die medicatie, die clozapine, die doet eigenlijk niks van binnen".
Ik heb geleerd altijd even te wachten of helemaal te zwijgen als er een bewering komt waar ik het niet mee eens ben, vanuit mijn perspectief natuurlijk. Dus ik was stil.
Jop gaat door. "Die medicatie doet niks van binnen maar wel van buiten. Je wordt er veel socialer van.
Het is eigenlijk een sociaal medicijn."
Ik ben verrast. " Wat zegt hij dat weer mooi, onze Jop".


up

Topjaar 2014
29 december 2013

Voor het eerst in twintig jaar heeft zoon Jop nieuwjaarswensen verstuurd naar vier adressen. Naar zijn tante, die hem niet is vergeten met haar nieuwjaarswens.
Naar Daphne, zijn trouwe kaartschrijfster. Ze stuurt Jop met enige regelmaat kaartjes. Met vele familieleden en vrienden zijn we daarmee begonnen toen Jop een maand in de isoleer zat. Dat was in 2007. Daphne is dit blijven doen en het wordt zeer gewaardeerd. Ze is dit jaar 71 geworden.
Aan zijn vriend Thijs stuurt hij een kaart. Er was de laatste maanden wat minder contact tussen Jop en Thijs, wat Jop jammer vond maar volgens de laatste berichten gaat het weer wat beter.
Verder aan oud vriend Paul met wie Jop ooit muziek heeft gemaakt en met wie hij dat graag nog eens zou doen. Maar Paul heeft 't druk. Hij heeft een vrouw, nieuwe vrienden en een carrière.
De vraag is of dat gaat lukken.
Jop heeft een tekst gemaakt die hij voor de verschillende personen subtiel heeft aanpast. Naast een wens lees ik er ook een boodschap in, zeker voor de twee mannen. Jop schrijft:

van slecht
dat goed was in 2013
naar goed
dat beter wordt in 2014

Laten we hopen dat 2014 een topjaar wordt, ook voor Jop.
Dat hij Thijs weer ziet op regelmatige basis. En dat, wie weet, Paul weer af en toe met hem muziek komt maken.
Gelukkig ziet Jop door de week heen meer mensen. Collega's en bezoekers op zijn vrijwilligerswerk, zijn behandelaren, de thuiszorgmedewerkers en ons, zijn vader en moeder.
Vrienden worden zeldzaam als je in de psychiatrie beland. Dan is één echte vriend goud waard. Maar ook een tante die hem niet vergeet, familie die hem hartelijk ontvangt en een vriendin van 71 die hem om de paar maanden een kaartje stuurt, zomaar, omdat ze misschien beseft wat het is om vergeten te worden.
Rest mij alle lezers van hardzaak ook een topjaar toe te wensen. Er zal pijn zijn. Er zal blijdschap zijn. Voor de naastbetrokken familieleden van mensen met een psychiatrische aandoening zal de zorg blijven. Zoals de zorg om het alleen zijn, misschien de eenzaamheid, van je dierbare.
Maar niet de hele tijd. Gelukkig maar.
Geniet van de kleine dingen en doe grootse dingen. Dat geeft energie genoeg om er een topjaar van te maken.

up

Doe mij maar één moeder

Op het moment dat je zoon de diagnose chronische paranoïde schizofrenie krijgt, heb je geen flauw idee, wat dat betekent. De eerste gedachte is “chronisch”….dat is erg. Betekent dit dat hij in een Inrichting moet gaan wonen? Kan hij nog wel iets?
We zijn nu elf jaar verder. Hoewel de verschijnselen die bij de aandoening horen lijken toe te nemen, leert mijn zoon er steeds beter mee om gaan.
Hij woont nog steeds zelfstandig in een piepklein woninkje in Amsterdam. Zijn ouderlijk huis is zijn “tweede thuis”. Daar staat de wasmachine. Daar ligt de administratie. Daar staat een logeerbed en zijn ligbad en er is altijd een volle ijskast, voor het geval dat..

Zonder te weten waarom mag er niemand meer in zijn huis komen.
Na de vakantieperiode was er een doorbraak. Ik mocht zijn ramen komen zemen. Dit zemen was voor de tweede keer in de twaalf jaar dat hij daar woont. Het was meer een symbolische actie, want hij heeft ook al twaalf jaar de gordijnen dicht, dus naar buiten kijken gebeurde toch al niet. Laten we zeggen dat het “een binnenkomertje” was. En dat was nodig want zijn vuile vaat stond tot aan de voordeur. Ik moest me door de troep heen worstelen om bij de ramen te komen. Dit was ik niet van hem gewend. Hij verzamelt wel van alles en zijn huisje is tot aan de nok toe gevuld maar het was nooit vies.
Het werd dus iets meer dan alleen ramen zemen.
Toen ik in de keuken aan het afwassen was, ging de telefoon en hoor ik mijn zoon zeggen: “Nee, ik heb niet zoveel geld…Nee, twee meisjes is te veel… Doe maar één meisje!”.
Ik houd op met kletteren en spits mijn oren. “Doe maar één meisje..”?
(Ik schrik verrast en mijn gedachten nemen een verkeerde wending)
“Voor 5 euro, per week…nee, dat is te veel”.
Ik hoor hem onderhandelen, en hij komt uit op 50 cent per week.
(“Dat is wel erg weinig”, denk ik nog)
Ik loop met de theedoek in mijn hand naar binnen en ga voor mijn zoon staan met een heel erg vragend gezicht.
Het was de Unesco of Unicef die een bijdrage vroeg om een meisje naar school te kunnen laten gaan. Dat doet hij nu dus. Hij sponsort de schoolloopbaan van één meisje voor 50 cent per week. Dat is nog te overzien.
Het is goed gegaan met de schoonmaak, de keuken ziet er weer netjes uit.
Je kunt weer naar buiten kijken als de gordijnen er niet voor hangen, de huiskamer is gezogen, het bed is verschoond en zoonlief heeft af en toe meegeholpen. Op mijn vraag of hij zijn tafel, met vloei en shag en lucifers en kruimels en zakjes (van de wiet) schoon wilde maken zei hij: “nee, ik heb geen zin om dingen schoon te maken die toch weer meteen vies worden”. Maar dat gold gelukkig alleen voor de tafel.

Hij vertelde me onlangs dat hij de afwas nu weer bij houdt. Ik weet niet of hij weer mensen binnen laat. Wat ik nu wel weet, is dat er bij het bijhouden en schoonmaken van je huis een punt “of no return” is.
Als de troep te groot is, is de weerstand om op te ruimen nog groter. Dat geldt voor “gezonde” mensen maar zeker voor mensen, zoals mijn zoon die afhankelijk zijn van routines en kleine overzichtelijke taken. Voor hem was dit een onoverkomelijk probleem.
Als dit vaker voor komt gaan we toch de huishoudelijke ondersteuning eens ter sprake brengen. Ik ben bang dat hij zegt dat alleen zijn moeder hem huishoudelijk mag ondersteunen. Zolang die kan lopen, bukken en klimmen is dat geen probleem, alleen niet wekelijks en ook niet maandelijks: “Doe dan maar een moeder voor 50 cent per kwartaal”!

up

Hoeven ze in Engeland geen gordels om?

Waar laat iedereen in de ondergrondse metrotunnels zijn papiertjes en lege blikjes. Je ziet nergens afvalbakken.
Je rijdt links, je loopt links. Zijn er nu wel regels of gaat dit allemaal vanzelf?
Het ziet er zo geordend uit, zo netjes. Hier staan de jongeren nog op voor zestig plussers in de metro.
Ik weet niet of het de tijd van het jaar is maar die Engelsen hebben me verrast.
En dan dat ontbijt met witte bonen in tomatensaus, vette worst en gebakken eieren. Ik heb het een ochtend geprobeerd en heb de hele dag met een gebakken ei op mijn maag rond gelopen.
Het Londen waar wij waren was internationaal. Veel talen door elkaar heen, veel nationaliteiten, in winkels in het hotel. Ook het personeel was multi cultureel.
De musea zijn gratis. Geen financiële belemmering voor mensen met een kleine beurs om van de internationale kunst- en cultuurschatten te genieten.
Het is te merken als je daar rondloopt dat Engeland overal in de wereld de scepter heeft gezwaaid.
Veel internationaal "geroofd" werk staat er tentoongesteld.
Wat de meeste indruk op me heeft gemaakt, geheel onverwacht, was een zaaltje in de nieuwe bibliotheek in London met de handgeschreven manuscripten van de boeken van Jane Austen, Jane Eyre van Emily Bronté, Dickens... Er lagen ook nummers van de Beatles, op kladblaadjes geschreven. De Magna Carta; werk van Sigmund Freud; Lenin...ik heb nog niet eens alles goed gezien en gehoord maar het was indrukwekkend.
British Library
Jaarlijks gaan we een paar dagen naar een grote stad in Europa.
We zijn al een paar keer in London geweest. Dit keer gingen we de schilderijen zoeken uit ons boekje
'het kleine museum'.
Het is een sport geworden om de schilderijen te zoeken bij de details die in het boekje staan afgebeeld.
Van de zeven schilderijen die in Londen te vinden zouden zijn hebben we er vijf gevonden.
Een goede oogst.
Terwijl we op zoek zijn naar onze schilderijen komen we heel wat andere kunst tegen.
Onverwachte meesters. Verrassingen.
De verrassing dit keer waren de werken van JMW Turner en John Constable. Twee oude schilders die verrassend expressief werk hebben gemaakt.
De vader van Maarten (Jaap Egmond sr.) heeft in de vorige eeuw een behoorlijk stempel gedrukt op de kennis van de kunstgeschiedenis in de Nederlandse (middelbare) scholen.
Wie kent de boekjes Kunstbeschouwing niet van Egmond en de Poel (ze staan inmiddels op Marktplaats).
Ik ben er ook zo'n beetje mee opgegroeid en neem het hen kwalijk dat ze weinig aandacht hebben gegeven aan de Engelse schilders. Alleen daarom al moeten we nog een paar keer terug.
Hoe zit het eigenlijk met die Engelse schilderkunst en hebben zij zich laten beïnvloeden door de ontwikkelingen op het vasteland en waarom ken ik zo weinig Engelse schilders?
Van de zomer gaan we verder op onderzoek uit.

up


Van Nergens naar Ergens
24 januari 2014

Anderhalf jaar geleden heeft Helen Eikenaar en Linda Kramer een film gemaakt over het terugdringen van separeren. Helen had een prijs gewonnen waardoor ze deze film kon maken. In het kader van het Arkin project tegen separeren is er tegelijk een boekje uitgegeven: "Als ik gek ben wil ik niet gestoord worden".
Nu gaat deze trotse moeder vertellen dat de film gaat over de ervaringen van haar zoon Jop.
Deze trotse moeder gaat ook vertellen dat de uitspraak en titel van de film: " Onderweg van Nergens naar Ergens....."
van haar zoon Jop afkomstig is, evenals de uitspraak: " Als ik gek ben wil ik niet gestoord worden".
Jop speelt in dit project een klein hoofdrolletje dank zij Helen en Linda en Roos Buntjer.
Jammer genoeg is er na de afronding van het project weinig gedaan met de distributie van de boekjes en de film.
Wij kregen de film pas een paar maanden geleden.
Ik zou de film heel graag op deze website willen zetten maar daar moet de eigenaar Helen toestemming voor geven.
Jop vindt het goed. Ik wil het ook nog aan Helen vragen maar kan haar op dit moment niet vinden.
Omdat ik zo trots ben stuur ik de film via 'we transfer' naar iedereen die hem zien wil.
Ik kan er maar niet mee stoppen om naar Jop in de film te kijken en luisteren. Hij zegt zulke bijzondere dingen:" De ziekte die ze bij mij gediagnostiseerd hebben, schizofrenie, hebben ze afgeschaft. Dat is nu een geuzennaam geworden. De diagnose -disfunctional perception syndrome- heb ik nooit gekregen, dus ik weet niet….."

up

Creatief met HTML codes
22 februari 2014

Als je niet met software werkt om je website te bouwen. En als je de ontwikkelingen niet bijhoudt van het HTML gebeuren, moet je creatief zijn met de paar codes die je kent.
Zoon Jop bedenkt iets en ik borduur er op door.
Verder hebben we voor noodgevallen: HTML & Javascript voor Dummy's.
Ooit wist hij hoe "uitschuifmenu's" gingen maar dat was jaren geleden. Vandaar de creatieve balkenoplossing want we weten wel hoe we een balk kunnen maken.
Nu gaat het, wat mij betreft, om de inhoud. Je moet alles kunnen vinden.
Of dat bij de nieuwe website hardzaak het geval is, gaan we vanaf nu ontdekken.
Van mijn nicht, die er verstand van heeft hoorde ik dat we ook op moeten letten hoe het er op een I Phone of I Pad uitziet. Het hele gebeuren moet inschuifbaar zijn.
Geef, als trouwe bezoeker van deze site door wat niet lekker loopt via
info@hardzaak.eu
Zoon Jop en ik proberen het dan weg te knutselen, op een creatieve manier.
Jop adviseert en ik knutsel.
Dat heeft er mee te maken dat hij een aardige prijs voor zichzelf heeft weten uit te onderhandelen.
Hij krijgt € 2,61 per minuut voor zijn advies.
Dus als hij "uuhhh" zegt kost het me al € 0,25 cent.
Maar ik ben blij dat hij meedenkt. Het houdt hem scherp.
En mij ook.

up


Veertig jaar getrouwd
3 april 2014

Hoe is het mogelijk. Vandaag ben ik veertig jaar getrouwd en in oktober ben ik vijfenveertig jaar "bij elkaar".
Ik geloof het zelf haast niet.
Ik moet natuurlijk zeggen: wij zijn veertig jaar getrouwd en wij zijn vijfenveertig jaar bij elkaar en dat klopt. Formeel en wettelijk gezien klopt dat.
We gaan vanavond ook samen uit eten om het te vieren.
Het is negenendertig jaar zo geweest dat ik de datum in mijn agenda had staan en altijd al bij voorbaat lichtelijk verontwaardigd, afwachtte of mijn echtgenoot het niet was vergeten. Soms kreeg hij niet de tijd om het te vergeten omdat ik al twee dagen ervoor, lichtelijk verontwaardigd (omdat hij het wel weer zou zijn vergeten), liet weten dat we dan en dan zoveel jaar getrouwd waren.
Dit jaar was hij het die mij erop wees dat we veertig jaar getrouwd waren.
Niet dat hij het zelf had onthouden maar zijn broer meldde het en vroeg zich af of wij geen feest gingen geven.
Het stond niet in mijn agenda. Ik weet niet wat dat nu weer betekent. Ouderdom of onverschilligheid.
Er zijn van die huwelijken waar mensen heel hecht zijn en alles met elkaar delen. Ze zijn samen één geworden. "Ze zijn altijd verliefd op elkaar gebleven", hoor je dan zeggen. Dat is bij ons niet het geval.
Mijn partner heeft altijd veel gewerkt en is altijd, ook de avonden, weg geweest. Zijn leven speelde en speelt zich voornamelijk buiten de deur af. En aangezien hij een man is van weinig woorden, is dat geen gemeenschappelijke ervaring geworden.
En voor een deel sloot dat goed aan bij mijn kluizenaarschap. Maar goed, vandaag is ook hij veertig jaar getrouwd, net als ik en dat gaan we samen vieren.
Wat we vooral gaan vieren is dat er steeds meer momenten zijn waar we samen van kunnen genieten.
Dat komt omdat we door het Ei en ons kleinkind en iets meer vrije tijd samen meer dingen doen en meer uren draaien waardoor gemeenschappelijke ervaringen beter in kunnen slijpen.
Ik sluit niet uit dat we nog ooit verliefd worden als dit lang genoeg duurt.
Hij kwam net thuis met een grote bos bloemen.
Kijk, als je niets verwacht.....En zoals gewoonlijk had ik weer niks voor hem.

up

Tsjechen met een korte naam
7 mei 2014

Mijn moeder was in haar laatste levensjaren haar korte termijngeheugen kwijt. Ze was niet dement.
Volgens mij zit het ook niet in onze familie, alzheimer of dementie. Mijn vader, opoe en andere oud familieleden van beide kanten. Ik herinner me niet dat daar iets vergeetachtigst aan was.
Dat stelt me wat gerust.
Mijn korte termijn geheugen laat mij nu ook al regelmatig in de steek. Twee keer op een dag hetzelfde verhaal vertellen aan dezelfde persoon. Namen vergeten. Midden in 'n zin kwijt zijn wat je wilde zeggen.
We worden een dagje ouder.
Zet een keer een opnameapparaatje aan op maandag als we met onze huisgenoten en vriend Karel eten
en je hebt al onze gesprekken van het hele jaar bij elkaar. We herhalen onze kwalen onze voorkeuren, eigenaardigheden en onze wekelijkse routines en het bijzondere is, en dat is misschien nog wel het meest verrassend, het blijft boeien.
Deze week werd ik weer eens ernstig met mijn verkalkte hersenen geconfronteerd. Voor het eerst van mijn leven was ik in Tsjechië. Tsjechische kronen, Tsjechische teksten en Tsjechische straatnamen die met geen mogelijkheid, ook niet met ezelsbruggetjes in mijn korte termijn geheugen bleven hangen.
Geen enkele associatie had ik bij wat ik las. Gelukkig spreekt iedereen tegenwoordig Engels. Ook in Praag. Waar we overigens twee prachtige musea hebben bezocht. En ik heb de kunstenaars opgeschreven die ons daar zijn opgevallen. Alleen die met een korte naam: Kupka, Sima met een omgekeerd hoedje op de S en de Slavische Epos van Mucha. Die heb ik in mijn korte geheugen kunnen krijgen.
Om ze te kunnen onthouden is het nu een kwestie van herhalen, dus vaak aan anderen vertellen.
Wel aan verschillende anderen en niet twee keer op een dag aan dezelfde persoon!
Over het fantastische werk van de glaskunstenaars Stanislav Libensky en Jaroslava Brichtova kan ik mijn vrienden niet vertellen want ik kan die namen niet eens uitspreken.

up

Stemmenmanagement
8 juli 2014

Jop ging een tijdje geleden samen met ons een bank kopen. Dat stond al een paar jaar op zijn lijstje.
Hij had al een bank op het oog en was zelf in de winkel gaan kijken. Wij moesten mee voor de logistiek en het voorschot. Eenmaal ter plaatse, bleken er drie geschikte banken te staan. De bank van zijn eerste keuze, was te groot voor zijn kamer.
Een soortgelijke bank maar iets duurder was de nieuwe optie maar hij had zijn zinnen gezet op de afgeprijsde bank. Er stond ook nog een strakke grijze bank, die onze voorkeur had.
Hij moest kiezen. Ook toen duidelijk werd dat wij zouden betalen en hij zich niet druk hoefde te maken om de prijs, stond hij daar, gevraagd om een beslissing te nemen.
Hij kijkt dan een beetje omhoog, richting plafond en praat hardop voor zich uit. Wij gaan op de banken zitten, liggen, hangen en roepen: " Jop kijk even welke bank het best zit"!
Jop staat recht op, twijfel, twijfel, denk, denk, murmel, murmel.
Dan volgt de beslissing, "ok, we doen die grijze bank met een divan-deel op rechts en niet op links".
Project geslaagd. We kopen de bank. We bestellen de bezorging tot in de huiskamer. We spreken de datum af en ik vertel Jop dat ik zorg dat ik er ben om de bank, samen met hem, in elkaar te zetten en neer te zetten. Iedereen is blij.
Jop baalt.
In de auto terug, draait hij zich naar me toe en verzucht: " dan krijg ik ' van de anderen' te horen...niet doen....wel doen….niet doen... en uiteindelijk moet ik toch altijd zelf de knoop doorhakken".
Jop is al jaren manager over "de anderen" die hem via gedachten en stemmen in zijn hoofd proberen te beïnvloeden. En vooral bij grote beslissingen, is het manager Jop die moet beslissen.
Voor Jop is dit soort ondernemingen, hard werken en fysiek afwegen.
We zijn trots dat hij zich zo vertrouwt voelt dat hij deze last met ons wil delen.

up

Vakantiegevoel
23 augustus 2014

Het is ons, na jaren, gelukt drie weken aaneengesloten de deur uit te gaan.
Met de zelf ingebouwde donkerblauwe dubbelverhoogde Ford Transit trekken we dan 'de wereld' rond.
We noemen dat vakantie.
'De wereld' is, iets te vaak, Frankrijk maar de laatste jaren willen we nog wel eens beginnen in landen daar omheen. Dit jaar was het Zwitserland. Het klikte niet tussen Zwitserland en ons.
We hebben ons doel, de Rijn volgen tot de oorsprong, wel gehaald maar voor we het wisten zaten we al weer in de Franse Jura. Dat was na ongeveer een week.
Onze ervaring is dat als we van onze woonplaats af bewegen, weg van de Amstel, dan doen we dat in alle rust. We verbazen ons er dan over hoe kort we weg zijn en hoe lang het lijkt, gemeten aan ons vakantiegevoel. Omgekeerd, als we weer naar de woonplaats toe bewegen, ontstaat er een onrust die alleen maar kan worden verholpen door in een ruk door naar huis te rijden.
We hebben onze aandrang om terug te gaan overwonnen en zijn vanuit de stromende regen in de Jura doorgereden naar Arles (Zuid Frankrijk) waar de zon hoog aan de hemel stond.
Fijne stadscamping, mooi plaatsje, grote en mooie fototentoonstelling, genoeg om ons weer op te laden.
Het is altijd fijn om weer naar huis te gaan. Thuis waar het balkon uitkijkt op de Amstel en de loswal waar bootjes aanleggen. Verder valt er altijd wel iets te verbouwen of opnieuw in te richten. En het is ook fijn weer in de buurt van onze zoon Jop te zijn, die Amsterdam niet meer uit komt.
Jop is jaren geleden gestopt met vakanties. Dit jaar voor het eerst heeft hij voor zichzelf een vakantieblok ingesteld. Hij gaat een maand lang niet naar zijn vrijwilligerswerk en afgelopen week heeft hij ook de thuiszorgman gezegd dat hij niet hoefde te komen omdat hij een weekje "dat vakantiegevoel" wil hebben", zoals hij het zelf formuleert.
Daar gaat het om, dat vakantiegevoel. Dat gevoel dat je zelf kunt creëren.
Wij hebben het regelmatig op weg naar de Makro of de Praxis. Rijdend in de kampeerbus, met de zon in het gezicht, muziekje erbij. Dat geldt ook voor Jop. Hij zegt het regelmatig.
Daarom ga ik elke week met hem in de auto rondrijden, boodschappen doen, Fresh FM aan en genieten. Vanwege dat vakantiegevoel

up

Werk, werk, werk
18 september 2014

Mijn zoon zegt:"Ik werk heel hard voor mijn Wajong uitkering. Je moet niet denken dat ik niets doe.
Het begint al in de ochtend als ik wakker word. Je weet toch dat ik mensen help die weer opnieuw moeten leren leven. 's Ochtend s begin ik met een rokertje om iemand op gang te helpen. Dat gaat de hele dag door tot ik 's avonds weer ga slapen. Dan heb ik gedurende de dag een aantal mensen kunnen helpen."
" Hoe doe je dat dan? Doe je dat van binnen?" "Nee, door allerlei dingen te doen. Bijvoorbeeld door te roken of koffie te drinken of door een tik op de tafel te geven. Soms krijg ik door dat het beter is niet op een rode stoel te gaan zitten. Rood staat voor bloed. Dan breng ik mensen weer in gevaar."

Mijn zoon Jop heeft zijn eigen werkelijkheid, naast onze gezamenlijke werkelijkheid. Hij ervaart dingen, heeft overtuigingen en gedachten die hem de hele dag alert houden. Sommige mensen hebben last van negatieve stemmen die commentaar leveren op alles wat ze doen. Die moeten ze dan zien te negeren of integreren in de dagelijkse contacten met anderen. Bij Jop zijn het gedachten. Hij praat ook hardop tegen ' de anderen',
de groep die hij probeert te helpen.
Ook tijdens onze gesprekken dringen gedachten zich aan hem op. Ze lijken voortdurend aanwezig.
Ik stel mezelf de vraag hoe het zou gaan als hij vier dagen in de week zou werken. Zou hem dat lukken?
Hij stelt het wel op prijs om andere mensen te ontmoeten. Dat gebeurt als hij naar zijn vrijwilligerswerk gaat. Dat doet hij 1 middag in de week. Hij krijgt ook energie van dingen die lukken. Zowel op zijn vrijwilligerswerk als in zijn huishouden. Realistische taken die succesvol zijn geven hem zelfvertrouwen en positieve energie. Wie heeft dat niet! Dat hebben we allemaal. Dat zijn normale menselijke reacties.
Hoe kun je nu de geneugten van de gewone dagelijkse dingen waar je bevestiging uit haalt, combineren met een dwingende gedachtestroom of stemmenbrei die een deel van je leven uitmaakt.
In de gewone wereld zou je dat een handicap noemen. In de wereld van Jop is het werk, een gave of een opdracht, die hem is gegeven.
Het is hard werken.
Ik ben bang dat de nieuwe participatiewet dit niet als werk ziet. Ik ben ook bang dat de uitvoerders van deze participatiewet niet weten dat deze handicaps die heel veel negatieve energie vragen, bestaan.
Hoe kunnen wij ze daarbij helpen?

up

Vriendenweekje
1 november 2014

Ik val van de ene verbazing in de andere.
Mijn zoon heeft de neiging zich in zijn huis terug te trekken. Hij kan heel goed met zichzelf en de anderen in zijn hoofd de week doorkomen. Ooit zei hij: 'dat medicijn dat ik nu heb is een sociaal medicijn.
Je wordt er sociaal beter van.'
Even later: ' maar daar heb je niks aan als je alleen in je huis blijft zitten'.
Hij had vroeger een grote groep vrienden. Die is hij uit het oog verloren nadat hij schizofrenie kreeg. Ze zijn hem ontgroeid, zijn getrouwd, hebben kinderen, zoeken vrienden met kinderen. Je weet hoe het gaat.
Hij leerde in de afgelopen twintig jaar nieuwe mensen kennen.
Een vriend ziet hij wekelijks. Een vriend belt hem wekelijks vanuit de kliniek waar hij is opgenomen. Een vriend woont elders in het land en als hij in Amsterdam komt wipt hij even bij Jop aan. Een vriend is zoek. We hebben geprobeerd te achterhalen waar die is. Zonder succes. Tot vorige week.
Jop had een zeer sociaal weekje.
Hij is met zijn eerste vriend woensdagavond, na vijftien jaar stilzitten, gaan volleyballen. Bij een gewone Amsterdamse volleybalclub. Ze hebben zich voorgenomen vaker te gaan.
Bij de tweede vriend die wekelijks belt is hij in de dubbele diagnose kliniek op bezoek geweest. En wat schetste zijn verbazing, daar zat ook zijn verloren gewaande vriend. Twee vliegen in een klap.
Dat was niet alles. Zondag is hij naar zijn neef geweest, die tot zijn vroegere vriendenkring behoort en inmiddels 3 kinderen heeft.
Op de fiets, in de regen, naar Amsterdam Noord met een cadeau voor de oudste zoon die jarig was.
Het sociaal medicijn werkte deze week.
Zo bijzonder, zo hoopvol, zo trots ben ik op deze vent.

up

Oom Jop
7 december 2014

Ik weet dat mijn jongste zoon er niet van houdt dat hij en zijn familie op het world wide web rondslingeren.
Nu hij een foto van zijn jongste dochter op facebook heeft geplaatst voel ik me vrij om even te juichen.
Hoera, hoera, op 5 december is Mika het prachtige zusje van Jua, onze evenzo prachtige kleindochter geboren. Twee kleine mooie vrouwen van een mooie moeder en een mooie vader. Dat kan niet anders.
Die schoonheid hebben ze niet van mij.
Ik hoorde in de vroege ochtend het telefoongesprek tussen de oudste van vier en haar vader in het ziekenhuis: "hoe hebben ze de baby eruit gehaald? Hebben ze de buik van mama open gesneden?" Ik zag haar aandachtig luisteren naar de uitleg van haar vader en toen: "Neeee, dat kán toch niet! Ha ha". Ik stel me zo voor dat Tim een globale uitleg heeft gegeven van de bevalling zonder diep in te gaan op technische details. Zo fijn bij kinderen, die horen het en gaan weer over tot de orde van de dag:
het sinterklaasfeest op school.
Ik weet niet of het leuk is voor kinderen om op de nationale Nederlandse kinderfeestdag jarig te zijn. We gaan het merken. Voor ons geen sinterklaasfeest meer op 5 december want dat is de verjaardag van Mika.
Ik belde mijn zoon Jop om hem te feliciteren met zijn "oomschap". Hij wist het al, zijn broer had hem een sms gestuurd. Hij was verheugd. Het is een trotse oom en kan heel goed met zijn nichtje van vier opschieten.
Ze huggen en spelen samen voetbal. Ze hebben elkaar in hun hart gesloten. Dat gaat vast met Mika ook gebeuren. Zeker weten. Jop zelf weet het ook zeker want toen we het erover hadden zei hij: "ja ze kunnen hun handen dichtknijpen met zo'n oom". Dat kan ik alleen maar beamen. Het is een oom uit duizenden.

up

Kruipend het nieuwe jaar in
3 januari 2015

Heb jij dat ook, dat als je iets op vloerniveau moet doen zoals bv een gevallen boek onder de bank vandaan halen, dat je niet meer overeind komt. Ik zag het onlangs bij mijn partner, die liggend nieuwe elektriciteitssnoeren heeft getrokken langs de vloerplinten in onze slaapkamer. Het zag er niet meer zo vloeiend uit als 10 jaar geleden.
Maar nu ikzelf. Of het nu spit is of iets anders, ik heb al een paar dagen last van mijn rug.
Het is een rare vorm.
Ik kan lopen, ik kan zitten op een goede stoel maar ik kan niet langer dan 2 uur liggen.
Hoe 'niks aan de hand' het tegen de avond ook lijkt. In de nacht liggend op bed, verstijven mijn spieren van mijn rug en lijken mijn rugzenuwen vrij spel te krijgen.
Je wilt niet zien hoe ik opsta. Je wilt helemaal niet zien hoe ik me aankleed.
Het zou grappig zijn, ware het niet dat dit waarschijnlijk mijn voorland is.
Ik snap nu dat er thuishulp nodig is alleen om kousen aan te trekken. Dat kun je op een zeker moment niet meer zelf.
Gelukkig zag ik bij Tell sell (of hoe heet dat programma op de TV) dat ze een sokken aantrek apparaatje hebben voor mensen zoals ik, nu.
Mijn voornemen is duidelijk voor 2015. Ik ga zo'n sokken-aantrek-apparaatje kopen en minimaal een half uur per dag "matig intensief bewegen" zoals professor Scherder ons leert.
Goed voor lichaam en geest!
Er moet zweet bij komen kijken, anders werkt het niet. Dat wordt snelwandelen, fietsen in een leuk tempo en minstens twee keer per week zwemmen.
Hallo 65 plus, here I come!

up

Van AWBZ naar WMO
1 februari 2015

Het zou goed uit kunnen pakken, over een jaartje of wat.
Ik ben er ook niet tegen. Wat me opvalt is, en dat is waarschijnlijk onvermijdelijk bij dit soort grote transities, dat de retoriek een eigen leven gaat leiden. De praktijk is maatwerk en nu wordt het spannend
of de retoriek het van de praktijk gaat winnen.
Niet als het aan mij ligt. Maar ik ben maar een klein spelertje in het grote veld en heb me dus het afgelopen jaar aangesloten bij de Ypsilon werkgroep in Amsterdam die over deze kanteling van AWBZ naar WMO gaat. We proberen alle bewegingen te volgen en hebben ons ook aangesloten bij Cliëntenbelang Amsterdam als het over GGZ en mantelzorg gaat.
De hele zorg gaat op de schop. In 2015 moet het helemaal anders. Alleen mogen de cliënten er niets van merken. Het wordt in 2015 "een zachte landing". Dat nu, die zachte landing, gaan we in de gaten houden.
Tot nu toe is er nog niets ernstigs gebeurd.
Ik heb met mijn zoon afgesproken dat ik in zijn huid ga kruipen en samen met hem dit veranderingsproces door ga maken. Tot nu toe is er nog steeds niets ernstigs gebeurd.
Er komen brieven, héél veel brieven. Zo jammer dat veel mensen van de GGZ doelgroep een beetje een allergie hebben voor post, zeker als de post van zorgkantoren, sociale verzekeringsbanken, centrale administratie kantoren en gemeentes komen. Meestal geen goed nieuws, hoewel… Jop kreeg van de twaalf brieven in de maand december toch zeker drie brieven waarin geld werd toegezegd van de bijzondere bijstand, chronisch zieken en gehandicapten, extraatje van de gemeente. Wel met de mededeling dat het voor het laatst was. Tot nu toe is er nog niets aan de hand.
We weten nog niet precies wat er gaat gebeuren. We weten wel wat ze zeggen en schrijven.
De retoriek kennen we, de praktijk nog niet.
Het voelt onheilspellend.
Als een soort grote stilte voor de storm.

up

Schizofrenie bestaat niet
11 maart 2015

Vorige week is de website gelanceerd
www.schizofreniebestaatniet.nl
Wat mij betreft is het de start van een nieuw begin voor mensen die ooit die diagnose hebben gekregen.
Mijn zoon kreeg twintig jaar geleden de diagnose chronische paranoïde schizofrenie.
Hij noemt het zelf " een vonnis, je wordt wat ze zeggen dat je bent". De diagnose is een vergaarbak van allerlei verschijnselen die mensen kunnen hebben.
Ypsilon is ooit opgericht voor de groep die chronisch last heeft van psychotische verschijnselen en vaak niet accepteert dat er iets met ze aan de hand is. "De zwaardere groep zonder ziektebesef".
Wat blijkt, zelfs deze " zwaardere groep, is met de juiste medicatie en een goed behulpzame steuntroep en de juiste hulpmiddelen in staat, naar omstandigheden goed te functioneren.
Maar dit geldt niet voor iedereen.
We zitten in een overgangsfase. De AWBZ is afgeschaft, de gemeente gaat voortaan de regie voeren over de begeleiding van mensen met psychoses, de participatiewet creëert werkplekken en gaat ervoor zorgen dat er meer plaats komt voor mensen met een handicap, ook voor burgers met verschijnselen die vroeger onder de noemer schizofrenie vielen. Dan is het een goed moment om iets te doen aan het enorme stigma rond gevoeligheid voor psychoses.
Een goed initiatief, ik sta er volledig achter.
Niet de diagnose, het stigma bepaalt of iemand iets wel of niet kan.
Er moet gekeken worden naar de hele mens en wat die kan en wil en welke voorzieningen ( protheses) nodig zijn om goed te functioneren en ook nog met plezier.
En jazeker, sommige mensen zijn wat gevoeliger en zullen op zoek gaan naar een gepaste veilige omgeving die weinig stressvol is.
En jazeker, er is ook een groep die het heel zwaar blijft houden omdat geen enkele behandeling aan slaat.

Het is onze taak als samenleving om ervoor te zorgen dat er voldoende veilige plaatsen zijn. Dat er voldoende mensen zijn die een oogje in het zeil houden(los van familie).
Maar ook dat mensen die er aan toe zijn, ook leren het zelfstigma te doorbreken en open te zijn over waar ze last van hebben, zodat er een beter begrip kan ontstaan.
Mijn zoon wil graag schizofreen blijven omdat dat voor hem verklaart waarom hij met zoveel anderen in zijn hoofd leeft. Ze leven samen en horen bij elkaar. Lees ook De laatste schizofreen

up


Het keukentafelgesprek
23 april 2015

Ik heb nog steeds geen idee of ik goed begrijp hoe het allemaal in elkaar zit. Als een havik, of een uil, ik weet eigenlijk niet als wat, in ieder geval als een roofdier, volg ik het hele proces.
Het gaat namelijk over mijn zoon. Het gaat over mij, het gaat om een zorgvuldig opgebouwd steunsysteem wat niet verloren mag gaan.
Het gaat om de overgang van de AWBZ (bijzondere ziektekosten) betaalde zorg naar de door de WMO (maatschappelijke ondersteuning van de gemeente) betaalde zorg.
De AWBZ indicatie voor psychiatrische thuiszorg van mijn zoon stopt per 1 mei 2015. Dat betekent dat het met een zachte landing over moet naar de gemeentelijke regelingen. Voor 1 mei moet er een indicatie bij de gemeente aangevraagd zijn en er moet een ondersteuningsplan liggen die door MO zaak beoordeeld gaat worden. Wie gaat dit zogenaamde "keukentafelgesprek" regelen?
De ambulant begeleider ofwel de thuiszorgmedewerker van Jop kreeg de opdracht. Dat is fijn want die kent hem. Het is een goed ambulant begeleider en Jop had al duidelijk aangegeven dat hij graag wil dat deze begeleider blijft. Wij willen dat ook. Hij kan heel goed met mensen werken en heel goed begeleiden maar het maken van ondersteuningsplannen is niet direct zijn stiel en viel hem rauw op het dak. En het moest nog snel ook, voor zijn vakantie, voor 25 april 2015.
Hij hoopt dat als hij terug is er een bericht ligt dat het allemaal goed is en de begeleiding op dezelfde voet door kan gaan. Dat hopen wij ook. Sterker nog....dat moét!
Maar stel, zegt hij, dat ze het afkeuren, dan wordt Jop uitgenodigd voor een gesprek om aan te tonen dat hij die zorg en begeleiding echt nodig heeft. Wij gaan wel mee naar dit soort gesprekken. Maar het is wel zo, dat als we per 1 mei geen WMO indicatie ligt dan vervalt de thuiszorg tot het bezwaar is afgehandeld. (Dat zou twee maanden kunnen duren); voldoende lang om ervoor te zorgen dat mijn zoons structuur en ritme waar hij op bouwt en waarmee hij zich staande houdt, in elkaar kukelt en ik, de mantelzorger de gehele zorg en begeleiding weer over moet nemen.
Dus je snapt dat het moederdier zeer waakzaam is!

up

Snappen we het nog?
11 juni 2015

Ypsilon is een organisatie van familieleden van mensen met een gevoeligheid voor psychoses en aanverwante psychische knelpunten.
Dertig jaar bestaat deze vereniging die in het hele land onderafdelingen heeft.
Op het moment dat je kind, op de rand van de volwassenheid, niet meer kan functioneren door allerlei storende gewaarwordingen, gedachtes en gevoelens die zich opdringen en om aandacht vragen, dan schrik je je als familie een hoedje. Je wilt helpen, je wilt dat het weer goed komt maar dat kun je niet.
Je moet je kind overgeven aan de psychiatrie die in een gesloten wereld, een eigen leven leidt.
Als je geluk hebt krijg je een telefoonnummer van Ypsilon waar lotgenoten zitten, waar adviesdiensten werken, waar luisterende oren zijn die het allemaal ook hebben meegemaakt en die jou in je eenzaamheid en rouw kunnen helpen.
Als het een gevoeligheid voor psychoses blijkt te zijn die blijvend is, ben je als moeder, in mijn geval,
vanaf je vijfenveertigste bijzondere mantelzorger.
Met een beetje geluk wordt ik vijfentachtig. Dat wil zeggen veertig jaar mantelzorgen.
De meeste leden van Ypsilon hebben te maken met kinderen met een chronische problematiek.
Het heette vroeger schizofrenie, maar dat hebben ze afgeschaft,
dus nu hebben Ypsilonleden te maken met de zorg voor hun familieleden die, als het tegen zit,
niet zelf hun huishouden kunnen bestieren zonder hulp, het overzicht kwijt raken als er teveel administratieve taken zijn, niet een baan hebben maar afhankelijk zijn van goede dagbesteding of begeleid werk, die dagelijks gebonden zijn aan medicijnen die veel bijwerkingen hebben, waarvan ze balen en vaak ook niet snappen waarom ze die dingen moeten slikken omdat ze eigenlijk niets hebben.
(Anasognosia heet dat ontbreken van 'besef'). Het blijft een voortdurende zorg.
Ypsilon is een organisatie van vrijwilligers. De meeste vrijwilligers zijn bijzondere mantelzorgers. Door op meso en macro niveau met belangenbehartiging en voorlichting bezig te zijn, leer je afstand nemen van je individuele rouw en zorg.
Door vrijwilliger te zijn bij Ypsilon, doe je heel veel goed werk en het helpt bij je eigen herstel als moeder of vader. Ypsilon komt voor je op, biedt trainingen aan,
organiseert lotgenotencontacten en voorlichting en zet een keer per jaar de vrijwilligers in het zonnetje.
Er is geld voor bijscholing en scholing van vrijwilligers.
Ypsilonvrijwilligers willen ook naar congressen die voor hen belangrijk zijn. In Amsterdam kan dat want Ypsilon krijgt als mantelzorgorganisatie jaarlijks €12.000 subsidie.
Krijgt....nee, kreeg. Deze week kregen we te horen dat de subsidie stopgezet wordt.
Deze mantelzorgorganisatie met ruim 400 leden in Amsterdam en omgeving, krijgt geen subsidie meer. Er is 30 miljoen in Amsterdam beschikbaar voor mantelzorg.
Waar gaat dat geld heen?
Dat geld gaat naar betaalde buitenstaanders die de mantelzorg in Amsterdam gaan ondersteunen en contacten moeten leggen tussen formele en informele zorg.
Begrijpen we het nog?

up

Social Media en Jim van Os
08 juli 2015

Ik ben er te oud voor! Ik kan het eigenlijk niet bijbenen. Maar als je een beetje ondernemer bent, moet je er gebruik van maken, zeggen ze.
Dus vanwege Eiwerk doe ik mee. Omdat het me niet altijd lukte voor Eiwerk een account aan te maken heb ik het soms ook op eigen naam (Hannie Boumans) gedaan en er een Eiwerk pagina aan gekoppeld.
Dat ziet er niet professioneel uit maar vooruit!
Als je het goed wilt doen op die Social Media, heb je er een dagtaak aan. Als je gezien en gehoord wilt worden. Moet je iedere 2 uur iets posten.
Vooral als je veel vrienden hebt, is je bericht binnen een paar tellen voorbij gevlogen,
voordat je hebt kunnen kijken.
Met een beetje inzet stuur ik maandelijks een tweet en een keer in de drie maanden zet ik iets op Facebook en Linkedin. Dat zet geen zoden aan de dijk.
Ik kijk wel regelmatig en zie dan heel vaak Jim van Os langs komen. Ik vraag me af hoe hij dat doet?
Jim van Os post meerdere keren per dag iets op alle Social Media. Het gaat of over schizofrenie of over dat schizofrenie niet bestaat. Ik vermoed dat hij een team van studenten om zich heen heeft georganiseerd die als studieopdracht (voor studiepunten) tweets of artikelen moeten posten over zinvol onderzoek op het gebied van" voorheen schizofrenie en- alles- daaromtrent".
Wat hij doet met die website over " Schizofrenie Bestaat Niet" vind ik knap. Hij blijft er over schrijven en over praten, zodat je de boodschap niet kunt missen.
Dat zou Eiwerk ook moeten doen maar dan over:
"Muziek Bestaat Wel en Werkt Beter dan Welk Medicijn Ook".
Geen diagnose maar wel een behandeling....."ga muziek maken, luisteren, dansen....je knapt ervan op".
Misschien moet ik daar meer op in gaan zetten in de hoop dat er ook meer onderzoek naar wordt gedaan. Waardoor clubs als Eiwerk mogen bestaan en er veel meer van komen, in iedere plaats, in iedere wijk.
Eiwerk is eigenlijk te klein om zo'n rol te vervullen. De boodschap is er niet minder om!
Volgende keer iets meer over muziek en het belang van muziek maken voor iedereen maar in ons geval voor mensen met een psychische en maatschappelijke kwetsbaarheid.
Jim van Os en consorten dragen een andere boodschap uit, zetten hun tanden erin. Dat doen ze goed.
Waar gaat het ook al weer over?
Zie hieronder de link naar Schizofrenie Bestaat Niet (SBN).Ga er maar eens goed voor zitten!

up

Soms raak ik ontroerd
11 augustus 2015

Het moet niet gekker worden. Een tijd geleden las ik een stuk tekst en dacht: "wat mooi! Dat zou ik ook zo opgeschreven kunnen hebben als ik in goede doen ben." Nou, het was een stuk van mezelf.
Af en toe lukt een alinea. Die kan ik dan met blijdschap en soms een brok in mijn keel teruglezen.
Er zijn mensen die niet één alinea maar een heel blog of zelfs een heel boek kunnen schrijven waarbij ik denk: "wauw"!
Om bij mijn familie te beginnen, mijn zwager Wim Kayzer is zo iemand, mijn zus Toni Boumans mijn schoonzus Elly Rijnbeek maar ook mijn collega moeders Anna, Laura, Karen, Daniëlle, Ansje, Geertje kunnen schrijven .... en nu heb ik Saskia Bos (de dochter van Liesje) ontdekt.
Saskia heeft schizofrenie en schrijft daarover op haar website.
Als je wilt weten wat mensen met een psychische gevoeligheid meemaken en hoe ze dingen ervaren, dan is het goed om de stukjes van Saskia te lezen. Ook van Elsa die schrijft onder het pseudoniem Olga de la Fontaine. Zij gunnen ons een kijkje in hun wereld. Het is zo leerzaam en zo herkenbaar!
Hoezo herkenbaar? Zij zijn onderwerp en ik kan alleen maar kijken en luisteren en proberen te begrijpen. Zij zijn GGZ ervaringsdeskundigen en ik familie-ervaringsdeskundige. Het zijn verschillende werelden en verschillende perspectieven. Maar ik heb zo'n ongelooflijke bewondering voor vrouwen als Saskia en Olga.
Het familieperspectief is ook heel belangrijk.
Familie is een onderwerp apart. Vooral moeders. Die lijden, die vechten of vluchten als ze machteloos toe moeten zien wat er met hun opgenomen kind gebeurt. De zorg blijft altijd en hoe ga je daar mee om. En wat als je kind je niet meer wil zien of spreken? En wat als de GGZ je de rug toekeert.... Geertje Paaij vecht. Ze vecht voor haar kind en voor haar eigen behoudt en ook zij kan schrijven.
Ik ben ook moeder van een niet opgenomen zoon. Ik schrijf ook een beetje maar ben geen vechter. Ik ben, tja wat ben ik... een harmonie model, denk ik. En waarschijnlijk in de gelukkige omstandigheid dat het relatief goed gaat met en tussen onze zoon en ons.
Ook sommige hulpverleners kunnen goed schrijven. Heel belangrijk dat ze zich kunnen verplaatsen in mensen waar ze voor moeten zorgen. Het is heel belangrijk om duidelijk te maken aan andere hulpverleners dat het om hele mensen gaat, dat het je vrienden zijn als je daar voor open voor staat.
Rokus (hulpverlener), Geertje (moeder),Olga (schrijfster en ervaringsdeskundige)zijn, in deze nieuwe wereld van de Social Media, "brands" (merken) geworden.
Saskia Bos doet daar niet aan maar haar naam vergeet ik niet meer!
Et moi, Hannie Boumans, heb hardzaak met een d en schrijft af en toe een tranentrekkende alinea.

www.schizofrenieenbergenbeklimmen.wordpress.com(Saskia Bos- schrijfster)
www.olgadelafontaine.nl(Elsa van der Kooy- schrijfster)
www.geertjepaaij.weebly.com(moeder en schrijfster)
www.rokusloopik.com (hulpverlener, verhalenverteller en reisleider)
www.ellyrijnbeek.nl(schoonzus, schrijfster en schrijflerares)


up


Oh já joh!
01 oktober 2015

Ik heb vandaag niet veel gelachen. Alleen vanochtend vroeg met René.
Rene is gastheer op het Ei, zet koffie en thee, doet klussen en bedenkt pakkende teksten.
We zijn momenteel T-shirts aan het maken met een paar van zijn teksten.
"Ik heb een nieuwe tekst voor een T-shirt", zegt René.
Ik zeg: "Oh já? wat?".
Hij zegt: "Oh já, joh!"
Het zegt jullie niks, maar ik vond hem leuk.
Ik zeg niet vaak "Joh" maar gisteren en vandaag heb ik tientallen keren "Oh ja!"gezegd."
In het kader van het verkrijgen van het hoofdaannemerschap dagbesteding bij de Gemeente Amsterdam moest ik deze week alle deelnemers spreken. Dat is me niet gelukt.
Ik denk dat ik er veertig gehad heb van de zeventig. Ik zat in de keuken, waar René af en toe binnen liep met lege en volle koffiepotten. Ik heb geluisterd, doorgevraagd, me verbaasd. En ik hoor het mezelf zeggen:
"Oh ja, joh..Is het echt! Meen je dat? Wat gooeed!
Ik weet niet of het netjes is op een T-shirt.
Ieder serieus gesprek wordt ontkracht, als je een T-shirt aan hebt met
"Oh já joh!"
Ik stel het me zo voor.

up

Anosognosie, confabulaties, abacus, granaatappel
25 november 2016

Deze woorden staan voor in mijn agenda.
Ik vergeet ze steeds weer. Ik vergeet wel vaker woorden maar die hoef ik dan niet te gebruiken.
Deze wel. De granaatappel komt wekelijks op de boodschappenlijst te staan. En elke keer denk ik weer hoe heet dat ding ook weer. Abacus is een merk regenbroek. Ik moet dat woord paraat hebben als ik in de buurt van sportwinkels kom. Ik wil een goede regenbroek maar ben er niet actief naar op zoek. Dus vergeet ik het merk steeds. Ik geloof dat het een golfbroek is.
Het woord Anosognosie kan ik met geen mogelijkheid onthouden en uitspreken. Ik hoop dat ik het na vandaag niet meer vergeet. Ik vertel graag over dat woord aan andere mensen. Mijn zoon heeft ermee te maken, heb ik geleerd. Daarom vind ik het belangrijk dat ik het kan onthouden.
Vorige week hoorde ik iemand zeggen: confabulaties zijn gebruikelijk bij Anosognosie.
" Die schrijven we even op" riep ik nog. Je snapt dat ik in een omgeving zat waar mensen aan het woord waren die even vergaten dat ze niet met dezelfde jargongenoten om tafel zaten.
Anosognosie is een woord dat uit de neurologie komt. Het is een zeer ernstig gebrek aan besef dat er iets met je aan de hand is. Dit is ook een van de belangrijkste verschijnselen van schizofrenie.
Je weet wel dat er iets met je aan de hand is, en bent aan het onderzoeken wat dat is en probeert het te begrijpen en onder controle te krijgen.
Dan plotseling zie je de ongerustheid om je heen, familie die schrikt en bezorgd raakt omdat je van die rare onrealistische uitspraken doet of dingen in je hoofd haalt die absoluut niet haalbaar zijn.
Je familie wil met je naar de dokter maar jij hebt nog te onderzoeken wat er met je gebeurt.
"Ziek - nee, er gebeurt iets bijzonders - ja"
Volgens mij zijn confabulaties invullingen die je zelf geeft aan auditieve, visuele, tactiele ervaringen die je niet begrijpt. Het gaat vandaag niet over de granaatappel, niet over de regenbroek, ook niet over confabulaties.
Het gaat over Jordan en anosognosie.
Jordan had ooit last van bijzondere gewaarwordingen maar ook kon hij depressief zijn en soms heel uitbundig.
In mei was hij al met zijn medicatie gestopt. Die had hij niet meer nodig. Hij moest wel goed oppassen dat hij 's nachts sliep, dat was het enige.
Vanaf mei namen de bijwerkingen af, hij voelde zich weer "leven". Hij kreeg weer zelfvertrouwen.
Jordan, filmer en editer van Eiwerk had niet verteld dat hij gestopt was met medicatie.
We vonden het goed gaan tot het té goed ging.
Reden tot bezorgdheid. We vroegen ons af wat we nu moesten doen, wie moesten we waarschuwen met alle respect voor Jordan, die dat niet wilde omdat hij het zelf wel kon regelen.
Hij had gebroken met zijn behandelaar. Die had hij niet meer nodig.
Wij, van Eiwerk, signaleerden, maakten ons zorgen en moesten ingrijpen, maar hoe?
Binnen een week ging het mis. Wij waren te laat.
Dinsdag kwam hij nog langs om te zeggen dat hij vrijdag niet zou komen.
Donderdag sprong hij in een impuls, een opwelling, van een balkon naar beneden. Hij heeft het niet overleefd.
Anosognosie kan dodelijk zijn.

up

We zijn best gelukkig
1 januari 2016

We waren dit jaar tijdens de jaarwisseling voor het eerst alleen met zijn tweeën.
Ik kan me niet heugen dat dit ooit eerder is voorgekomen, zonder kinderen, zonder vrienden, zonder familie. Op de champagne, de oliebollen en het vuurwerk na was het eigenlijk een gewone avond, die iets langer duurde. Niks mis mee. Onze avonden zijn altijd best gezellig maar ongelooflijk voorspelbaar en misschien wel een beetje beschamend. We kijken namelijk televisie.
Eigenlijk zijn de vakanties zonder televisie een verademing. We lezen dan. Ieder voor zich.
Op het eind van de avond doen we samen kruiswoord raadsels.
De stabiele factor is altijd "drank"..... Foei!
We zijn nu 65 en gaan voorlopig niets aan die gewoonte veranderen. Hoogstens gaan we minderen en af en toe een "water en theeweekje" inlassen. Laat ik voor mezelf praten.
Dat is me een keer gelukt in 2015. Ik wilde bewijzen dat ik geen alcoholiste was en best zonder kon.
Het is me één week gelukt. Ongelooflijk trots...zie je wel, ik heb geen probleem!
Ik neem me nu voor dat ik dit jaar ieder kwartaal een "water en theeweekje" invoer.
Maar niet vandaag. Vandaag zitten we weer in onze vaste routine.
Rond half zes komt mijn partner (ja hij begint altijd) met de vaste opmerking, terwijl hij naar de koelkast loopt: "het is tijd; wit wijntje?" Na een half uur gaat hij of ik of gaan we samen naar de keuken, koken.
Het wordt steeds moeilijker om te eten zonder Ipad, krant, puzzeltje, Iphone in de buurt.
Het lukt ons nog wel maar het wordt tijd voor een principeafspraak hieromtrent.
Ik doe na het eten altijd de keuken. Mijn man zit nog in de "werk" modus van "ik ben moe, heb de hele dag hard gewerkt en moet nu uitrusten."
Dit gaat al sinds zijn pensionering niet meer op. Maar ik vind het niet erg want de keuken opruimen na het eten is vaak mijn enige beweging op een dag als vandaag.
Rond een uur of acht verplaatsen we ons van de eettafel naar de zithoek. Daar nemen we plaats op onze vaste plekken. De televisie gaat aan. Ik ben van het programma. Vaak heb ik het een en ander, naar onze smaak, opgenomen en zijn we niet afhankelijk van de waan van de omroepdag.
Zoals ik al zei. De drank is onze stabiele factor.
Rond klokslag half 10 volgt een glas bubbel, tegenwoordig met een onsje noten.
Door mij afgewogen op de keukenweegschaal....Moet is nog doorgaan?
We zijn best gelukkig maar of dit het nu is?

up

Zie je wel!
1 februari 2016

Jop is een geldexpert en cijferverzamelaar. We doen samen de administratie. Hij regelt zelf zijn financiën.
Ik berg op en controleer of er iets is blijven liggen. Daarnaast bel ik voor hem omdat hij nooit belt.
Ik maak zijn post voor hem open omdat hij dat nooit zelf doet.
Dus ik bel voor hem met de belastingdienst als hij besluit om zijn huursubsidie stop te zetten. Ik bel met de belastingdienst om zijn zorgtoeslag stop te zetten. Ik bel ook weer met de belastingdienst om de zorgtoeslag weer opnieuw aan te vragen want hij had zich vergist. Dit jaar gaan we weer opnieuw huursubsidie aanvragen. Ik blijf glimlachen als hij zijn verzameling euro's uitbreidt en mij vraagt een briefje van 200 bij de Nederlandse Bank te gaan kopen. Zijn jullie ooit bij de Nederlandse Bank binnen geweest?
Een bijzondere ervaring. Je wordt drie keer gefouilleerd.
Jop is een man van verzamelingen en cijfers. Hij belegt en doet ook zelf zijn belastingaangifte. Meestal gaat dat goed. Ik heb er helemaal geen verstand van, wat ik wel weet is dat hij soms dingen iets anders interpreteert dan de bedoeling is. Ik vraag dan "heb je het allemaal goed ingevuld? Laat je vader er nog eens naar kijken. Straks moet je het weer terugbetalen?" Dat is zijn eer te na.
Vorig jaar kreeg hij tegen de 2000 euro terug. Ik mocht me niet druk maken; het klopt; hij heeft dit verdiend. Vorige week kreeg hij een blauwe envelop in de bus. Omdat hij zelf geen post open maakt stelde ik voor dat voor hem te doen. Dat mocht niet.
Deze week ook niet. Dat was nieuw voor mij. Hij zei dat de envelop al open was en dat hij het dinsdag met zijn ambulant begeleider zou gaan bekijken. Hij had wel gekeken maar wist niet.... Dus ik zeg.
"Ik ga zo wel met je mee naar huis en kijk"...."NEE! Ik wil niet dat jij dat doet, jij raakt altijd zo gestrest en dan ga je schreeuwen. Daar word ik dan weer gestrest van." Hij heeft wel een beetje gelijk.
Het was geen leuk gesprek. Ik heb tot 20 geteld. Hij ook.
We stapten de auto in om boodschappen te doen. Ik kon het niet laten om er op terug te komen.
Ik zeg: " je weet wat er in staat, hè?" Hij wilde er niet over praten . "Je moet terugbetalen? Hoeveel?"
Ik zeg..."Maak je niet druk, als het een belasting schuld is, helpen wij". Hij wordt rustig en zegt: "ik weet nog niet of het een schuld is. Ik heb niet goed gelezen. Het is de eindafrekening 2013. Het is 2000 euro."
Ik werd niet boos. We waren het stadium van "zie je wel!" voorbij.
We hadden het stress- en frustratie moment getrotseerd.
We hebben samen de belastingdienst gebeld en om uitleg gevraagd.
Hij had de juiste gegevens bij een verkeerd hoofdstukje ingevuld. Een dure grap.
Ook onze cijferman heeft weer iets geleerd. Volgende keer check en dubbel check.

up

Signaleren en dan?
3 maart 2016

Mijn zoon Jop is zondag 41 geworden. We hebben het met een taartje gevierd, hier in ons huis. Een mooie leeftijd,maar een beginnetje voor de man die gelooft dat hij "het eeuwige leven" heeft.
Hij zorgt voor "de anderen" in zijn hoofd, die leven in andere werelden. Hij zorgt voor ons. Hij zorgt voor zichzelf en geeft leiding aan al zijn hulpverleners en begeleiders.
Hij heeft jaren geleden een signaleringsplan gemaakt waar hij heeft aangegeven wat hij zelf en zijn netwerk mag doen als het wat minder gaat.
Mijn zoon en zijn behandelaar zijn gecontroleerd de medicatie aan het minderen.
Wij zijn er om te signaleren of het goed blijft gaan.
Ik signaleer dat hij meer onveilige ervaringen en negatieve momenten heeft. Als ik probeer te bedenken wat de oorzaak kan zijn en het in zijn gesteldheid zoek, zoals in het minderen van de medicatie of de effecten van pittige voor hem onbekende wiet, wijst hij dat af. Ik zie gebeuren dat hij steeds meer in zijn hoofd leeft.
De "magische" verklaringen die hij geeft aan verschijnselen die alleen hij ervaart, het toenemende bezweringsgedrag (dwanghandelingen) en het verkleinen van zijn wereld om het veilig en onder controle te houden. Steeds minder mensen mogen in zijn huis komen. Nooit meer dan één persoon tegelijk.
Hij neemt zijn eigen drankjes mee naar vrienden voor zijn eigen veiligheid.
Zijn thuiszorg begeleider, die hij graag mag, wil hij ook eigenlijk niet meer in zijn huis. Ik mag nog wel, maar ben benieuwd wanneer dat gaat veranderen. Hij gaat hier al niet meer in bad, wat hij af en toe deed en wil ook niet meer in mijn kamer komen, waar zijn broertje is geboren.
Het gevaar komt voor hem van buiten en zit niet van binnen.
Hij is bezig met het bouwen van zijn bunker, zijn veilige schuilkelder.
Daarnaast valt me nog iets op. Hij gedraagt zich als een adviseur, een leraar die niet kan stoppen met les geven buiten werktijd. Hij stelt wel vragen maar heeft meteen een oplossing waar je moeilijk iets tegenin kunt brengen. Hij herhaalt veel. Ik moet aan zijn grootvader denken, toen die ouder werd.
Alleen, als ik hem vraag iets voor me uit te zoeken. Kan hij hele tijden achter de computer rustig en geconcentreerd met uitzoekwerk bezig zijn.
En als we lang genoeg samen zijn. Ik voor hem kook en we daarna samen met de auto boodschappen gaan doen totdat ik hem thuis afzet, (ons vast wekelijkse ritueel) hebben we in de auto een gewoon gesprek over muziek en de artiesten die we horen op de radio.
Over beleggingen en wat hij morgen allemaal gaat doen.
Ik signaleer dat de grens tussen "naar omstandigheden goed en minder goed" vervaagt.
Hoe gaan we dit stop zetten of omkeren? Het behandelteam is nu aan zet, samen met Jop.

up

Het begin van de rest van mijn leven
2 april 2016

Gisteren ben ik zesenzestig geworden. Een getal van niks. Net als zevenenzestig.
Vijfenzestig is wel iets. Dat klinkt als: dat heb je maar mooi gehaald!
Achtenzestig klinkt naar een jonge zeventiger: je hebt nog een heel leven voor je.
Ik denk dat ik daar maar eens mee ga beginnen, met dat "hele leven voor me hebben".
In mijn werk heb ik altijd gekozen voor de sociale sector "zorgen en geven". Ik heb gewerkt voor kleuters en schoolkinderen met minder kansen dan mijn kinderen, voor de moeders van deze kinderen, voor Turkse en Marokkaanse leerkrachten die voor mij zo belangrijk waren om echt contact te kunnen leggen met de kinderen en ouders waar ik voor werkte.
Nadat zoon Jop psychoses kreeg, zette ik me in voor de belangen van familieleden van zonen en dochters zoals Jop. Ik ging iets doen met familie lotgenoten, waardoor hardzaak is ontstaan. En toen, nu acht jaar geleden, werden het de muzikanten van Eiwerk. Week in week uit.
Mijn maatschappelijke rol is regelen en zorgen voor anderen.
In een groot deel van mijn privé leven doe ik hetzelfde. Ik organiseer familiereünies en vriendenbijeenkomsten. Echter, en hier stuiten we op de tegenstelling, naast al dat zorgen en regelen kies ik er ook voor om me in mijn privétijd, op te sluiten en terug te trekken. Ik hoef dan niets en niemand te zien. Geen sociale dingen buiten werktijd en buiten mijn vaste sociale gewoontes.
Binnen dat afgesloten wereldje kies ik op de eerste plaats voor mijn kinderen, mijn partner, mijn kleinkinderen, mijn familie. Ik ben een beetje een kluizenaar in mijn privégedrag. Zo zie ik er dan ook uit, als iemand die het liefst in een trainingsbroek met uitgezakte knieën en ongekamd haar rondloopt.
Het gegeven dat ik me sociaal afsluit in mijn privéleven is voor mijn partner nogal benauwend. Hij zit anders in elkaar en hij is bang dat ik me voor mijn geluk alleen op hem concentreer. Ik kan hem geruststellen, geluk in mijn leven is meeromvattend. Maar hij heeft gelijk. Het is goed om eens uit te zoeken hoe het is om privé op eigen benen te staan. Ik kan mijn stiel veranderen en mijn sociale omgeving binnen laten.
Ik kan me ook proberen te verplaatsen in alle alleenstaande mensen zoals de muzikanten die op het Ei muziek komen maken. Met wie gaan die uit eten? Met wie gaan die op vakantie en naar een muziekfestival, wie zijn hun vrienden? Hoe sterk moet je zijn om het alleen te doen.
Op mijn zesenzestigste ben ik geworden wie ik ben door wie ik dacht te zijn. (is dit een Cruijffie?)
Iets om verder te onderzoeken. Ik ben in mijn privédomein eigenlijk (thuis) schrijfster.
Schrijvers mogen ongegeneerd een beetje kluizenaar zijn.
Schrijvers kunnen met een pen in de hand rustig alleen op onderzoek uit.
Dat lijkt me wel iets voor de rest van mijn leven.
En wie weet hoeveel boeiende mensen ik onderweg tegen kom die ik zomaar binnen laat.

up

Schizofrenie en bergen beklimmen
18 april 2016

Op hardzaken van 11 augustus schreef ik al over hoe ik Saskia Bos bewonder. Dat is door het lezen van haar boek alleen maar sterker geworden. Ik vind eigenlijk dat iedereen het boek -Schizofrenie en bergen beklimmen- moet het lezen. Onderstaande recensie staat op haar website.

Als moeder van een zoon met schizofrenie volg ik nu al zo'n kleine twintig jaar de wondere wereld van de psychiatrie en alle bewegingen er omheen vanuit het moederperspectief. Ik dacht dat ik het allemaal al gezien en gelezen had. Niet dus. Het boek van Saskia Bos heeft me weer opnieuw leren kijken.
Hoe simpel is het eigenlijk. Je krijgt last, in dit geval, van vervelende stemmen in je hoofd. Je gaat naar de dokter met de vraag om je beter te maken. Hier begint het spannende verhaal, dat leest als een detective, met boeven en helden. Hoe een miljoenenbedrijf met vele slimme mensen de kwaal alleen maar erger maken door traumatiserende behandelmethoden. We volgen de zoektocht van onze hoofdrolspeelster samen met haar dierbare familie naar manieren om invaliderende zeer lastige psychiatrische verschijnselen de baas te worden. Het zoeken is ook naar die ene goede leraar, die ene werkgever en psychiater die het verschil kan maken.< br> Ik bewonder Saskia om haar doorzettingsvermogen, haar humor, haar scherpe analyses als schrijfster, als psycholoog, filosoof, als dokter en als dochter die in dit boek haar familie in het zonnetje zet.
Hoe heftig is het ook voor familie als je ziet dat bij je dochter medicatie niet helpt, dat opnamen de aandoening alleen maar erger maken. Hoe sterk ben je als familie als je in de kracht van je kind blijft geloven en haar blijft stimuleren door te gaan met wat ze goed kan, wat ook nog blijkt te werken. Voetballen, kilometers fietsen, wandelen met haar hond en krijger Masai, samen rennen en het beklimmen van bergen.
Ik vroeg me af, als overbezorgde moeder, hoe je je kwetsbare dochter alleen op reis durft te laten gaan. Na het lezen van dit boek ben ik dat gaan begrijpen. Die kwetsbare dochter is namelijk beresterk en slim en neemt haar eigen verantwoording. Ze bereidt goed voor en heeft geleerd wat ze aan kan en wat niet. Ze is haar eigen dokter geworden ondanks de psychiatrie en dankzij zichzelf en een handjevol dierbare en toegewijde mensen.
Iedereen, van onwetende burger tot teveel wetende therapeut, psychiater, mensen die met de psychiatrie te maken hebben of hebben gehad, moet dit boek lezen.

Je kunt het bestellen bij Saskia zelf:

Schizofrenie en bergen beklimmen

up


Kinsbergen 1969
15 juni 2016

In 1969 was de eerste Maagdenhuisbezetting en ook in Eindhoven, waar ik woonde, bezette studenten het lege kantongerechtsgebouw omdat ze een popcentrum wilden.
Het was de tijd van actie en ik deed mee.
Twaalf studenten hadden besloten een politieke commune te starten en huurden twee huisjes naast elkaar in de Kinsbergenstraat in Woensel.
Daar was ik vanaf dag één te vinden; daar kreeg ik vrienden; daar werd ik verliefd, daar ging ik samenwonen; daar trouwde ik en daar werd Jop geboren.
Vandaag vieren we de zevenenveertigste verjaardag van de Politieke Commune.
Vijftien juni vergeet ik eigenlijk nooit.
Het is ook de dag dat mijn vriendin van toen, Annemarie, is overleden. Nu al weer vijftien jaar geleden.
We waren een familie toen, een hechte groep, die samen hun volwassenheid inschoten.
Af en toe ontmoeten we elkaar nog. Dan gaan we iets ondernemen.
Er komen mensen bij, er gaan mensen af. Als ik aan de Kinsbergengroep denk, denk ik aan een vriendengroep. Het is geen vriendengroep die elkaar regelmatig ziet. Soms gaan er jaren voorbij.
Maar er is een band, die nooit weg gaat.
Vandaag denk ik aan vriendschap en verbondenheid, aan Annemarie en aan de kinsbergengroep. Ook aan Frene en Sjarlie die zijn overleden. Ze blijven me dierbaar.
En Frank…. Van harte gefeliciteerd met je verjaardag morgen… daar in je paradijsje op La Palma.
Roos heeft ooit een website gemaakt toen we nog niet wisten hoe je groepen moest maken op facebook of google. De website is nog steeds in de lucht.
Nostalgie:
Kinsbergen

We maakten ook muziek.
Frank 1969
Annemarie 1969

up


Wandelen in Noorwegen
14 augustus 2016

Noorwegen is een prachtig land. Met bergen, fjorden, landschappen die vragen om bewandeld te worden. Fietsen en varen kan ook. Ze hebben een verkeers-infrastructuur met bruggen, tunnels, en goede veerverbindingen waar je je vingers bij af likt. Je mag niet harder dan 100 km per uur, heerlijk rustig.
Niemand heeft haast.
We hadden mooi weer, zon en wolken, geen regen.
In Noorwegen hoor je te lopen. Het is een land om te wandelen. Dan kun je op plaatsen komen waar je met de auto niet kunt of mag komen. Prachtig!
Dat hebben wij niet gedaan. Gelopen hebben we in supermarkten, in musea, en af en toe van een camperplek naar een dorpje in de buurt. In Oslo hebben we ruimschoots gebruik gemaakt van het openbaar vervoer. Ja, een keer, liepen we verkeerd op het Eiland van de violist Ole Bull, toen leek het een beetje op wandelen in de bergen. We voelden de endorfine al en vonden onszelf behoorlijk stoer totdat er een jogger van onze leeftijd voorbij kwam hollen over wat wij een bergpad noemden. Wij hebben midden en zuid Noorwegen bekeken vanuit de auto en zelfs dat was de moeite waard.
We hebben een slecht excuus, Eg (partner) heeft een slecht hart en kan de berg niet op. Ik heb slechte knieën en kan de berg niet af. We hebben met de auto gekampeerd op prachtige plaatsen aan het water en in de bergen tegenover Preikestolen.
Je mag in Noorwegen overal kamperen. Als het maar op voldoende afstand is van een woning. Dat was nog redelijk zoeken want overal in het midden en zuiden staan huizen. Op de kleinste eilandjes wonen mensen. Die hebben hun auto op het vasteland staan en gaan met een eigen bootje heen en weer.
Een sportief land. Je ziet veel mensen joggen en wandelen op langlauf ski's met wielen. Onze sport bestond eruit om toe te komen met onze opgeslagen voorraad drank. Alcohol is niet alleen duur maar ook alleen in speciale winkels te koop, die wij niet konden vinden.
We hebben het gered!

up

Een mens van niks
27 september 2016

Ik had het even niet vorige week. Een diep waardeloosheidsgevoel overviel me.
Ik was niet meer in staat om op een ietwat realistische manier naar mezelf te kijken.
Mijn emotie riep dat ik een waardeloze vrouw was en een slechte moeder.
Ik steunde nog een tijdje op de illusie dat ik het als oma wel goed deed maar ook dat verdween als sneeuw voor de zon door een goedbedoelde opmerking van mijn zoon.
En dan, als werkgever…als directeur van Ei-werk kon ik ook maar beter stoppen.
God wat had ik een medelijden met mezelf. En ik heb de ogen uit mijn kop gejankt. Heerlijk is dat soms
Gelukkig duurde dit maar twee dagen en een nacht. Ik snapte er niets van. Dit had ik nog nooit eerder meegemaakt. Ik ben eigenlijk redelijk tevreden met mezelf en met mijn leven. Ik heb meer dan genoeg zelfvertrouwen en schaam me niet om volle zalen toe te spreken of toe te zingen.
Ik kan niet anders concluderen dat de stress het even overnam van mijn gezond inschattingsvermogen.
Kijk, een vrouw van niks?…..Ik smeek mijn partner af en toe bij me weg te gaan. Hij doet het niet. Hij blijft!
Ik ben het bezit van mijn kinderen. Ze hoeven maar te kikken en ik sta klaar. Dat zou misschien iets minder mogen. Alhoewel, dat wil ik zo. Mijn kinderen zijn een belangrijk deel van mijn leven en het is heerlijk om te geven en het is heerlijk om de kleinkinderen van zo dichtbij op te zien groeien.
Het is ook zo dankbaar om de muzikanten van Ei-werk te zien genieten. Daar doe je het allemaal voor. Klaar staan, zorgen dat het allemaal goed loopt, zorgen dat je niets en niemand vergeet.
Maar soms is het even teveel.
Ik wordt ook een dagje ouder en mijn hersenen en flexspieren zijn wat aan het verkalken.
Daarom mag ik het best wat rustiger aan doen.
Ik mag best af en toe grenzen trekken en "ho!" roepen.
Ik moet leren complimenten in ontvangst te nemen en leren blij te zijn als mensen zeggen dat ik er toe doe, dankzij….ondanks…...
En dan haal ik troost uit het gedicht van Simon.
Ik heb hem nooit gekend maar zijn moeder en tante wel. Zijn bundel is te koop bij Tobi Vroegh.

Weet je wel

Moeder
Dank je voor alles
Alvast

Voor later

Moeder
Ik wil je geven
van alles

voor later

't liefst
Iets moois
Onbreekbaar

Voor later

't liefst
Mooier
Dan breekbaar

Voor later

Moeder
Ik hou van alles
Van jou

Voor later

Moeder
Alvast voor jou
Van mij

Voor altijd



up

Wij waren erbij
11 december 2016

Ik ben altijd al een beetje jaloers geweest op empowerde ex-patiënten en de cliënten beweging. Ik zou daar graag bij willen horen maar ik heb niks, althans, ik heb wel van alles maar zonder diagnose. Mijn GGZ ervaring komt vanuit het moederperspectief. Ik hoop het "goede" moederperspectief en niet het "overbezorgde" of "koude-moeder" perspectief.
In de GGZ ben ik groot gebracht door de empowerde ervaringsdeskundige Marlieke de Jonge. Binnen de Taskforce Vermaatschappelijking heeft zij mij leren kijken en zien. Dat is raar. Soms voelt het alsof ik in het verkeerde lijf zit. Ik kijk en voel zoals Marlieke me heeft geleerd, maar ben een Ypsilonner. Een moeder van een zoon met de diagnose schizofrenie. Vroeger waren moeders "de tegenpartij", "de schuld".
Ypsilon is opgericht door empowerde moeders die er genoeg van hadden om "de schuld" te zijn. De patiënten groep zit bij Anoiksis. Daar kan ik als moeder alleen donateur van worden. In Amsterdam had je vanuit de cliënten beweging een aantal hele goede initiatieven en clubs waar ik graag bij wilde horen. Dat was SCIP en het Diepwatercollectief. Maar dat kon niet in "mijn verkeerde lijf".
Als moeder, ben ik in 2008 in Amsterdam een muziekcentrum begonnen voor mensen die te kampen hebben (gehad) met een psychisch of maatschappelijk probleem.
Ik werk daar zij aan zij met andere vrijwilligers uit de doelgroep.
Bij Ei-werk kom ik het dichtst bij de groep waar ik solidair mee ben, die ik bewonder om hun talent en power.
Ik heb met Eiwerk altijd graag bij de ongebonden schilvoorzieningen en cliënt (familie) gestuurde instellingen willen horen, ver van de zorg verwijderd. Een zo gewoon mogelijke club
die met haar voeten in de maatschappij stond.
23 november 2016 was voor mij een feestelijke dag. In het Beatrixtheater in Utrecht was de officiële start van Mind NL of wel "Wij zijn MIND", een beweging van cliënten en familieclubs die de wereld gaat veranderen en het taboe rondom psychiatrie gaat doorbreken, van onderop. Je bent geen aanhangsel van een GGZ instelling maar hoort bij de cliënten beweging.
Eiwerk stond met de band De Rebels op het tussenpodium voor 1200 lunchende bezoekers. Ze kletsten en lunchten, maakt niet uit. Wij stonden daar pontificaal als Eiwerk met "muziek is beter".
SCIP was er met Toby Vroegh en Ervaringswijzer.
Beeldend Gesproken, een galerie om trots op te zijn, stond er ook.
Geen ongebonden schilvoorziening maar we waren er wel bij. Bij de Amsterdamse cliënten clubs die deugen.

Facebookbericht:

Op 23 november werd MIND officieel gelanceerd door minister Schippers tijdens het allereerste OpenMIND event. Wat was het een bijzondere dag met o.a. Dennis Weening, Vincent Croiset, Elle van Rijn, Sanne Vogel, Lucky Fonz III, Stichting Ei-werk en DÉMIRA. Maar het allerbelangrijkste waren alle ervaringsdeskundigen die op het podium hun verhaal deden en de mensen die aanwezig waren op deze speciale dag, want zonder jullie geen "Wij zijn MIND! "Dankjewel dat jullie er waren!

up

Eiwerk: tijd om te stoppen
7 februari 2017

Vandaag kreeg Eiwerk het bericht dat het weer was gegund om dagbestedingsaanbieder te worden voor de Gemeente Amsterdam. Dat is fantastisch. Dat betekent een zekere toekomst voor Eiwerk. Eiwerk gaat door. Er is een grote behoefte aan een volwassen muziekcentrum voor mensen met allerlei soorten ingewikkeldheden. Balancerende burgers die proberen overeind te blijven en dit in ons geval doen door samen muziek te maken.
Eiwerk is groot genoeg om door te gaan. Ze heeft zichzelf de afgelopen negen jaar op de kaart gezet.
Ik, als zelfbenoemd directeur en oprichtster, ga ermee stoppen. Het is een vreemde gewaarwording dat ik me niet trots voel maar eerder het gevoel heb dat het me niet is gelukt blijmoedig door te gaan. Eiwerk is gelukt. Hannie is mislukt als leiding gevende. Er is nu een vacature uitgegaan voor 16 uur. Ik was er 40 uur in de week mee bezig. Alleen dat al klinkt als weinig efficiënt.
In de tijd dat ik het nog allemaal alleen voor het zeggen had en op een onorthodoxe manier beslissingen kon nemen, ging het goed. In de tijd dat ik het allemaal alleen kon doen, ging het ook goed.
Ik denk dat ik niet goed kan delegeren. Dat vind ik moeilijk in een vrijwilligersorganisatie waar de vergoeding €2 per uur is. Maar ook eisen stellen aan onderbetaalde ZZP-ers vind ik moeilijk.
Nu we een officiële door de gemeente gegunde dagbestedingsinstelling zijn, gaat het teveel op werk lijken. Ofwel ik ben dingen aan het doen die ik dacht na mijn pensioen achter me te hebben gelaten.
Dan denk ik, wil ik dit als vrijwilliger? Wil ik dit op mijn 67-ste nog? Ik ben met pensioen. Ik was een liefhebber, een vrijwilliger, een amateur. Nu is Eiwerk "formele zorg" geworden.
Raarrr! Ik heb als informeel burgerinitiatief Eiwerk op gezet, als reactie op het bestaande aanbod.
Om iets van financiering te kunnen krijgen voor het succesvolle muziekcentrum moesten we ons bij de WMO aansluiten. Hierdoor werd ons informele muziekcentrum plotsklaps een formele zorginstelling.
Als mantelzorger met een uit de hand gelopen liefhebberij moet ik plots keukentafelgesprekken voeren.
Ik lach me een kriek.
Er is nog heel wat werk aan de winkel vanuit cliënten- familiebelang. Hopelijk blijft het nieuwe Eiwerk iets van het onorthodoxe behouden. Uiteindelijk is en blijft Eiwerk rock and roll.
Voor mij is het tijd om te gaan. Sinds de kogel door de kerk is, gaat het snel. Eigenlijk voelt het al alsof ik weg ben. Ik begin langzaam de dagen te tellen en voel dat er ruimte begint te komen in mijn hoofd en dat is gevaarlijk. Voor je het weet heb ik een mantelzorg strijdkoor opgericht.

up

Terug bij mezelf
12 maart 2017

Een en veertig jaar geleden, ongeveer dezelfde tijd, ongeveer hetzelfde zonnetje aan de hemel, stonden Jop (1 jaar) en ik (26 jaar) voor het eerst op het balkon van de Weesperzijde naar de roeiwedstrijden op de Amstel te kijken. Voor mij is de Heineken roeivierkamp de start van de Lente en mijn eerste kennismaking met het huis waar ik nog steeds woon.
Gisteren ben ik naar de kapper geweest en die heeft het zo geknipt dat ik er tot juli weer tegenaan kan.
Hoe indringend ik ook in de spiegel naar mezelf kijk, ik zie niet meer de vrouw die ik veertig jaar geleden was. Dat zou ook niet gezond zijn. Maar het is gek. De Amstel, de Heinekenkleuren, roeiboten, de oranje boeien op het water, het schreeuwende en meefietsende publiek, is hetzelfde gebleven. Ik niet. Mijn haar wordt grijzer en dunner. Mijn huid slapper en ik zie er niet meer uit als de vrouw die ik me herinner.
Als ik met twee handen de huid van mijn gezicht strak trek, denk ik soms, als ik dat vast zou laten naaien op deze plekken, kan ik er 10 jaar jonger uit zien. Iedere drie weken naar de kapper, mijn haar rood bruin verven. Soms denk ik daar even aan. Maar dan weet ik al snel, dat ben ik niet en dat ben ik nooit geweest.
Ik zit in een nieuwe overgang. Ik zal opnieuw kennis moeten maken met deze nieuwe ouwe vrouw.
En daar verheug ik me op.
Ik wil wel zo gezond mogelijk oud worden maar hoef niet mooi oud te worden. Ik hoef geen vrijer meer.
Ik wil een nieuwe passie, iets waar ik mijn ziel en zaligheid in kan stoppen. Mezelf kan vergeten en een betere en grotere ik kan worden dan ik zelf ben. Ik geloof dat dit onbewust altijd mijn levensmotto is geweest.
Ik moest het niet hebben van mijn uiterlijk, ook niet van mijn intelligentie, maar van mijn passies.
Daarin kon ik boven mezelf uitstijgen. Ik was trots genoeg, verwaand genoeg om dat te willen.
Het beroerde is, dat er altijd een moment komt dat je van passie gaat wisselen, dat er een overgang komt. Dan word je weer teruggeworpen op jezelf.
In die fase zit ik nu. Het is lente, mijn haar is geknipt in een ouwe vrouwen kapsel. Mijn vorige passie Ei-werk loopt deze maand af. Vanaf 1 april ben ik gewoon weer Hannie. Wat je ziet is wat je krijgt.
Aangenaam kennis te maken, Boumans. We spreken elkaar weer over een half jaar.

up

Bemoeimoeder
11 juli 2017

Ineens sta je voor de vraag wat je als functie in moet vullen bij LinkedIn. Wat ben ik nu?
De afgelopen jaren kon ik me zelf directeur noemen van Stichting Eiwerk. Toen Eiwerk nog klein was noemde ik mezelf " projectleider". Op een bepaald moment werd dat coördinator. Toen er een betaald coördinator bij kwam werd het directeur of " de baas" van Eiwerk. Ik verzon het allemaal zelf, die functienamen en kwam er nog mee weg ook. Toen Eiwerk daarna nog groter werd en het werk richting managen ging, ben ik gestopt. Dat was afgelopen 1 april 2017.
Nieuwe functie? Ik heb altijd al schrijfster willen zijn, dat leek me zo heerlijk. Thuis, alleen met een typemachine, onuitgesproken gedachten en een plan. Volgens mij kun je je gewoon schrijver noemen maar zonder titels op je naam is dat wat leeg.
Enfin, ik ben nu echt met pensioen. Waarom zou ik nog op LinkedIn willen staan?
"Ga genieten, mens, van je welverdiende rust. Lekker niets doen, met jezelf bezig zijn, geen verantwoordelijkheden meer, geen ambities meer, geen connecties meer nodig. Geen netwerk aan mensen meer nodig. Geen LinkedIn meer nodig.
Gewoon, van het toneel verdwijnen!
Dat gaat me niet lukken.
Nu nog niet.
Ik ben nog niet klaar.
Het leven stopt bij de tachtig tegenwoordig. Ik heb nog iets uit te zoeken, iets te vertellen,
iets te delen met iedereen die het horen wil.
Ik blijf een ervaringsdeskundige GGZ moeder en bemoeial met zeeën van tijd.
Ik ben het nu zeventien jaar geweest en zal het altijd blijven: bemoeimoeder.

up

Alleen samen in de camper
26 augustus 2017

Mijn zwemmaatje gaat de komende week op vakantie naar Spanje. Alleen. In een kampeerbus. Vier weken. Ik heb meer vrienden die dat heel goed kunnen. Alleen op vakantie gaan. Ze wonen ook alleen.
Bij mij heeft het zich nooit voorgedaan. Ik ga nu al zo'n 45 jaar, met mijn partner op vakantie. Dat is zo vertrouwd. We hebben maar een half woord nodig en zijn in de camper en bij het reizen perfect op elkaar afgestemd. Maar dat kan een keer afgelopen zijn. Nu nog niet. We hebben zelfs een nieuwe bestelbus gekocht en de afgelopen maanden omgebouwd tot camper. (Dat heeft hij gedaan, ik niet) De komende week gaan we naar de Biënnale in Venetië. Alleen met z'n tweeën.
Eigenlijk, als ik eerlijk ben, zijn we ook best veel alleen, samen. We rijden alleen, om de beurt. Afhankelijk van onze stemming genieten we op verschillende momenten van verschillende dingen. Lezen, ja veel lezen, dat doe je alleen. Zwemmen en boodschappen doen kan alleen. Ontbijten, eten koken en koffie drinken ook. Koffie drinken doen we ook vaak samen alleen. Bezig met je eigen dingen in je hoofd. Dat heb je nodig.
Het is wel fijner, denk ik, om samen uit eten te gaan. Dat voelt beter. Het is ook fijn om samen avonturen te beleven en kunst te gaan bekijken, of als je ervan houdt, te wandelen of fietsen in de natuur. Samen ondergaan maar vooral ook samen delen. Iets kan een gezamenlijke ervaring of beleving worden. Ook spannende en minder leuke dingen. De kunst is om ook in crisis situaties het hoofd koel te houden. Elkaars reacties en eigenaardigheden te accepteren. En anders snel dingen uitpraten en weer goed maken. Samen in een camper is net als een huwelijk. Dan helpt het als je van dezelfde dingen houdt en daarnaast voldoende vrije ruimte hebt voor jezelf. Als dat samen niet lukt, is alleen camper-en een oplossing.

up

Het zwarte gat
19 oktober 2017

Een half jaar geleden stopte ik met Eiwerk. Het is raar. Ik hoor daar niet meer en ik kom er niet meer. Negen jaar lang was het mijn dagelijkse bezigheid. Nu ben ik weg.
Het gaat er goed. Er zit een fantastisch team. De muziekactiviteiten swingen door. Ik besef dat het goed is zo.
Inmiddels weet ik wat met “zwart gat” wordt bedoeld. Ik hoor er nu bij. Bij al die mensen die hun identiteit haalden uit hun werk. En als je niet werkt haal je je identiteit uit dat wat je voor anderen betekent. Wat je goed kunt, wie je bent en waarom je het verschil maakt.
Dat haal ik niet uit drie keer per week zwemmen of anderhalve dag in de week oppassen op de kleinkinderen. Heerlijk om ze te zien opgroeien maar voor mij is oppassen geen levensdoel. Ook huisvrouw zijn is niet mijn ambitie. Je bent van alles, moeder, partner, tante. Je kunt een leuke tante zijn en een slechte partner maar dat was je waarschijnlijk al die tijd al. Er zijn zeker ook mensen die het zwarte gat als warme deken over zich heen trekken en gelukkig zijn. Ik niet.
Ik heb besloten alle bijzaken die plotseling hoofdzaken geworden zijn maar eens goed te problematiseren.
Ik denk veel. Bij het opstaan, bij het ontbijten, koffie drinken en lunchen. Ondertussen ruim ik de zolder, verbouw ik de huiskamer en kook ik. Ik kook heel langzaam.
De dagen vliegen voorbij met veel “niks”.
Tijd verstrooien en nadenken. Mijn zwemmaatje noemt het “navelstaren”. Het zal wel een functie hebben.
Voor mij is het zwarte gat een beetje een rijstebrijberg waar je rond-rommelend en zoekend doorheen moet. Ik heb het gevoel dat ik over de helft ben.
Tijd verdrijven is niets voor mij. Denken doe ik graag maar niet in een kringetje. Daar haal ik de tachtig niet mee.
Ik geloof dat ik op het punt sta om keuzes te maken. Voor nu blijf ik GGZ bemoeimoeder. Ik maak hardzaak tot mijn platform en ga samen met Jop de website reviseren.
Ik blijf wonen waar ik woon en zoek samen met mijn partner naar een evenwicht tussen mijn, dein en wij(n). Die wij(n) lukt aardig. Vooral nadat Midas Dekkers ons heeft gerustgesteld dat we in ons stressvol bestaan best mogen ontspannen bij een lekker glas.

up