Familie en naastbetrokkenen Kanjers met een kwetsbaarheid Meedoen Steun Sitemap Links Contact




HOME





Hartzaak is een persoonlijke website van een GGZ bemoeimoeder, gemaakt door haar zoon die in 1995 de diagnose chronische paranoide schizofrenie kreeg.
Het is een website over goede initiatieven in de psychiatrie en burgerij.
Het gaat over troost, over hoop en over huilen en lachen.
Deze website is ooit gemaakt vanuit de behoefte van ouders om ervaringen, kennis en foto's te delen.
Nu is het een gedeeld werkproject, een HTML knutselwerkje, van bemoeimoeder en zoon. We zullen doorgaan zolang het voor ons nodig is.
Hartzaak werd Hardzaak door een symbolische spelfout bij het aanvragen van de domeinnaam.


Ernstige Psychiatrische Aandoening (EPA)
15 februari 2019

Je kunt een psychiatrische aandoening hebben die af en toe opspeelt. Als je hebt geleerd hiermee om te gaan kun je tussen de terugvallen door, goed functioneren.
Dan is de dokter ook tevreden en kan die een tandje lager in zetten (afschalen hoor ik mensen zeggen).
De kunst is om een prettige werkplek te vinden waar rekening gehouden wordt met menselijkheden die iedereen heeft of kan overkomen.
Er zijn ook mensen die ooit één keer een psychisch ding hebben gehad, daar flink van zijn geschrokken, maar eigenlijk helemaal zijn hersteld, misschien wel genezen.
En dan de mannen en vrouwen die het zichzelf moeilijk maken, die ergens onderweg de veiligheid en verbinding met anderen kwijt zijn geraakt en op zoek zijn naar een stevige grond onder hun voeten.
Vorige week was er een bijeenkomst van de Gemeente Amsterdam over participatie en herstel van mensen met een Ernstige Psychiatrische Aandoening.
Ik ben erheen gegaan als vertegenwoordiger van mezelf en mijn zoon. Wij behoren tot die doelgroep, had ik bedacht.
Ik hoor die term steeds vaker en vraag me altijd af wie daar onder valt.
Ik heb bij veel muzikanten die naar Eiwerk komen niet het idee dat ze tot die groep behoren. Wel de KWIK deelnemers, die beschermd wonen en niet zelfstandig naar het Ei-complex kunnen komen. Ik denk dat ik in de loop van de jaren wel een aardig beeld heb gekregen wie onder de EPA groep valt. Alhoewel de ernst per persoon verschilt.
Dat is mede afhankelijk van het opgroeien in een ontregelende of beschermende omgeving, vermoed ik.
Zo kan het opgroeien in een hecht gezin dat meegroeit met het herstelproces een positief effect hebben.
Ik schat in dat mijn zoon, gezien zijn diagnose, tot de groep EPA behoort. Het is wel bijzonder. Hij krijgt amper zorg, woont zelfstandig, doet het naar omstandigheden goed, zelfs veel beter dan veel mensen die niks mankeren. Hij is chronisch maar ik twijfel. Als hij niet tot de EPA-ers behoort over wie heeft de stad Amsterdam het dan?
Ik zoek het op. En ja hoor. Ik kom een overzicht tegen ooit gemaakt door Delespaul en daar staat het.

EPA

Mijn zoon valt onder de schizofrenieën. Ik zit daar gelegitimeerd en het is goed als ik iets vanuit zijn en ons perspectief in kan brengen.
Ik kijk om me heen en zie heel veel ervaringsdeskundigen en ervaringswerkers. Amsterdam heeft een sterkte cliëntenbeweging. Altijd gehad ook. Vroeger wilde die cliëntenbeweging niets te maken hebben met betuttelende familieleden van EPA patiënten. Ik snap ook wel waarom. Veel krachtige en kritische ervaringsdeskundigen behoren waarschijnlijk tot de 10% - 25% groep en konden goed voor zichzelf opkomen.
Ze hebben de weg gebaand en begrijpen veel, ook wat EPA mensen door kunnen maken.
Toch vraag ik me af of, na al die jaren, dat ik heb proberen te begrijpen, me heb ingeleefd, honderden patiënten en ex patiënten heb leren kennen, moeders en vaders heb gesproken, of Amsterdam wel weet over wie ze het precies hebben. Het is niet zo eenduidig.
Jop heeft gevraagd of hij op zijn pagina als man met ervaring adviezen kan schrijven voor anderen.
Ja zeker, graag zelfs!
Ik ga hem vragen zijn adviezen toe te lichten want ze zijn uit zijn leven gegrepen en leren ons iets over zijn realiteit.

Songs:-Starry Night- Don McClean -
Songs:-Brain Damage - Pink Floyd -
Advies Jop: bij opname
Rolmodel
Column Hardzaken: (Mantel)zorgen en respijt
Mantelzorg in de GGZ: Genoeg is soms teveel
www.eggstream.nl
www.eiwerk.nl

Volgende update:17 maart 2019

up