Familie en naastbetrokkenen Kanjers met een kwetsbaarheid Meedoen Steun Sitemap Links Contact




HOME





Hartzaak is een persoonlijke website van een GGZ bemoeimoeder, gemaakt door haar zoon die in 1995 de diagnose chronische paranoide schizofrenie kreeg.
Het is een website over goede initiatieven in de psychiatrie en burgerij.
Het gaat over troost, over hoop en over huilen en lachen.
Deze website is ooit gemaakt vanuit de behoefte van ouders om ervaringen, kennis en foto's te delen.
Nu is het een gedeeld werkproject, een HTML knutselwerkje, van bemoeimoeder en zoon. We zullen doorgaan zolang het voor ons nodig is.
Hartzaak werd Hardzaak door een symbolische spelfout bij het aanvragen van de domeinnaam.


Haperende Hersenen
27 juni 2018

Ik ben het boek Haperende Hersenen van Iris Sommer gaan lezen omdat ik haar beter wilde leren kennen. Ik zit in de wetenschaps commissie van Ypsilon en daar was een klein dingetje aan de hand over het onderzoek Hamlett, naar het afbouwen van anti psychotica na een eerste psychose.
Iris is hoogleraar Psychiatrie, cum laude afgestudeerd met belangstelling voor biologische en neurologische ontwikkelingen.
Een wetenschapper die onderzoek zo zuiver mogelijk wil uitvoeren.
Dat kan ook heel goed bij fundamenteel onderzoek maar het wordt anders als het onderzoek een effect kan hebben op het leven van de mensen die worden onderzocht en hun naastbetrokkenen. Als je onderzoek gaat doen naar het eerder afbouwen van Antipsychotica moet je er zeker van zijn dat er een goed vangnet is voor de betrokken deelnemer want voor je het weet staat je familielid als verwarde man op straat en is hij zijn huis kwijt. Het is goed geregeld met de 22 afdelingen in het land. Ze hebben een protocol ondertekend waarin de opvang en begeleiding is gegarandeerd. Voor het vangnet van de betrokken deelnemers is echter niet Iris en haar onderzoeksteam verantwoordelijk maar de teams en behandelaren van de afdelingen in het land. En wij als familie ervarings deskundigen weten hoe dit kan lopen. We gaan het zien.

Iris Sommer kan heel goed over haar passie -onderzoek- vertellen en in gewone taal haar wetenschappelijke bevindingen met de praktijk verbinden. Ze kan dit zo goed dat ze zelfs als expert bij de nationale wetenschapsquiz op TV uitleg mocht geven. Niemand kan zo goed als Iris wetenschap scheiden van de praktijk om vervolgens in de praktijk een mooi verhaal te maken van de wetenschap. In haar onderzoek kiest ze niet voor een verbinding van die twee. Haar onderzoek is wel gericht op een betere kwaliteit van leven voor mensen met schizofrenie.
Haperende Hersenen is een prettig leesbaar boek. Het is een combinatie van wetenschap en praktijk en het gaat over een negental hersenaandoeningen met hun verschillen maar vooral ook overeenkomsten.
Ze legt in haar boek uit waar frenie vandaan komt van bijvoorbeeld schizofrenie.
Ze schrijft: - vroeger dachten ze dat verstand en gevoel rond het hart lagen, in het middenrif (phrenos in het Latijn). Phrenos is synoniem geworden aan ziel of geest. Zwakzinnigheid heet oligofrenie (weinig middenrif). Psychosegevoeligheid met cognitieve problemen heet schizofrenie (gespleten middenrif)- Dus niet gespleten geest, of gespleten persoonlijkheid of gespleten ziel.
Ik vroeg me af hoe je de gespletenheid noemt van het vermogen wetenschap en praktijk zo goed uit elkaar te houden als je onderzoek aan het doen bent.
(scientia praxi frenie). Overigens niet omgekeerd. Want ze kan in de praktijk, op een gewone manier heel goed haar grote kennis van de neurologie en psychiatrie vertalen. Een bijzonder mens met bijzondere hersenen die vooralsnog niet haperen.
Ik heb een PDF gemaakt van de laatste pagina's van haar boek waarin ze precies die zaken aanhaalt die mij bezig houden:
de betekenis van muziek, bewegen, zingeving, je passie volgen en samen dingen doen, voorkomen dat je vereenzaamt.
Gewone common sense kennis. Iris weet dit ook.
Maar onderzoek naar dit soort zaken kan bijna niet op een zuiver wetenschappelijke manier. Dat is dus van een lagere orde en als wetenschapper geen eer aan te behalen.

lied: De fles - Hazes en Brood
lied: Voor ik vergeet- Spinvis
Column Hardzaken: Angst voor het onbekende
Haperende hersenen - hoe verder
Hamlett studie
www.eggstream.nl
www.eiwerk.nl

Volgende update:12 augustus 2018

up